Предыстория, инициатор и участники

С 1988 года во Франции действует специальное законодательство по вопросам биоэтики, а с 2009 года оно привлекает общественность к участию в публичных дебатах. С 2011 года французское законодательство в области биоэтики предусматривает, что Национальный консультативный комитет по этике (НККЭ) организует публичные дебаты и консультации в рамках биоэтических вопросов, касающихся медицинской и/или исследовательской практики в отношении организма человека и эмбриона. Первая национальная консультация (Генеральные советы), как это предусмотрено в Законе о биоэтике 2011 года, состоялась 18 января - 30 апреля 2018 г. В ней приняли участие представители министерств и ведомств.

Обсуждаемый вопрос

Было определено девять тем для обсуждения, семь научных и два общественных вопроса, а именно:

• Исследования эмбрионов человека и эмбриональных стволовых клеток человека,
• генетическое тестирование и геномная медицина,
• донорство и трансплантация органов;
• неврология,
• медицинские данные,
• искусственный интеллект и роботизация,
• здоровье и окружающая среда,
• вспомогательная репродукция,
• уход в конце жизни.

Эти темы были выбраны потому, что они лежат в основе права биоэтики и имеют важное значение в свете последних событий. Хотя две последние темы не вытекают из этого закона, их было решено поддержать в силу их актуальности для общества и воспользоваться возможностью, предоставляемой национальной консультацией, чтобы выслушать мнение общественности.

Метод

В марте 2018 года было организовано «Введение в темы Национальной консультации», в которой приняли участие около 60 журналистов. На протяжении всей Национальной консультации как национальные, так и региональные средства массовой информации привлекались к освещению мероприятий и обсуждений, проходивших по всей стране. В некоторых случаях, когда речь шла о деликатных темах, пресса намеренно не указывала время проведения, чтобы не оказать негативного влияния на открытость участников обсуждений.

Был создан Гражданский комитет для рассмотрения процесса обсуждения и выбора двух тем для более углубленного рассмотрения: генетическое тестирование в конце жизни и генетическое тестирование до зачатия. Результатом этого мероприятия стали три «Мнения», которые были опубликованы в сводном докладе НККЭ.

Помимо "Гражданского комитета" в рамках публичных обсуждений НККЭ также организовала следующее:

• 271 региональную встречу при поддержке Региональных форумов по этической рефлексии (Espaces de réflexion éthique régionaux - ERER); в этих встречах приняли участие 21 000 человек;
• был создан веб-сайт, на котором люди могли вносить свой вклад в режиме онлайн. В период с февраля по апрель 2018 года на веб-сайт зашли в общей сложности 183 498 посетителей, из которых 29 032 человека внесли 64 985 вкладов в консультации. Наибольшее внимание привлекли темы «Деторождение и общество» и «Как справиться с концом жизни», на долю которых пришлось 69% от общего объема вкладов.
• 154 слушания в период с февраля по май 2018 года с участием 400 ассоциаций и научных учреждений, а также организаций, представляющих философские или религиозные интересы.

Отличительные особенности и полученный опыт

В этом примере очевидно, что политическая приверженность помогла поддержать очень широкое вовлечение общественности в обсуждения по биоэтическим проблемам.

Этот пример также показывает, как различные методы могут быть объединены для продвижения обоснованных обсуждений на различные сложные темы.

Особенностью было сохранение в тайне мест и дат проведения заседаний Гражданских комитетов во избежание давления и влияния со стороны СМИ и других лиц. В то же время, представители СМИ прошли специальное обучение для стимуляции интереса к проекту и темам, подлежащим обсуждению. Это оказалось весьма успешным в деле повышения наглядности проекта в национальных средствах информации.

Еще одним результатом этой общенациональной инициативы стало явное повышение осведомленности общественности о темах, которые являлись предметом обсуждения.

Влияние консультации на пересмотр закона о биоэтике еще предстоит оценить, поскольку этот закон еще не принят парламентом. Но, похоже, что публичное обсуждение внесло свой вклад в разработку нового законопроекта.

Несмотря на разнообразие инструментов и большое число высказанных мнений, было бы неверно делать вывод о том, что было обеспечено истинное представление общественного мнения. Большая часть региональных дискуссий проходила в атмосфере толерантности и спокойствия, но это не всегда было так. В ходе дискуссий по так называемым «общественным» вопросам некоторые обмены мнениями иногда оставляли мало возможностей для сомнений, вопросов или нюансов и, таким образом, для выслушивания других точек зрения.

Способы онлайн-выражения мнений также подвергались некоторой критике, например: (i) трудности доступа к вебсайту; (ii) неточность формулировок «выводов и проблем»; (iii) умеренность, которую некоторые сочли едостаточной; (iv) определение некоторых выражений, которые были сочтены недостаточно приемлемыми для всех сторон.

Такие встречи показали, что точки зрения могут различаться в зависимости от возраста и пола. Наконец, слушания, которые были многочисленными и разнообразными по своему характеру, служили не столько полем для обсуждения, сколько временем для прояснений и разъяснений со стороны организаций, принявших приглашение.

На этом этапе следует подчеркнуть несколько выводов:

• Значительная роль, которую сыграли молодые поколения в региональных дебатах, различающихся по обсуждаемым темам, благодаря усилиям региональных форумов (ERER),
• трудности, связанные с включением в консультации менее информированных и более уязвимых слоев населения,
• скудное обсуждение нескольких основных вопросов в ходе консультации по причинам, которые необходимо будет рассмотреть,
• существенная потребность в информации, представляющей интерес не только для граждан, но и для медицинских работников,
• важность уважения к различиям и личным ценностям, в частности в отношении гомосексуалистов и интерсексуалов.
• НККЭ пришла к выводу, что ее деятельность была не только изменена, но и обогащена размышлениями в ходе этого процесса, и НККЭ также убеждена в том, что такое участие отныне будет необходимо для консолидации устойчивых национальных и региональных дебатов по биоэтическим проблемам.