Contesto, promotore e partecipanti

La Francia ha una legislazione specifica in materia di bioetica dal 1988 e dal 2009 ha coinvolto il pubblico in dibattiti pubblici. Dal 2011, la legge francese sulla bioetica prevede che il Comitato Consultivo Nazionale di Etica (CCNE) organizzi dibattiti e consultazioni pubbliche nell'ambito delle questioni bioetiche sulle pratiche mediche e/o di ricerca che riguardano il corpo umano e l'embrione. La prima consultazione nazionale (les États Généraux o “Stati Generali”) - come previsto dalla legge sulla bioetica del 2011 - si è svolta dal 18 gennaio al 30 aprile 2018.

La domanda

Il CCNE ha definito nove temi di dibattito, 7 questioni scientifiche e 2 questioni sociali:

• ricerca sugli embrioni umani e sulle cellule staminali embrionali umane,
• test genetici e medicina genomica,
• donazione e trapianto di organi;
• neuroscienze,
• dati sulla salute,
• intelligenza artificiale e robotizzazione,
• la salute e l'ambiente,
• riproduzione assistita,
• cure di fine vita.

Questi argomenti sono stati scelti perché sono al centro della legge sulla bioetica e sono importanti alla luce dei recenti sviluppi nel campo della bioetica. Anche se gli ultimi due temi non hanno seguito la Legge, la CCNE ha deciso di promuovere il dibattito su questi temi per la loro rilevanza nella società e di beneficiare dell'opportunità offerta dalla Consultazione Nazionale per ascoltare le opinioni del pubblico.

Metodo

Nel marzo 2018 è stata organizzata una "Introduzione ai temi della Consultazione nazionale" per rivolta a circa 60 giornalisti. Sia i media nazionali che quelli regionali sono stati impegnati durante la Consultazione nazionale per riferire sugli eventi e sui dibattiti svoltisi in tutta la nazione. In alcuni casi, su argomenti delicati, la stampa è stata deliberatamente lasciata all'oscuro dei tempi per non avere un impatto negativo sull'apertura dei partecipanti al dibattito.

Il CCNE ha creato un Comitato dei Cittadini per considerare il processo del dibattito e per scegliere due temi da approfondire: i test genetici di fine vita e i test genetici preconcezionali. L'esercizio è sfociato in tre "Pareri" che sono stati pubblicati nel rapporto di sintesi del CCNE.

Oltre al Comitato dei Cittadini, il CCNE ha organizzato quanto segue nell'ambito del dibattito pubblico:

• 271 incontri regionali organizzati dai Forum regionali di riflessione etica (Espaces de réflexion éthique régionaux - ERER); a questi incontri hanno partecipato 21.000 persone;
• è stato creato un sito web dove i singoli possono fornire contributi online. Tra febbraio e aprile 2018, un totale di 183.498 visitatori singoli si sono collegati al sito web con 29.032 persone che hanno fornito 64.985 contributi alla consultazione. I temi che hanno attirato maggiormente l'attenzione sono stati "Procreazione e società" e "Gestione della fine del ciclo di vita", che rappresentano il 69% del totale dei contributi.
• 154 audizioni tra febbraio e maggio 2018 che hanno coinvolto 400 associazioni e istituzioni scientifiche, nonché organizzazioni che in ambito filosofico o religioso.

Caratteristiche e insegnamenti appresi

In questo esempio, è evidente che l'impegno politico ha contribuito a sostenere la realizzazione di un coinvolgimento molto ampio del pubblico nei dibattiti sulle questioni bioetiche.

L'esempio mostra anche come si possano combinare diversi metodi per far progredire il dibattito informato su temi diversi e difficili.

Una caratteristica particolare è stata quella di mantenere segrete le sedi e le date delle riunioni dei Comitati dei Cittadini per evitare pressioni e influenze da parte dei media e di altri. Allo stesso tempo, i media hanno ricevuto una formazione specifica per stimolare il loro interesse per il progetto e i temi da discutere. Ciò si è dimostrato molto efficace nel promuovere la visibilità nei media nazionali.

Un altro impatto di questa iniziativa a livello nazionale è stato un chiaro aumento della consapevolezza del pubblico sui temi oggetto di dibattito.

L'impatto della consultazione sulla revisione della Legge sulla Bioetica non è ancora stato valutato, poiché la legge non è ancora stata approvata dal Parlamento. Ma sembra già che il dibattito pubblico abbia contribuito all'elaborazione del nuovo disegno di legge.

Nonostante la diversità degli strumenti e l'ampia pluralità di opinioni espresse, sarebbe sbagliato concludere che esso abbia fornito una vera rappresentazione dell'opinione pubblica. La maggior parte delle discussioni regionali si è svolta in un clima di tolleranza e serenità, ma non sempre è stato così. Durante i dibattiti sui cosiddetti temi "sociali", alcuni scambi lasciavano talvolta poco spazio a dubbi, domande o sfumature, e quindi all'ascolto di altri punti di vista.

Anche le modalità di espressione delle opinioni online sono state oggetto di alcune critiche, come ad esempio: (i) la difficoltà di accesso al sito web; (ii) l'imprecisione della formulazione dei "risultati e delle sfide"; (iii) la moderazione, che alcuni consideravano insufficiente; (iv) la definizione di alcune espressioni che non erano considerate sufficientemente accettabili per tutte le parti.

Tali incontri hanno rivelato che i punti di vista possono variare a seconda dell'età e del sesso. Infine, le audizioni, che erano numerose e di natura diversa, servivano non tanto come campi di dibattito, quanto piuttosto come momento di chiarimento e di delucidazione da parte delle organizzazioni che avevano accettato l'invito.

A questo punto, è opportuno sottolineare diversi risultati:

• il ruolo significativo svolto dalle giovani generazioni nei dibattiti regionali, che varia a seconda dei temi in discussione, grazie all'impegno dei forum regionali (ERER),
• la difficoltà di includere nelle consultazioni i membri meno informati e più vulnerabili della popolazione,
• la scarsa discussione su diversi argomenti importanti durante la consultazione, per motivi che dovranno essere esaminati,
• l'essenziale necessità di un'informazione che non riguardi solo i cittadini, ma anche gli operatori sanitari,
• l'importanza del rispetto delle differenze e dei valori personali, in particolare per quanto riguarda le persone omosessuali e intersessuali,
• infine, la CCNE ha constatato che il suo operato è stato modificato, ma anche arricchito, dalla riflessione durante questo processo e la CCNE era anche convinta che tale partecipazione sarebbe stata d'ora in poi necessaria per consolidare un dibattito sostenibile a livello nazionale e regionale sulle questioni bioetiche.