Antecedentes, promotor y participantes

Francia cuenta con una legislación específica sobre cuestiones de bioética desde 1988, y desde 2009 ha hecho participar al público en debates públicos. Desde 2011, la ley francesa sobre bioética estipula que el Comité Nacional Consultivo de Ética (CCNE) organice debates y consultas públicas sobre las cuestiones bioéticas en el ámbito de las prácticas médicas y/o de investigación que afectan al cuerpo humano y al embrión. La primera Consulta Nacional (les États Généraux), prevista en la Ley de bioética de 2011, se celebró del 18 de enero al 30 de abril de 2018.

Las preguntas

El CCNE definió nueve temas de debate, siete cuestiones científicas y dos sociales, a saber:

• investigación sobre embriones humanos y células madre de embriones humanos,
• las pruebas genéticas y la medicina genómica,
• donación y trasplante de órganos;
• neurociencias,
• datos de salud,
• inteligencia artificial y robotización,
• la salud y el medio ambiente,
• reproducción asistida,
• cuidados al fin de la vida.

Estos temas se eligieron porque son el núcleo de la Ley de Bioética y son importantes a la luz de los recientes avances en el campo de la bioética. Aunque los dos últimos temas no se derivaban de la Ley, la CCNE decidió promover el debate sobre estos temas por su relevancia en la sociedad y para aprovechar la oportunidad que ofrece la Consulta Nacional para escuchar las opiniones del público.

Método

En marzo de 2018, se organizó una "Introducción a los temas de la Consulta Nacional" para unos 60 periodistas. Los medios de comunicación nacionales y regionales participaron durante toda la Consulta Nacional para informar sobre los eventos y debates celebrados en toda la nación. En algunos casos, sobre temas delicados, se dejó deliberadamente a la prensa sin conocimiento del momento, para que los participantes pudieran participar abiertamente en el debate.

El CCNE creó un Comité Ciudadano para examinar el proceso del debate y elegir dos temas ra examinar más a fondo: el fin de la vida y las pruebas genéticas previas a la concepción. El ejercicio dio lugar a tres "Opiniones" que se publicaron en el informe de síntesis del CCNE.

Además del Comité Ciudadano, la CCNE organizó lo siguiente como parte del debate público:

• 271 encuentros regionales organizados por los Foros Regionales de Reflexión Ética (Espaces de réflexion éthique régionaux - ERER); 21.000 personas participaron en estos encuentros;
• se creó un sitio web en el que los particulares podían aportar sus contribuciones. Entre febrero y abril de 2018, un total de 183.498 visitantes individuales se conectaron al sitio web y 29.032 personas aportaron 64.985 contribuciones a la consulta. Los temas que atrajeron más atención fueron "Procreación y sociedad" y "Gestión del fin de la vida", que representaron el 69% del total de las contribuciones.
• 154 audiencias entre febrero y mayo de 2018 en las que participaron 400 asociaciones e instituciones científicas, así como organizaciones que representan intereses filosóficos o religiosos.

Características notables y lecciones aprendidas

En este ejemplo, es evidente que el compromiso político contribuyó a apoyar una implicación muy amplia del público en los debates sobre cuestiones de bioética.

El ejemplo también muestra cómo pueden combinarse diferentes métodos para hacer avanzar el debate informado sobre temas diferentes y difíciles.

Una característica particular fue mantener en secreto los lugares y las fechas de las reuniones de los comités ciudadanos para evitar la presión e influencia de los medios de comunicación o de otro tipo. Al mismo tiempo, los medios de comunicación habían recibido una capacitación especial a fin de estimular su interés en el proyecto y los temas que se debatirían. Esto resultó muy exitoso para promover la visibilidad en los medios de comunicación nacionales.

Otra repercusión de esta iniciativa de ámbito nacional fue un claro aumento de la conciencia pública sobre los temas que eran objeto de debate.

Todavía no se han evaluado las repercusiones de la consulta sobre la revisión de la Ley de Bioética, ya que el Parlamento todavía no ha aprobado la ley. Pero parece que el debate público ya ha contribuido a la elaboración del nuevo proyecto de ley.

A pesar de la diversidad de instrumentos y de la gran pluralidad de opiniones expresadas, sería erróneo concluir que ha proporcionado una verdadera representación de la opinión pública. La mayor parte de los debates regionales tuvieron lugar en un clima de tolerancia y serenidad, pero no siempre fue así. Durante los debates sobre las cuestiones denominadas "sociales", algunos intercambios dejaban a veces poco margen para la duda, la consulta o el matiz, y por lo tanto para escuchar otros puntos de vista.

Los modos de expresión de la opinión en línea también fueron objeto de algunas críticas, como, por ejemplo: i) la dificultad de acceso al sitio web; ii) la imprecisión de la formulación de las "conclusiones y retos"; iii) la moderación, que algunas personas consideraban insuficiente; iv) la definición de ciertas expresiones que no se consideraban suficientemente aceptables para todas las partes.

Esos encuentros revelaron que los puntos de vista pueden variar según la edad y el género. Por último, las audiencias, que fueron numerosas y de naturaleza diversa, sirvieron no tanto como campo de debate, sino más bien como un momento para la aclaración y la elucidación por parte de las organizaciones que habían aceptado la invitación.

En este punto, cabe destacar varias conclusiones:

• El importante papel desempeñado por las generaciones jóvenes en los debates regionales, que varía según los temas tratados, gracias a los esfuerzos de los foros regionales (ERER),
• la dificultad de incluir en las consultas a los miembros menos informados y más vulnerables de la población,
• el escaso debate sobre varios temas importantes durante la consulta, por razones que será necesario examinar,
• la necesidad esencial de información que preocupa no sólo a los ciudadanos, sino también a los profesionales de la salud,
• la importancia del respeto a las diferencias y a los valores personales, en particular en lo que respecta a las personas homosexuales e intersexuales.
• Por último, el CCNE consideró que su funcionamiento se modificaba, pero también se enriquecía, gracias a la reflexión realizada durante este proceso, y el CCNE también estaba convencido de que esa participación sería necesaria en adelante para consolidar un debate nacional y regional sostenible sobre cuestiones de bioética.