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[null,null,null,null,null,"PAGE D'ACCUEIL\n***\nRésultats de l'enquête\n"]

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["Secteur d'activité","Pays","Organisation","1. Les questionnaires en tant qu’outil de collecte de données relatives à la santé devraient répondre à certains critères qualitatifs, en particulier afin d’éviter les éventuelles difficultés d’interprétation des questions et prévenir les litiges qui sont susceptibles d’en résulter, et d’amener ainsi à la collecte par l’assureur des seules informations pertinentes pour la sélection des risques. Etes-vous d'accord avec cette proposition ?"]
[null,null,null,"OUI","NON","Observations (le cas échéant)"]
["Patients","Europe","Alzheimer Europe ",1]
["Patients","Europe","Autism-Europe ",1]
["Consommateurs","Europe","Ligue des Usagers des Services de Santé - LUSS ",1,null,"Les questionnaires établis pas des spécialistes et s’adressant aux consommateurs doivent être clairs et accessibles en particulier pour les non-spécialistes. Seules les informations pertinentes doivent être collectées."]
["Consommateurs","France","CISS - Collectif Interassociatif sur la Santé",1]
["Consommateurs","France","Confédération syndicale des familles (CSF)",1,null,"La plupart des consommateurs ne comprennent pas l'intérêt des questionnaires, c’est-à-dire l'intérêt du professionnel de calculer le coût du risque de l'assurance et l'importance de la protection du fond assurantiel. Par conséquent, ils peuvent avoir tendance à ne pas délivrer toutes les informations pourtant nécessaires à la conclusion du contrat. Un grand travail d'explication et de communication doit être fait pour éviter ces situations. Par ailleurs, des questions très larges, ouvertes, etc. ne concourent pas à une meilleure compréhension du candidat à l'assurance. En tant qu'association de consommateurs, nos permanences traitent de nombreux litiges résultant de la mauvaise qualité des questionnaires (et notamment refus de l'assureur de verser la somme d'argent prévue au contrat sans passer par l'autorisation d'un juge - pourtant nécessaire en droit français) au motif que le consommateur n'aurait pas déclaré son état de santé général lors de la souscription. Le consommateur n'est pourtant pas nécessairement de mauvaise foi, il ne comprend simplement pas pourquoi l'assureur doit bénéficier de ces informations. \nUne norme doit donc être établie afin de veiller à ce que les questionnaires répondent à certains critères qualitatifs."]
["Consommateurs","France","Union nationale des associations familiales (UNAF)",1]
["Consommateurs","Allemagne","Bund der Versicherten e.V.  (BdV) [Confédération des assurés]",1]
["Syndicat","Europe","Confédération Européenne des Syndicats",1,null,"Il ne s'agit pas uniquement de déterminer quelles sont les informations pertinentes pour la sélection des risques. Il faut aussi que le recueil de ces informations ne porte pas atteinte à des droits fondamentaux."]
["Assurance","Pays-Bas","Achmea",1,null,"Des dizaines de milliers de troubles étant couverts par les questionnaires de santé, les questions posées doivent donc être très précises. Le reste du processus de sélection des risques pour l’assurance garantit un degré de spécificité très élevé. "]
["Assurance","Pays-Bas","IC Leven (Independent Committee Life)",1,null,"Des dizaines de milliers de troubles étant couverts par les questionnaires de santé, les questions posées doivent donc être très précises. Le reste du processus de sélection des risques pour l’assurance garantit un degré de spécificité très élevé. "]
["Assurance","Pays-Bas","Nationale Nederlanden/ING",1]
["Assurance","Suède","Svensk Försäkring","Référencé à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Assurance","Etats-Unis d'Amérique","VFD Consulting, Inc.",null,1,"Les assureurs ont intérêt à ce que les questions posées à leurs clients traitent de manière appropriée le risque à assurer. Il n’est pas nécessaire de faire appel à un organisme extérieur pour connaître exactement le contenu ou l’intention de ces questions. Aucun critère qualitatif n’étant décrit ici, la proposition concernant les critères ne peut pas être correctement évaluée dans le cadre de cette question. "]
["Assurance","Royaume-Uni","Association of British Insurers - ABI",null,null,"Notre secteur a publié des directives pour élaborer des questionnaires liés à la souscription d’une assurance, lesquelles sont fondées sur l’expérience cumulée de ses principaux acteurs.  "]
["Assurance","Europe","Insurance Europe","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Réassurance","Allemagne","Munich Re",null,null,"Les autorités de supervision et le contexte juridique (la loi allemande relative aux contrats d’assurance) imposent une obligation de divulgation de tous les aspects liés à un risque et un calcul de la prime proportionnel au risque. Cette approche axée sur les risques correspond aux exigences européennes en matière de contrôle des risques, confirmées et précisées dans la directive « Solvabilité II », notamment en ce qui concerne les obligations des compagnies d’assurance relatives à la gestion des risques, les règles de calcul de leurs engagements vis-à-vis de leurs clients, et l’obligation de divulguer les conditions préexistantes lors de la demande de prestations (claims). "]
["Réassurance","Suisse","Swiss Reinsurance Company Limited",1,null,"Les assureurs sont clairement tenus d’inclure des questions pertinentes, compréhensibles et objectives, ce qui profite autant à l’assureur qu’au consommateur, car des questions claires débouchent sur des réponses précises qui exigent moins de clarification par la suite. Malheureusement, les efforts déployés dans ce secteur pour produire des listes de questions acceptables se sont avérés inutiles, car ces listes ne parviennent jamais à prendre en compte les différentes exigences de toutes les filières de vente ou de tous les produits. Il est apparemment encore plus difficile d’élaborer des listes transfrontières de questions acceptables car ces listes ne parviennent pas non plus à prendre en compte les questions, les produits, les exclusions standards et les pratiques acceptables au niveau local. Le secteur de l’assurance est en pleine mutation car les clients achètent des produits d’une manière toujours plus innovante, et les questions élaborées uniquement dans le cadre traditionnel d’une vente conseillée ne sont souvent pas adaptées à ces nouvelles filières de vente ou aux nouveaux produits. La normalisation des produits et des questionnaires réduisent également le choix du consommateur. En effet, de nombreux consommateurs répondent volontiers à une longue série de questions afin d’obtenir le tableau le plus précis de leur profil de risques et donc, in fine, une réduction de prix. D’autres préfèrent répondre à nombre plus restreint de questions afin d’accélérer le processus de vente. En n’utilisant qu’une série de questions, on restreint donc le choix pour le consommateur. Certains marchés ont élaboré des directives sur les meilleures pratiques à adopter concernant la formulation des questions relatives aux formulaires de candidature à l’assurance. Elles encouragent la simplicité et l’objectivité. "]
["Professionnels de la santé","France","Académie nationale de médecine (France)",1,null,"Il est indispensable que les questionnaires soient de qualité. Les questions doivent être précises et claires, afin d'éviter les mauvaises compréhensions de l'assuré,  et les difficultés de lecture de l'assureur."]
["Professionnels de la santé","France","Conseil National de l'Ordre des Médecins (CNOM)",1]
["Professionnels de la santé","Luxembourg","Collège Médical",1]
["Généticiens","Canada","Canadian Association of Genetic Counsellors",1,null,"Voir 1.b."]
["Généticiens","Allemagne","Deutsche gesellschaft für humangenetik e.v. [German society of human genetics]",null,null,"Il n’y a pas d’accord (ou de désaccord) concernant cette proposition. En Allemagne, des cadres juridiques clairs existent pour traiter cette question : \nExtrait de la loi sur le diagnostic génétique – genDG :\nSection 4 - Le secteur de l’assurance et les examens génétiques \nArticle 18 Les examens et analyses génétiques dans le cadre de la conclusion d’un contrat d’assurance\n(1) L’assureur n’est pas autorisé, que ce soit avant ou après la conclusion d’un contrat d’assurance avec un assuré, \n1. à exiger que des examens ou analyses génétiques soient pratiqués,\n2. à exiger que les résultats ou données d’examens ou d’analyses génétiques pratiqués antérieurement lui soient communiqués, ni à recevoir ou utiliser ces résultats ou données. En matière d’assurance-vie, d’assurance invalidité professionnelle, d’assurance perte de gain, d’assurance pension, la première phrase du point 2 ne s’applique pas aux contrats prévoyant une prestation supérieure à 300.000 euros ou une rente annuelle supérieure à 30.000 euros.\n(2) Les affections en cours ou antérieures doivent être signalées. Dans ce cas, les articles 19 à 22 et l’article 47 de la Loi sur les contrats d’assurance s’appliquent."]
["Généticiens","Lettonie","Latvian Society of Medical Genetics",1]
["Généticiens","Royaume-Uni","PHG Foundation ",1]
["Généticiens","France","Fédération Française de Génétique Humaine",1]
["Généticiens","Europe","Genetic Committee of the European Union of Medical Specialities",1,null,"Seuls des renseignements médicaux très précis et valables du point de vue clinique seront considérés comme pertinents pour la tarification. La fourniture de renseignements imprécis augmente le risque de prendre des décisions incorrectes. "]
["Généticiens","Europe","European Society of Human Genetics (ESHG)",1,null,"D’accord – mais cela risqué d’être difficile de décider quelles données sont pertinentes et toutes les données appropriées ne devraient pas toujours être demandées."]
["Universitaires","Hongrie","Central European University, Budapest",1,null,"Un test préliminaire des questions est souhaitable (sur un groupe représentatif de personnes). Les questions ne doivent pas contenir de termes techniques (actuariels, médicaux) et, si possible, avoir plusieurs sens. Par ailleurs, une équipe d’experts (spécialisés dans la protection des données, la santé, les sciences sociales) doit participer à l’élaboration des questions. "]
["Universitaires","Irlande","Centre for Disability Law and Policy, National University of Ireland",1,null,"L’assurance repose notamment sur un principe fondamental : les informations collectées doivent concerner le risque couvert. Par souci d’équité à l’égard d’un candidat à l’assurance, et conformément aux droits fondamentaux de la personne, comme le droit à la vie privée, il est important que le questionnaire ne comprenne que des questions qui soient pertinentes et directement applicables au candidat et au risque en question. Par ailleurs, afin d’éviter tout problème d’interprétation, il faut également que les questions posées soient claires et dépourvues d’ambiguïtés, et ne concernent que les informations médicales nécessaire relatives à l’état de santé actuel de l’intéressé. "]
["Instances consultatives","Autriche","Advisory board for the Austrian Ministry of Health","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Instances consultatives","Autriche","Bundeskanzleramt Österreich [Chancellerie fédérale d'Autriche]",1,null,"L’énoncé de la question doit être très clair et compréhensible. "]
["Instances consultatives","Finlande","National advisory board on social welfare and health care ethics, Ministry of Social Affairs and Health",1]
["Instances consultatives","France","Commission nationale consultative des droits de l'Homme (CNCDH)","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Instances consultatives","Grèce","National Bioethics Commission",1]
["Instances consultatives","Espagne","Spanish Bioethics Committee",1,null,"Renforcer les garanties des deux parties si ces critères ne sont pas disproportionnés en ce qui concerne la vie privée. "]
["Agences/Autorités","France","Commission Nationale Informatique et Libertés - CNIL",1,null,"En vertu de la loi du 6 janvier 1978 modifiée résultant de la transposition de la directive 95/46/CE, les données collectées doivent être pertinentes et non excessives par rapport à la finalité du traitement."]

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["Secteur d'activité","Pays","Organisation","1a. Seules des questions objectives devraient y figurer et les questions ouvertes ou subjectives telles que « vous considérez-vous en bonne santé ? » devraient être évitées. Etes-vous d’accord avec cette proposition ?\n"]
[null,null,null,"OUI","NON","Observations (le cas échéant)"]
["Patients","Europe","Alzheimer Europe ",null,1,"En général, les questions subjectives doivent être évitées. L’exemple donné semble être plus une mesure du degré d’optimisme et de confiance en l’avenir qu’une indication sur l’état de santé réel. Cependant, des exceptions pourraient se justifier. Les questions ouvertes ne devraient pas nécessairement être évitées. Elles ne génèrent pas forcément des réponses subjectives et permettent parfois d’obtenir des informations plus précises que des questions fermées ou à choix multiples ne débouchant sur aucune réponse pouvant décrire précisément l’état de santé ou la situation personnelle du candidat à l’assurance."]
["Patients","Europe","Autism-Europe ",1,null,"Les réponses aux questions subjectives peuvent produire des informations inutiles ainsi que des interprétations arbitraires ou trompeuses. "]
["Consommateurs","Europe","Ligue des Usagers des Services de Santé - LUSS ",1,null,"Les questions ouvertes et subjectives doivent être totalement rejetées. La pratique révèle que les questions ouvertes constituent trop souvent une échappatoire facile pour certains assureurs voulant refuser leur service."]
["Consommateurs","France","CISS - Collectif Interassociatif sur la Santé",1]
["Consommateurs","France","Confédération syndicale des familles (CSF)",1,null,"La plupart des contrats d'assurance comportent des questions telles que « Vous estimez-vous en bonne santé? » ; « Avez-vous des problèmes de santé? »; etc. Ces questions ne permettent pas d'y répondre convenablement. Par exemple, un consommateur souffrant d'une déficience auditive peut estimer qu'il est en bonne santé par rapport à d'autres individus (et donc répondre oui à la question) ; alors même que c'est un élément qu'il aurait dû communiquer s'il avait eu les connaissances nécessaires à la conclusion d'un contrat d'assurance. Notre association estime que ces questions ne devraient pas être évitées, mais interdites (et ce pour la protection de la partie faible au contrat - candidat à l'assurance - et pour le respect du devoir de loyauté imposé aux parties à un contrat). Par conséquent, si nous envisageons l'interdiction des questions ouvertes, alors elles devraient être fermées. Cependant, toutes les questions ne devraient pas avoir le droit d'être posées. Un grand travail sur les questions (fermées) devant être prohibées devrait être fait.   "]
["Consommateurs","France","Union nationale des associations familiales (UNAF)",1]
["Consommateurs","Allemagne","Bund der Versicherten e.V.  (BdV) [Confédération des assurés]",1,null,"Il est absolument nécessaire d’interdire les questions ouvertes (DH-BIO/INF(2012)1, page 12, paragraphes 45-46)."]
["Syndicat","Europe","Confédération Européenne des Syndicats",1]
["Assurance","Pays-Bas","Achmea",1,null,"Tout « bruit » doit être évité pour obtenir un contraste maximal entre les facteurs de risque et les informations médicales non pertinentes. Des questions objectives peuvent réduire ce « bruit » et accroître le « contraste ». "]
["Assurance","Pays-Bas","IC Leven (Independent Committee Life)",1,null,"Tout « bruit » doit être évité pour obtenir un contraste maximal entre les facteurs de risque et les informations médicales non pertinentes. Des questions objectives peuvent réduire ce « bruit » et accroître le « contraste ». "]
["Assurance","Pays-Bas","Nationale Nederlanden/ING",null,1,"L’image de soi de la personne interrogée est importante, notamment en ce qui concerne l’incapacité de travail. "]
["Assurance","Suède","Svensk Försäkring","Référencé à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Assurance","Etats-Unis d'Amérique","VFD Consulting, Inc.",null,1,"De questions comme celles-ci sont considérées comme des indicateurs importants de la santé future dans de nombreuses études démographiques et cliniques. Les assureurs seraient obligés de renoncer sans raison valable à un instrument scientifique utile, qui a fait maintes fois ses preuves dans les études médicales. "]
["Assurance","Royaume-Uni","Association of British Insurers - ABI",null,null,"Notre secteur a publié des directives pour élaborer des questionnaires liés à la souscription d’une assurance, lesquelles sont fondées sur l’expérience cumulée de ses principaux acteurs."]
["Assurance","Europe","Insurance Europe","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Réassurance","Allemagne","Munich Re",null,1,"L’intention du questionnaire est d’obtenir un tableau complet des risques qui doivent être couverts par la police d’assurance. Des questions générales génèrent trop de « bruit », ce qui obscurcit le « contraste » entre des risques pertinents et des informations médicales non pertinentes. L’auto-évaluation subjective a une certaine importance dans l’évaluation des risques. Par exemple, il existe des questions sur les douleurs et les symptômes (\"Beschwerden\") qui permettent d’exprimer un sentiment subjectif et qui sont utilisées, dans une certaine mesure, par la médecine clinique et la médecine d’assurance pour détecter une maladie particulière."]
["Réassurance","Suisse","Swiss Reinsurance Company Limited",1,null,"Bien que nous souscrivions au principe, il est clair que la question posée à titre d’exemple n’est pas pertinente et ne devrait pas être utilisée pour interdire toutes les questions ouvertes qui peuvent, sous certaines formes, constituer une forme valable de gestion des risques. De longues listes de maladies peuvent être objectives, mais elles ne seront jamais complètes et les clients des assureurs ne tolèrent plus les formulaires trop longs. Les questions relativement ouvertes sont donc le seul moyen de procéder à une sélection suffisante des risques. Imposer un choix de questions au secteur de l’assurance réduirait la capacité de sélection des risques et déboucherait à terme sur une augmentation de l’antisélection (sélection défavorable). Ce risque d’antisélection devra être financé indirectement par d’autres assurés, ce qui, en fin de compte, débouchera sur une hausse des prix ou un retrait de produits. Les questions ouvertes doivent porter essentiellement sur ce qui est pertinent et être, par exemple, limitées dans le temps afin de cibler ce qui est important pour le profil de risques pour le produit considéré. Ainsi, la question « avez-vous été chez le médecin ? » est à l’évidence excessive et produit beaucoup trop d’informations non pertinentes si on lui répond de manière exhaustive. Toutefois, \"avez-vous consulté un médecin dans les 12 derniers mois ?\" peut servir de filtre pour un produit simple car il suffit de répondre « non » pour qu’il ne soit plus nécessaire de poser d’autres questions. Le rôle croissant des systèmes experts doit aussi être pris en compte car ils influent sur la manière dont les questions sont posées. En effet, les questions réflexes qu’ils posent au point de vente permettent de s’assurer que seules des informations pertinentes sont fournies, même s’il s’agit de questions ouvertes.."]
["Professionnels de la santé","France","Académie nationale de médecine (France)",1,null,"Les questions subjectives sont à proscrire. Elles amènent des réponses fondées sur une appréciation personnelle trop incertaine. Les réponses peuvent être difficiles à interpréter."]
["Professionnels de la santé","France","Conseil National de l'Ordre des Médecins (CNOM)",1,null,"Ces questions devraient être évitées puisque dans certains cas des personnes peuvent se sentir malade alors qu'elles ne le sont pas."]
["Professionnels de la santé","Luxembourg","Collège Médical",1]
["Généticiens","Canada","Canadian Association of Genetic Counsellors",1,null,"Les personnes qui répondent doivent être sensibilisées à la question de la pertinence. Les questions subjectives et arbitraires doivent être évitées car ceux qui y répondent peuvent manquer d’objectivité et ne pas savoir comment se situer sur l’échelle de la « bonne santé ». "]
["Généticiens","Allemagne","Deutsche gesellschaft für humangenetik e.v. [German society of human genetics]",1]
["Généticiens","Lettonie","Latvian Society of Medical Genetics",1]
["Généticiens","Royaume-Uni","PHG Foundation ",1]
["Généticiens","France","Fédération Française de Génétique Humaine",1]
["Généticiens","Europe","Genetic Committee of the European Union of Medical Specialities",1,null,"Des données subjectives peuvent toujours être contestées et interprétées différemment selon certains facteurs socio-économiques comme l’éducation. La collecte de données ambiguës peut déboucher sur de mauvaises décisions."]
["Généticiens","Europe","European Society of Human Genetics (ESHG)",1]
["Universitaires","Hongrie","Central European University, Budapest",null,1,"Il est difficile d’établir une distinction entre des questions objectives et subjectives. La perception de soi est un élément important de l’évaluation de l’état de santé. "]
["Universitaires","Irlande","Centre for Disability Law and Policy, National University of Ireland",1,null,"Il est important que les questions posées soient claires, objectives et sans ambiguïtés. Les questions subjectives peuvent prêter à confusion et être vagues, ambiguës et mal comprises par le candidat à l’assurance. En outre, des questions subjectives et ouvertes peuvent conduire le candidat à divulguer des informations supplémentaires qui ne concernent pas le risque en question. Ces informations supplémentaires peuvent être mal interprétées et utilisées contre lui dans le processus d’évaluation des risques. En vertu des droits fondamentaux de la personne et pour garantir l’accès de chacun à l’assurance, il est important que les questions posées dans les questionnaires soient claires et sans ambiguïtés et conformes au principe de pertinence.   "]
["Instances consultatives","Autriche","Advisory board for the Austrian Ministry of Health","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Instances consultatives","Autriche","Bundeskanzleramt Österreich [Chancellerie fédérale d'Autriche]",1,null,"Les questions générales doivent être évitées. "]
["Instances consultatives","Finlande","National advisory board on social welfare and health care ethics, Ministry of Social Affairs and Health",1]
["Instances consultatives","France","Commission nationale consultative des droits de l'Homme (CNCDH)","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Instances consultatives","Grèce","National Bioethics Commission",1]
["Instances consultatives","Espagne","Spanish Bioethics Committee",1,null,"Il faut, dans la mesure du possible, collecter des informations objectives parce qu’elles fournissent une fiabilité plus grande. "]
["Agences/Autorités","France","Commission Nationale Informatique et Libertés - CNIL",1,null,"En matière de questionnaires médicaux, les compagnies d’assurance doivent veiller à la clarté des questions posées. Celles-ci ne doivent porter que sur des faits matériels ou sur des maladies et ne pas être rédigées de manière ouverte. Il convient d’éviter les questions trop génériques et les formulations trop générales du type « Vous sentez-vous en bonne santé ? » sont à exclure."]

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["Secteur d'activité","Pays","Organisation","1b. Quels sont les autres critères qualitatifs essentiels auxquels les questionnaires devraient répondre à cette fin ? "]
[null,null,null,"Observations (le cas échéant)"]
["Patients","Europe","Alzheimer Europe","La personne qui répond doit avoir la possibilité d’ajouter d’autres informations si elle considère qu’elles améliorent l’interprétation de ses réponses, ou qu’aucun des choix proposés n’est valable."]
["Patients","Europe","Autism-Europe ","Ne doivent être incluses que les questions relatives aux données médicales pertinentes qui ne sont liées strictement qu’à l’état de santé actuel du demandeur de souscription."]
["Consommateurs","Europe","Ligue des Usagers des Services de Santé - LUSS ","Nécessité absolue de clarté et de pertinence des questions."]
["Consommateurs","France","CISS - Collectif Interassociatif sur la Santé","Interdire les questions croisées qui permettent les recoupements pour obtenir des données."]
["Consommateurs","France","Confédération syndicale des familles (CSF)","Le questionnaire devrait être inscrit dans un document autre qu'au sein même du contrat, afin qu'il ne soit pas noyé parmi d'autres informations, permettant ainsi au souscripteur de comprendre toute l'importance du questionnaire. Il devrait par ailleurs être signé par les parties (non pas pour lui conférer une valeur contractuelle supérieure, mais pour obliger les parties à prendre conscience de l'importance du document). \nEnfin, le questionnaire devrait indiquer (en gros caractères et au début du support), la raison pour laquelle les informations inscrites dans le questionnaire sont demandées, et les risques encourus en cas de fausse déclaration. "]
["Consommateurs","France"," Union nationale des associations familiales (UNAF)","Utilisation d'un langage compréhensible / lisibilité."]
["Consommateurs","Allemagne","Bund der Versicherten e.V.  (BdV) [Confédération des assurés]","Les questions doivent être nécessaires, adéquates, pertinentes, proportionnelles et non excessives (DH-BIO/INF(2012)1, pages 18-19, paragraphes 81-84)."]
["Syndicat","Europe","Confédération Européenne des Syndicats","Il importe que les questionnaires ne contribuent pas à créer des discriminations ni à porter atteinte à des droits fondamentaux. La justification des questions posées doit apparaître clairement ainsi que l'implication éventuelle des réponses."]
["Assurance","Pays-Bas","Achmea","Grande précision, contraste maximal, informations claires fournies aux demandeurs sur les objectifs, les droits et les obligations."]
["Assurance","Pays-Bas","IC Leven (Independent Committee Life)","Grande précision, contraste maximal, informations claires fournies aux demandeurs sur les objectifs, les droits et les obligations."]
["Assurance","Pays-Bas","Nationale Nederlanden/ING","Uniformité entre les assureurs pour le même type d’assurance."]
["Assurance","Suède","Svensk Försäkring","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Assurance","Etats-Unis d'Amérique","VFD Consulting, Inc.","Les questions doivent concerner les risques associés au type d’assurance en question et peuvent évoquer également la capacité de payer l’assurance en temps voulu. "]
["Assurance","Royaume-Uni","Association of British Insurers - ABI","Les directives élaborées dans notre secteur industriel définissent des principes et des exigences relatives à la formulation de questionnaires de sélection des risques et se fondent sur l’expérience considérable des acteurs du domaine."]
["Assurance","Europe","Insurance Europe","Référencé à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Réassurance","Allemagne","Munich Re","Informations fournies aux demandeurs d’assurance ainsi que des explications sur les questions, les droits et les obligations."]
["Réassurance","Suisse","Swiss Reinsurance Company Limited","Compréhensible et pertinent et, dans la mesure du possible, pouvant être prouvé le jour de la demande de souscription (ce qui n’est pas toujours possible ; néanmoins, les questions peuvent rester valables sans cela. Par exemple, la question « avez-vous consommé des drogues illégales au cours des cinq dernières années ? » peut être difficile à prouver le jour de la souscription, mais elle joue néanmoins un rôle de sentinelle)."]
["Professionnels de la santé","France","Académie nationale de médecine (France)","Les questionnaires doivent avant tout être compréhensibles par l'assuré, non sujets à interprétation et à interrogation. Les réponses doivent découler facilement de la lecture des questions. Par ailleurs les questions doivent être en lien direct avec le risque à assurer."]
["Professionnels de la santé","France","Conseil National de l'Ordre des Médecins (CNOM)"]
["Professionnels de la santé","Luxembourg","Collège Médical","L'adéquation, la pertinence et la proportionnalité entre l'information médicale nécessaires à l'évaluation du risque à couvrir."]
["Généticiens","Canada","Canadian Association of Genetic Counsellors","Tout questionnaire doit faire preuve de sa validité ainsi que de ses niveaux appropriés de spécificité, de sensibilité, de transparence, d’objectivité et de pertinence quant au respect de l’information recherchée."]
["Généticiens","Allemagne","Deutsche gesellschaft für humangenetik e.v. [German society of human genetics]"]
["Généticiens","Lettonie","Latvian Society of Medical Genetics","L’individu doit avoir le droit de ne pas divulguer d’informations médicales qu’il considère comme pouvant avoir une incidence sur son état ou sa maladie et déboucher sur une forme de discrimination à son égard. "]
["Généticiens","Royaume-Uni","PHG Foundation ","Les données collectées par les assureurs peuvent être utilisées pour la sélection des risques et, ensuite, l’évaluation des demandes de prestations. Il est donc vital que ces données soient évaluées en utilisant des critères qualitatifs rigoureux, sinon on court le risque de prendre de mauvaises décisions (si les preuves sur lesquelles elles se fondent ne sont pas fiables) et de causer une injustice, une discrimination ou une stigmatisation. "]
["Généticiens","France","Fédération Française de Génétique Humaine","Maladies symptomatiques confirmées chez le sujet; état de santé actuel du sujet."]
["Généticiens","Europe","Genetic Committee of the European Union of Medical Specialities","Les questions doivent être liées à des unités mesurables qui sont considérées comme valables pour l’évaluation des risques."]
["Généticiens","Europe","European Society of Human Genetics (ESHG)","Il se doit d'y avoir un lien clair et précis entre les données collectées et l'estimation des risques."]
["Universitaires","Hongrie","Central European University, Budapest","Le but des questions doit être clair. Les questions redondantes doivent être évitées. Les questionnaires s’intéressent souvent inutilement au mode de vie et comprennent des questions sensibles, notamment sur la sexualité. Ces questions doivent être analysées si elles ont une pertinence quelconque."]
["Universitaires","Irlande","Centre for Disability Law and Policy, National University of Ireland","La proportionnalité est un des principes fondamentaux de l’assurance et il s’applique notamment aux questionnaires. La collecte des données au moyen d’un questionnaire et le traitement ultérieur de ces données aux fins de sélection des risques doivent dûment prendre en compte les droits individuels du candidat à l’assurance. Ces droits sont essentiellement le droit à la vie privée, le droit de ne pas savoir et le droit à la non-discrimination. D’autres droits concernent, notamment, le droit de pouvoir souscrire une assurance, conformément au but social de l’assurance. \nPar ailleurs, une attention particulière doit être accordée aux droits inscrits dans la Convention des Nations Unies sur les droits des personnes handicapées (CRPD) et il est important de souligner l’importance de celle-ci, son impact dans ce domaine et, plus généralement, dans le domaine juridique des droits de l'homme. On compte désormais 112 ratifications de la Convention (y compris les ratifications de 31 Etats du Conseil de l’Europe). Signalons que l’Union européenne a ratifié séparément cette Convention. C’est la première fois en effet que l’UE a ratifié un traité international sur les droits de l’homme, ce qui illustre sa volonté de tout mettre en œuvre pour faire appliquer les droits de l’homme les plus fondamentaux. \nLes principes d’égalité et de non-discrimination sont des concepts fondamentaux qui sont au cœur de la Convention (par exemple l’article 5 de la CRPD).  La CRPD défend également le droit à la dignité et à l’intégrité de la personne et prône l’inclusion des personnes handicapées (dans l’emploi, l’éducation, la vie politique, la santé et la société). En créant des obstacles à l’assurance, que ce soit en élaborant des questions beaucoup trop vagues, ou en faisant une mauvaise utilisation des informations génétiques et des résultats des tests génétiques, on peut exclure de manière injustifiée des individus vulnérables et aboutir à des conséquences sociales qui ne sont pas souhaitables."]
["Instances consultatives","Autriche","Advisory board for the Austrian Ministry of Health","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Instances consultatives","Autriche","Bundeskanzleramt Österreich [Chancellerie fédérale d'Autriche]","On doit, autant que possible, être en mesure de répondre aux questions en fournissant des informations précises, voire en indiquant oui ou non. Exemple: quels médicaments prenez-vous actuellement (liste de noms), combien de pilules de chaque médicament prenez-vous, etc. ?"]
["Instances consultatives","Finlande","National advisory board on social welfare and health care ethics, Ministry of Social Affairs and Health","Des mesures validées pour évaluer le fonctionnement ; classification internationale des maladies pour décrire les diagnostics."]
["Instances consultatives","France","Commission nationale consultative des droits de l'Homme (CNCDH)","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Instances consultatives","Grèce","National Bioethics Commission","Les questions ne doivent porter que sur des données liées à des risques médicaux dont le niveau de certitude est élevé. Il n’est pas justifié de collecter des données sur la santé de manière excessive."]
["Instances consultatives","Espagne","Spanish Bioethics Committee","\n"]
["Agences/Autorités","France","Commission Nationale Informatique et Libertés - CNIL","Les questionnaires doivent répondre aux critères qualitatifs indiqués dans notre réponse à la question 1."]

{"sheet":"Q2","index":4,"n_rows":38,"n_cols":7,"rows_kept":38,"cut":false,"hidden":false,"merged":[[34,3,34,6],[13,3,13,6],[31,3,31,6],[0,0,1,0],[0,1,1,1],[0,2,1,2],[0,3,0,5],[0,6,1,6],[16,3,16,6]]}
["Secteur d'activité","Pays","Organisation","2a. Le candidat à l’assurance devrait avoir la possibilité d’obtenir des clarifications sur la signification des questions posées afin de pouvoir y répondre de manière appropriée.  Êtes vous d'accord avec cette proposition ?",null,null,"2b. Si oui, de quelle manière les candidats à l’assurance devraient pouvoir obtenir ces clarifications ?"]
[null,null,null,"OUI","NON","Observations (le cas échéant)"]
["Patients","Europe","Alzheimer Europe",1,null,"Il faut au minimum que les personnes qui répondent comprennent pleinement les questions qui sont posées afin d’y répondre en toute honnêteté, mais il n’est pas nécessaire qu’elle comprennent pourquoi la question a été posée, car cela pourrait conduire à fausser les réponses, dans certains cas.","Le questionnaire doit être accompagné d’un document donnant des indications sur la façon d’interpréter les questions et d’y répondre correctement, ainsi que des renseignements sur la personne à contacter pour obtenir des informations supplémentaires.   "]
["Patients","Europe","Autism-Europe",1,null,null,"Disponibilité d’explications écrites plus détaillées et écrites dans un langage simple pour chaque question et/ou personne de référence choisie dans le personnel de la compagnie d’assurance et ayant la capacité d’expliquer les questions dans un langage simple.      "]
["Consommateurs","Europe","Ligue des Usagers des Services de Santé - LUSS ",1,null,null,"Les candidats doivent être informés d’un numéro de téléphone ou d’une adresse email de l’assureur afin d’obtenir une clarification. Dans la pratique, ils sont souvent renvoyés à un intermédiaire, agent ou courtier d’assurance dont malheureusement il n’est pas certain qu’il engage l’assureur. Si l’assureur ne s’engage pas sur la pratique des intermédiaires, il doit le dire clairement de préférence sur le questionnaire du contrat d’assurance."]
["Consommateurs","France","CISS - Collectif Interassociatif sur la Santé",1,null,null,"Mettre en place un centre d'information de référence accessible directement par téléphone ou Internet."]
["Consommateurs","France","Confédération syndicale des familles (CSF)",1,null,"Il apparait très clairement qu'un candidat à l'assurance qui ne comprend pas la signification des questions posées ne peut y répondre de manière satisfaisante. Pour cela, les questions posées doivent être posées clairement, sans aucune ambiguïté. Les questions ouvertes devraient donc être totalement exclues. Enfin, une question jugée ambigüe devrait être considérée comme non écrite, et donc bénéficier à l'assuré.   ","Tout d'abord, la majorité des candidats à l'assurance devraient facilement comprendre le sens des questions si ces dernières étaient écrites d'une manière convenable (cf. question 2.a). Par ailleurs, si des explications devaient être fournies, on peut facilement imaginer la création d'un document annexe au questionnaire qui expliciterait le sens des questions point par point ; ou des explications en italique, de quelques lignes en dessous de chaque question."]
["Consommateurs","France"," Union nationale des associations familiales (UNAF)",1,null,null,"Avoir accès à un centre d'information type numéro vert gratuit."]
["Consommateurs","Allemagne","Bund der Versicherten e.V.  (BdV) [Confédération des assurés]",1,null,null,"L’assureur ou toute personne habilitée à remettre les questionnaires doit fournir au demandeur d’assurance les informations appropriées sur les conséquences possibles de la collecte et du traitement des données à caractère médical liées à l’assurance demandée (DH-BIO/INF(2012)1, page 18, paragraphe 80)."]
["Syndicat","Europe","Confédération Européenne des Syndicats",1,null,null,"Tout questionnaire devrait indiquer quelles sont les modalités pratiques de consultation qui permettent d'obtenir des clarifications. Une instance publique indépendante de contrôle devrait vérifier que ces clarifications permettent aux candidats à l'assurance de comprendre les questions posées et l'implication des réponses."]
["Assurance","Pays-Bas","Achmea",1,null,"Question redondante! Les candidats à l’assurance ne peuvent donner de réponses qu’aux questions qu’ils comprennent. Des clarifications sont donc indispensables. ","Informations en ligne ou notices jointes au questionnaire. "]
["Assurance","Pays-Bas","IC Leven (Independent Committee Life)",1,null,"Les candidats ne peuvent donner une réponse correcte qu’aux questions qu’ils comprennent. Des clarifications sont donc indispensables. ","Informations en ligne ou notices jointes au questionnaire. "]
["Assurance","Pays-Bas","Nationale Nederlanden/ING",1,null,"Si possible.","Par téléphone."]
["Assurance","Suède","Svensk Försäkring","Référencé à l'onglet des \"Observations Générales\""]
["Assurance","Etats-Unis d'Amérique","VFD Consulting, Inc.",1,null,"Il est judicieux de donner au candidat à l’assurance la possibilité de comprendre la question posée.","Le mode de réponse détermine le moyen utilisé. Les réponses aux questionnaires en ligne sont données en ligne, et les réponses aux questionnaires remis en personne doivent être données en personne."]
["Assurance","Royaume-Uni","Association of British Insurers - ABI",null,null,"Nous convenons que les candidats à l’assurance doivent pouvoir clarifier le sens des questions figurant dans la demande. Ils est de leur responsabilité de comprendre la nature du contrat qui leur est proposé ainsi que les obligations contractuelles. ","Les candidats à l’assurance bénéficient de l’aide des assureurs lorsqu’ils cherchent à mieux comprendre les questions posées. Cette aide peut prendre les formes suivantes : \n- des indications fournies par l’assureur ou le secteur ; \n- une aide d’un conseiller financier ; \n- un service d’assistance téléphonique;\n- la télé-tarification : des agents spécialisés répondent par téléphone au client demandeur;\n- d’autres options choisies par l’assureur en fonction des connaissances dont ils disposent sur leurs clients.\nNous notons qu’au Royaume-Uni, le Médiateur financier applique souvent le principe suivant : si l’énoncé de la question est flou ou ambigu, c’est le sens qui est le plus avantageux pour l’assuré qui est retenu. "]
["Assurance","Europe","Insurance Europe","Référencée à l'onglet des \"Observations Générales\""]
["Réassurance","Allemagne","Munich Re",null,null,"Mieux les individus sont informés, mieux ils peuvent répondre aux questions, ce qui est bon pour l’assureur et le client. Les candidats à l’assurance doivent pouvoir être informés des objectifs généraux des questions. L’assureur ne doit pas être tenu de déclarer chaque élément des questions en rapport avec le risque assuré.","Les questions posées au candidat à l’assurance doivent être formulées de façon à ce que chaque élément soit clair, car ces données servent de base à la sélection des risques. Il est désormais courant que le candidat à l’assurance reçoive, automatiquement ou sur demande, un large éventail d’informations (clarifications) par le biais de notices, de « foires aux questions », de lignes téléphoniques d’assistance, d’explications fournies par des agents, etc. "]
["Réassurance","Suisse","Swiss Reinsurance Company Limited",1,null,"Les questions doivent être compréhensibles, mais lorsqu’il est nécessaire d’inclure des mots techniques ou complexes dans une question, par exemple liée à un aspect médical particulier, le client doit pouvoir obtenir des clarifications. Les assureurs fournissent déjà ce service. ","Ce rôle est joué par l’agent dans le contexte traditionnel des ventes, qui représente encore la plus grande partie des ventes dans de nombreux marchés européens. Cependant, les ventes en ligne augmentent et il devrait être assez facile d’obtenir des explications par un simple clic. Quel que soit l’environnement, si le client a des questions supplémentaires, il peut appeler, écrire un courrier électronique ou une lettre à la compagnie, par exemple, un assureur, pour obtenir des explications. Des questions plus simples et plus claires contribueraient également à réduire la demande d’explications supplémentaires. En effet, les consommateurs considèrent que les listes de diagnostics médicaux ne sont ni simples ni claires, dans la mesure où ils ne connaissent pas certaines maladies assez courantes. Dans ce cas, des questions de type « au cours des X dernières années, vous a-t-on diagnostiqué la maladie suivante :... » peut créer davantage de confusion chez les consommateurs qu’un énoncé plus clair comme, par exemple : « avez-vous eu plus de deux semaines d’arrêt dû à une maladie ou un accident au cours des douze derniers mois ?»"]
["Professionnels de la santé","France","Académie nationale de médecine (France)",1,null,"Cela est indispensable pour permettre les meilleures réponses possibles.","Il faut faciliter la possibilité de poser des questions pour le candidat à l'assurance ; par mail, ou par téléphone (une conversation orale peut être utile) ou par écrit postal. Tous les moyens  doivent pouvoir être utilisés."]
["Professionnels de la santé","France","Conseil National de l'Ordre des Médecins (CNOM)",1,null,"Le candidat à l'assurance doit obtenir une information loyale, claire et appropriée.\nArticle 35 du code de déontologie médicale stipule : \"Le médecin doit à la personne qu'il examine, qu'il soigne ou qu'il conseille une information loyale, claire et appropriée sur son état, les investigations et les soins qu'il lui propose. Tout au long de la maladie, il tient compte de la personnalité du patient dans ses explications et veille à leur compréhension\".","Les candidats à l'assurance devraient pouvoir obtenir des clarifications par un interlocuteur médical qui n'est pas son médecin habituel."]
["Professionnels de la santé","Luxembourg","Collège Médical",1,null,null,"Au moyen d'une information loyale, objective préalable, et possibilité de se faire assister par une personne de confiance."]
["Généticiens","Canada","Canadian Association of Genetic Counsellors",1,null,"La personne qui répond doit comprendre clairement le sens et la finalité de chaque question, ce qui évite le risque d’une mauvaise interprétation et une divulgation inappropriée d’informations. ","Des supports écrits dans une langue claire doivent être fournis lors du premier contact avec l’assureur. Si le candidat a d’autres questions à poser, il doit pouvoir utiliser d’autres moyens mis à sa disposition pour obtenir des informations ou clarifications supplémentaires, notamment le téléphone, le courrier électronique, la poste. Il doit être donné suite à toute correspondance verbale s’il existe des divergences avec les supports fournis à l’origine."]
["Généticiens","Allemagne","Deutsche gesellschaft für humangenetik e.v. [German society of human genetics]",1,null,null,"Par écrit."]
["Généticiens","Lettonie","Latvian Society of Medical Genetics",1,null,null,"Le candidat doit avoir la possibilité de demander une consultation indépendante."]
["Généticiens","Royaume-Uni","PHG Foundation ",1,null,null,"On peut faciliter ce processus en utilisant un tiers neutre afin que l’identité du candidat ne soit pas nécessairement divulguée à l’assureur lorsque des enquêtes sont conduites, ce qui permet de préserver sa vie privée. "]
["Généticiens","France","Fédération Française de Génétique Humaine",1,null,null," Courrier, internet, contact direct ou téléphonique."]
["Généticiens","Europe","Genetic Committee of the European Union of Medical Specialities",1,null,"Dans l’intérêt des deux parties, le client doit avoir la possibilité de donner la réponse la plus correcte possible à toutes les questions.   ","Des clarifications écrites doivent être disponibles ainsi que la possibilité de poser des questions personnelles, par exemple via un service téléphonique."]
["Généticiens","Europe","European Society of Human Genetics (ESHG)",1,null,null,"Explications détaillées sur un site internet. Possibilité de contacter la compagnie d’assurance pour des clarifications (par téléphone ou courriel)."]
["Universitaires","Hongrie","Central European University, Budapest",1,null,"Les actuaires en assurance et les avocats spécialisés dans les assurances utilisent souvent un langage technique que les non spécialistes ne comprennent pas toujours très bien. Les connaissances du candidat à l’assurance dans les domaines de la médecine et de la santé peuvent être insuffisantes, notamment si le médecin ne l’a pas informé précédemment. Par ailleurs, dans de nombreux pays, cette situation, quelque peu anormale, est à l’opposé de ce qui se passe habituellement avec les patients en matière de soins. En effet, habituellement, c’est le médecin qui joue un rôle actif en fournissant une anamnèse. Dans le cas présent, ce sont les candidats à l’assurance eux-mêmes qui doivent fournir ces données, y compris les antécédents médicaux complets depuis plusieurs décennies.","Ils devraient avoir le droit de poser des questions et de recevoir des réponses."]
["Universitaires","Irlande","Centre for Disability Law and Policy, National University of Ireland",1,null,"Pour être sûr qu’un candidat à l’assurance ne révèle pas d’autres informations non pertinentes qui pourraient être mal interprétées par l’assureur et utilisées à son détriment, il est important qu’il n’y ait pas de confusion ou d’ambiguïté concernant les questions posées. Cela permet le respect des droits de l’individu et garantit l’équité contractuelle entre les parties. ","Les candidats à l’assurance doivent pouvoir contacter les compagnies d’assurance pour recevoir des clarifications sur le sens des questions, ou disposer d’un service d’assistance téléphonique à cet effet. "]
["Instances consultatives","Autriche","Advisory board for the Austrian Ministry of Health","Référencée à l'onglet des \"Observations Générales\""]
["Instances consultatives","Autriche","Bundeskanzleramt Österreich [Chancellerie fédérale d'Autriche]",1,null,null,"Par écrit."]
["Instances consultatives","Finlande","National advisory board on social welfare and health care ethics, Ministry of Social Affairs and Health",1,null,null,"De vive voix ou par Internet."]
["Instances consultatives","France","Commission nationale consultative des droits de l'Homme (CNCDH)","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Instances consultatives","Grèce","National Bioethics Commission",1,null,"Il est absolument essentiel que les candidats à l’assurance puissent obtenir des clarifications sur le sens des questions posées. Les candidats à l’assurance sont souvent peu familiarisés avec les termes médicaux, ce qu’ils désignent et ce qu’ils comprennent.","Dans un premier temps, le candidat peut obtenir par écrit des clarifications sur certaines questions. Il pourra ensuite, en cas de besoin, s’adresser directement à une personne qui lui fournira les précisions nécessaires. "]
["Instances consultatives","Espagne","Spanish Bioethics Committee",1,null,"Ils doivent disposer de toutes les informations pour répondre à toutes les questions de manière appropriée. ","Les candidats à l’assurance doivent obtenir des informations écrites et orales."]
["Agences/Autorités","France","Commission Nationale Informatique et Libertés - CNIL",1,null,"C'est le respect du principe du droit d'accès.","Par une mention d'information dans les conditions générales de vente avant la conclusion du contrat d'assurance, ou au cours d'un entretien avec l'assureur."]

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["Secteur d'activité","Pays","Organisation","3a. Seuls les résultats des tests médicaux répondant aux normes scientifiques et cliniques établies et utilisées dans la pratique clinique devraient être recueillis pour la sélection des risques à des fins d’assurance. Etes vous d'accord avec cette proposition?",null,null,"3b. Si oui, comment cela peut-il être garanti ? "]
[null,null,null,"OUI","NON","Observations (le cas échéant)"]
["Patients","Europe","Alzheimer Europe",1,null,"Il est contraire à l’éthique qu’un candidat à l’assurance subisse des examens médicaux qui ne répondent pas à des critères cliniques et scientifiques établis. Il est également contraire à l’éthique d’utiliser les résultats de ces examens pour la sélection des risques pour l’assurance. Ces informations ne sauraient être une base fiable pour prendre des décisions et pourraient déboucher sur une discrimination. ","Les compagnies d’assurance devraient être capables de fournir, sur demande, des éléments prouvant que la sélection des risques pour l’assurance est fondée sur des normes cliniques et scientifiques. Cela devrait être une obligation légale conforme à la législation interdisant la discrimination."]
["Patients","Europe","Autism-Europe",1,null,null," Par le biais d’un code d’éthique établissant que seules les informations étayées par des dossiers ou des tests médicaux doivent être prises en compte."]
["Consommateurs","Europe","Ligue des Usagers des Services de Santé - LUSS ",1,null,"Les normes scientifiques et cliniques ici visées doivent être des normes très généralement admises par les milieux médicaux compétents dans ces différentes matières.","Un information correcte (en tout cas sur demande expresse) donné par l’assureur à toute personne soumise à de tels tests."]
["Consommateurs","France","CISS - Collectif Interassociatif sur la Santé",1,null,null,"Référencement de la norme."]
["Consommateurs","France","Confédération syndicale des familles (CSF)",1,null,"La sélection des risques à des fins d'assurance devrait très logiquement se fonder sur l'état d'avancement des connaissances scientifiques dans le monde (reconnu par la majorité des scientifiques, de manière indépendante). Il ne devrait pas en être autrement.  ","Un comité réunissant des scientifiques (sans aucun conflits d'intérêts), un représentant des assureurs, et peut être un représentant du Conseil de l'Europe pourrait de manière annuelle se réunir afin de déterminer les points qui posent problème. Ces derniers pourraient être relevés par le Conseil de l'Europe en s'informant auprès, par exemple, des associations de consommateurs, de protection des droits de l'homme, de praticiens du droit, etc. "]
["Consommateurs","France"," Union nationale des associations familiales (UNAF)",1,null,null,"Référencement des normes."]
["Consommateurs","Allemagne","Bund der Versicherten e.V.  (BdV) [Confédération des assurés]",1,null,null,"Les médecins qui font les examens demandés par les assureurs sont tenus de procéder à une évaluation indépendante et précise des résultats des examens concernant la santé de la personne (DH-BIO/INF(2012)1, page 13, paragraphe 48)."]
["Syndicat","Europe","Confédération Européenne des Syndicats",1,null,"Cette condition est indispensable mais insuffisante. Il ne suffit pas que les tests médicaux soient validés scientifiquement, encore faut-il qu'ils correspondent à un intérêt légitime et nécessaire dans le cadre des informations recueillies pour des assurances.","Un organisme public devrait valider les tests considérés comme licites pour recueillir des informations à des fins d'assurance. Il faut éviter de laisser aux compagnies d'assurance un choix discrétionnaire dans ce domaine. Des intérêts publics essentiels sont en jeu et justifient des limitations apportées à l'autonomie de volonté des compagnies d'assurance."]
["Assurance","Pays-Bas","Achmea",null,1,"La sélection du risque d’assurance consiste à effectuer des tests de diagnostic et de pronostic dans un contexte de dépistage et de sélection adverse de cas prévalents. Les normes cliniques n’ont pas la plupart des qualités qui sont indispensables dans ce contexte et devraient être considérées comme obsolètes. ","Promotion de la sélection des risques pour l’assurance fondée sur des données probantes en tant que forme particulière de pratique non clinique fondée sur des données probantes. Les médecins d’assurance (qui sont dans la plupart des cas indépendants et autonomes) devraient pouvoir accéder à des séries d’études de cohortes, d’études de pronostic et d’examens systématiques. Les revues médicales doivent cesser de publier des études biaisées et sélectives (de mauvaise qualité) sur l’assurabilité. "]
["Assurance","Pays-Bas","IC Leven (Independent Committee Life)",null,1,"La sélection du risque d’assurance consiste à effectuer des tests de diagnostic et de pronostic dans un contexte de dépistage et de sélection adverse de cas prévalents. Les normes cliniques n’ont pas la plupart des qualités qui sont indispensables dans ce contexte et devraient être considérées comme obsolètes.","Promotion de l’évaluation des risques d’assurance fondée sur des données probantes en tant que forme particulière de pratique non clinique fondée sur des données probantes. Les médecins d’assurance (qui sont dans la plupart des cas indépendants et autonomes) devraient pouvoir accéder à des séries d’études de cohortes, d’études de pronostic et d’examens systématiques. Les revues médicales doivent cesser de publier des études biaisées et sélectives (de mauvaise qualité) sur l’assurabilité."]
["Assurance","Pays-Bas","Nationale Nederlanden/ING",null,1,"La dualité et/ou convient, mais trop peu de pratiques médicales répondent aux trois qualifications. "]
["Assurance","Suède","Svensk Försäkring","Référencée à l'onglet des \"Observations Générales\""]
["Assurance","Etats-Unis d'Amérique","VFD Consulting, Inc.",null,1,"Les pratiques cliniques sont différentes de la médecine d’assurance car les problèmes qu’elles traitent sont beaucoup plus nombreux. La sélection des risques pour l’assurance porte essentiellement sur la détermination des risques. Les examens médicaux qui sont adaptés aux besoins et aux objectifs de l’assurance conviennent beaucoup plus à ce secteur que les examens axés sur les pratiques cliniques.","Laissez les assureurs déterminer eux-mêmes quels sont leurs besoins en matière d’évaluation des risques, et permettez-leur ensuite de poursuivre sans ingérence extérieure. "]
["Assurance","Royaume-Uni","Association of British Insurers - ABI",null,null,"Il existe deux situations dans lesquelles des examens médicaux pourraient être effectués et les informations en résultant pourraient être utilisées par les assureurs. La première situation est celle dans laquelle des examens médicaux sont effectués vis-à-vis de l’état de santé du consommateur. Si celui-ci souhaite ensuite souscrire à une assurance, l’assureur peut demander des informations médicales sur son état de santé. Dans ce cas de figure, l’assureur peut utiliser les résultats des examens médicaux pour procéder à la sélection des risques pour l’assurance. \nLa deuxième situation, de portée plus limitée, est celle dans laquelle l’assureur demande au candidat à l’assurance de subir un examen médical. Ces demandes ne seront formulées que si elles sont pertinentes et nécessaires pour évaluer le risque de couverture. Dans les deux situations, on s’attend à ce que le professionnel de santé applique des normes cliniques et scientifiques établies lors des examens médicaux, et les informations fournies à l’assureur montrent que ces normes ont été utilisées.  \nOn note que le professionnel de santé n’est pas un assureur. C’est à ce dernier de décider si les informations fournies sur l’état de santé du candidat à l’assurance sont nécessaires et suffisantes pour la souscription. Seules ces informations sont utilisées. Au Royaume-Uni, pour faciliter ce processus, un accord a été conclu entre l’Association of British Insurers (ABI) et la British Medical Association qui donne des indications sur les informations qui doivent être fournies par les professionnels de santé aux assureurs. Cet accord reconnaît qu’il est important de traiter les informations relatives à la santé du candidat à l’assurance de manière rigoureuse et appropriée. \nOn note que les examens concernant la sélection du risque pour l’assurance sont plus larges que les examens médicaux et qu’il peut être approprié d’utiliser d’autres sources (par exemple les normes de dépistage ou de santé publique) afin de tarifer la couverture. \nLes assureurs utilisent des bonnes pratiques et des sources appropriées pour déterminer quelles sont les informations pertinentes et nécessaires pour le processus de sélection des risques, sachant que la pertinence des informations dépend du produit. Lorsque les informations coïncident avec ce qui est recherché, les normes appropriées doivent être appliquées. ","Concernant les normes utilisées par les professionnels de santé lorsqu’ils effectuent des examens médicaux, signalons qu’il existe en Grande-Bretagne des obligations éthiques et juridiques auxquels doivent se soumettre les professions médicales enregistrées. Nous espérons qu’elles seront respectées et que la British Medical Association les mettra en application. \nS’agissant des demandes formulées par les assureurs pour obtenir des informations médicales ou des examens médicaux, la loi de 2010 sur l’égalité définit un cadre que les assureurs doivent respecter lorsqu’ils sélectionnent les risques pour l’assurance."]
[]
["Assurance","Europe","Insurance Europe","Référencé à l'onglet des \"Observations Générales\""]
["Réassurance","Allemagne","Munich Re",null,null,"Non, parce que les normes cliniques sont élaborées afin d’être utilisées dans des situations cliniques. La sélection des risques pour l’assurance n’est pas une situation clinique. Les normes relatives au dépistage et à la santé publique doivent être utilisées en prenant en compte la sélection adverse. ","\nPromotion de la sélection des risques d’assurance fondée sur des données probantes, en tant que forme particulière de pratique fondée sur des données probantes. Les médecins d’assurance devraient pouvoir accéder à des séries d’études de cohortes, d’études de pronostic et d’examens systématiques. Les études médicales effectuées par des assurances privées sont actuellement proscrites dans la plupart des revues médicales, sauf si le résultat est négatif pour le secteur de l’assurance, ce qui implique un très fort biais dans les publications."]
["Réassurance","Suisse","Swiss Reinsurance Company Limited",1,null,"Les assureurs n’utilisent que des tests qui sont déjà courants et approuvés en médecine clinique. Leurs besoins en matière de tests sont cependant légèrement différents de ceux concernant la médecine clinique, car ils testent généralement des individus asymptomatiques et doivent tenir compte, plus que dans la pratique médicale, de l’accord des clients concernant la nature des tests demandés. \nLes assureurs évitent d'utiliser des tests non validés. En effet, sans données valables sur l’efficacité de chaque test effectué, il est impossible de calculer le point à partir duquel la valeur protectrice du test concerné est supérieure aux coûts induits. Les assureurs s’efforcent également d’éviter des tests qui génèrent beaucoup trop de faux résultats positifs, qui ont une incidence aussi négative sur l’activité que les faux négatifs. \n","Déjà mis en place par la concurrence commerciale et l’analyse du rapport coût-avantage des résultats des tests. Obtenir des tests qui donnent des résultats inexacts ne serait pas une bonne politique commerciale. Les assureurs tiennent compte non seulement de l’équation financière qui s’applique à chaque test, mais également des conséquences pour le client. Les tests qui produisent des résultats inexacts sont non seulement coûteux mais ils ont aussi une incidence négative sur la réputation de l’assureur concerné. Les assureurs font également appel à des médecins homologués pour effectuer leurs tests, et refusent d’effectuer des tests qui ne sont pas cliniquement prouvés. "]
["Professionnels de la santé","France","Académie nationale de médecine (France)",1,null,"Cette exigence parait indispensable pour aboutir à des résultats non contestables et de qualité.","Des règles de bonnes pratiques sont définies notamment par les sociétés savantes. Cela vaut pour les principales maladies. Ces règles ne sont jamais obligatoires, laissant toujours la possibilité au professionnel d'apprécier, pour un patient donné, la pratique la plus souhaitable.  Les tests médicaux concernés doivent suivre le même processus. Ils doivent répondre aux normes scientifiques qui peuvent être établies en la matière."]
["Professionnels de la santé","France","Conseil National de l'Ordre des Médecins (CNOM)",1,null,null,"Les demandes de validation de ces examens et de ces tests devraient être effectuées auprès d' une instance qualifiée de validation médicale."]
["Professionnels de la santé","Luxembourg","Collège Médical",1,null,null,"Par le refus de prendre en compte des tests à accès libre dont la validité clinique et scientifique ne peuvent être établies."]
["Généticiens","Canada","Canadian Association of Genetic Counsellors",1,null,"Les résultats collectés dans le but d’évaluer le risque d’assurance doivent résulter d’enquêtes fondées sur des données probantes et l’utilisation de normes d’assurance qualité établies. Ceci est attendu comme devant assurer la précision de l'interprétation et la validité des résultats. Toutes les informations provenant d’études ou d’enquêtes proposées directement au consommateur doivent être exclues car ces enquêtes, par nature, ne sont pas nécessairement examinées par des pairs ou validées, et donc fiables du point de vue de l’assurance et du contrôle de la qualité. "," Des dispositions juridiques contraignantes doivent être appliquées et figurer par écrit dans les polices d’assurance. Des comités de contrôle habilités doivent pouvoir consulter périodiquement la liste des enquêtes demandées, afin de s’assurer que les demandes de routine sont reconnues en général comme ayant une validité médicale. Un médiateur indépendant doit également être en place et un groupe d’experts appropriés doit pouvoir examiner un dossier en cas de conflit ou de litige. "]
["Généticiens","Allemagne","Deutsche gesellschaft für humangenetik e.v. [German society of human genetics]",1,null,"a) Les résultats des examens médicaux doivent être fondés sur une médecine axée sur des données probantes dans l’application de directives scientifiques ; b) personnel éduqué et formé ; évaluation de la qualité. "]
["Généticiens","Lettonie","Latvian Society of Medical Genetics",1,null,null,"Selon les lignes directrices relatives au diagnostic des maladies ou troubles courants. "]
["Généticiens","Royaume-Uni","PHG Foundation ",1,null,"On doit également prévoir la possibilité d’exceptions, même si cela ne doit pas être une règle générale. On pourrait imaginer, par exemple, une situation dans laquelle des examens médicaux (et une assurance professionnelle) incluraient, à juste titre, un test génétique prédictif de sensibilité à des agents tératogènes résultant d’une exposition professionnelle (et non effectué dans le cadre d’un test de routine à des fins cliniques). Il pourrait être dans l’intérêt de l’employé de se soumettre à ces tests au lieu d’être exposé à des agents tératogènes qui lui nuiraient.   ","Au Royaume-Uni, la disponibilité des tests génétiques prédictifs que les assureurs peuvent utiliser pourrait être liée au système d’évaluation des tests génétiques du réseau britannique sur les tests génétiques (UK Genetic Testing Network – UKGTN)."]
["Généticiens","France","Fédération Française de Génétique Humaine",1,null,null,"Exclusion des autotests via internet.\nEncadrement médical des tests (indication, interprétation) et encadrement technique (fiabilité, qualité)."]
["Généticiens","Europe","Genetic Committee of the European Union of Medical Specialities",1,null,"Seules ces informations constituent une base solide pour la sélection du risque pour l’assurance. ","Uniquement en utilisant des informations provenant d’unités de soins accrédités et enregistrés intervenant dans le cadre de la législation nationale. "]
["Généticiens","Europe","European Society of Human Genetics (ESHG)",1,null,null,"Seuls les résultats obtenus auprès des services de santé publique ou équivalents parmi les fournisseurs privés de service de santé (reconnus par l’Etat) peuvent être utilisés- la qualité des données est essentielle."]
["Universitaires","Hongrie","Central European University, Budapest",1,null,null,"Seules des méthodes établies et éprouvées doivent être utilisées."]
["Universitaires","Irlande","Centre for Disability Law and Policy, National University of Ireland",1,null,"Conformément aux principes de confidentialité et de respect de la vie privée, et pour se prémunir contre toute discrimination inéquitable dans les pratiques d’évaluation du risque d’assurance, il est important de s’assurer que seules les informations pertinentes sont prises en compte. Il est possible que les médecins qui détiennent des informations médicales, par exemple le médecin de famille, fournissent par inadvertance à une compagnie d’assurance une grande quantité d’informations médicales liées aux antécédents médicaux d’un individu (voire ceux de toute une famille). Cet excédent d’informations peut être utilisé de manière négative par une compagnie d’assurance dans le processus de souscription. En outre, compte tenu du déluge d’informations médicales produites aujourd’hui, résultant, par exemple, de l’utilisation croissance des tests génétiques (en particulier l’utilisation de tests génétiques proposés directement au consommateur), il est possible qu’une partie d’entre elles soit d’une valeur scientifique limitée et ne reflète pas l’état de santé réel d’un individu. En conséquence, l’utilisation de ces informations pour la sélection des risques pour l’assurance peut déboucher sur des conclusions inexactes pouvant défavoriser le candidat à l’assurance.  ","La fourniture de directives claires aux médecins qui rédigent des rapports médicaux et communiquent des informations médicales, détaillant la portée des informations qui peuvent être transmises aux compagnies d’assurance. Il convient également de s’assurer que les médecins impliqués soient informés de l’obligation de ne fournir que des informations médicales nécessaires, ce qui suppose, par exemple, d’établir une distinction entre des informations génétiques et non génétiques.  Par ailleurs, il est important d’obtenir l’accord de la personne concernée avant de communiquer des informations à la compagnie d’assurance.  "]
["Instances consultatives","Autriche","Advisory board for the Austrian Ministry of Health","Référencée à l'onglet des \"Observations Générales\""]
["Instances consultatives","Autriche","Bundeskanzleramt Österreich [Chancellerie fédérale d'Autriche]",1,null,null,"L’examen doit être effectué par des centres ou des médecins homologués. "]
["Instances consultatives","Finlande","National advisory board on social welfare and health care ethics, Ministry of Social Affairs and Health",1]
["Instances consultatives","France","Commission nationale consultative des droits de l'Homme (CNCDH)","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Instances consultatives","Grèce","National Bioethics Commission",1,null,"Les données qui ne répondent pas à des normes cliniques et scientifiques et ne sont pas utilisées dans les pratiques cliniques sont susceptibles d’être modifiées à l’avenir. Elles ne doivent donc pas être collectées pour évaluer le risque d’assurance.  ","Une autorité publique pourrait vérifier ce point, voire donner son approbation concernant les questionnaires.  "]
["Instances consultatives","Espagne","Spanish Bioethics Committee",1,null,null,"Avec un rapport clinique sur les résultats, y compris leur signification médicale. Pour certains tests, la méthode utilisée pour l’analyse et la date doivent être connues. "]
["Agences/Autorités","France","Commission Nationale Informatique et Libertés - CNIL",1,null,"Il s'agit d'appliquer le principe de pertinence rappelé par la loi citée dans notre réponse à la question 1.","Pour garantir ce principe il convient d'interdire toute autre recueil des résultats et tests\nmédicaux."]

{"sheet":"Q4","index":6,"n_rows":38,"n_cols":6,"rows_kept":38,"cut":false,"hidden":false,"merged":[[34,3,34,5],[31,3,31,5],[0,0,1,0],[0,1,1,1],[0,2,1,2],[0,3,0,5],[16,3,16,5],[13,3,13,5]]}
["Secteur d'activité","Pays","Organisation","4. Les tierces parties devraient veiller à ne révéler que les données qui correspondent à la demande et sont pertinentes pour l’évaluation des risques (par ex. les médecins ne devraient pas transmettre l’intégralité des dossiers médicaux ou communiquer des données qui ne concernent pas la santé du patient).  Etes-vous d'accord avec cette proposition ?"]
[null,null,null,"OUI","NON","Observations (le cas échéant)"]
["Patients","Europe","Alzheimer Europe",1,null,"Ce point devrait être couvert par la législation sur le secret médical et la confidentialité. Des règles spécifiques devraient être établies si la législation d’un pays n’est pas appropriée. "]
["Patients","Europe","Autism-Europe ",1,null,"La divulgation de dossiers médicaux constituerait une ingérence disproportionnée dans le droit au respect de la vie privée. "]
["Consommateurs","Europe","Ligue des Usagers des Services de Santé - LUSS ",null,null,"En Belgique il s’agit d’une interdiction absolue, il est inadmissible qu’un médecin auquel des informations ont été données en toute confiance « abusent » de cette confiance."]
["Consommateurs","France","CISS - Collectif Interassociatif sur la Santé",1,null,"Des sanctions doivent être prévues en cas de manquement."]
["Consommateurs","France","Confédération syndicale des familles (CSF)",1,null,"Tout d'abord, les données obtenues par des tierces parties doivent nécessairement respecter la règlementation applicable et notamment concernant les données personnelles médicales, la Convention européenne des droits de l'homme, la jurisprudence de la Cour européenne des droits de l'homme, mais aussi toutes les autres conventions. Par ailleurs, il est à noter qu'au sein de l'Union Européenne, les Etats doivent également respecter la Directive 95/46 CE relative à la protection des données personnelles.\nTous ces textes sont extrêmement clairs ; les données personnelles collectées et traitées doivent être pertinentes au vue de l'objet du traitement. Il ne saurait y avoir de transfert d'un dossier médical d'un médecin à un assureur ! Cela devrait être totalement prohibé, et la responsabilité du médecin devrait pouvoir être envisagé. Peut-être faudrait-il que le Conseil de l'Europe travaille plus activement avec la communauté des médecins afin de les informer sur les droits et les devoirs qu'ils doivent respecter notamment en ce qui concerne le domaine des données personnelles médicales. Nous remarquons qu'il existe beaucoup de confusions dans ce domaine."]
["Consommateurs","France"," Union nationale des associations familiales (UNAF)",1]
["Consommateurs","Allemagne","Bund der Versicherten e.V.  (BdV) [Confédération des assurés]",1,null,"Le principe de la confidentialité médicale est au cœur de la relation entre le patient et le médecin. Il s’agit d’une obligation juridique stricte du médecin (DH-BIO/INF(2012)1, page 13, paragraphe 50)."]
["Syndicat","Europe","Confédération Européenne des Syndicats",1,null,"Il faut que les données soient pertinentes mais aussi qu'elles ne soient pas susceptibles de créer des discriminations ou de porter atteinte à des droits fondamentaux. Par exemple, certaines assurances dans le domaine de la santé couvrent également des dépenses liées à la maternité. Il serait contraire aux droits attachés au respect de la vie privée de demander si une candidate est susceptible d'avoir des enfants ou si elle ne l'est pas pour des raisons médicales."]
["Assurance","Pays-Bas","Achmea",null,1,"Le médecin d’assurance est le seul professionnel qui peut juger ce qui est pertinent ou non. Les relations entre le patient et son médecin traitant peuvent se dégrader si celui-ci commence à évaluer la pertinence des informations médicales. Il peut se sentir obligé de négliger des informations pertinentes qui pourraient déboucher ultérieurement sur une action juridique de l’assureur pour non-divulgation (pour laquelle l’assuré potentiel reste responsable). "]
["Assurance","Pays-Bas","IC Leven (Independent Committee Life)",null,1,"Le médecin d’assurance est le seul professionnel qui peut juger ce qui est pertinent ou non et il est obligé de demander que des informations pertinentes. Les relations entre le patient et son médecin traitant peuvent se dégrader si celui-ci commence à évaluer la pertinence des informations médicales. Il peut  se sentir obligé de négliger des informations pertinentes qui pourraient déboucher ultérieurement sur une action juridique de l’assureur pour non-divulgation (pour laquelle l’assuré potentiel reste responsable). "]
["Assurance","Pays-Bas","Nationale Nederlanden/ING",1,null,"Mais toutes les données qui peuvent être pertinentes pour l’évaluation des risques doivent être envoyées. "]
["Assurance","Suède","Svensk Försäkring","Référencé à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Assurance","Etats-Unis d'Amérique","VFD Consulting, Inc.",null,1,"Le médecin traitant n’a pas à deviner ou à s’ingérer dans les transactions commerciales du patient.  Les hypothèses adoptées par le médecin traitant pour limiter l’accès aux dossiers médicaux ont souvent un effet « boomerang » sur le patient et les résultats peuvent être évitables et tragiques. Le patient a déjà signé un formulaire de consentement pour communiquer tous les dossiers médicaux. Le médecin n’a pas pour rôle ou responsabilité de limiter ce qu’un patient a déjà consenti pleinement à partager. "]
["Assurance","Royaume-Uni","Association of British Insurers - ABI",null,null,"Il existe au Royaume-Uni des relations établies entre le secteur de l’industrie et les professionnels de santé. Le candidat à l’assurance doit tout d’abord donner son accord. Puis l’assureur informe le médecin et le candidat qu’il ne recherchera pas certains types d’informations (l’assureur demandera par exemple que la plupart des tests génétiques prédictifs soient exclus des informations communiquées). Un accord formel encadre ce processus. \nDès que les informations sont communiquées, on vérifie que l’assureur n’a utilisé que les informations pertinentes et nécessaires. Lorsque d’autres informations que celles qui étaient requises initialement sont communiquées, on évite soigneusement de les utiliser. Au Royaume-Uni, la législation et les directives sectorielles forment la base d’une approche consistante et robuste. Dans l’ensemble, cette approche fournit un système de contrôle et d’arbitrage qui permet de traiter les données du patient/candidat de manière appropriée et rigoureuse."]
["Assurance","Europe","Insurance Europe","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Réassurance","Allemagne","Munich Re",null,null,"Si le médecin traitant n’est pas autorisé à communiquer ces informations, il est tenu d’en évaluer la pertinence. A ce titre, c’est donc lui qui, in fine, est responsable de la décision prise en la matière, ce qui peut nuire à sa relation avec le patient. La restriction doit donc être décidée avec le médecin (indépendant) de la compagnie d’assurance, qui peut être contraint de ne demander que des informations pertinentes. De cette façon, les responsabilités restent dans les mains de la personne appropriée. "]
["Réassurance","Suisse","Swiss Reinsurance Company Limited",null,1,"Dans l’idéal, le médecin ne devrait communiquer que des informations pertinentes, mais ce travail de sélection lui prend beaucoup de temps alors qu’il est déjà très occupé par ailleurs. Le risque pour le patient est que l’assureur ne dispose pas d’un dossier complet pour la souscription. L’assureur peut également éprouver des difficultés à savoir ce qui est pertinent tant qu’il n’a pas vu les données, d’autant que le médecin ne peut pas l’aider dans ce domaine. Par exemple, des antécédents concernant un mal de dos seront inutiles pour un produit comme l’assurance vie, et très utiles pour un autre comme l’assurance invalidité, or la plupart des médecin n’ont pas des connaissances suffisantes en matière d’assurance pour établir ce type de distinction. Ils doivent déjà faire face à un tel fardeau administratif qu’il paraît irréaliste de leur demander de consacrer davantage de temps pour se prononcer dans ce domaine. "]
["Professionnels de la santé","France","Académie nationale de médecine (France)",null,null,"En France, seul l'intéressé peut communiquer des données à la compagnie d'assurance. La question ne se pose donc pas. Si le médecin vient à communiquer directement des informations sur son patient à l'assureur de celui-ci, il viole le secret médical, ce qui est une infraction pénale. A supposer que la question se pose dans d'autres pays, il est indispensable, effectivement, que les données pouvant être transmises soient strictement limitées à ce qui correspond à la demande de l'assureur, et rien d'autre.  "]
["Professionnels de la santé","France","Conseil National de l'Ordre des Médecins (CNOM)",1]
["Professionnels de la santé","Luxembourg","Collège Médical",1]
["Généticiens","Canada","Canadian Association of Genetic Counsellors",1,null,"Les risques comprennent sans y être limités la communication accidentelle d’antécédents sociaux et de résultats de tests sans rapport avec la souscription d'assurance, ce qui peut par inadvertance porter préjudice au patient. En outre, il existe un risque potentiel de fournir des informations relatives à d’autres membres de la famille si les antécédents familiaux figurent dans le dossier médical. "]
["Généticiens","Allemagne","Deutsche gesellschaft für humangenetik e.v. [German society of human genetics]",1]
["Généticiens","Lettonie","Latvian Society of Medical Genetics",1]
["Généticiens","Royaume-Uni","PHG Foundation ",1,null,"Il nous semble que, parfois, des tiers envoient des dossiers médicaux complets aux assureurs parce qu’ils considèrent que c’est le moyen le plus rapide. Si cette recommandation est adoptée, les coûts ainsi que les compétences qui leur seraient nécessaires pour sélectionner les données pertinentes (et exclure les données non pertinentes) devront être pris en compte. L’effet induit pourrait être d’augmenter les coûts qui sont payés par les assureurs aux tiers (les médecins généralistes, par exemple) lorsque ceux-ci communiquent les informations requises. Il faut également tenir compte des litiges qui pourraient se produire si des informations pertinentes ne sont pas divulguées par des tiers."]
["Généticiens","France","Fédération Française de Génétique Humaine",1]
["Généticiens","Europe","Genetic Committee of the European Union of Medical Specialities",1,null,"Toutes les informations figurant dans les dossiers d’un patient doivent être considérées comme confidentielles, sauf si le candidat à l’assurance a donné son accord pour les divulguer. Cet accord ne doit être demandé que pour des informations concernant la souscription."]
["Généticiens","Europe","European Society of Human Genetics (ESHG)",1,null,"Cela signifie également que le médecin généraliste doit sélectionner particulièrement les informations appropriées dans le dossier médical du patient – mais également être attentif à ne pas transmettre des informations non demandées, ou des informations concernant la famille sans aucun consentement ou lorsque de telles informations peuvent être source d’un préjudice pour une tierce personne n'en ayant pas connaissance."]
["Universitaires","Hongrie","Central European University, Budapest",1,null,"Cette solution serait conforme aux normes de protection des données."]
["Universitaires","Irlande","Centre for Disability Law and Policy, National University of Ireland",1,null,"Pour assurer l’équité dans le processus de sélection des risques pour l’assurance, il est important de ne divulguer que les informations pertinentes et correspondant directement à la demande formulée. Il peut arriver qu’un médecin effectuant des examens médicaux, par exemple un médecin traitant, communique par inadvertance à un assureur une grande quantité d’informations liées aux antécédents médicaux d’une personne (y compris les antécédents médicaux de la famille et des informations à caractère génétique).  Ces informations supplémentaires peuvent être utilisées de matière négative par une compagnie d’assurance au cours du processus de sélection des risques. Il existe un risque que les compagnies d’assurance donnent une interprétation erronée et surestiment toute information supplémentaire communiquée, ce qui pourrait conduire à une estimation injuste des primes d’assurance et/ou un refus de couverture."]
["Instances consultatives","Autriche","Advisory board for the Austrian Ministry of Health","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Instances consultatives","Autriche","Bundeskanzleramt Österreich [Chancellerie fédérale d'Autriche]",1]
["Instances consultatives","Finlande","National advisory board on social welfare and health care ethics, Ministry of Social Affairs and Health",1]
["Instances consultatives","France","Commission nationale consultative des droits de l'Homme (CNCDH)","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Instances consultatives","Grèce","National Bioethics Commission",1,null,"Certaines données correspondant à la demande précise doivent être divulguées.   "]
["Instances consultatives","Espagne","Spanish Bioethics Committee",1,null,"C’est le moyen de préserver la confidentialité des données. "]
["Agences/\nAutorités","France","Commission Nationale Informatique et Libertés - CNIL",1,null,"Seules des données connues par le candidat devront être communiquées. Il convient de respecter le principe de pertinence."]

{"sheet":"Q5","index":7,"n_rows":38,"n_cols":6,"rows_kept":38,"cut":false,"hidden":false,"merged":[[34,3,34,5],[31,3,31,5],[0,0,1,0],[0,1,1,1],[0,2,1,2],[0,3,0,5],[16,3,16,5],[13,3,13,5]]}
["Secteur d'activité","Pays","Organisation","5. Les tierces parties ne devraient communiquer ces données qu’avec le consentement exprès du candidat à l’assurance.  Etes-vous d'accord avec cette proposition ?"]
[null,null,null,"OUI","NON","Observations (le cas échéant)"]
["Patients","Europe","Alzheimer Europe",1,null,"Le sens exact de «consentement exprès» devrait être défini dans les documents futurs puisque des termes différents peuvent être utilisés selon les pays. "]
["Patients","Europe","Autism-Europe ",1,null,"Le droit à la vie privée de l’intéressé doit être respecté.  "]
["Consommateurs","Europe","Ligue des Usagers des Services de Santé - LUSS ",1,null,"Interdiction absolue, comme c’est le cas en Belgique."]
["Consommateurs","France","CISS - Collectif Interassociatif sur la Santé",1]
["Consommateurs","France","Confédération syndicale des familles (CSF)",1,null,"Dans la mesure où ces données sont personnelles et sensibles, il ne devrait pas y avoir de communication sans l'accord exprès du candidat. \nPar ailleurs une clause de consentement insérée dans un contrat d'assurance ne saurait suffire à établir ce consentement exprès. Le consentement devrait être recueilli postérieurement à la conclusion du contrat afin que les candidats ne se voient pas refuser l'accès à l'assurance sur le fondement du refus de la communication de leurs données personnelles.\nEnfin, ce consentement devrait être formulé par écrit, au sein d'un document spécifique et, lui seul, autoriserait la tierce partie à communiquer les informations personnelles."]
["Consommateurs","France"," Union nationale des associations familiales (UNAF)",1]
["Consommateurs","Allemagne","Bund der Versicherten e.V.  (BdV) [Confédération des assurés]",1,null,"Le principe relatif au respect de la vie privée impose que les Etats élaborent des réglementations obligeant les acteurs du secteur privé, notamment les assureurs,  à respecter la confidentialité des informations à caractère médical (DH-BIO/INF(2012)1, pages 15-16, paragraphe 66)."]
["Syndicat","Europe","Confédération Européenne des Syndicats",1,null,"Cette condition est nécessaire mais insuffisante. Dans la plupart des cas, le candidat à l'assurance ne dispose pas d'une véritable marge de négociation qui lui permette de donner un consentement informé. Lorsque l'assurance est liée au contrat de travail, la décision de s'assurer ne dépend pas nécessairement de la volonté individuelle du candidat."]
["Assurance","Pays-Bas","Achmea",1,null,"L’assuré potentiel doit donner son consentement éclairé. "]
["Assurance","Pays-Bas","IC Leven (Independent Committee Life)",1,null,"L’assuré potentiel doit donner son consentement éclairé. "]
["Assurance","Pays-Bas","Nationale Nederlanden/ING",1,null,"Elle a force de loi aux Pays-Bas."]
["Assurance","Suède","Svensk Försäkring","Référencée à l'onglet des \"Observations Générales\""]
["Assurance","Etats-Unis d'Amérique","VFD Consulting, Inc.",1,null,"Cette proposition est bien acceptée et déjà en vigueur. "]
["Assurance","Royaume-Uni","Association of British Insurers - ABI",null,null,"Outre ce principe bien établi dans le secteur, la loi britannique de 1988 sur  l’accès aux dossiers médicaux prévoit qu’une demande de dossier médical ne peut pas être formulée dans les seuls intérêts des assurances, sauf si l’assureur a notifié qu’une demande sera faite et si le candidat à l’assurance a donné son accord à cette demande. "]
["Assurance","Europe","Insurance Europe","Référencé à l'onglet des \"Observations Générales\""]
["Réassurance","Allemagne","Munich Re",null,null,"Consentement éclairé. "]
["Réassurance","Suisse","Swiss Reinsurance Company Limited",1,null,"L’accord devrait être donné avant de communiquer des informations relatives à la santé. L’énoncé de l’accord figurant sur le formulaire de demande d’assurance devrait être suffisamment solide pour couvrir la communication d’informations à partir de plusieurs sources. Sinon, la formulation d’énoncés pour chaque tiers concerné pourrait ralentir considérablement le processus d’accord.  "]
["Professionnels de la santé","France","Académie nationale de médecine (France)",1,null,"La transparence est indispensable vis-à-vis du candidat à l'assurance. Cela permet le contradictoire et la discussion équilibrée avec l'assureur."]
["Professionnels de la santé","France","Conseil National de l'Ordre des Médecins (CNOM)",1]
["Professionnels de la santé","Luxembourg","Collège Médical",1,null,"Remettre les documents en main propre du candidat."]
["Généticiens","Canada","Canadian Association of Genetic Counsellors",1]
["Généticiens","Allemagne","Deutsche gesellschaft für humangenetik e.v. [German society of human genetics]",1,null,"Non pertinent. Voir extrait de la loi sur le diagnostic génétique cité dans notre réponse à la question 1. La réponse sera oui pour tout contrat d’assurance dont la valeur est supérieure à 300 000 EUR."]
["Généticiens","Lettonie","Latvian Society of Medical Genetics",1]
["Généticiens","Royaume-Uni","PHG Foundation ",1]
["Généticiens","France","Fédération Française de Génétique Humaine",1]
["Généticiens","Europe","Genetic Committee of the European Union of Medical Specialities",1,null,"Le client devrait savoir quelles informations ont été communiquées à l’assureur avec son accord. "]
["Généticiens","Europe","European Society of Human Genetics (ESHG)",1,null,"Il peut y avoir une divergence entre les informations que le candidat à l'assurance connait sur sa propre santé (par exemple: «Je suis en bonne santé sans maladie connue) et la réalité (par exemple, le candidat à l'assurance est traité pour un certain nombre de maladies pertinentes). Le médecin généraliste doit être objectif en la matière - et l'information sur les caractéristiques diagnostiquées pertinente pour la compagnie d'assurance doit être donnée, même si cela contraste avec l'information donnée par le demandeur. Toutefois, même dans ce cas, le candidat doit avoir consenti à ce que des informations médicales puissent être transmises à la compagnie d'assurance."]
["Universitaires","Hongrie","Central European University, Budapest",1]
["Universitaires","Irlande","Centre for Disability Law and Policy, National University of Ireland",1,null,"Les données relatives à la santé sont classées comme sensibles (par exemple, conformément à la législation de l’Union européenne sur la protection des données, notamment la Directive 95/46/EC relative à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données). Afin de protéger la vie privée de l’intéressé, il est nécessaire d’obtenir son accord exprès en connaissance de cause. Les médecins ne devraient divulguer que les informations pour lesquelles l’assuré potentiel a donné son accord (toute information communiquée sans accord constitue une violation de la vie privée).  Il est aussi important que le principe fondamental de la confidentialité médicale soit préservé et que la relation médecin-patient soit maintenue, au profit du patient. L’exigence d’un consentement exprès garantit que ce principe sera respecté.  "]
["Instances consultatives","Autriche","Advisory board for the Austrian Ministry of Health","Référencée à l'onglet des \"Observations Générales\""]
["Instances consultatives","Autriche","Bundeskanzleramt Österreich [Chancellerie fédérale d'Autriche]",1]
["Instances consultatives","Finlande","National advisory board on social welfare and health care ethics, Ministry of Social Affairs and Health",1]
["Instances consultatives","France","Commission nationale consultative des droits de l'Homme (CNCDH)","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Instances consultatives","Grèce","National Bioethics Commission",1,null,"Il est important que le candidat à l’assurance soit informé et donne son accord pour que ces données soient communiquées. Le principe de la confidentialité médicale sera de cette manière préservé ainsi que la relation entre le patient et son médecin. "]
["Instances consultatives","Espagne","Spanish Bioethics Committee",1,null,"L’accord du candidat à l’assurance est toujours nécessaire. "]
["Agences/Autorités","France","Commission Nationale Informatique et Libertés - CNIL",1,null,"Il est nécessaire d'éviter les dérives potentielles."]

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["Secteur d'activité","Pays","Organisation","6. Seules les données connues par le candidat à l’assurance devraient être communiquées à l’assurance par des tierces parties. Etes-vous d'accord avec cette proposition?"]
[null,null,null,"OUI","NON","Observations (le cas échéant)"]
["Patients","Europe","Alzheimer Europe",1,null,"Mais les informations médicales ne devraient pas être communiquées au candidat à l’assurance dans le seul but de les transmettre à un assureur. Toute communication d’informations médicales devrait être effectuée de manière appropriée et, dans le cas d’informations médicales sensibles, par exemple, génétiques, en conseillant judicieusement l’intéressé.  "]
["Patients","Europe","Autism-Europe ",1,null,"Le droit « de ne pas savoir » du candidat à l’assurance devrait aussi être respecté.  "]
["Consommateurs","Europe","Ligue des Usagers des Services de Santé - LUSS ",null,null,"Interdiction absolue, comme c’est le cas en Belgique."]
["Consommateurs","France","CISS - Collectif Interassociatif sur la Santé",1,null,"Des sanctions doivent être prévues en cas de manquement."]
["Consommateurs","France","Confédération syndicale des familles (CSF)",1,null,"Sur le fondement du droit \"de ne pas savoir\" (art 10.2 de la Convention des Droits de l'Homme et la Biomédecine), le candidat peut refuser de connaître certains aspects de sa santé. Or s'il s'avère que ces éléments sont communiqués à une compagnie d'assurance et que ce point constitue un risque, le candidat devra connaitre la raison pour laquelle sa prime d'assurance augmente. Or, il ne pourra le savoir qu'en découvrant ce qu'il ne voulait pas connaître (son état de santé). Donc non, les données non connues par le candidat à l'assurance ne doivent pas être communiquées à l'assureur (quitte à ce qu'il y ait une surprime). Si tel était le cas, l'Etat qui prévoirait cette possibilité, ou qui ne prendrait pas les mesures nécessaires pour interdire ces mesures, verrait sa responsabilité engagée devant la Cour."]
["Consommateurs","France"," Union nationale des associations familiales (UNAF)",1]
["Consommateurs","Allemagne","Bund der Versicherten e.V.  (BdV) [Confédération des assurés]",1,null,"Le principe du respect de la vie impose donc aux Etats de légiférer pour que les acteurs du secteur privé, notamment les assureurs, respectent la confidentialité des informations relatives à la santé. La Convention des Droits de l'Homme et la Biomédecine dispose que les individus sont fondés de connaître, s’ils le souhaitent, toutes les informations collectées sur leur santé. Le droit de savoir va de pair avec le « droit de ne pas savoir » qui est également prévu dans le deuxième paragraphe (DH-BIO/INF(2012)1, pages 15-16, paragraphes 66-67)."]
["Syndicat","Europe","Confédération Européenne des Syndicats",1,null,"Règle minimale mais insuffisante."]
["Assurance","Pays-Bas","Achmea",null,1,"Dans la plupart des cas, les candidats à l’assurance ne connaissent que le nom ou la nature de leur maladie. Compte tenu des différences de gravité et d’évolution de la maladie entre les candidats, il sera opposé un refus à tous les candidats en l’absence d’informations plus détaillées. Pour que le taux d’acceptation (des souscriptions) soit optimal, il est nécessaire d’établir une distinction entre les candidats à l’assurance en fonction de critères détaillés (gravité, évolution, succès du traitement, résultats des tests, facteurs de risque, complications). Cela suppose que le médecin d’assurance reçoive toutes les données sur les troubles signalés par le candidat à l’assurance. "]
["Assurance","Pays-Bas","IC Leven (Independent Committee Life)",null,1,"Dans la plupart des cas, les candidats à l’assurance ne connaissent que le nom ou la nature de leur maladie. Compte tenu des différences de gravité et d’évolution de la maladie entre les candidats, il sera opposé un refus à tous les candidats en l’absence d’informations plus détaillées. Pour que le taux d’acceptation (des souscriptions) soit optimal, il est nécessaire d’établir une distinction entre les candidats à l’assurance en fonction de critères détaillés (gravité, évolution, succès du traitement, résultats des tests, facteurs de risque, complications). Cela suppose que le médecin d’assurance reçoive toutes les données sur les troubles signalés par le candidat à l’assurance. "]
["Assurance","Pays-Bas","Nationale Nederlanden/ING",null,1,"Cela peut sembler incroyable ! Le médecin traitant en sait plus sur la maladie de l’assuré potentiel que celui-ci ! C’est la raison pour laquelle nous lui demandons. "]
["Assurance","Suède","Svensk Försäkring","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Assurance","Etats-Unis d'Amérique","VFD Consulting, Inc.",null,1,"Le candidat à l’assurance ne peut communiquer que ce qu’il sait à  l’assureur. Souvent, il ne sait pas ce que son médecin considère comme utile pour l’assureur. Limiter l’accès aux dossiers médicaux partagés avec l’assureur a souvent un effet « boomerang » sur le patient et les résultats peuvent être à la fois évitables et tragiques. "]
["Assurance","Royaume-Uni","Association of British Insurers - ABI",null,null,"Le principe est bon. Cependant, dans certains cas, le tableau complet de la situation médicale de l’intéressé ne lui est pas communiqué par le médecin pour certaines raisons. Il figure néanmoins dans le dossier médical (fourni à l’assureur). Exemple : l’intéressé signale un symptôme à son médecin, qui lui donne l’explication la plus probable (tout en notant que cela peut cacher quelque chose de plus grave qui doit être examiné). Dans ce cas, le dossier médical contient des informations supplémentaires que l’assuré potentiel ne connaît peut-être pas. Les polices d’assurance peuvent couvrir des situations à un horizon très lointain et la décision relative à une souscription est prise très en amont. En conséquence, l’assureur doit évaluer le risque sur la base du bilan médical figurant dans le dossier médical et du jugement du tarificateur (avec l’aide éventuelle du médecin chef). L’assureur doit traiter la situation de manière rigoureuse en demandant, si besoin est, des précisions au médecin. Comme indiqué dans notre réponse à la question 5, l’accord de l’intéressé doit constituer le point de départ du processus."]
["Assurance","Europe","Insurance Europe","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Réassurance","Allemagne","Munich Re",null,1,"Le candidat à l’assurance doit connaître la teneur des données. Mais il est impossible de limiter les informations uniquement à ce qu’il sait (par exemple, uniquement les résultats des tests de laboratoire dont il se souvient). On pourrait se retrouver dans une situation dans laquelle le candidat ne connaît pas (ou ne veut pas connaître) toutes les données, alors qu'elles sont pertinentes pour l’assureur.  "]
["Réassurance","Suisse","Swiss Reinsurance Company Limited",null,1,"Savoir précisément ce qu’un patient/client sait peut être un processus très difficile et le médecin peut soustraire des informations à son patient pour des motifs valables, le manque de compréhension, par exemple, ou par crainte d’une réaction négative de sa part. Le médecin lui-même n’a peut-être pas un souvenir précis des informations qui ont été effectivement communiquées à son patient. "]
["Professionnels de la santé","France","Académie nationale de médecine (France)",1,null,"Même motivation. Il ne serait pas acceptable que le candidat à l'assurance ne connaisse pas certaines données sur sa situation de santé, et que l'assureur en ait connaissance de son côté."]
["Professionnels de la santé","France","Conseil National de l'Ordre des Médecins (CNOM)",1]
["Professionnels de la santé","Luxembourg","Collège Médical",1,null,"Dans la mesure où la personne concernée est informée de la finalité du traitement de ses données et des informations requises pour évaluer le risque à couvrir."]
["Généticiens","Canada","Canadian Association of Genetic Counsellors",1,null,"Le candidat à l’assurance devrait connaître tous les dossiers divulgués par un tiers afin d’atténuer le préjudice potentiel qu’il pourrait subir de ces divulgations imprévues. "]
["Généticiens","Allemagne","Deutsche gesellschaft für humangenetik e.v. [German society of human genetics]",1,null,"Le candidat à l’assurance est la partie contractante de l’assureur, non les tiers. Il est le seul à divulguer la nature de ses maladies. Mais s’il a signé un accord avec des tiers afin de lever leur obligation de confidentialité, la réponse devrait être « oui ». "]
["Généticiens","Lettonie","Latvian Society of Medical Genetics",1]
["Généticiens","Royaume-Uni","PHG Foundation ",1,null,"Cela est souhaitable en théorie mais il peut parfois être difficile d’établir la provenance de certaines données, notamment si le tiers a un lien professionnel avec plusieurs membres de la même famille, ou si les informations découlent d’antécédents familiaux comme dans le cas d’un  contexte génétique médical. "]
["Généticiens","France","Fédération Française de Génétique Humaine",1,null,"Seules les données, quel que soit l'avis du candidat, qui sont définies légalement et correspondent à la question 1 ci-dessus sont transmissibles."]
["Généticiens","Europe","Genetic Committee of the European Union of Medical Specialities",1,null,"Il n’est pas dans l’intérêt de l’assuré potentiel que des tiers reçoivent des informations qui ne lui ont pas été communiquées, notamment lorsque ces tiers ne sont pas des professionnels de santé. Il s’agirait là d’une violation injustifiée de la vie privée du patient dans la mesure ou celui-ci n’a pas donné son accord.  "]
["Généticiens","Europe","European Society of Human Genetics (ESHG)",1]
["Universitaires","Hongrie","Central European University, Budapest",1]
["Universitaires","Irlande","Centre for Disability Law and Policy, National University of Ireland",1,null,"Si des données médicales sensibles liées au candidat à l’assurance sont divulguées par un tiers, elles doivent être communiquées à l’intéressé et son accord exprès est exigé. Cette obligation est conforme aux lois sur la protection des données et garantit que le droit à la vie privée est respecté.  "]
["Instances consultatives","Autriche","Advisory board for the Austrian Ministry of Health","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Instances consultatives","Autriche","Bundeskanzleramt Österreich [Chancellerie fédérale d'Autriche]",1]
["Instances consultatives","Finlande","National advisory board on social welfare and health care ethics, Ministry of Social Affairs and Health",1]
["Instances consultatives","France","Commission nationale consultative des droits de l'Homme (CNCDH)","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Instances consultatives","Grèce","National Bioethics Commission",1,1,"Le candidat à l’assurance doit être informé de toutes les données disponibles concernant sa santé. "]
["Instances consultatives","Espagne","Spanish Bioethics Committee",1,null,"Les données doivent être fournies chaque fois que possible par le candidat à l’assurance, mais des tiers habilités peuvent également les fournir s’ils disposent de son accord. "]
["Agences/Autorités","France","Commission Nationale Informatique et Libertés - CNIL",1,null,"Le candidat à l'assurance a le droit de savoir mais aussi le \"droit de ne pas savoir\"."]

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["Secteur d'activité","Pays","Organisation","7. Les caractéristiques des données génétiques prédictives telles que décrites notamment dans le Chapitre 2 - Section 1.a.ii, justifient-elles une forme de réglementation de leur utilisation à des fins d’assurance ?"]
[null,null,null,"OUI","NON","Observations (le cas échéant)"]
["Patients","Europe","Alzheimer Europe",1]
["Patients","Europe","Autism-Europe ",1,null,"L’utilisation de tests génétiques prédictifs aux fins d’assurance peut déboucher sur un risque de stigmatisation et de discrimination. "]
["Consommateurs","Europe","Ligue des Usagers des Services de Santé - LUSS ",1,null,"En Belgique l’utilisation des données génétiques prédictives ou non est formellement interdite par la loi sur le contrat d’assurance terrestre du 25 juin 1992. Le droits des patients pourrait également servir d’exemple pour d’autres législations."]
["Consommateurs","France","CISS - Collectif Interassociatif sur la Santé",1,null,"Création d'une loi."]
["Consommateurs","France","Confédération syndicale des familles (CSF)",null,null,"Dans la mesure où la valeur de ces tests est extrêmement contestable (notamment dans le cas de maladies multifactorielles), s'ils sont autorisés, une réglementation devrait encadrer ces pratiques, et notamment leur poids dans le calcul actuariel (qui devrait donc être minime). Bien entendu, nous nous opposons formellement à l'utilisation de ces tests par les assureurs, mais si le Conseil de l'Europe jugeait que la pratique devait être autorisée, alors une réglementation très contraignante, claire et précise, afin d'encadrer ces pratiques, devrait être adoptée. "]
["Consommateurs","France"," Union nationale des associations familiales (UNAF)",1,null,"Par une loi."]
["Consommateurs","Allemagne","Bund der Versicherten e.V.  (BdV) [Confédération des assurés]",1,null,"Leur valeur prédictive concernant l’évolution des maladies reste néanmoins extrêmement variable et, dans la grande majorité des cas, limitée, compte tenu notamment de la diversité des facteurs en jeu, y compris non génétiques, et de la complexité de leurs interactions mutuelles (DH-BIO/INF(2012)1, page 20, paragraphe 89)."]
["Syndicat","Europe","Confédération Européenne des Syndicats",1,null,"La réglementation devrait interdire tout recours à des données génétiques prédictives à des fins d'assurance."]
["Assurance","Pays-Bas","Achmea",1]
["Assurance","Pays-Bas","IC Leven (Independent Committee Life)",1]
["Assurance","Pays-Bas","Nationale Nederlanden/ING",1,null,"Seules les données prédictives ayant des conséquences éventuelles très importantes pour la sélection du risque pour l’assurance devraient être demandées. "]
["Assurance","Suède","Svensk Försäkring","Référencé à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Assurance","Etats-Unis d'Amérique","VFD Consulting, Inc.",null,1,"Du point de vue du risque, il n’y a pas de différence matérielle entre des données découlant d’informations génétiques et des données résultant d’informations médicales. Il n’y a rien de spécial concernant les informations génétiques qui ferait de celles-ci un catégorie à part qu’il faudrait traiter de manière différente. "]
["Assurance","Royaume-Uni","Association of British Insurers - ABI",null,null,"Première observation : la définition utilisée varie considérablement selon les pays et il est important d’être clair sur la nature de ces données. Il faut également être conscient que chaque pays a abordé cette question d’une manière différente et que les approches retenues sont efficaces (même si elles divergent). Au Royaume-Uni, le Concordat et le Moratoire sont très efficaces et bénéfiques pout toutes les parties concernées. L’Association britannique des assureurs (ABI) estime pour cette raison que c’est à l’Etat membre de faire le choix de la réglementation sur la base des besoins et de l’acquis à l’échelon national. \nDeuxième observation : nous estimons qu’il existe déjà une réglementation pertinente en vigueur, par exemple une législation sur la protection des données aux niveaux des pays et de l’UE. Il nous semble judicieux de la préserver et inutile d’établir des régimes juridiques redondants ou contradictoires. Nous sommes également préoccupés par le fait que tout nouveau régime juridique pourrait nuire à la protection du consommateur ou entraîner des coûts supplémentaires. \nEnfin, lorsque la réglementation est jugée appropriée parce qu’elle justifie l’intervention, nous estimons qu’un bon accord vaut mieux qu’une législation restrictive dès lors que la science évolue rapidement. Cette approche, qui est celle adoptée au Royaume-Uni, fournit une structure souple fondée sur un accord qui évolue de manière contrôlée en fonction des progrès de la science. Cela signifie que nous pouvons limiter l’utilisation de données qui pourraient désavantager certains groupes à un moment où la capacité du secteur de l’assurance à évaluer les risques n’est pas altérée par un comportement anti sélectif dans ce domaine. Nous sommes résolument contre une interdiction  pure et simple. "]
["Assurance","Europe","Insurance Europe","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Réassurance","Allemagne","Munich Re",null,1,"Le contexte génétique couvre plus de 90% de toutes les maladies. Ces données ne peuvent être interprétées que dans un contexte clinique, dans la mesure où elles constituent une partie essentielle du tableau global du risque à couvrir. Utiliser activement des tests génétiques prédictifs n’est pas dans l’intérêt du secteur de l’assurance, qui vent des produits qui couvrent les incertitudes de l’avenir. Cependant, le candidat à l’assurance qui a utilisé ce type de test sans en divulguer les résultats possède un avantage sur la communauté des assurés du point de vue de l’information, comparable à celui dont jouit un  « initié » qui achète ou vend des actions en disposant d’informations privilégiées, ce qui est également interdit par la réglementation. "]
["Réassurance","Suisse","Swiss Reinsurance Company Limited",null,1,"Les caractéristiques de ces tests ne justifient pas réellement un traitement différent de celui qui est appliqué à d’autres tests prédictifs, mais les préoccupations et les comportements sociaux qui les concernent ont débouché sur une certaine forme de restriction dans presque tous les pays. Il doit être noté cependant qu’aucun assureur ne demande de tests génétiques prédictifs. Nous souhaitons simplement disposer des mêmes connaissances que celles du client, c’est-à-dire des résultats des tests précédents effectués dans un environnement médical, afin de vérifier que le prix payé par un individu correspond aux risques dont il a connaissance."]
["Professionnels de la santé","France","Académie nationale de médecine (France)",1,null,"Ces données présentent des spécificités. Elles portent sur l'état de santé futur du candidat à l'assurance et aussi sur celui de sa famille. Dès lors, une  règlementation est indispensable. On ne peut faire silence sur l'utilisation de telles données en matière d'assurance. Il faut soit l'interdire (solution française)soit strictement l'encadrer."]
["Professionnels de la santé","France","Conseil National de l'Ordre des Médecins (CNOM)",1]
["Professionnels de la santé","Luxembourg","Collège Médical",1,null,"Protection du candidat et de sa famille."]
["Généticiens","Canada","Canadian Association of Genetic Counsellors",1,null,"Un test prédictif ne signifie pas que l’assuré potentiel tombera automatiquement malade. Par définition, un individu qui subit un test prédictif (dans le contexte en question) est bien portant au moment du test. Selon les conditions et la méthodologie du test, la valeur prédictive connaît une certaine variabilité liée à de très nombreux facteurs de confusion possible. Les compagnies d’assurance ne devraient pas avoir la possibilité de contraindre un candidat de subir un test prédictif afin de pouvoir être couvert par une assurance. "]
["Généticiens","Allemagne","Deutsche gesellschaft für humangenetik e.v. [German society of human genetics]",1,null,"Absolument. Nous avons donc réglementé les examens génétiques dans le secteur de l’assurance (voir chapitre 18 de la loi sur le test le diagnostic génétique). "]
["Généticiens","Lettonie","Latvian Society of Medical Genetics",1]
["Généticiens","Royaume-Uni","PHG Foundation ",1,null,"Cette section souligne la variabilité de la valeur prédictive qui pourrait résulter de ces tests. Selon nous, au lieu de prendre une position privilégiant l’exceptionnalisme génétique (y compris les tests prédictifs génétiques, à caractère marginal), toute réglementation doit faire prévaloir (voir 7.b) le principe d’une évaluation composite de la valeur prédictive et de la gravité de la situation testée.\nEn ce qui concerne les tests génétiques directement proposés au consommateur pour des caractéristiques mineures ou la recherche d’ancêtres, nous souhaiterions que ces tests ne soient pas proscrits par la législation.  Nous pensons que dans la mesure où ces tests entraînent des risques ou des avantages marginaux, le marché doit primer, mais la faible valeur prédictive de ces données doit être signalée sur les sites web des prestataires."]
["Généticiens","France","Fédération Française de Génétique Humaine",1]
["Généticiens","Europe","Genetic Committee of the European Union of Medical Specialities",1,null,"Les données génétiques ainsi que les données figurant dans le dossier médical d’un patient doivent être protégées. Du point de vue de l’assurance, ces données, compte tenu de leur nature familiale, fournissent des renseignements sur la santé future d’autres parents de l’intéressé. Ces informations doivent être protégées dans la mesure où la santé de certains parents pourrait être exposée involontairement. L’utilisation de données issues d’un séquencement du génome pour évaluer les facteurs de risque va à l’encontre du concept d’assurance. "]
["Généticiens","Europe","European Society of Human Genetics (ESHG)",1,null,"Les données génétiques prédictives ont un fort potentiel à être mal employées et mal interprétées – par les deux parties. "]
["Universitaires","Hongrie","Central European University, Budapest",1]
["Universitaires","Irlande","Centre for Disability Law and Policy, National University of Ireland",1,null,"Les informations génétiques (par exemple, les informations liées aux antécédents médicaux d’une famille) et les résultats des tests génétiques sont des informations à caractère personnel et unique qui sont propres non seulement à une personne, mais aussi ses parents, enfants, frères et sœurs. Les informations génétiques peuvent être prédictives. Dans le passé, leur mauvaise utilisation a débouché sur une stigmatisation, l’eugénisme, le racisme et le génocide. Ces informations sont considérées comme uniques par le public. A titre individuel, aucune des raisons susmentionnées ne permet d’établir une distinction entre les informations génétiques et d’autres types d’informations à caractère médical. Mais prises collectivement, elles plaident en faveur d’une réglementation de l’utilisation aux fins d’assurance. Ces informations présentent un intérêt pour des tiers (essentiellement pour des raisons financières) et, à ce titre, elles peuvent faire l’objet d’une utilisation abusive qui peut entraîner une violation des droits fondamentaux, comme la violation de la vie privée et la discrimination. Dans le contexte de l’assurance, l’utilisation abusive de données génétiques peut exclure un candidat à l’assurance de ce marché car les assureurs peuvent lui imposer des primes très élevées ou refuser de l’assurer.  Cette discrimination ou exclusion peut frapper des personnes handicapées et des personnes âgées. Il faut également tenir compte des questions éthiques découlant de l’utilisation de données génétiques prédictives, par exemple le « droit de ne pas savoir », et des conséquences psychologiques liées au droit de connaître son profil génétique (par exemple, lorsque cette connaissance n’est pas accompagnée par une possibilité de prévention ou de guérison). La crainte ultime est que l’utilisation de données génétiques prédictives puisse conduire à la création d’une sous-catégorie génétique et à l’épuration génétique, non seulement dans le secteur de l’assurance, mais aussi dans l’éducation, l’emploi, la vie politique, le sport et la société en général. Etant donné la nature unique des informations génétiques, les abus possibles et les conséquences potentielles indésirables sur la société, il est clair que la réglementation de l’utilisation des données génétiques aux fins d’assurance est parfaitement justifiée."]
["Instances consultatives","Autriche","Advisory board for the Austrian Ministry of Health","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Instances consultatives","Autriche","Bundeskanzleramt Österreich [Chancellerie fédérale d'Autriche]",1,null,"L’analyse des tests génétiques prédictifs étant souvent assez facile, les tests sont effectués sur une échelle plus large avec une sensibilité plus grande. Pour de nombreux facteurs génétiques prédictifs, la spécificité est encore assez faible. "]
["Instances consultatives","Finlande","National advisory board on social welfare and health care ethics, Ministry of Social Affairs and Health",1]
["Instances consultatives","France","Commission nationale consultative des droits de l'Homme (CNCDH)","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Instances consultatives","Grèce","National Bioethics Commission",1,null,"Il est essentiel de réglementer l’utilisation de données génétiques prédictives aux fins d’assurance. "]
["Instances consultatives","Espagne","Spanish Bioethics Committee",1,null,"Pour donner une sécurité juridique."]
["Agences/Autorités","France","Commission Nationale Informatique et Libertés - CNIL",1,null,"En France, les articles L.1141-1 et suivants du code de la santé publique repris à l'article L.133-1 du code des assurances interdisent aux assureurs d'utiliser les résultats de tests génétiques, même si ceux-ci leur sont transmis par l'assuré lui-même. Les articles 225-1 à 225-3 du code pénal interdisent expressément les discriminations fondées sur l’état de santé ou les caractéristiques génétiques des personnes dans l’accès aux biens et services. L'article 226-25 du code pénal prévoit des sanctions lorsqu'il est procédé à des examens génétiques à des fins autres que médicales sans avoir recueilli le consentement préalable de la personne concernée."]

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["Secteur d'activité","Pays","Organisation","7. Si oui, cet encadrement devrait-il prévoir :\n"]
[null,null,null,"a. Une interdiction de l’utilisation de telles données à des fins d’assurance ? ",null,null,"b. une utilisation soumise à des conditions spécifiques pouvant s’appuyer notamment sur la valeur prédictive des résultats du test considéré, et/ou le type de risque couvert ? ",null,null,"c. une autre approche? "]
[null,null,null,"OUI","NON","Observations (le cas échéant)","OUI","NON","Observations (le cas échéant)","Observations (le cas échéant)"]
["Patients","Europe","Alzheimer Europe",1,null,"Cela est lié au déclenchement probable d’une affection qui pourrait ne jamais se manifester (sauf dans des cas extrêmement rares de maladies monogéniques). La plupart des maladies sont multifactorielles, la valeur prédictive des tests génétiques est variable et le déclenchement de la plupart des maladies résulte d’une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux. En outre, la base clinique et génétique des tests génétiques n’est pas toujours claire, d’une validité souvent limitée, et la manière dont les résultats sont interprétés est contestable (en fait, elle dépend de la capacité à comprendre et à élaborer des hypothèses correctes sur les conséquences des résultats. Il peut être tentant de donner un poids disproportionné à de tels résultats sans tenir compte d’autres informations et en négligeant les facteurs environnementaux, etc.).  ",null,1,"Imposer des restrictions ne suffit pas. En effet, lorsqu’une compagnie d’assurance dispose d’informations, celles-ci figurent dans le dossier de l’intéressé et peuvent influer sur d’autres décisions que l’assureur pourrait prendre concernant une assurance future. Il n’y a donc aucune garantie quant à la manière dont elles seront utilisées. ","Non."]
["Patients","Europe","Autism-Europe ",1,null,"Le lien entre la valeur prédictive des tests génétiques et l’évolution des maladies est extrêmement variable et limité, notamment lorsque la prédictivité repose exclusivement sur une dimension génétique. "]
["Consommateurs","Europe","Ligue des Usagers des Services de Santé - LUSS ",1,null,null,1,null,"Voir notre réponse à la première partie de la question 7."]
["Consommateurs","France","CISS - Collectif Interassociatif sur la Santé",1,null,null,null,1]
["Consommateurs","France","Confédération syndicale des familles (CSF)",1,null,"Dans la mesure où la valeur de ces tests est contestable, ils ne devraient pas être utilisés à des fins d'assurance. ",null,1]
["Consommateurs","France"," Union nationale des associations familiales (UNAF)",1,null,null,null,1]
["Consommateurs","Allemagne","Bund der Versicherten e.V.  (BdV) [Confédération des assurés]",1,null,"L’Association des assurés (BdV) plaide en faveur d’une interdiction totale de l’utilisation des données génétiques prédictives. L’interprétation future des données existant aujourd’hui ne peut pas être prévue. Tout type de données génétiques ayant une incidence positive ou négative sur l’état médical de l’assuré potentiel aura une conséquence négative sur au moins une de ses couvertures éventuelles.     ",null,1,null,"Le droit allemand prévoit des limites maximales à partir desquelles l’utilisation est autorisée. L’Association des assurés plaide en faveur d’un relèvement de ces limites (de 300 000 à 1 000 000 d’euros pour les paiements uniques, et de 30 000 à 100 000 euros par an pour les pensions de retraites).  "]
["Syndicat","Europe","Confédération Européenne des Syndicats",1,null,"L'intérêt économique des compagnies d'assurance peut être poursuivi par un moyen moins susceptible de porter atteinte à des droits fondamentaux comme les calculs actuariels qui mutualisent les risques sur l'ensemble des personnes assurées.",null,1,"L'interdiction de l'utilisation de données génétiques prédictives doit avoir un caractère général. "]
["Assurance","Pays-Bas","Achmea",null,1,"La solidarité ne fonctionne que si la sélection adverse est limitée à des niveaux acceptables. Une interdiction générale permettrait à un petit groupe de candidats à haut risque de s’assurer pour des montants exorbitants au dépens (financiers) de la communauté. La solidarité deviendrait dans ce cas impossible à réaliser financièrement. L’interdiction devrait toujours être soumise à des conditions spécifiques.  ",1,null,"La valeur prédictive est un concept théorique qui n’est valable que dans un contexte médical contrôlé où la prévalence et le panel des symptômes de la maladie peuvent être connus. Dans un contexte de dépistage, où la sélection adverse est beaucoup plus importante, la prévalence et le panel des symptômes de la maladie sont inconnus, incontrôlables et très variables.  Il en va quasiment de même avec des concepts bayésiens comme la sensibilité et la spécificité lorsqu’il s’agit du panel des symptômes de la maladie (contrairement aux suggestions formulées aux paragraphes 106 et 107). La prédictivité ne peut jamais être validée dans le domaine de la sélection des risques pour l’assurance.  ","Interdictions conditionnelles : sommes assurées, montant total assuré, etc. "]
["Assurance","Pays-Bas","IC Leven (Independent Committee Life)",null,1,"La solidarité ne fonctionne que si la sélection adverse est limitée à des niveaux acceptables. Une interdiction générale permettrait à un petit groupe d’assurés potentiels à haut risque de s’assurer pour des montants exorbitants au détriment (financier) de la communité. La solidarité deviendrait dans ce cas impossible à réaliser financièrement. L’interdiction devrait toujours être soumise à des conditions spécifiques.   ",1,null,"La valeur prédictive est un concept théorique qui n’est valable que dans un contexte médical contrôlé où la prévalence et le panel des symptômes de la maladie peuvent être connus. Dans un contexte de dépistage, où la sélection adverse est beaucoup plus importante, la prévalence et le panel des symptômes de la maladie sont inconnus, incontrôlables et très variables.  Il en va quasiment de même avec des concepts bayésiens comme la sensibilité et la spécificité lorsqu’il s’agit du panel des symptômes de la maladie (contrairement aux suggestions formulées aux paragraphes 106 et 107). La prédictivité ne peut jamais être validée dans le domaine de la sélection des risques pour l’assurance.   ","Interdictions conditionnelles : sommes assurées, montant total assuré, etc. "]
["Assurance","Pays-Bas","Nationale Nederlanden/ING",1,null,"Interdire l’utilisation de données génétiques qui ne soient pas importantes. ",1,null,null,"Peut-être une liste recensant les tests que les assureurs peuvent demander ; liste qui, bien entendu, sera régulièrement mises à jour.  "]
["Assurance","Suède","Svensk Försäkring","Référencée à l'onglet des \"Observations Générales\""]
["Assurance","Etats-Unis d'Amérique","VFD Consulting, Inc.",null,1,"Les informations génétiques peuvent être utilisées à l’avenir pour prévoir le risque, comme le font aujourd’hui de nombreux facteurs traditionnels. Les assureurs doivent pouvoir accéder à des informations génétiques prédictives comme ils accèdent aujourd’hui à d’autres information médicales prédictives. Rien n’explique que les informations génétiques soient traitées différemment à des fins d’assurance. ",null,1,"Il s’agit d’une ingérence d’un organisme extérieur dans les activités commerciales et qui altèrent l’intégrité de celles-ci. Les assureurs s’efforcent déjà d’évaluer si le valeur prédictive d’un test se justifie sur le plan des coûts et de l’acceptation par les candidats à l’assurance. Il n’est pas nécessaire qu’un organisme extérieur reproduise les efforts déployés par les assureurs ou s’ingère dans leur démarche. "]
["Assurance","Royaume-Uni","Association of British Insurers - ABI",null,null,"Comme décrit en détail ci-dessus, la réglementation peut prendre de nombreuses formes et relève d’une décision fondée sur les besoins et le contexte particuliers à un Etat membre. Nous sommes opposés à une interdiction absolue qui ne tiendrait pas compte de l’évolution de la science ou des différentes approches qui fonctionnent avec efficacité. ",null,null,"Les assureurs évaluent toutes les informations relatives à la santé avec un soin et une équité considérables. Si la valeur d’un test manque de pertinence, l’assureur ne doit donner aucune valeur ou presque aux résultats qui en découlent. Grâce à la mutualisation des risques et à la recherche fondée sur des données probantes pour tarifer l’assurance et évaluer les risques, les assureurs n’utilisent les données que lorsque leur pertinence a été démontrée. ","Se référer à notre lettre (voir onglet Observations Générales), qui présente l’approche que nous utilisons au Royaume-Uni. "]
["Assurance","Europe","Insurance Europe","Référencée à l'onglet des \"Observations Générales\""]
["Réassurance","Allemagne","Munich Re",null,1,"Une interdiction générale créerait une discrimination en permettant à un petit groupe de candidats à l’assurance à haut risque de s’assurer pour des montants exorbitants au détriment (financier) de tous les autres assurés. Comme l’assurance privé fonctionne sur le principe de l’équivalence, quelqu’un doit payer ces dépenses supplémentaires, c’est-à-dire la communauté des assurés, ce qui rendrait la couverture pour tous plus coûteuse et, dans la pire des cas, déclencherait un cercle vicieux. L’interdiction n’est possible que dans des conditions spécifiques. ",null,null,"Le type de risque et la somme assurée, par exemple associée au prix moyen d’une habitation. Les valeurs prédictives d’un test dépendent du panel des symptômes de la maladie. Contrairement aux suggestions faites aux paragraphes 106 et 107, la sensibilité est une mesure de la validité qui n’est pas fiable car elle dépend du panel des symptômes de la maladie, qui peut varier selon le contexte. En conséquence, la prédictivité ne devrait pas être utilisée comme une condition."]
["Réassurance","Suisse","Swiss Reinsurance Company Limited",null,1,"Toute restriction à la sélection des risques doit être appliquée dans le cadre d’une mesure législative équilibrée afin que la restriction elle-même ne soit pas détournée par un individu pour obtenir un gain financier important. Des limites sont donc généralement exigées concernant la finalité de l’assurance, par exemple l’achat d’une résidence principale, et le montant assuré, qui dépend aussi du marché et du produit. La définition du test génétique utilisée au chapitre 2 est trop large et comprend tous les tests pouvant donner des informations sur une maladie héritée. Pour que son utilité législative soit avérée, la définition devrait se limiter à l’analyse prédictive de l’ADN. Les profils d’expression des ARN, des protéines ou d’autres marqueurs biologiques reflètent un statu quo qui peut être influencé par des facteurs environnementaux et peuvent donc évoluer avec le temps. Les inclure compliquerait énormément toute tentative d’établir une distinction entre les tests génétiques et non génétiques. ",null,1,"La valeur prédictive d’un test dépend bien entendu de la probabilité  « avant le test » d’obtenir un résultat positif, qui varie selon les cas. Il faut donc se méfier de toute limite législative qui ne tiendrait pas compte de cette variabilité inhérente à chaque patient. La plupart des marchés sont déjà réglementés par une législation sur la discrimination envers les handicapés. Une réglementation supplémentaire serait donc inutile, complexe et potentiellement contradictoire avec les lois locales. Comme il a déjà été indiqué, ces restrictions devraient être liées à des produits ou des montants assurés, qui peuvent varier selon les pays. Ce qui serait considéré comme un montant raisonnable dans un pays pourrait être jugé extrêmement élevé dans un autre compte tenu de la moyenne des revenus et des montants d’assurance maximum. ","Comme les types et la fréquence des tests génétiques augmentent, toute restriction doit être limitée dans le temps, ou devra être mise à jour fréquemment, ce qui est difficile si les modifications sont législatives. Les solutions commerciales actuelles semblent avoir réussi à empêcher l’apparition de vrais problèmes. D’autres interventions n’apparaissent donc pas nécessaires. "]
["Professionnels de la santé","France","Académie nationale de médecine (France)",1,null,"Aléa de ce type de diagnostic (DH-BIO/INF(2012)1, page 20, paragraphe  89). Risque de discrimination au regard d'un état de santé futur, dont la certitude n'existe pas à 100 %. De plus toute personne a le droit de ne pas vouloir connaître le résultat de tels tests. Il ne faut donc pas en permettre l'utilisation dans le domaine assurantiel.  ",null,1,"Aucune utilisation.","Non."]
["Professionnels de la santé","France","Conseil National de l'Ordre des Médecins (CNOM)",1,null,null,null,1]
["Professionnels de la santé","Luxembourg","Collège Médical",1,null,"Cette réglementation devrait préciser les exceptions dans lesquelles les données génétiques peuvent faire l'objet d'un traitement à des fins d'assurance. Des maladies monogéniques extrêmement rares et pas de traitement: risque de discrimination vis-à-vis du candidat et de sa famille.",1,1,"Validité de tests variables."]
["Généticiens","Canada","Canadian Association of Genetic Counsellors",null,1,"L’interdiction complète n’est pas réaliste. En fait, un test prédictif qui vise à réduire le risque pourrait être avantageux pour un individu, notamment dans les cas où il n’existe pas de condition minimale requise pour souscrire une assurance.   ",1,null,"L’utilisation de données prédictives génétiques devrait être étroitement limitée et soumise à une interprétation clinique précise. Les informations sur les tests génétiques, en particulier celles sur les tests prédictifs, sont complexes et leur interprétation est compliquée. S’appuyer sur ces informations sans contexte approprié peut fausser l’interprétation et le processus de sélection des risques. Les nouvelles technologies produisent souvent des résultats très ambigus (comme les variantes ayant une signification clinique inconnue) et des informations sans lien avec l’affection en question. L’interprétation de tels résultats pouvant s’avérer impossible, il vaut mieux dès lors ne pas les communiquer à des fins d’assurance.  ","Dans le contexte des données et des tests prédictifs, les assurés potentiels et les assureurs devraient s’entendre sur un niveau minimal assurable plus juste en dessous duquel l’inclusion d’informations génétiques prédictives serait interdite. Si une extension de couverture est demandée par l’assuré potentiel, l’assureur mettra en œuvre ses politiques en matière de sélection des risques. \n\n"]
["Généticiens","Allemagne","Deutsche gesellschaft für humangenetik e.v. [German society of human genetics]",1,null,"A l’exception du non respect de l’équilibre entre l’assureur et le candidat à l’assurance, désigné sous le nom de « sélection adverse ». ",null,1,null,"Valeur du contrat. "]
["Généticiens","Lettonie","Latvian Society of Medical Genetics",null,null,null,1]
["Généticiens","Royaume-Uni","PHG Foundation ",null,1,null,1]
["Généticiens","France","Fédération Française de Génétique Humaine",1,null,null,null,1]
["Généticiens","Europe","Genetic Committee of the European Union of Medical Specialities",1,null,"Voir notre réponse à la première partie de la question 7.",1,null,"De nombreux tests génétiques prédictifs déterminent la présence ou l’absence d’une mutation génétique mais ne fournissent pas d’informations sur l’âge auquel elle s’est déclenchée ou sur la gravité de la maladie future. Certains porteurs d’une mutation génétique restent indemnes. "]
["Généticiens","Europe","European Society of Human Genetics (ESHG)",1,null,"La prohibition est la meilleure option concernant les critères assurantiels. De plus les seules questions posées devraient être à propos des habitudes de vie (fumer, boire, etc.) et des données physiologiques (taille, poids, pression sanguine, etc.). Lorsque le candidat demande une assurance spécifique avec une haute garantie de remboursement en cas de maladie/décès, il doit être accordé de poser des questions sur les causes familiales connues, de décès se limitant aux proches du 1er degré et si des tests génétiques ont été réalisés.",null,1,"Il peut être approprié d’autoriser plus de questions pour une assurance ayant pour objet les maladies sévères plus que pour une assurance vie ou santé.","Un test génétique peut seulement être demandé par une compagnie d’assurance quand un contrat d’assurance spécial est demandé avec un taux d’indemnisation élevé, et il y a des raisons de croire que cette requête est motivée par les connaissances en génétique du demandeur. Toutefois, une compagnie d’assurance ne peut jamais demander à ce que des tests génétiques soient entrepris. La valeur prédictive des tests génétiques, si réalisés, doit être sans l’ombre d’un doute, c'est-à-dire scientifiquement et (formellement ou indubitablement) cliniquement approuvés."]
["Universitaires","Hongrie","Central European University, Budapest",1,null,"Concernant les tests génétiques prédictifs, l’interdiction devrait être la règle principale (dans le cas de l’assurance vie). Afin de tenir compte cependant de conditions préexistantes, demander des résultats de tests génétiques déjà connus ne devrait pas être interdit. ",null,null,null,"Je pense que seuls les tests génétiques prédictifs n’ayant pas de valeur thérapeutique devraient être interdits. "]
["Universitaires","Irlande","Centre for Disability Law and Policy, National University of Ireland",1,null,"Les assureurs peuvent utiliser des informations génétiques pour en tirer un avantage financier et comme instrument de sélection des personnes qui, selon eux, présentent un risque peu élevé. De ce fait, des assurés potentiels peuvent faire l’objet d’une discrimination ou être exclus du marché de l’assurance (via un refus d’assurance ou une tarification extrêmement élevée des primes). Cela n’est pas souhaitable du point de vue de la fonction sociale de l’assurance et des droits fondamentaux de la personne, comme le droit à la non discrimination, le droit à la vie privée, à l’intégrité et à l’insertion dans la communauté (ainsi qu’une série d’autres droits énoncés dans la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées (CRDP). Il existe aussi un risque de créer une sous-classe génétique (dont les conséquences seraient désastreuses) et de reléguer des individus génétiquement indésirables si ce domaine n’est pas efficacement réglementé. Il faut également prendre en compte l’exactitude des tests génétiques et la perception de ces tests dans l’opinion publique. L’idée reçue selon laquelle les tests génétiques peuvent prévoir complètement et précisément si une personne développera une maladie génétique peut poser des problèmes dans le cas d’une utilisation par un tiers d’informations génétiques et de résultats de tests génétiques. Les compagnies d’assurance peuvent mal interpréter ou utiliser ces résultats pour exclure des personnes parce qu’elles estiment, en se fondant sur une idée préconçue du risque, que posséder une caractéristique génétique équivaut à  contracter une maladie ou une affection. En surestimant la valeur prédictive et la précision des tests génétiques, l’assureur peut appliquer, par ignorance, une discrimination génétique en accordant une validité statistique à des données qui ne sont pas suffisamment précises pour la finalité recherchée.  ",null,1,"Bien que potentiellement justifiable du point de vue économique pour les compagnies d’assurance, il est plus difficile de justifier l’utilisation de données génétiques prédictives sur le plan social et compte tenu de la nécessité de donner un accès à l’assurance et aux soins de santé. Même si l’utilisation des résultats des tests génétiques (fondée sur la valeur prédictive positive de ces tests) était permise, cette utilisation ne serait pas souhaitable car elle pourrait déboucher d’une part sur un refus d’assurance ou une tarification prohibitive pour certains individus, et d’autre part sur des abus possibles, voire, in fine, sur la création d’une sous-classe génétique, ce qui serait désastreux du point de vue social. Il est nécessaire de prendre en compte la précision des tests génétiques et la perception de ces tests dans l’opinion publique. L’idée reçue selon laquelle les tests génétiques peuvent prévoir, complètement et précisément, si une personne développera une maladie génétique peut poser des problèmes dans le cas d’une utilisation par un tiers d’informations génétiques et de résultats de tests génétiques. Les compagnies d’assurance peuvent mal interpréter ou utiliser ces résultats pour exclure des personnes parce qu’elles estiment, en se fondant sur une idée préconçue du risque, que posséder une caractéristique génétique équivaut à  contracter une maladie ou une affection. En surestimant la valeur prédictive et la précision des tests génétiques, l’assureur peut appliquer, par ignorance, une discrimination génétique en accordant une validité statistique à des données qui ne sont pas suffisamment précises pour la finalité recherchée.  En outre, une distinction doit être faite entre des affections monogénétiques et des affections génétiques multifactorielles.  La plupart des affections génétiques étant multifactorielles, la manifestation de la maladie est le résultat d’une interaction complexe entre les gènes et l’environnement (par exemple une maladie cardiaque). Ces tests génétiques ont une valeur prédictive limitée dans la mesure où ils dépendent de divers facteurs : la possibilité que l’affection se manifeste dans un individu, son déclenchement et sa gravité. Ces facteurs peuvent être plus précisément prédits dans le cas d’affections monogénétiques (par exemple la maladie de Huntington). En général, lorsque les tests montrent qu’un individu possède le gène de la maladie de Huntington, la maladie se manifeste lorsqu’il atteint un âge moyen. En ce qui concerne l’utilisation de tests génétiques prédictifs, il est possible que des informations relatives à un autre risque pour la santé soient divulguées, ce qui n’était pas recherché initialement par la compagnie d’assurance et pourrait être utilisé contre l’assuré potentiel. ","Une autre approche pourrait s’avérer favorable à l’utilisation d’informations génétiques pour améliorer l’assurabilité d’un individu. On sait que, dans certains cas, les tests génétiques peuvent améliorer l’assurabilité de personnes qui ont des problèmes pour souscrire une assurance à cause d’antécédents familiaux, par exemple liés à la maladie de Huntington ou au cancer du sein. On en déduit que si des résultats positifs concernant une affection génétique peuvent empêcher une personne d’obtenir une assurance, des résultats négatifs permettraient à des personnes auparavant non assurées d’en obtenir une. Il faut cependant tenir compte à cet égard de la valeur prédictive des tests génétiques. \n\n \n"]
[]
["Instances consultatives","Autriche","Advisory board for the Austrian Ministry of Health","Référencée à l'onglet des \"Observations Générales\""]
["Instances consultatives","Autriche","Bundeskanzleramt Österreich [Chancellerie fédérale d'Autriche]",1,null,"En général, la Commission autrichienne de bioéthique est favorable à l'interdiction de l’usage de ces résultats à des fins d’assurance."]
["Instances consultatives","Finlande","National advisory board on social welfare and health care ethics, Ministry of Social Affairs and Health",1]
["Instances consultatives","France","Commission nationale consultative des droits de l'Homme (CNCDH)","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Instances consultatives","Grèce","National Bioethics Commission",null,1,"Concernant les troubles monogéniques, les données génétiques sont de très bons indicateurs de l’état de santé d’une personne et des maladies complexes (comme le cancer du colon et du sein), pour lesquelles il existe des preuves scientifiques très robustes. Des traitements sont disponibles pour certains de ces troubles. Ces données pourraient être utilisées à des fins d’assurance. ",1,null,"Ici encore, la question principale est celle de la nature de l’affection (monogénique ou multifactorielle). Concernant les troubles multifactoriels, il est essentiel de prendre en compte la véritable valeur prédictive du résultat.  "]
["Instances consultatives","Espagne","Spanish Bioethics Committee",1,null,"Pour éviter le risque de violation de la vie privée des assurés potentiels et de discrimination à leur encontre.     ",1,null,"Les données génétiques prédictives sont soumises à des conditions spécifiques, compte tenu de la complexité de ce type d’analyse. Tenir compte des risque de violation de la vie privée des assurés potentiels et de discrimination à leur encontre."]
["Agences/\nAutorités","France","Commission Nationale Informatique et Libertés - CNIL",1]

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["Secteur d'activité","Pays","Organisation","8. L’interdiction du recours aux tests génétiques prédictifs à des fins d’assurance établie à l’article 12 de la Convention sur les Droits de l’Homme et la Biomédecine  est-elle également pertinente pour les examens prédictifs non génétiques ?\n[Article 12: \"Il ne pourra être procédé à des tests prédictifs de maladies génétiques ou permettant soit d'identifier le sujet comme porteur d'un gène responsable d'une maladie soit de détecter une prédisposition ou une susceptibilité génétique à une maladie qu'à des fins médicales ou de recherche médicale, et sous réserve d'un conseil génétique approprié.\"]"]
[null,null,null,"OUI","NON","Observations (le cas échéant)"]
["Patients","Europe","Alzheimer Europe",null,1,"Les assureurs doivent disposer d’un moyen pour calculer le risque. Si les tests génétiques prédictifs ne doivent pas donner lieu à une discrimination fondée sur l’identité ou le patrimoine génétique d’une personne, les mêmes préoccupations s’appliquent aux tests non génétiques prédictifs. En outre, le lien éventuel entre un signe observé particulier et une pathologie particulière peut être ambigu et sujet à interprétation. Un contrôle rigoureux est donc nécessaire.   "]
["Patients","Europe","Autism-Europe ",1,null,"Comme dans le cas des tests génétiques, l’utilisation de tests prédictifs non génétiques à des fins d’assurance peut déboucher sur une stigmatisation et une discrimination. "]
["Consommateurs","Europe","Ligue des Usagers des Services de Santé - LUSS ",1,null,"Convention des droits de l’homme et la biomédecine faisant partie de la protection des droits fondamentaux qui selon nous constitue un minimum pour la protection des assurés."]
["Consommateurs","France","CISS - Collectif Interassociatif sur la Santé",1]
["Consommateurs","France","Confédération syndicale des familles (CSF)",1,null,"Le terme \"examens prédictifs non génétiques\" désigne toutes les pratiques non génétiques. Potentiellement, cela concerne énormément de pratiques, toutes extrêmement différentes. Comment envisager un examen physique et une imagerie sur le même plan ? Cela parait clairement impossible. Nous pensons qu'autoriser, même en partie, ces pratiques, c'est ne pas pouvoir les contrôler dans l'avenir. Il existe un risque beaucoup trop important que la pratique échappe totalement à la réglementation. Enfin, en tout état de cause, la pertinence de ces tests est contestée. On peut donc par conséquent se poser la question de leur intérêt."]
["Consommateurs","France"," Union nationale des associations familiales (UNAF)",1]
["Consommateurs","Allemagne","Bund der Versicherten e.V.  (BdV) [Confédération des assurés]",1,null,"Il doit être noté que, comme dans le cas des tests génétiques, la valeur prédictive des résultats d’examens non génétiques liés à l’apparition de symptômes pathologiques peut varier considérablement (DH-BIO/INF(2012)1, page 23, paragraphe 104). "]
["Syndicat","Europe","Confédération Européenne des Syndicats",1]
["Assurance","Pays-Bas","Achmea",null,1,"Les facteurs de risque évitables, comme le mode de vie, et ceux qui sont excessivement influencés par le comportement (y compris l’observance du traitement) sont les cibles principales de la sélection des risques. C’est ce qui permet de financer la solidarité sur la base d’assurances souscrites à titre individuel. L’interdiction mettrait fin à ces assurances dans la plupart des pays, au détriment de nombreux ménages.   "]
["Assurance","Pays-Bas","IC Leven (Independent Committee Life)",null,1,"Les facteurs de risque évitables, comme le mode de vie, et les facteurs de risque qui sont excessivement influencés par le comportement (y compris l’observance du traitement) sont les cibles principales de la sélection des risques. C’est ce qui permet de financer la solidarité sur la base d’assurances souscrites à titre individuel. L’interdiction mettrait fin à ces assurances dans la plupart des pays, au détriment de nombreux ménages."]
["Assurance","Pays-Bas","Nationale Nederlanden/ING",null,1]
["Assurance","Suède","Svensk Försäkring","Référencée à l'onglet des \"Observations Générales\""]
["Assurance","Etats-Unis d'Amérique","VFD Consulting, Inc.",null,1,"Je suis opposé à l’interdiction de l’utilisation des tests génétiques prédictifs à des fins d’assurance. Toute ingérence dans la détermination des risques par un assureur dégrade l’intégrité du contrat d’assurance. Le candidat à l’assurance qui hésite à fournir des informations sur les risques compromet l’accord contractuel qu’il a conclu avec son assureur. Toute ingérence indue d’un organisme extérieur dans cet accord contractuel affaiblit le secteur de l’assurance et sa viabilité future à servir le public. "]
["Assurance","Royaume-Uni","Association of British Insurers - ABI",null,null,"L’article 12 dispose que : \"il ne pourra être procédé à des tests prédictifs de maladies génétiques ou permettant soit d'identifier le sujet comme porteur d'un gène responsable d'une maladie soit de détecter une prédisposition ou une susceptibilité génétique à une maladie qu'à des fins médicales ou de recherche médicale, et sous réserve d'un conseil génétique approprié.\"\nNotre premier argument est le suivant : en vertu du Concordat et du Moratoire, les assureurs acceptent que le client ne soit pas invité ou contraint à subir un test génétique prédictif pour avoir le droit de souscrire une assurance. Ce principe existe dans de nombreux pays où une telle réglementation n’est pas en vigueur. \nNous estimons que les principes importants sont les suivants : 1) le partage équitable des informations entre le candidat à l’assurance et l’assureur, 2) l’utilisation d’informations qui sont uniquement pertinentes et 3) le fait que l’assurance porte essentiellement sur la probabilité du risque. Concernant les examens prédictifs non génétiques, nous notons que les tests génétiques prédictifs sont différents des autres types de tests prédictifs. Les tests génétiques sont purement prédictifs, mais dans d’autres tests non génétiques prédictifs, le processus pathologique anormal aura commencé, même sans symptôme. La différence devrait être prise en compte et nous estimons que les assureurs devraient être capables d’utiliser des tests prédictifs non génétiques lorsqu’ils sont pertinents. Nous sommes opposés à une interdiction. \n"]
["Assurance","Europe","Insurance Europe","Référencée à l'onglet des \"Observations Générales\""]
["Re-assurance","Allemagne","Munich Re",null,1,"Les assureurs doivent évaluer le risque afin d’appliquer le meilleur prix, qui est fonction de ce risque. La plupart des examens prédictifs non génétiques portent sur des données qui découlent de facteurs de risque liés au mode de vie et au comportement et qui sont évitables. Une interdiction mettrait fin définitivement à la sélection des risques et donc à l’existence de l’assurance souscrite à titre volontaire dans la plupart des pays.   "]
["Re-assurance","Suisse","Swiss Reinsurance Company Limited",null,1,"A l'instar de la question importante de la définition – par exemple le fait de savoir si un test du diabète est diagnostique ou prédictif (car la plupart des diabétiques meurent d’une maladie cardiaque) – toute restriction s’appliquant à des tests non génétiques prédictifs aurait un impact considérable sur le coût global de l’assurance, la disponibilité des produits, et donc sur la capacité du public à s’assurer contre des risques inconnus. Les tests non génétiques utilisés par les assureurs sont largement employés en médecine clinique et sont des facteurs importants dans l’évaluation de la santé. Il sont donc extrêmement importants pour les assureurs. La plupart des tests prédictifs courants utilisés par les assureurs, comme le contrôle du cholestérol et de la pression sanguine, sont employés quotidiennement par les médecins pour vérifier l’état de santé de leurs patients, dans les bilans de santé des employés ou des travailleurs indépendants. Les assureurs qui offrent ces tests, généralement sans frais pour le client, contribuent à l’efficacité de ce dépistage et peuvent jouer un rôle dans l’identification d’une maladie qui peut être soignée avant d’être diagnostiquée. Cette démarche présente un double avantage : pour l’intéressé du point de vue de la qualité et de la quantité de vie, et pour les coûts à long terme des soins de santé.    "]
["Professionnels de la santé","France","Académie nationale de médecine (France)",1,null,"Valeur prédictive des résultats de tels examens extrêmement variable (DH-BIO/INF(2012)1, page 23, paragraphes 102-104). Un traitement peut dans certains cas être proposé à la personne concernée et le résultat peut en être bénéfique. Il y a trop d'incertitudes sur les suites de ces tests non génétiques."]
["Professionnels de la santé","France","Conseil National de l'Ordre des Médecins (CNOM)",null,1,"On ne peut pas interdire à un assureur de savoir si un patient a, par exemple, du diabète ou cholestérol. Les assureurs doivent pouvoir évaluer le risque médical. \nToutefois cela ne doit pas avoir pour conséquence de priver un candidat qui aurait une affection particulière du bénéfice d'une assurance.\nL’autorisation des tests prédictifs non génétiques peut poser plusieurs problèmes, notamment :\na) le droit pour le candidat à l’assurance de ne pas savoir s’il a telle ou telle maladie;\nb) au nom de la protection du secret de ces données, on refuse au candidat le bénéfice d'une assurance.\nCe sont des questions qui dépassent le débat, il faut trouver un compromis entre la solidarité nationale et la mutualisation."]
["Professionnels de la santé","Luxembourg","Collège Médical",1,1,"La valeur des tests prédictifs peut être extrêmement variable."]
["Généticiens","Canada","Canadian Association of Genetic Counsellors",null,1,"Ces examens ne peuvent pas être définis comme prédictifs au sens strict. Comme décrit dans le document DH-BIO/INF(2012)1, page 24, paragraphe 109, un test prédictif non génétique porte sur des éléments nécessitant qu’un processus biologique soit déjà amorcé. En conséquence, une interdiction d’utilisation des résultats d’un tel examen n’est vraisemblablement pas appropriée.  "]
["Généticiens","Allemagne","Deutsche gesellschaft für humangenetik e.v. [German society of human genetics]",null,1,"Il s’agit d’une question politique : si vous acceptez et votez pour le droit à l’auto-détermination informationnelle, « chacun est l’architecte de sa destinée » dans la non-application des tests génétiques prédictifs. "]
["Généticiens","Lettonie","Latvian Society of Medical Genetics",1]
["Généticiens","Royaume-Uni","PHG Foundation ",1,null,"Nous considérons que la valeur prédictive positive d’un test devrait déterminer le degré de réglementation auquel il est exposé. Pour nous, la question n’est pas de savoir si le test est « génétique » ou « non génétique ». Dans tous les cas de figure, l’utilité clinique et scientifique du test (et la valeur prédictive positive qui en découle) doit être transparente. Une réglementation supplémentaire n’est pas justifiée dès lors qu’un test n’a qu’une valeur prédictive positive marginale et que son manque d’utilité est évident pour le consommateur/utilisateur potentiel."]
["Généticiens","France","Fédération Française de Génétique Humaine",1]
["Généticiens","Europe","Genetic Committee of the European Union of Medical Specialities",null,1,"Il peut exister une différence entre ces deux types de tests. Les tests génétiques prédictifs peuvent donner des résultats positifs pour des individus sans affection particulière. D’autres tests sont susceptibles de détecter directement les effets cliniques présents dus au processus pathologique."]
["Généticiens","Europe","European Society of Human Genetics (ESHG)",1,null,"Dans certains cas, un examen clinique peut avoir la même valeur \"prédictive à long terme\" qu’un test ADN, par exemple lorsqu’il s’agit de dépister la cataracte dans une famille présentant des cas de dystrophie myotonique ou de macrocéphalie dans les familles porteuses du syndrome de Cowden."]
["Universitaires","Hongrie","Central European University, Budapest",1,null,"« Oui », dans une certaine mesure. Cependant, les données génétiques possèdent d’autres caractéristiques, comme les éléments intergénérationnels (révéler des données concernant d’autres membres de la famille). "]
["Universitaires","Irlande","Centre for Disability Law and Policy, National University of Ireland",1,null,"Cette question dépend de l’interprétation de l’article 12 de la Convention sur les droits de l’homme et la biomédecine. Elle dépend aussi du type de test en question et des informations qu’il peut révéler, et de la question de savoir si ces tests sont prédictifs d’une maladie génétique ou montrent que l’individu est porteur d’un gène responsable d’une maladie génétique.    "]
["Instances consultatives","Autriche","Advisory board for the Austrian Ministry of Health","Référencée à l'onglet des \"Observations Générales\""]
["Instances consultatives","Autriche","Bundeskanzleramt Österreich [Chancellerie fédérale d'Autriche]",1]
["Instances consultatives","Finlande","National advisory board on social welfare and health care ethics, Ministry of Social Affairs and Health",1]
["Instances consultatives","France","Commission nationale consultative des droits de l'Homme (CNCDH)","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Instances consultatives","Grèce","National Bioethics Commission",1,null,"Les examens génétiques et non génétiques sont au service du même objectif : la prédiction. "]
["Instances consultatives","Espagne","Spanish Bioethics Committee",1,null,"D’autres types d’informations médicales pourraient être considérées comme prédictives et fournir des informations sur l’évolution possible d’une maladie future. Et cette question doit être prise en compte."]
["Agences/Autorités","France","Commission Nationale Informatique et Libertés - CNIL",1,null,"Il apparaît nécessaire d’encadrer les examens complémentaires dont certains peuvent avoir un caractère prédictif."]

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["Secteur d'activité","Pays","Organisation","9. Dans ce cadre, quelle approche serait préférable pour les tests prédictifs non génétiques:\n"]
[null,null,null,"a. Une approche globale s'appliquant à tous les tests prédictifs non génétiques ? ",null,null,"b. Une approche spécifique en fonction du test concerné ?",null,null,"c. Dans ce dernier cas, selon quel(s) critère(s) ?"]
[null,null,null,"OUI","NON","Observations (le cas échéant)","OUI","NON","Observations (le cas échéant)","Observations (le cas échéant)"]
["Patients","Europe","Alzheimer Europe",null,1,null,1,null,"Sur la base de la valeur prédictive du test et s’il y a d’autres critères qui pourraient contribuer au calcul d’un risque spécifique. ","Le lien entre les signes observables et des maladies spécifiques peut varier considérablement. Dans certains cas, le lien de causalité peut être fort et le degré de probabilité que l’affection se manifeste au cours de la vie de l’intéressé peut être élevé. Dans d’autres, le lien de causalité peut être faible et explicable par d’autres facteurs, et le degré de probabilité que la maladie se manifeste est peu élevé. En conséquence, ces tests ne doivent être utilisés que s’ils sont appuyés par des données scientifiques probantes, et de préférence en conjonction avec l’identification d’autres facteurs qui pourraient accroître ou réduire le risque probable."]
["Patients","Europe","Autism-Europe ",1,null,"Comme dans le cas des tests génétiques, la valeur prédictive des examens non génétiques liée à la manifestation de la maladie peut varier énormément. "]
["Consommateurs","Europe","Ligue des Usagers des Services de Santé - LUSS ",null,null,"L’organisation ou l’utilisation des tests prédictifs non génétiques n’étant pas toujours encadrés d’une façon optimale font qu’une grande prudence s’impose.",null,null,"Idem","Idem"]
["Consommateurs","France","CISS - Collectif Interassociatif sur la Santé",1,null,null,null,1]
["Consommateurs","France","Confédération syndicale des familles (CSF)",1,null,null,null,1,"Absolument pas."]
["Consommateurs","France"," Union nationale des associations familiales (UNAF)",1,null,null,null,1]
["Consommateurs","Allemagne","Bund der Versicherten e.V.  (BdV) [Confédération des assurés]",1,null,"Cela dépend en particulier du niveau de corrélation pouvant être établi entre le signe observé et la maladie concernée (DH-BIO/INF(2012)1,  page 23, paragraphe 104).",null,1]
["Syndicat","Europe","Confédération Européenne des Syndicats",1,null,null,null,1]
["Assurance","Pays-Bas","Achmea",null,1,"Cela mettrait fin au système d’assurance individuelle à titre volontaire. ",1,null,"Pour certains tests, des exceptions pourraient être faites, si, et seulement si, le trouble ne résulte pas d’une auto-mutilation ou d’une aggravation.   ","Troubles: non manifestes, non auto-infligés ou ne résultant pas d’un mode de vie ou d’un comportement. Facteurs de risques: le candidat à l’assurance aurait-il dû ou pu savoir que son comportement aggraverait le risque (par exemple en fumant, en contractant une MST, par contamination par injection intraveineuse directe de drogue) ? Ce qui précède ne s’applique qu’aux montants assurés les moins élevés.   "]
["Assurance","Pays-Bas","IC Leven (Independent Committee Life)",null,1,"Cela mettrait fin au système d’assurance individuelle à titre volontaire. ",null,1,"Les règles ne devraient pas concerner chaque test en particulier mais certains tests réalisés à titre exceptionnel.  ","Troubles: non manifestes, non auto-infligés ou ne résultant pas d’un mode de vie ou d’un comportement. Facteurs de risques: l’assuré potentiel aurait-il dû ou pu savoir que son comportement aggraverait le risque (par exemple en fumant, en contractant une MST, par contamination par injection intraveineuse directe de drogue )? Ce qui précède ne s’applique qu’aux montants assurés les moins élevés.  "]
["Assurance","Pays-Bas","Nationale Nederlanden/ING",1,null,"Pas trop spécifique pour éviter la bureaucratie."]
["Assurance","Suède","Svensk Försäkring","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Assurance","Etats-Unis d'Amérique","VFD Consulting, Inc.",null,1,"Les tests à des fins d’assurance doivent être laissés à part.",null,1,"Les tests à des fins d’assurance doivent être laissés à part."]
["Assurance","Royaume-Uni","Association of British Insurers - ABI",null,null,"Pour compléter nos observations faites en réponse à la question 8., les Etats membres ont différentes approches déjà en vigueur et, dans certains cas, décrites en détail dans la législation. Les Etats membres devraient pouvoir appliquer l’approche qui correspond le plus étroitement aux besoins et à l’expérience des individus. Nous estimons que le consensus est plus approprié qu’une interdiction générale. Nous craignons également qu’une conséquence imprévue d’une approche élargie de l’UE serait de limiter le choix des consommateurs qui recherchent au niveau national la couverture qu’ils leur semblent adaptée (offerte par l’Etat, l’assurance, l’épargne, etc.). ",null,null,"Comme indiqué dans notre réponse à la question 8., nous considérons qu’il n’est pas nécessaire d’élargir  l’interdiction visée à l’article 12. Nous notons que très peu de pays ont choisi de limiter les tests prédictifs non génétiques. ","Pas applicable."]
["Assurance","Europe","Insurance Europe","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Réassurance","Allemagne","Munich Re",null,1,"Aucun règlement pour les tests prédictifs non génétiques. ",null,1,"Aucun règlement pour les tests prédictifs non génétiques.","Evitabilité et réprobation. l’assuré potentiel aurait-il dû ou pu savoir que son comportement aggraverait le risque (par exemple en fumant, en contractant une MST, par contamination par injection intraveineuse directe de drogue) ?  Pas d’interdiction pour les montants plus importants assurés. "]
["Réassurance","Suisse","Swiss Reinsurance Company Limited",null,1,"De telles restrictions ne sont pas nécessaires et auraient une incidence importante sur le coût des produits d’assurance souscrits à titre volontaires. ",null,1,"Pas besoin d’approche."]
["Professionnels de la santé","France","Académie nationale de médecine (France)",1,null,null,null,1]
["Professionnels de la santé","France","Conseil National de l'Ordre des Médecins (CNOM)",null,1,null,1,null,null,"En fonction des antécédents déclarés par le patient dans le questionnaire, il serait envisageable de faire un examen clinique. "]
["Professionnels de la santé","Luxembourg","Collège Médical",null,1,null,1,1,null,"Selon la pertinence et l'intérêt de ces tests pour l'évaluation du risque médical."]
["Généticiens","Canada","Canadian Association of Genetic Counsellors",null,null,"En général, les spécialistes du conseil génétique n’ont pas les compétences concernant la pertinence des tests « prédictifs » non génétiques. Nous ne sommes donc pas en mesure de soumettre des observations à ce sujet.   ",null,null,"Incertain.","Incertain."]
["Généticiens","Allemagne","Deutsche gesellschaft für humangenetik e.v. [German society of human genetics]","Ces questions n’ont pas été examinées. Il serait judicieux d’y réfléchir ! "]
["Généticiens","Lettonie","Latvian Society of Medical Genetics",1]
["Généticiens","Royaume-Uni","PHG Foundation ",null,1,"Par souci de clarté, un cadre réglementaire pourrait concerner tous les tests prédictifs non génétiques, mais ne s’appliquer qu’à un petit sous-ensemble (voir notre réponse à 9.c). Une bonne réglementation doit être applicable et viable, sinon elle perd sa crédibilité et peut être bafouée. Si cette approche est adoptée, il faut donc bien réfléchir à la manière dont elle pourrait être éventuellement imposée. ",1,null,null,"Comme indiqué dans notre réponse à 9.a, les critères dépendent essentiellement de la valeur prédictive du test mais doivent également tenir compte de son potentiel scientifique, de sa validité clinique et de son utilité. On pourrait ajouter aussi une disposition supplémentaire pour recenser les tests donnant un résultat positif apparaissant comme particulièrement sensible, et utiliser pour cela une combinaison de facteurs, notamment la gravité de l’affection, la possibilité d’une traitement médical ou de tout autre intervention, notamment la prévention, le dépistage ou la gestion, et l’imminence de l’apparition de symptômes. La sensibilité peut découler d’autres facteurs, en particulier si un test prédictif non génétique concerne une maladie qui est liée à un groupe culturel ou ethnique. "]
["Généticiens","France","Fédération Française de Génétique Humaine",1,null,null,null,1]
["Généticiens","Europe","Genetic Committee of the European Union of Medical Specialities",null,1,"On observera une variabilité entre les tests non génétiques selon le trouble testé. Certains tests non génétiques indiqueront que la personne est touchée, d’autres feront état d’une éventuelle symptomatologie future.  ",1,null,"Voir la réponse a.","Importance clinique du test et de ses résultats. "]
["Généticiens","Europe","European Society of Human Genetics (ESHG)",1,null,null,null,1]
["Universitaires","Hongrie","Central European University, Budapest",null,1,"Il y a des tests prédictifs qui ont une valeur thérapeutique où le patient change son mode de vie et ayant obtenu de meilleurs résultats, il pourra de nouveau retourner chez son assureur et négocier un meilleur tarif pour son assurance. Le droit de ne pas savoir doit être respecté dans le cas d’affections graves héritées pour lesquelles il n’y a pas de traitement ou de prévention disponible. ",1]
["Universitaires","Irlande","Centre for Disability Law and Policy, National University of Ireland",null,1,"Compte tenu du fait que les tests prédictifs non génétiques varient selon ce qu’ils testent et leur valeur prédictive, on estime qu’une approche globale ne serait pas appropriée dans ce contexte.        ",1,null,"Compte tenu de la diversité des différents tests disponibles, de la différence entre la valeur prédictive et médicale, et des utilisations différentes de ces tests dans le cadre d’un large éventail de scénarios, on estime qu’une approche spécifique dépendant du test en question est préférable.   ","Selon le type de test en question et son utilisation, les informations qu’il révèle et sa valeur prédictive."]
["Instances consultatives","Autriche","Advisory board for the Austrian Ministry of Health","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Instances consultatives","Autriche","Bundeskanzleramt Österreich [Chancellerie fédérale d'Autriche]",null,null,null,1,null,null,"Fiabilité du test ; type de maladie."]
["Instances consultatives","Finlande","National advisory board on social welfare and health care ethics, Ministry of Social Affairs and Health",1,null,null,1]
["Instances consultatives","France","Commission nationale consultative des droits de l'Homme (CNCDH)","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Instances consultatives","Grèce","National Bioethics Commission",null,null,null,1,null,"Oui, selon la véritable valeur prédictive du test en question. ","La véritable valeur prédictive du test. "]
["Instances consultatives","Espagne","Spanish Bioethics Committee",1,null,"Parce que d’autres garanties sont offertes."]
["Agences/Autorités","France","Commission Nationale Informatique et Libertés - CNIL",1,null,null,null,1]

{"sheet":"Q10","index":13,"n_rows":38,"n_cols":6,"rows_kept":38,"cut":false,"hidden":false,"merged":[[34,3,34,5],[31,3,31,5],[0,0,1,0],[0,1,1,1],[0,2,1,2],[0,3,0,5],[16,3,16,5],[13,3,13,5]]}
["Secteur d'activité","Pays","Organisation","10. Lorsque la législation nationale autorise l’utilisation, à des fins d’assurance, des données existantes résultant de tests génétiques prédictifs, ceci devrait être limité aux données provenant de tests répondant aux critères de validité scientifique, de validité clinique, et de valeur prédictive positive (VPP) et qui sont utilisés dans la pratique clinique. Etes-vous d'accord avec cette proposition?"]
[null,null,null,"OUI","NON","Observations (le cas échéant)"]
["Patients","Europe","Alzheimer Europe",1,null,"Si certains tests génétiques prédictifs peuvent être utiles dans le contexte de la recherche et perfectionnés par la suite, seuls ceux qui sont considérés comme valables du point de vue scientifique et qui sont utilisés dans la pratique clinique devraient être utilisés par les compagnies d’assurance. Par ailleurs, ceux qui sont disponibles commercialement mais qui ne sont pas utilisés dans la pratique ne devraient pas être utilisés.   "]
["Patients","Europe","Autism-Europe ",1,null,"L’utilisation d’autres données non fiables pourrait déboucher sur des conclusions arbitraires ou une interprétation erronée. "]
["Consommateurs","Europe","Ligue des Usagers des Services de Santé - LUSS ",1,null,"A condition que ces critères soient très généralement reconnus."]
["Consommateurs","France","CISS - Collectif Interassociatif sur la Santé",1]
["Consommateurs","France","Confédération syndicale des familles (CSF)",1,null,"L'assureur doit justifier la surprime, et donc que le patrimoine génétique du candidat à l'assurance indique qu'il y a un risque très important qu'une maladie se déclare dans l'avenir. Par conséquent, le candidat à l'assurance doit pouvoir contester ces résultats s'il estime qu'ils sont erronés. Pour ce faire, il doit pouvoir faire appel à un médecin indépendant pour lui demander de confirmer/d'infirmer le résultat de ces tests. Le secteur des assurances doit donc respecter les pratiques admises par les professionnels de la santé."]
["Consommateurs","France"," Union nationale des associations familiales (UNAF)",1]
["Consommateurs","Allemagne","Bund der Versicherten e.V.  (BdV) [Confédération des assurés]",1]
["Syndicat","Europe","Confédération Européenne des Syndicats",null,1,"Il y a lieu de réviser les législations nationales qui autoriseraient le recours à des tests génétiques prédictifs dans le cadre de l'assurance."]
["Assurance","Pays-Bas","Achmea",null,1,"Voir les réponses aux points 3.a et 7.b: les concepts cliniques n’ont pas d’utilisation et sont dépassés. La sélection des risques pour l’assurance est un test pronostique et diagnostique correspondant à une situation de dépistage spécifique et à une sélection adverse. La valeur prédictive positive ne peut jamais être validée dans une situation dans laquelle la prévalence et le spectre des maladies ne sont pas connues. La première étape de la sélection des risques pour l’assurance (questionnaire) est d’une très grande sensibilité et devrait donc avoir une valeur prédictive négative élevée (qui a beaucoup plus de valeur, pour le candidat à l’assurance, que la valeur prédictive positive !). La deuxième étape de la sélection des risques pour l’assurance (l’évaluation de données extra-médicales collectées) devrait être très spécifique. Cette étape aura automatiquement une valeur prédictive positive élevée parce que la prévalence aura été considérablement relevée par la première étape de sélection des risques et parce que les résultats de nombreux tests sont combinés pour améliorer la spécificité. Exiger une valeur prédictive positive élevée pour un seul test dans ce contexte est complètement déplacé. "]
["Assurance","Pays-Bas","IC Leven (Independent Committee Life)",null,1,"Voir les réponses aux points 3.a et 7.b: les concepts cliniques n’ont pas d’utilisation et sont dépassés. La sélection des risques pour l’assurance est un test pronostique et diagnostique correspondant à une situation de dépistage spécifique et à une sélection adverse. La valeur prédictive positive ne peut jamais être validée dans une situation dans laquelle la prévalence et le spectre des maladies ne sont pas connues. La première étape de la sélection des risques pour l’assurance (questionnaire) est d’une très grande sensibilité et devrait donc avoir une valeur prédictive négative élevée (qui a beaucoup plus de valeur, pour l’assuré potentiel, que la valeur prédictive positive !). La deuxième étape de la sélection des risques pour l’assurance (l’évaluation de données extra-médicales collectées) devrait être très spécifique. Cette étape aura automatiquement une valeur prédictive positive élevée parce que la prévalence aura été considérablement relevée par la première étape de sélection des risques et parce que les résultats de nombreux tests sont combinés pour accroître la spécificité. Exiger une valeur prédictive positive élevée pour un seul test dans ce contexte est complètement déplacé. "]
["Assurance","Pays-Bas","Nationale Nederlanden/ING",1,null,"D’accord pour des exigences plus strictes que celles qui concernent la pratique courante. "]
["Assurance","Suède","Svensk Försäkring","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Assurance","Etats-Unis d'Amérique","VFD Consulting, Inc.",null,1,"La pratique clinique est différente de la sélection des risques pour l’assurance, et ces deux éléments ne doivent pas être confondus. Les méthodes et les objectifs de l’assurance sont beaucoup plus adaptés pour évaluer l’utilisation prospective et l’interprétation des tests génétiques que les méthodes ou les objectifs de la pratique clinique. "]
["Assurance","Royaume-Uni","Association of British Insurers - ABI",null,null,"L’assureur n’utilise, pour sélectionner les risques, que les données correspondant à des résultats valables et significatifs. De nombreux Etats européens appliquent déjà leur propre législation sur la discrimination à l’égard des personnes handicapées et les assureurs ne peuvent utiliser que les données qui sont pertinentes du point de vue actuariel et qui sont suffisamment fiables. L’utilisation dans la pratique clinique est un exemple de la manière dont les assureurs pourraient démontrer la pertinence et la validité de ces données. Au Royaume-Uni, le Moratoire limite les résultats des tests prédictifs génétiques que les assureurs peuvent utiliser. A l’heure actuelle, le seul test qu’un assureur peut utiliser (sous réserve d’autres restrictions sur le montant de la couverture et des types de produits pertinents) est un test concernant la maladie de Huntington. Le Moratoire indique que le consommateur ayant reçu le résultat d’un test génétique prédictif qu’il a subi pour la maladie de Huntington n’est pas tenu de le communiquer à l’assureur sauf s’il recherche un niveau très élevé de couverture (en 2007, 97% des polices concernées s’inscrivaient dans les limites financières du Moratoire, ce qui montre que les consommateurs peuvent bénéficier de niveaux de couverture importants sans communiquer le résultat du test génétique prédictif). Dans tous les autres cas de figure, les consommateurs n’ont pas à communiquer les résultats de leurs tests prédictifs.  Dans le cadre d’un accord avec le gouvernement, l’assureur qui veut utiliser un autre test génétique prédictif pour une maladie doit soumettre une demande à un groupe d’experts indépendants. La demande doit mentionner les données cliniques et les études qui démontrent, par exemple, que la maladie est à forte pénétrance et que le gène et la maladie associée figurent dans le registre des tests génétiques du système de santé du Royaume-Uni. La demande sera examinée avec rigueur par le groupe afin d’évaluer la validité clinique et scientifique, la valeur prédictive positive et l’aptitude à l’emploi. "]
["Assurance","Europe","Insurance Europe","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Re-assurance","Allemagne","Munich Re",null,1,"De nouveau, la validité clinique repose avant tout sur la validité de la pratique clinique, la santé publique et le dépistage doivent être utilisés comme référence. La validité dépend ensuite des manifestations de la maladie dans ses formes et ses intensités (spectre des maladies), et la valeur prédictive positive dépend de la prévalence et du spectre des maladies. La prévalence n’est pas connue parce que l’auto sélection de candidats à l’assurance à haut risque pourrait l’accroître au-delà de l’expérience clinique. On ne peut pas définir de critères sur la base d’une prévalence inconnue. "]
["Re-assurance","Suisse","Swiss Reinsurance Company Limited",1,null,"Comme les assureurs ne demandent un accès qu’à des résultats qui ont été obtenus dans un contexte médical, les tests sont déjà soumis aux protocoles médicaux normaux. Le secteur ne saurait donc utiliser des données qui ne sont pas validées du point de vue clinique. "]
["Professionnels de la santé","France","Académie nationale de médecine (France)",null,1,"Ce n'est pas la cas en France"]
["Professionnels de la santé","France","Conseil National de l'Ordre des Médecins (CNOM)",1]
["Professionnels de la santé","Luxembourg","Collège Médical",1]
["Généticiens","Canada","Canadian Association of Genetic Counsellors",1,null,"Dans le contexte de l’assurabilité, il est inapproprié et irresponsable de prendre en compte des résultats de tests ou d’enquêtes qui ne répondent pas aux critères susmentionnés.  "]
["Généticiens","Allemagne","Deutsche gesellschaft für humangenetik e.v. [German society of human genetics]",1]
["Généticiens","Lettonie","Latvian Society of Medical Genetics",1]
["Généticiens","Royaume-Uni","PHG Foundation ",1,null,"Nous estimons que l’assureur qui veut utiliser des tests génétiques prédictifs doit fonder sa décision en tenant compte de trois éléments distincts:\na) savoir si les preuves disponibles de la validité clinique et scientifique d’un test particulier sont suffisamment probantes pour qu’il soit utilisé à des fins secondaires comme l’assurance. Cette décision doit être prise par un organisme national ou international indépendant ;\nb) savoir si une compagnie d’assurance particulière choisit de demander et d’utiliser les résultats de tests prédictifs pour un test ou un but particulier : dans ce cas, la décision doit être prise par chaque assureur dans le cadre des directives appropriées du secteur ; \nc) considérer que toute ambiguïté dans l’interprétation des résultats de test qui sont déclarés doit être levée par les experts médicaux de chaque compagnie."]
["Généticiens","France","Fédération Française de Génétique Humaine",1]
["Généticiens","Europe","Genetic Committee of the European Union of Medical Specialities",1,null,"Utiliser des résultats de tests dont la validité, la prédictivité et la valeur prédictive positive sont faibles nuirait à la validité de la sélection des risques pour l’assurance, ce qui n’est pas dans l’intérêt du candidat à l’assurance ni de l’assureur.   "]
["Généticiens","Europe","European Society of Human Genetics (ESHG)",1,null,"Nous nous interrogeons sur ce que l’expression \"et qui sont utilisés dans la pratique clinique\" limite. Le sens en est discutable ; l’important est sans aucun doute la validité et la VPP du test, pas l’utilisation qui en est faite dans un pays donné à un moment donné."]
["Universitaires","Hongrie","Central European University, Budapest",1]
["Universitaires","Irlande","Centre for Disability Law and Policy, National University of Ireland",1,null,"De nombreux tests génétiques n’ont qu’une valeur prédictive incertaine et limitée (et ne révèlent qu’une probabilité accrue de développer une certaine maladie). Si les résultats du test génétique sont considérés comme pouvant être utilisés à des fins d’assurance, la valeur prédictive et scientifique doit être relativement certaine et précise sinon ces données peuvent faire l’objet d’une interprétation erronée, d’une surestimation et d’une utilisation abusive. En ce qui concerne les tests génétiques directement proposés au consommateur, leur validité scientifique peut être contestée et leur utilisation doit faire l’objet d’un contrôle rigoureux. Les critères de validité scientifique, de validité clinique et de valeur prédictive positive sont donc conformes aux principes fondamentaux de la fiabilité et de la pertinence. "]
["Instances consultatives","Autriche","Advisory board for the Austrian Ministry of Health","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Instances consultatives","Autriche","Bundeskanzleramt Österreich [Chancellerie fédérale d'Autriche]",1]
["Instances consultatives","Finlande","National advisory board on social welfare and health care ethics, Ministry of Social Affairs and Health",1]
["Instances consultatives","France","Commission nationale consultative des droits de l'Homme (CNCDH)","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Instances consultatives","Grèce","National Bioethics Commission",1,null,"Tout à fait. "]
["Instances consultatives","Espagne","Spanish Bioethics Committee",1,null,"Les tests génétiques prédictifs doivent être utilisés lorsqu’ils répondent aux critères suivants : validité scientifique, validité clinique, valeur prédictive positive.  "]
["Agences/Autorités","France","Commission Nationale Informatique et Libertés - CNIL",1,null,"Seuls des résultats de tests répondant aux critères de validité scientifique et clinique devraient être pris en compte en application du principe de pertinence."]

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["Secteur d'activité","Pays","Organisation","11. L’utilisation, à des fins d’assurance, de données prédictives résultant de test faisant l’objet d’une recherche devrait-elle être interdite ?"]
[null,null,null,"OUI","NON","Observations (le cas échéant)"]
["Patients","Europe","Alzheimer Europe",1,null,"L’utilisation de ces données pourrait interférer avec le désir des individus de participer à des recherches, nuire à la recherche scientifique et être préjudiciable à la société. Cela placerait également les individus ayant participé à ces travaux – notamment ceux sur l’utilisation des tests prédictifs – dans une position désavantageuse par rapport au marché de l’assurance. Les données ne doivent être utilisées que pour les raisons pour lesquelles elles ont été collectées et avec le consentement de l’intéressé. Même si leur utilisation dépendait d’un accord ultérieur, l’intéressé pourrait se sentir obligé de donner un accord supplémentaire pour avoir une chance d’obtenir une assurance, ce qui constitue une pression inacceptable qui n’est pas conforme avec le principe d’obtention d’un consentement éclairé. "]
["Patients","Europe","Autism-Europe ",1,null,"Les résultats issus de travaux de recherche sont particulièrement sujets aux interprétations erronées. Des résultats génétiques isolés découlant d’une recherche génétique ne sont pas nécessairement significatifs pour l’évaluation du risque individuel et peuvent être contredits par des études ultérieures."]
["Consommateurs","Europe","Ligue des Usagers des Services de Santé - LUSS ",1,null,"En Belgique, interdiction. La plus grande prudence s’impose en tout cas à l’égard des personnes qui ont participé à de telles recherches. Il n’est pas admissible qu’on utilise ces résultats à d’autres fins que la recherche elle-même."]
["Consommateurs","France","CISS - Collectif Interassociatif sur la Santé",1]
["Consommateurs","France","Confédération syndicale des familles (CSF)",1,null,"Au vu du peu de fiabilité de ces tests, il ne doivent pas être autorisés. "]
["Consommateurs","France"," Union nationale des associations familiales (UNAF)",1]
["Consommateurs","Allemagne","Bund der Versicherten e.V.  (BdV) [Confédération des assurés]",1]
["Syndicat","Europe","Confédération Européenne des Syndicats",1]
["Assurance","Pays-Bas","Achmea",null,1,"L’accès à l’assurance et la participation à des études scientifiques ne doivent pas interférer l'un avec l'autre. Autrement dit, les candidats à l’assurance ne doivent pas craindre l’utilisation des résultats de la recherche à des fins d’assurance, et les individus ne doivent pas participer à des recherches qui leur donneraient un accès gratuit à l’assurance. Par ailleurs, les chercheurs ne doivent pas utiliser à mauvais escient la crainte des candidats à l’assurance. Une solution « médiane » serait d’interdire l’utilisation de données génétiques prédictives à des fins d’assurance lorsque les troubles ne se sont pas encore manifestés et que le montant assuré est inférieur à une certaine limite. Concernant les données prédictives non génétiques, voir la réponse à la question 8.  "]
["Assurance","Pays-Bas","IC Leven (Independent Committee Life)",null,1,"L’accès à l’assurance et la participation à des études scientifiques ne doivent pas interférer l'un avec l'autre. Autrement dit, les candidats à l’assurance ne doivent pas craindre l’utilisation des résultats de la recherche à des fins d’assurance, et les individus ne doivent pas participer à des recherches qui leur donneraient un accès gratuit à l’assurance. Par ailleurs, les chercheurs ne doivent pas utiliser à mauvais escient la crainte des candidats à l’assurance. Une solution « médiane » serait d’interdire l’utilisation de données génétiques prédictives à des fins d’assurance lorsque les troubles ne se sont pas encore manifestés et que le montant assuré est inférieur à une certaine limite. Concernant les données prédictives non génétiques, voir la réponse à la question 8.   "]
["Assurance","Pays-Bas","Nationale Nederlanden/ING",null,1,"Si les exigences énoncées ci-dessus sont respectées, les données génétiques prédictives sont aussi utiles que les données non génétiques.  "]
["Assurance","Suède","Svensk Försäkring","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Assurance","Etats-Unis d'Amérique","VFD Consulting, Inc.",null,1,"Si la recherche en question est utile à des fins d'assurance, elle devrait être autorisée."]
["Assurance","Royaume-Uni","Association of British Insurers - ABI",null,null,"Les individus devraient être encouragés à participer à la recherche. Les tests dans un environnement de recherche sont réalisés sans tenir compte de leur signification au niveau individuel. En outre, le nombre de personnes concernées sont sans commune mesure avec le nombre de personnes assurées. Nous ne considérons pas qu’une interdiction soit nécessaire pour garantir ce principe. Au Royaume-Uni, le Concordat et le Moratoire indiquent précisément que les clients ne sont pas tenus de communiquer les résultats issus de tests génétiques diagnostiques ou prédictifs et obtenus dans le cadre de recherches cliniques. \nNous considérons également que les craintes des individus concernant l’accès à l’assurance ne devraient pas être utilisées à mauvais escient. Nous encourageons les chercheurs et les médecins à donner leur avis sur ce thème, afin qu’ils puissent répondre comme il convient à ces préoccupations. Au Royaume-Uni, nous encourageons les médecins à conseiller les patients au sujet du Concordat et du Moratoire, et de nos orientations pour les consommateurs. "]
["Assurance","Europe","Insurance Europe","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Réassurance","Allemagne","Munich Re",null,1,"Cela dépend de la recherche et de l’assurance. Bien entendu, la crainte de ne pas pouvoir souscrire une assurance ne devrait pas interférer avec la participation aux travaux de recherche. Mais cela signifie également que la participation à la recherche ne doit pas automatiquement fournir un moyen sûr d’obtenir une couverture d’assurance qui n’aurait pas pu être obtenue sans cela. Sinon, les individus pourraient participer à des recherches contre leur gré, uniquement pour obtenir une couverture d’assurance. Les chercheurs ne doivent pas utiliser à mauvais escient les craintes des individus. "]
["Réassurance","Suisse","Swiss Reinsurance Company Limited",null,1,"Les assureurs exigent seulement une symétrie de l’information. Les résultats des recherches que le patient ne connaît pas ne sont, et ne doivent, pas être utilisés par l’assureur. Lorsque le patient les connaît, l’assureur doit en être informé, sinon toute la base de la sélection des risques, qui exige une réciprocité dans la connaissance des risques entre l’assureur et l’assuré, s’effondre."]
["Professionnels de la santé","France","Académie nationale de médecine (France)",1,null,"Test en cours de recherche. Test non abouti. Trop d'incertitudes."]
["Professionnels de la santé","France","Conseil National de l'Ordre des Médecins (CNOM)",1]
["Professionnels de la santé","Luxembourg","Collège Médical",1]
["Généticiens","Canada","Canadian Association of Genetic Counsellors",1,null,"Il serait inapproprié d’utiliser les résultats d’un tel test à des fins d’assurance sauf s’ils répondent aux normes de validité scientifique, de validité clinique, de valeur prédictive positive et de pertinence."]
["Généticiens","Allemagne","Deutsche gesellschaft für humangenetik e.v. [German society of human genetics]",1]
["Généticiens","Lettonie","Latvian Society of Medical Genetics",1,1]
["Généticiens","Royaume-Uni","PHG Foundation ",null,null,"Cette question est bizarrement formulée. A-t-elle pour but de mettre en évidence le manque de preuves pouvant résulter de tests prédictifs réalisés dans un contexte de recherche ? Le manque d’assurance qualité (c’est-à-dire le manque de validation clinique) qui peut être associé au processus d’exécution des tests dans un environnement de recherche ? Ou le manque de compétences du personnel qui participe au processus et qui pourrait compromettre la fiabilité du test ? Tous ces points peuvent diminuer la fiabilité d’un résultat de test obtenu dans un contexte de recherche. Pour toutes ces raisons, il est nécessaire de prendre d’infinies précautions si les résultats doivent être utilisés par des tiers, notamment des assureurs.   "]
["Généticiens","France","Fédération Française de Génétique Humaine",1]
["Généticiens","Europe","Genetic Committee of the European Union of Medical Specialities",1,null,"Seuls les tests cliniques validés doivent être utilisés. L’utilisation de données issues des travaux de recherche pourrait avoir une incidence négative sur les progrès des futurs travaux de recherche, ainsi que sur les patients. "]
["Généticiens","Europe","European Society of Human Genetics (ESHG)",1,null,"En général, ces données sont très incertaines et n’ont pas encore été vérifiées en milieu clinique."]
["Universitaires","Hongrie","Central European University, Budapest",1]
["Universitaires","Irlande","Centre for Disability Law and Policy, National University of Ireland",1,null,"Il faut obtenir l’accord de l’intéressé pour utiliser des informations (sur sa santé) à des fins d’assurance, afin de préserver sa vie privée et de respecter la législation sur la protection des données. Ce n’est pas parce qu’une personne a consenti à l’utilisation des données médicales qui le concernent à des fins de recherche qu’elles peuvent être utilisées à des fins de sélection des risques pour l’assurance. Le consentement doit être accordé en toute connaissance de cause. En outre, la recherche médicale contribue à faire progresser la médecine et la compréhension des maladies, mais elle est néanmoins incertaine du point de vue de la valeur prédictive, et l’utilisation de ses résultats à des fins d’assurance n’est pas appropriée. "]
["Instances consultatives","Autriche","Advisory board for the Austrian Ministry of Health","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Instances consultatives","Autriche","Bundeskanzleramt Österreich [Chancellerie fédérale d'Autriche]",1]
["Instances consultatives","Finlande","National advisory board on social welfare and health care ethics, Ministry of Social Affairs and Health",1]
["Instances consultatives","France","Commission nationale consultative des droits de l'Homme (CNCDH)","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Instances consultatives","Grèce","National Bioethics Commission",1,null,"Les données peuvent être modifiées et doivent être reproduites et confirmées par des études scientifiques indépendantes.  "]
["Instances consultatives","Espagne","Spanish Bioethics Committee",1,null,"Parce que telle n’est pas la finalité du projet de recherche. Au moins l’utilisation des informations incluses dans le consentement donné en connaissance de cause pour la recherche. La validité clinique et scientifique du test génétique doit être bien établie. "]
["Agences/Autorités","France","Commission Nationale Informatique et Libertés - CNIL",1,null,"En application du principe d'une légitime finalité, l’utilisation à des fins d’assurance de données prédictives résultant de test faisant l’objet d’une recherche devrait être interdite."]

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["Secteur d'activité","Pays","Organisation","12. L’utilisation, à des fins d’assurance, de toute donnée prédictive obtenue dans le cadre d’une recherche devrait-elle être interdite ?"]
[null,null,null,"OUI","NON","Observations (le cas échéant)"]
["Patients","Europe","Alzheimer Europe",1,null,"Même argument que dans notre réponse à la question 11. "]
["Patients","Europe","Autism-Europe ",1,null,"Les données génétiques prédictives collectées à des fins de recherche ne sont pas suffisamment spécifiques pour prédire qu’une maladie se manifestera à l’avenir, et elles peuvent être à l’origine d’une perception inexacte du risque au niveau individuel.      "]
["Consommateurs","Europe","Ligue des Usagers des Services de Santé - LUSS ",1]
["Consommateurs","France","CISS - Collectif Interassociatif sur la Santé",1]
["Consommateurs","France","Confédération syndicale des familles (CSF)",1,null,"Voir réponse à la question 11."]
["Consommateurs","France"," Union nationale des associations familiales (UNAF)",1]
["Consommateurs","Allemagne","Bund der Versicherten e.V.  (BdV) [Confédération des assurés]",1,null,"Certains résultats d’examens ou de tests ne sont valables ni pour l’évaluation des risques d’une maladie ni pour l’assurance (par exemple les résultats de tests pour les maladies multifactorielles). Même si ces résultats devenaient significatifs, ils ne devraient être utilisés que conjointement avec d’autres facteurs qui signalent un risque (par exemple le poids, le régime, la pression sanguine, le mode de vie, etc.) Dans le contexte de la sélection des risques pour l’assurance, la pertinence exige qu’il y ait un lien clair et établi entre les données médicales collectées par l’assureur (par un questionnaire ou un examen médical) et le risque couvert (DH-BIO/INF(2012)1, page 24, paragraphe 113)."]
["Syndicat","Europe","Confédération Européenne des Syndicats",1]
["Assurance","Pays-Bas","Achmea",null,1,"L’accès à l’assurance et la participation à des études scientifiques ne doivent pas interférer l'un avec l'autre. Autrement dit, les candidats à l’assurance ne doivent pas craindre l’utilisation des résultats de la recherche à des fins d’assurance, et les individus ne doivent pas participer à des recherches qui leur donneraient un accès gratuit à l’assurance. Par ailleurs, les chercheurs ne doivent pas utiliser à mauvais escient la crainte des candidats à l’assurance. Une solution « médiane » serait d’interdire l’utilisation de données génétiques prédictives à des fins d’assurance lorsque les troubles ne se sont pas encore manifestés et que le montant assuré est inférieur à une certaine limite. Concernant les données prédictives non génétiques, voir la réponse à la question 8.  "]
["Assurance","Pays-Bas","IC Leven (Independent Committee Life)",null,1,"L’accès à l’assurance et la participation à des études scientifiques ne doivent pas interférer l'un avec l'autre. Autrement dit, les candidats à l’assurance ne doivent pas craindre l’utilisation des résultats de la recherche à des fins d’assurance, et les individus ne doivent pas participer à des recherches qui leur donneraient un accès gratuit à l’assurance. Par ailleurs, les chercheurs ne doivent pas utiliser à mauvais escient la crainte des candidats à l’assurance. Une solution « médiane » serait d’interdire l’utilisation de données génétiques prédictives à des fins d’assurance lorsque les troubles ne se sont pas encore manifestés et que le montant assuré est inférieur à une certaine limite. Concernant les données prédictives non génétiques, voir la réponse à la question 8.  "]
["Assurance","Pays-Bas","Nationale Nederlanden/ING",null,1,"Ne demandez que si vous considérez que les conséquences sont potentiellement très graves."]
["Assurance","Suède","Svensk Försäkring","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Assurance","Etats-Unis d'Amérique","VFD Consulting, Inc.",null,1,"Si les résultats de la recherche en question sont d’une quelconque utilité pour la sélection des risques pour l’assurance, alors leur utilisation doit être autorisée. "]
["Assurance","Royaume-Uni","Association of British Insurers - ABI",null,null,"Il s’agit d’une question que les Etats membres doivent examiner en fonction de leurs besoins et de leurs expériences. Nous sommes opposés à une interdiction législative radicale. Voir également notre réponse à la question 11."]
["Assurance","Europe","Insurance Europe","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Réassurance","Allemagne","Munich Re",null,1,"Répétons que les chercheurs ne doivent pas utiliser à mauvais escient les craintes des intéressés. Cette question pourrait être fondée sur des hypothèses qui ne seraient pas éthiques. "]
["Réassurance","Suisse","Swiss Reinsurance Company Limited",null,1,"Les résultats des travaux de recherche que le patient ne connaît pas ne sont pas, et ne devraient pas, être utilisés par l’assureur. Cependant, lorsque de tels travaux sont réalisés et que le patient est informé de leurs résultats, l’assureur devrait également en être tenu informé. Le secteur de l’assurance n’utilise pas de données qui ne sont pas validées cliniquement. "]
["Professionnels de la santé","France","Académie nationale de médecine (France)",1,null,"Donnée liée à une recherche.\nMême raisonnement que dans notre réponse à la question 11.\n"]
["Professionnels de la santé","France","Conseil National de l'Ordre des Médecins (CNOM)",1]
["Professionnels de la santé","Luxembourg","Collège Médical",1,null,"Dans le domaine de l'expérimentation, même en sachant la contribution à la connaissance de la maladie, il est difficile de s'en servir au stade expérimental alors qu' un recul à long terme est nécessaire pour apprécier l'impact des données."]
["Généticiens","Canada","Canadian Association of Genetic Counsellors",1,null,"Il serait inapproprié d’utiliser les résultats d’un tel test à des fins d’assurance sauf si les normes de validité scientifique, de validité clinique, de valeur prédictive positive et de pertinence sont respectées. "]
["Généticiens","Allemagne","Deutsche gesellschaft für humangenetik e.v. [German society of human genetics]",1]
["Généticiens","Lettonie","Latvian Society of Medical Genetics",1]
["Généticiens","Royaume-Uni","PHG Foundation ",1,null,"Dans certains cas, les tests génétiques prédictifs réalisés dans le cadre d’une recherche scientifique peuvent produire des résultats fiables qui sont conformes au paragraphe 10 ci-dessus. Ainsi, une prédisposition familiale au cancer du sein peut être découverte lors d’une étude qui est sans rapport avec cette maladie. En général, des tests de confirmation seront réalisés dans un cadre clinique pour prouver la validité de ces premiers résultats obtenus fortuitement. La question centrale pourrait être de savoir si l’environnement réglementaire doit favoriser l’assureur (qui a besoin d’informations pertinentes pour décider en connaissance de cause s’il doit assurer ou non une personne et à quel niveau de prime) ou le patient/participant, qui pourrait bénéficier du fait que des résultats non confirmés ou non probants ne seront pas communiqués plus largement. La Fondation PHG recommande, par défaut, l’établissement d’un environnement réglementaire favorable à la non divulgation aux assureurs, dans la mesure où, au Royaume-Uni, la taille du marché de l’assurance santé dans lequel ce type de question se pose est relativement petit. Ce type d’approche est probablement plus facile à mettre en place que d’autres. "]
["Généticiens","France","Fédération Française de Génétique Humaine",1]
["Généticiens","Europe","Genetic Committee of the European Union of Medical Specialities",1,null,"Voir notre réponse à la question 11. Ajoutons que les données de recherche ne sont pas, par nature, validés et ne peuvent pas être utilisés en dehors des environnements contrôlés. Ils ne prédisent en rien l’apparition future d’une maladie chez le patient."]
["Généticiens","Europe","European Society of Human Genetics (ESHG)",1]
["Universitaires","Hongrie","Central European University, Budapest",1,null,"En général, l’utilisation doit être interdite, sauf si l’assuré potentiel donne son accord. "]
["Universitaires","Irlande","Centre for Disability Law and Policy, National University of Ireland",1,null,"Les objectifs d'utilisation des données prédictives devraient être clarifiés. Il est nécessaire d'obtenir le consentement des personnes pour toute collecte ou utilisation de données sensibles. "]
["Instances consultatives","Autriche","Advisory board for the Austrian Ministry of Health","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Instances consultatives","Autriche","Bundeskanzleramt Österreich [Chancellerie fédérale d'Autriche]",1]
["Instances consultatives","Finlande","National advisory board on social welfare and health care ethics, Ministry of Social Affairs and Health",1]
["Instances consultatives","France","Commission nationale consultative des droits de l'Homme (CNCDH)","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Instances consultatives","Grèce","National Bioethics Commission",1]
["Instances consultatives","Espagne","Spanish Bioethics Committee",1,null,"Pour le même motif que dans notre réponse à la question 11. "]
["Agences/Autorités","France","Commission Nationale Informatique et Libertés - CNIL",1,null,"En application du principe de finalité, l’utilisation à des fins d’assurance de données prédictives obtenues dans le cadre d’une recherche devrait être interdite."]

{"sheet":"Q13","index":16,"n_rows":38,"n_cols":6,"rows_kept":38,"cut":false,"hidden":false,"merged":[[34,3,34,5],[31,3,31,5],[0,0,1,0],[0,1,1,1],[0,2,1,2],[0,3,0,5],[16,3,16,5],[13,3,13,5]]}
["Secteur d'activité","Pays","Organisation","13. Si les antécédents familiaux peuvent parfois apporter des informations sur l’impact de facteurs environnementaux, leur valeur prédictive reste très limitée en ce qui concerne des modifications génétiques. Etes-vous d'accord avec cette proposition?"]
[null,null,null,"OUI","NON","Observations (le cas échéant)"]
["Patients","Europe","Alzheimer Europe",null,null,"Apparemment, il s’agit d’une déclaration et non d’une proposition. Les antécédents familiaux ne devraient pas être le seul critère de décision concernant l’incidence des facteurs environnementaux, car il peut y avoir des différences au sein d’une même famille, voire des cas où des personnes apparentées n’ont pas vécu ensemble (pensionnat, parents absents, exposition de certains membres d’une même famille à des facteurs environnementaux différents). "]
["Patients","Europe","Autism-Europe ",1,null,"Plusieurs facteurs autres que la modification génétique peuvent contribuer au développement d’une maladie. "]
["Consommateurs","Europe","Ligue des Usagers des Services de Santé - LUSS ",1,null,"Les antécédents familiaux ne peuvent s’envisager que compte tenu de l’évolution de la médecine intervenue entre temps ou à intervenir dans l’avenir."]
["Consommateurs","France","CISS - Collectif Interassociatif sur la Santé",1]
["Consommateurs","France","Confédération syndicale des familles (CSF)",null,null,"Notre association ne dispose pas des connaissances suffisantes pour répondre correctement à la question. "]
["Consommateurs","France"," Union nationale des associations familiales (UNAF)",1]
["Consommateurs","Allemagne","Bund der Versicherten e.V.  (BdV) [Confédération des assurés]",1]
["Syndicat","Europe","Confédération Européenne des Syndicats",1]
["Assurance","Pays-Bas","Achmea",null,1,"Répétons que la valeur prédictive ne peut pas être évaluée sans connaître la prévalence et le spectre des maladies. Cette « question » est donc incorrecte du point de vue scientifique et ne constitue pas une proposition. Les antécédents familiaux sont généralement considérés comme une source importante de données dans des situations cliniques et dans ce questionnaire, la situation clinique est (incorrectement) prise comme référence. Cette « proposition » signifie-t-elle que l’utilisation d’antécédents familiaux n’est pas valable non plus dans un cadre clinique ? Peu de médecins seraient d’accord avec vous. Dans la sélection des risques pour l’assurance, les antécédents familiaux ne devraient être utilisés qu'à l’étape 2 (évaluation de toutes les données médicales disponibles pour définir le risque lié au candidat à l’assurance), mais pas à l’étape 1 (questionnaire), sauf si les montants assurés sont élevés.  "]
["Assurance","Pays-Bas","IC Leven (Independent Committee Life)",null,1,"Répétons que la valeur prédictive ne peut pas être évaluée sans connaître la prévalence et le spectre des maladies. Cette « question » est donc incorrecte du point de vue scientifique et ne constitue pas une proposition. Les antécédents familiaux sont généralement considérés comme une source importante de données dans des situations cliniques et dans ce questionnaire, la situation clinique est (incorrectement) prise comme référence. Cette « proposition » signifie-t-elle que l’utilisation d’antécédents familiaux n’est pas valable dans un cadre clinique ? Peu de médecins seraient d’accord avec vous. De même, les médecins d’assurance devraient être autorisés à utiliser ces informations.  "]
["Assurance","Pays-Bas","Nationale Nederlanden/ING",1,null,"Sa valeur n’est vraisemblablement pas très importante pour l’estimation des risques. "]
["Assurance","Suède","Svensk Försäkring","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Assurance","Etats-Unis d'Amérique","VFD Consulting, Inc.",null,1,"Cet énoncé est incorrect selon la littérature médicale."]
["Assurance","Royaume-Uni","Association of British Insurers - ABI",null,null,"La pertinence de l’histoire familiale concernant l’assurance maladie et l’assurance vie est très importante et constitue un élément à prendre en compte dans un cadre efficace de gestion des risques. Dans un certain nombre de cas, l’histoire familiale peut contribuer à identifier une incidence croissante ayant un impact sur le risque pour divers produits d’assurance comme l’assurance contre les maladies graves, l’assurance médicale privée et l’assurance invalidité. \nAu Royaume-Uni, l’histoire familiale est un outil nécessaire pour certains produits d’assurance. Pour ce qui est de l’assurance contre les maladies graves, l’utilisation des antécédents familiaux est extrêmement importante : 1) dans les cas de cancers du sein, des ovaires, de la thyroïde et du colon, et de certaines maladies neurologiques comme la sclérose en plaques ; 2) pour déterminer le risque de maladies coronariennes lorsque s’ajoutent d’autres facteurs de risque (par exemple des facteurs liés à l’environnement et au mode de vie). Ces informations sont alors très pertinentes. \nL’histoire familiale peut aussi être utilisée pour identifier les facteurs de risque susmentionnés (environnement et mode de vie) auquel l’assuré potentiel peut avoir été exposé. En conclusion, même lorsqu’une maladie n’est pas d’origine génétique, les antécédents familiaux peuvent montrer quels sont les comportements et les facteurs non génétiques qui constituent un risque de maladie pour l’assuré potentiel. \nIl est important que tout facteur de risque soit pris en compte d’une manière proportionnée et équitable. Comme nous l’avons déjà déclaré, les assureurs ne prennent en compte que les informations nécessaires et suffisantes dans le processus de sélection des risques pour l’assurance."]
["Assurance","Europe","Insurance Europe","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Réassurance","Allemagne","Munich Re",null,1,"La valeur des antécédents familiaux dépend du trouble dont les personnes sont affectées. Un cas de mort subite ayant frappé de nombreux parents doit être examiné de près car cela peut sauver des vies. Les antécédents familiaux cumulent également des influences dues à l’environnement et au patrimoine génétique, ce qui peut être très instructif. Mais l’utilisation de ces informations dans la pratique de l’assurance dépend du produit et est souvent limitée, en particulier pour les montants assurés les plus faibles. "]
["Réassurance","Suisse","Swiss Reinsurance Company Limited",null,1,"Les antécédents familiaux sont des informations sur les risques validées du point de vue clinique et utilisées depuis longtemps dans la médecine clinique et la médecine d’assurance. Ces informations restent très valables sur le plan de la sélection des risques, en particulier pour des produits d’assurance contre les maladies graves. L’histoire familiale est une excellente source de renseignements sur les risques liés aux parents car elle comprend non seulement le risque génétique mais aussi des éléments liés au mode de vie et à l’environnement. L’assureur ne doit formuler une question sur les antécédents familiaux que pour obtenir des informations relatives aux risques, par exemple pour savoir si le ou les parents concernés ont été touchés par la maladie avant un âge particulier."]
["Professionnels de la santé","France","Académie nationale de médecine (France)",1,null,"Incertitude sur la valeur prédictive."]
["Professionnels de la santé","France","Conseil National de l'Ordre des Médecins (CNOM)",null,null,"Pas de réponse possible."]
["Professionnels de la santé","Luxembourg","Collège Médical",1]
["Généticiens","Canada","Canadian Association of Genetic Counsellors",1,null,"L’histoire familiale peut fournir une indication du risque encouru par un individu par rapport aux risques pour une population, mais elle n’a pas de valeur prédictive. Les hypothèses relatives au profil génétique d’un individu ne peuvent pas s’appuyer uniquement sur l’histoire familiale, en raison notamment de la variabilité inhérente à la présentation et à la pénétrance de la maladie. "]
["Généticiens","Allemagne","Deutsche gesellschaft für humangenetik e.v. [German society of human genetics]",null,1,"Dans le contexte des maladies monogéniques. "]
["Généticiens","Lettonie","Latvian Society of Medical Genetics",1]
["Généticiens","Royaume-Uni","PHG Foundation ",null,1,"Pas nécessairement. Cette question, une fois de plus, est mal posée. Les antécédents familiaux peuvent donner une valeur prédictive élevée, dans le cas d'un seul gène, fortement pénétrant et dominant. Ils sont moins probants dans le cas de maladies polygéniques complexes courantes, qui résultent d’une combinaison de facteurs de risques environnementaux et génétiques. "]
["Généticiens","France","Fédération Française de Génétique Humaine",1]
["Généticiens","Europe","Genetic Committee of the European Union of Medical Specialities",1,null,"L’élément génétique peut être variable et minime."]
["Généticiens","Europe","European Society of Human Genetics (ESHG)",null,1,"Les antécédents familiaux sont parfois plus instructifs pour estimer la disposition à une maladie que, par exemple, des études d’association pangénomique des  polymorphismes nucléotidiques simples (GWAS-SNP) ou la détection d’autres variantes génétiques (comme l’hétérozygocité dans la mutation du facteur V de Leiden)."]
["Universitaires","Hongrie","Central European University, Budapest",1,1,"C’est vrai, parce que beaucoup de ces données ne sont pas fiables, et que même les membres d’une même famille ne les partagent pas forcément entre eux. "]
["Universitaires","Irlande","Centre for Disability Law and Policy, National University of Ireland",1,null,"L’histoire familiale relative à une certaine maladie n’indique qu’une probabilité de profil génétique. Sa valeur prédictive est donc limitée. Elle peut aider le médecin à déterminer la sensibilité à une maladie et l’orienter dans une certaine direction. Cependant, sa valeur prédictive pour la sélection des risques pour l’assurance est limitée (car il existe des facteurs complexes très divers qui contribuent à une maladie spécifique, comme les gènes, l’environnement, le mode de vie et le régime alimentaire).  "]
["Instances consultatives","Autriche","Advisory board for the Austrian Ministry of Health","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Instances consultatives","Autriche","Bundeskanzleramt Österreich [Chancellerie fédérale d'Autriche]",1]
["Instances consultatives","Finlande","National advisory board on social welfare and health care ethics, Ministry of Social Affairs and Health",1]
["Instances consultatives","France","Commission nationale consultative des droits de l'Homme (CNCDH)","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Instances consultatives","Grèce","National Bioethics Commission",null,1,"Concernant les troubles génétiques héréditaires, la valeur prédictive peut ne pas être limitée du tout.  "]
["Instances consultatives","Espagne","Spanish Bioethics Committee",1,null,"Parce que ces informations ne sont qu’indicatives et peuvent comprendre d’autres facteurs. "]
["Agences/Autorités","France","Commission Nationale Informatique et Libertés - CNIL",1,null,"Les assureurs ne devraient pas fonder l’évaluation des risques sur les antécédents familiaux, ceux-ci n’étant pas nécessairement fiables."]

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["Secteur d'activité","Pays","Organisation","14. Tous les candidats à l’assurance ne connaissent pas leur véritable histoire familiale (par exemple, dans le cas d’adoption, de naissance par procréation médicalement assistée avec don de gamètes ou d’erreur de paternité). Les assureurs devraient-ils donc éviter de se fonder sur les antécédents familiaux pour une décision en matière de sélection?"]
[null,null,null,"OUI","NON","Observations (le cas échéant)"]
["Patients","Europe","Alzheimer Europe",null,1,"Les réponses ne peuvent être données qu’en bonne foi. En revanche, comme pour les données issues des tests génétiques prédictifs, les données ne doivent pas être utilisées telles quelles.  "]
["Patients","Europe","Autism-Europe ",1,null,"Comme dans le cas des données génétiques et non génétiques, la valeur prédictive de l’histoire familiale pour la manifestation d’une maladie peut varier. "]
["Consommateurs","Europe","Ligue des Usagers des Services de Santé - LUSS ",1]
["Consommateurs","France","CISS - Collectif Interassociatif sur la Santé",1]
["Consommateurs","France","Confédération syndicale des familles (CSF)",1,null,"Pour les individus ne connaissant pas leur histoire familiale, et donc ne pouvant l'exposer à un assureur ; il y a un risque pour ces derniers, de se voir refuser l'accès à l'assurance ou de se voir proposer des assurances avec surprime (car la non connaissance de leur histoire familiale constituerait un risque). Ces individus souffriraient indubitablement de discrimination face à l'accès à l'assurance. Par ailleurs, il nous apparaît que les facteurs environnementaux ont bien plus d'importance dans la survenance d'une maladie, plutôt que l'histoire familiale.\nA cela s'ajoute le fait que les individus qui ont connaissance de leur histoire familiale n'ont pas nécessairement une connaissance exacte de la cause des maladies (qui peuvent-être dues à un facteur extérieur). La famille n'a d'ailleurs aucune obligation de communiquer un état de santé à un candidat à l'assurance, ou à l'assureur. Des erreurs très importantes d'interprétation par les assureurs peuvent donc avoir lieu, au détriment de l'intérêt des candidats. Les assureurs ne devraient donc pas pouvoir se fonder sur l'histoire familiale, et ce pour tous les candidats."]
["Consommateurs","France"," Union nationale des associations familiales (UNAF)",1]
["Consommateurs","Allemagne","Bund der Versicherten e.V.  (BdV) [Confédération des assurés]",1,null,"Les membres d’une famille ne sont pas toujours liés sur le plan biologique (par exemple, paternité inconnue, adoption, dons de gamètes dans le contexte d’un traitement contre la stérilité, etc.) et cela peut avoir une incidence sur la validité et l’utilité des ces informations pour le processus d’identification des facteurs de risque (DH-BIO/INF(2012)1, page 27, paragraphe 129)."]
["Syndicat","Europe","Confédération Européenne des Syndicats",1]
["Assurance","Pays-Bas","Achmea",null,1,"L’histoire familiale ne concerne pas que les maladies héréditaires. Elle révèle également le contexte et l’environnement dans lequel le candidat à l’assurance a évolué dans les premières années de formation du risque le concernant, c’est-à-dire sa jeunesse. Par ailleurs, les assureurs ne fondent jamais leurs décisions sur la réponse à une seule question. Les antécédents familiaux fournissent des données médicales parmi d’autres. La décision de l’assureur repose sur une évaluation globale. "]
["Assurance","Pays-Bas","IC Leven (Independent Committee Life)",null,1,"L’histoire familiale ne concerne pas que les maladies héréditaires. Elle révèle également le contexte et l’environnement dans lequel le candidat à l’assurance a évolué dans les premières années de formation du risque le concernant, c’est-à-dire sa jeunesse. Par ailleurs, les assureurs ne fondent jamais leurs décisions sur la réponse à une seule question. Les antécédents familiaux fournissent des données médicales parmi d’autres. La décision relative à la souscription repose sur une évaluation globale. "]
["Assurance","Pays-Bas","Nationale Nederlanden/ING",1,null,"Egalement pour le motif mentionné à la question 13.  "]
["Assurance","Suède","Svensk Försäkring","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Assurance","Etats-Unis d'Amérique","VFD Consulting, Inc.",null,1,"Les assureurs utiliseront les antécédents familiaux lorsqu’ils sont disponibles. L’absence d’histoire familiale chez certaines personnes ne signifie pas que ce type d’informations ne doit pas être utilisé pour les autres.  "]
["Assurance","Royaume-Uni","Association of British Insurers - ABI",null,null,"Le principe important est celui de l’égalité d’information entre le candidat à l’assurance et l’assureur. Lorsque le candidat ne connaît pas son histoire familiale, il n’y a pas d’informations à divulguer et donc pas de comportement antisélectif.\nS’il est vrai que tous les candidats à l’assurance ne connaissent pas leur histoire familiale pour les motifs examinés dans le document joint du Conseil, il n’en reste pas moins que la majorité d’entre eux la connaissent. Lorsque nous avons examiné cette question, nous avons effectué un échantillonnage du nombre réel de candidats qui estiment ne pas connaître leur histoire familiale. Nous l’avons fait pour savoir si ce point est préoccupant ou mérite une intervention. Après avoir analysé un certain nombre de demandes d’assurance, nous avons estimé que la proportion de candidats qui ne connaissent pas leurs antécédents familiaux était très faible, inférieure à 1 %. Pour ce 1%, il n’y a pas d’informations à divulguer, ce qui est compris par les assureurs qui ne donnent pas suite à ce type de question. Ce résultat, ainsi que l’approche adoptée pour les personnes qui ne connaissent pas leur histoire familiale, signifie que le secteur de l’assurance considère qu’il est inutile de demander aux assureurs d’éviter d’utiliser les antécédents familiaux pour la sélection des risques pour l’assurance. "]
["Assurance","Europe","Insurance Europe","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Réassurance","Allemagne","Munich Re",null,1,"Nous avons une approche globale qui tient compte d’autres facteurs. L’histoire familiale doit être considérée comme un élément d’appoint à utiliser lorsqu’il a été établi que le candidat à l’assurance présente un risque plus élevé. Voir les conclusions du « Nationale EthikRat » (Conseil national d’éthique) allemand et du document d’orientation de la commission de l’UE relative à l’égalité des sexes. L’histoire familiale comprend aussi des facteurs environnementaux et est donc également pertinente dans le cas de membres de la famille qui ne sont pas liés génétiquement. "]
["Réassurance","Suisse","Swiss Reinsurance Company Limited",null,1,"Le candidat à l’assurance peut indiquer « adopté » ou « antécédents familiaux inconnus » à la question. Dans ce cas, il ne lui sera pas demandé d’autres informations. Par ailleurs, les antécédents familiaux sont un facteur de risque extrêmement précis dans la médecine d’assurance et la médecine clinique, quels que soient les autres facteurs considérés (par exemple une paternité attribuée par erreur), car ils reflètent non seulement le risque génétique mais aussi l’incidence de l’environnement et du mode de vie. Toutes les informations liées à l’histoire familiale n’étant pas pertinentes, elles ne seront utilisées que lorsque leur apport sera jugé approprié.  "]
["Professionnels de la santé","France","Académie nationale de médecine (France)",1,null,"Les antécédents familiaux présentent un certain degré d'incertitude. Des éléments peuvent être ignorés des candidats à l'assurance (chacun a le droit de ne pas savoir). Le droit français limite d'ailleurs la recherche des origines, l'anonymat dans le don de gamètes étant une règle majeure dans le pays. De même, les enfants adoptés ne connaissent pas le passé médical de leurs géniteurs. Il faut donc éviter de faire des antécédents familiaux un critère pour l'accès à l'assurance."]
["Professionnels de la santé","France",null,null,null,"Pas de réponse possible."]
["Professionnels de la santé","Luxembourg","Collège Médical",1]
["Généticiens","Canada","Canadian Association of Genetic Counsellors",null,1,"Les décisions actuarielles ne reposent pas uniquement sur les informations découlant de l’histoire familiale et les scénarios ci-dessus sont minoritaires.  Les informations liées à l’histoire familiale sont un élément important du processus de sélection des risques, mais elles ne devraient pas être utilisées à des fins prédictives dans le contexte des modifications génétiques.  "]
["Généticiens","Allemagne","Deutsche gesellschaft für humangenetik e.v. [German society of human genetics]",null,null,"Ne s’applique pas à l’Allemagne car cela n’est pas autorisé dans le cas d’une valeur contractuelle inférieure à 300 000 EUR."]
["Généticiens","Lettonie","Latvian Society of Medical Genetics",1]
["Généticiens","Royaume-Uni","PHG Foundation ",null,null,"Un candidat à l’assurance ne connaît pas forcément très bien son histoire familiale. Il peut aussi ne pas se souvenir précisément d’autres facteurs de risques, liés à ses antécédents familiaux par exemple, ou à son mode de vie. Comme indiqué dans notre réponse à la question XX, l’histoire familiale peut être extrêmement pertinente pour certaines maladies et moins pour d’autres, comme les maladies polygéniques complexes. Elle offre une mesure indirecte d’un groupe de risques génétiques et environnementaux et doit être utilisée (le cas échéant) avec prudence par les candidats à l’assurance et les assureurs. D’autres facteurs, comme la divulgation intrafamiliale des risques, et des considérations liées à l’accès de l’intéressé à l’assurance (voir à ce sujet la section 7.4 de la loi britannique sur la protection des données), peuvent compliquer la politique en vigueur dans ce domaine. "]
["Généticiens","France","Fédération Française de Génétique Humaine",1]
["Généticiens","Europe","Genetic Committee of the European Union of Medical Specialities",1,null,"L’histoire familiale est subjective. Souvent les informations qui lui sont liées ne sont pas communiquées aux proches ou sont mal interprétées. "]
["Généticiens","Europe","European Society of Human Genetics (ESHG)",1,1,"Dans la plupart des cas, la famille biologique est connue. Ce qui justifie de NE PAS autoriser l’utilisation des données familiales n’est pas le fait qu’elles puissent être incertaines, mais leur valeur prédictive significative – et donc leur capacité potentielle à induire une discrimination. De même que les tests génétiques prédictifs (y compris les tests non basés sur l’ADN), les données familiales ne devraient être demandées que pour la souscription d’assurances non standard prévoyant des prestations très élevées. Il est important que les assurances de base comme les assurances santé et, peut-être, l’assurance vie à concurrence de montants donnés, puissent être souscrites sans informations sur les maladies familiales."]
["Universitaires","Hongrie","Central European University, Budapest",1]
["Universitaires","Irlande","Centre for Disability Law and Policy, National University of Ireland",1,null,"L’histoire familiale n’est qu’un élément de l’histoire médicale d’une personne et de son état de santé. Le profil génétique de cette personne ainsi que son régime alimentaire, son mode de vie et son environnement sont autant de facteurs qui contribuent à sa santé et à la probabilité qu’il développe une maladie. Malgré l’imprécision de l’histoire familiale, l’assureur peut néanmoins utiliser ces informations pour traiter des individus de manière préjudiciable dans le processus de sélection des risques. Il est vrai que de nombreuses personnes ne connaissent pas leur histoire familiale. L’utilisation d’informations imprécises et incertaines peut avoir une incidence négative sur la prime d’assurance et/ou sa couverture. Compte tenu de la nature incertaine des informations liées à l’histoire familiale, et conformément aux exigences de fiabilité et de pertinence, il est préférable que les assureurs évitent de s’appuyer sur l’histoire familiale pour prendre leurs décision en matière de sélection des risques pour l’assurance."]
["Instances consultatives","Autriche","Advisory board for the Austrian Ministry of Health","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Instances consultatives","Autriche","Bundeskanzleramt Österreich [Chancellerie fédérale d'Autriche]",1]
["Instances consultatives","Finlande","National advisory board on social welfare and health care ethics, Ministry of Social Affairs and Health",1]
["Instances consultatives","France","Commission nationale consultative des droits de l'Homme (CNCDH)","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Instances consultatives","Grèce","National Bioethics Commission",null,1,"Les cas d’adoption, de procréation assistée avec don de gamètes, etc., doivent être clairement indiqués. "]
["Instances consultatives","Espagne","Spanish Bioethics Committee",1,null,"Communiquer de telles informations au candidat à l’assurance peut lui être nuisible, en particulier lorsqu'elles sont inattendues. "]
["Agences/Autorités","France","Commission Nationale Informatique et Libertés - CNIL",1,null,"Les assureurs ne devraient pas fonder l’évaluation des risques sur les antécédents familiaux, ceux-ci n’étant pas toujours connus de la part du candidat."]

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["Secteur d'activité","Pays","Organisation","15a. Toutefois, si l’histoire familiale était utilisée à des fins d’assurance, des critères spécifiques devraient-ils être définis (par exemple, critère de fiabilité et de pertinence, semblable à ceux utilisé pour l’évaluation de risques génétiques) ?",null,null,"15b. Si oui, comment cela peut –il être garanti ? "]
[null,null,null,"OUI","NON","Observations (le cas échéant)"]
["Patients","Europe","Alzheimer Europe",1,null,null,"Lorsqu’on leur pose des questions sur des faits très spécifiques liés à l’histoire familiale, les individus doivent avoir la possibilité de fournir d’autres informations qui peuvent, selon eux, faciliter l’interprétation de ces faits. "]
["Patients","Europe","Autism-Europe ",1,null,null,"Grâce à un code éthique interdisant de collecter des informations sur l’histoire médicale de la famille qui ne sont pas fiables, pertinentes et documentées."]
["Consommateurs","Europe","Ligue des Usagers des Services de Santé - LUSS ",1]
["Consommateurs","France","CISS - Collectif Interassociatif sur la Santé",null,null,"Question sans fondement."]
["Consommateurs","France","Confédération syndicale des familles (CSF)",null,null,"Comme nous avons pu le dire précédemment, prendre en considération l'histoire familiale n'est pas toujours pertinent. Nous y sommes donc absolument défavorables. ","En l'état actuel des connaissances scientifiques et médicales, les assureurs ne devraient pas prendre en considération l'histoire familiale du candidat à l'assurance. Seuls des scientifiques, généticiens, etc. (sans conflits d'intérêts) pourraient éventuellement faire évoluer la prise en compte de l'histoire familiale en fonction de l'état d'avancement de la recherche médicale."]
["Consommateurs","France"," Union nationale des associations familiales (UNAF)",null,null,"Voir nos réponses aux questions 13 et 14."]
["Consommateurs","Allemagne","Bund der Versicherten e.V.  (BdV) [Confédération des assurés]",1,null,"Dans le contexte de la sélection des risques pour l’assurance, la pertinence exige qu’il y ait un lien établi et clair entre le données médicales collectées par l’assureur (par un questionnaire ou un examen médical) et le risque à couvrir (DH-BIO/INF(2012)1, page 24, paragraphe 113). L’Article 11 de la Convention sur les droits de l’homme et la biomédecine dispose que: « Toute forme de discrimination à l’encontre d’une personne en raison de son patrimoine génétique est interdite. » L’assuré doit être certain que les résultats ne seront utilisés que si un lien prouvé scientifiquement et sans ambiguïté entre les données et le risque est établi. ","Il n’y a que deux domaines de l’histoire familiale que les assureurs ont jugé importants pour la sélection du risque : les maladies cardiovasculaires et le cancer (DH-BIO/INF(2012)1, page 27, paragraphe 129)."]
["Syndicat","Europe","Confédération Européenne des Syndicats",null,1,"Les critères de fiabilité et de pertinence ne suffisent pas. Il faut aussi garantir l'absence de discrimination et le respect du droit de ne pas savoir."]
["Assurance","Pays-Bas","Achmea",1,null,"Dans le processus de sélection des risques pour l’assurance, l’histoire familiale devrait être utilisée à l’étape 2 (évaluation de toutes les données médicales disponibles pour établir le risque lié au candidat à l’assurance) plutôt qu’à l’étape 1 (questionnaire), sauf si des montants élevés sont assurés. Sa validité dépendra du trouble en question et de la quantité de données médicales disponibles. Moins on a d’informations sur l’évolution de la maladie chez le candidat, plus la prédiction dépendra de l’évolution observée chez les personnes qui lui sont apparentées. ","Par autorégulation. "]
["Assurance","Pays-Bas","IC Leven (Independent Committee Life)",1,null,"Dans le processus de sélection des risques pour l’assurance, l’histoire familiale devrait être utilisée à l’étape 2 (évaluation de toutes les données médicales disponibles pour établir le risque lié au candidat à l’assurance) plutôt qu’à l’étape 1 (questionnaire), sauf si des montants élevés sont assurés. Sa validité dépendra du trouble en question et de la quantité de données médicales disponibles. Moins on a d’informations sur l’évolution de la maladie chez le candidat, plus la prédiction dépendra de l’évolution observée chez les personnes qui lui sont apparentées. ","Par autorégulation."]
["Assurance","Pays-Bas","Nationale Nederlanden/ING",1,null,"N’en demandez pas trop. ","En Hollande, cela a déjà été interdit par l’union des assureurs (VVV)."]
["Assurance","Suède","Svensk Försäkring","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Assurance","Etats-Unis d'Amérique","VFD Consulting, Inc.",null,1,"Un organisme extérieur n’a ni la connaissance, ni l’expérience pour formuler équitablement de tels critères. Les assureurs sont déjà très prudents quant aux questions qu’ils posent et n’ont pas besoin de nouvelles contraintes imposées par un organisme extérieur concernant les décisions qu’ils prennent. "]
["Assurance","Royaume-Uni","Association of British Insurers - ABI",null,null,"Lorsque l’histoire familiale est utilisée, elle doit être traitée de la même façon que tout autre facteur lié au dossier médical du candidat à l’assurance. Il faut pour cela disposer de directives en matière de sélection des risques pour l’assurance qui soient fondées sur des preuves pertinentes. ","Au Royaume-Uni, cette question est couverte par la loi de 2010 sur l’égalité (et par l’ancienne loi de 1995 sur la discrimination fondée sur le handicap). Les directives publiées par l’Association britannique des assureurs la renforcent. "]
["Assurance","Europe","Insurance Europe","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Re-assurance","Allemagne","Munich Re",null,1,"Explication: l’histoire familiale devrait être utilisée pour connaître « plus finement » un risque établi et non pour découvrir un risque inconnu. L’utilisation des antécédents médicaux dépend également du type de trouble et de risque. "]
["Re-assurance","Suisse","Swiss Reinsurance Company Limited",null,1,"Les assureurs s’intéressent déjà aux risques spécifiques liés à l’histoire familiale afin d’éviter toute divulgation inutile, et les barèmes ne sont appliqués que lorsqu’ils sont pertinents ou proportionnés au produit concerné. Aucun assureur ne cherche à évaluer tous les risques liés à une histoire familiale, car l’objectif est généralement d’accepter autant de risques que possible au prix standard, souvent en ignorant un risque relatif accru prouvé cliniquement. Par exemple, la science médicale reconnaît le risque qu’une mère contracte un cancer du sein avant la ménopause, mais nos directives en matière de sélection des risques pour l’assurance indiquent qu’il faut examiner les informations médicales relatives à deux, voire plus, parents du premier degré ayant eu la maladie avant 50 ans avant de pouvoir définir un barème pour l’assurance vie. ","Pas de mesure nécessaire."]
["Professionnels de la santé","France","Académie nationale de médecine (France)",1,null,"Si cette solution était retenue, il serait indispensable de bien identifier les critères permettant de retenir les antécédents familiaux.","Critères de  certitude d'une part. Consentement de l'intéressé sur l'utilisation de telle ou telle donnée d'autre part (mais cela oblige \"à savoir\")."]
["Professionnels de la santé","France","Conseil National de l'Ordre des Médecins (CNOM)",1,null,null,"Les critères doivent être définis par une instance qualifiée et indépendante."]
["Professionnels de la santé","Luxembourg","Collège Médical",1,null,null,"Par des dispositions légales qui garantissent le droit ne pas savoir ou la volonté de savoir de l'assuré, qui informé de la finalité des tests peut les accepter en\nsupportant le risque que comporte la découverte d'antécédents familiaux qu'il n'aurait pas\nautrement découvert.\n"]
["Généticiens","Canada","Canadian Association of Genetic Counsellors",1,null,"On peut utiliser des données empiriques concernant l’histoire familiale et les risques calculés de maladie sachant que les informations liées à l’histoire familiale peuvent être imprécises pour des motifs divers (la non paternité, l’adoption, les technologies de reproduction assistée, etc.). ","Un contrôle est nécessaire, ainsi que des examens périodiques de certaines parties de l’histoire familiale figurant dans le questionnaire du candidat. "]
["Généticiens","Allemagne","Deutsche gesellschaft für humangenetik e.v. [German society of human genetics]",1,null,"Voir notre réponse à la question 14 ; dans le cas d’une valeur contractuelle égale à supérieure à 300 000 euros: oui.  ","Exactitude et adéquation de l’histoire familiale, et évaluation des risques. "]
["Généticiens","Lettonie","Latvian Society of Medical Genetics",null,1]
["Généticiens","Royaume-Uni","PHG Foundation ",1,null,null,"Il est difficile de voir comment ceci pourrait être appliqué concrètement. Un accord volontaire entre les parties prenantes pourrait être l’approche la plus viable. "]
["Généticiens","France","Fédération Française de Génétique Humaine",1,null,"Toutefois, selon la législation en cours, la prise en compte de l'histoire familiale peut contrevenir au principe de l'assurance individuelle. ","Enquête familiale par un médecin généticien clinicien."]
["Généticiens","Europe","Genetic Committee of the European Union of Medical Specialities",1,null,"Les mêmes facteurs que ceux qui sont liés à la variabilité doivent être examinés. De nombreux individus dans cette situation ne présenteront pas un risque accru.","Cela ne peut être évalué que sur une base individuelle, par maladie. Peut-être trop complexe à incorporer. "]
["Généticiens","Europe","European Society of Human Genetics (ESHG)",1,null,"Seuls les parents du premier degré devraient être concernés par les demandes d’informations (par exemple, décès soudain d’un frère ou d’une sœur, du père ou de la mère, âge du parent au décès, causes du décès, anomalies héréditaires connues chez les parents du premier degré) et, comme mentionné, uniquement pour les assurances non standard à prestations très élevées."]
["Universitaires","Hongrie","Central European University, Budapest",1]
["Universitaires","Irlande","Centre for Disability Law and Policy, National University of Ireland",1,null,"Certaines maladies ont un lien génétique très fort, par exemple la maladie de Huntington, la fibrose cystique et la maladie de Parkinson. D’autres maladies génétiques sont des maladies multifactorielles complexes, et les informations qui les concernent sont incertaines et contredisent les principes de fiabilité et de pertinence. Les données relatives à l’histoire familiale de ces maladies sont donc incertaines. L’utilisation de données issues de l’histoire familiale suppose le respect de critères comme la certitude et la fiabilité. ","Il serait nécessaire de considérer le type de risque et de maladie en question. Comme noté ci-dessus, certaines maladies ont un lien génétique plus fort que d’autres. Un rapport médical peut vérifier la fiabilité du lien génétique du point de vue de l’utilisation des antécédents médicaux. "]
["Instances consultatives","Autriche","Advisory board for the Austrian Ministry of Health","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Instances consultatives","Autriche","Bundeskanzleramt Österreich [Chancellerie fédérale d'Autriche]",null,1]
["Instances consultatives","Finlande","National advisory board on social welfare and health care ethics, Ministry of Social Affairs and Health",1]
["Instances consultatives","France","Commission nationale consultative des droits de l'Homme (CNCDH)","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Instances consultatives","Grèce","National Bioethics Commission",1,null,null,"En n’utilisant que des critères qui répondent à des données cliniques et scientifiques établies. "]
["Instances consultatives","Espagne","Spanish Bioethics Committee",1,null,null,"Dans tous les cas de figure, ils doivent assurer la fiabilité absolu des données. "]
["Agences/Autorités","France","Commission Nationale Informatique et Libertés - CNIL",1,null,null,"Les questions posées devraient répondre aux critères qualitatifs énoncés ci-dessus (voir les réponses aux questions 14 et 15)."]

{"sheet":"Q16","index":19,"n_rows":40,"n_cols":15,"rows_kept":40,"cut":false,"hidden":false,"merged":[[7,0,8,0],[0,0,2,0],[0,1,2,1],[0,2,2,2],[18,3,18,14],[15,3,15,14],[7,5,8,5],[7,14,8,14],[7,2,8,2],[7,1,8,1],[7,8,8,8],[7,11,8,11],[7,9,8,9],[7,3,8,3],[7,13,8,13],[36,3,36,14],[33,3,33,14],[0,3,0,14],[1,3,1,5],[1,6,1,8],[1,9,1,11],[1,12,1,14],[7,10,8,10],[7,7,8,7],[7,4,8,4],[7,6,8,6],[7,12,8,12]]}
["Secteur d'activité","Pays","Organisation","16. Les compagnies d’assurance devraient-elles :\n"]
[null,null,null,"a. établir des règles (par exemple, des codes de confidentialité, des bonnes pratiques, des codes de conduite) qui protègent la sécurité et la confidentialité des données personnelles (conformément au droit national) ?",null,null,"b. faire en sorte que ces règles soient accessibles au public ? ",null,null,"c. veiller au respect de ces règles. Tout manquement devrait conduire à des mesures appropriées y compris des mesures d’ordre disciplinaire et, le cas échéant, des conséquences juridiques ?",null,null,"d. n’en permettre l’accès qu’aux membres de leur personnel qui en ont besoin afin d’évaluer les risques pour une demande d’assurance ou pour l’évaluation d’une demande de prise en charge après un sinistre?"]
[null,null,null,"OUI","NON","Observations (le cas échéant)","OUI","NON","Observations (le cas échéant)","OUI","NON","Observations (le cas échéant)","OUI","NON","Observations (le cas échéant)"]
["Patients","Europe","Alzheimer Europe",1,null,null,1,null,null,1,null,null,1]
["Patients","Europe","Autism-Europe ",1,null,"Les droits de l’individu au respect de sa vie privée doivent être protégés.   ",null,1,"La protection des données à caractère personnel doit être assurée de manière stricte. ",1,null,null,1,null,"L’accès aux données médicales doit être accordé strictement aux professionnels de santé et aux personnes soumises à des contraintes de sécurité équivalentes. "]
["Consom-mateurs","Europe","Ligue des Usagers des Services de Santé - LUSS ",null,null,"Les expériences d’autorégulation en matière d’assurance en Belgique ne nous invitent pas à l’enthousiasme pour une telle approche.  \nSi malgré cela elle est choisie, cela ne pourrait s’effectuer que si de telles règles faisaient l’objet d’une concertation ouverte et franche avec tous les intéressés.\n",null,null,"C’est un minimum avec explication de chaque règle.",1,null,null,null,1]
["Consom-mateurs","France","CISS - Collectif Interassociatif sur la Santé",1,null,null,1,null,null,1,null,null,1,null,"Seulement les médecins des compagnies d'assurance."]
["Consom-mateurs","France","Confédération syndicale des familles (CSF)",1,null,"Au sein de l'UE, des règles normatives contraignantes existent déjà. Des codes de bonne conduite seraient donc non pertinents. Pour les assureurs se trouvant dans un autre Etat, cela semble être une voie intéressante. \nEn tant qu'association de consommateurs, nous souhaitons d'abord que les règles concernant la protection des données personnelles et notamment celles concernant les données sensibles soient enfin respectées ! Nous attendons que les Etats donnent les moyens juridiques et financiers pour pouvoir agir efficacement, à des organes de contrôle réellement indépendants de tout pouvoir politique et financier. Nous attendons également que les professionnels respectent ces normes et soient sanctionnés et/ou poursuivis en cas de non respect de la réglementation. \nNous demandons en outre à ce que l'intégralité des personnels des assurances soient à même de comprendre l'enjeu de la protection de ces données afin qu'ils y concourent (notamment par le biais de la sensibilisation et de la formation). \nNous attendons enfin, que le Conseil de l'Europe apporte son concours notamment à l'UE pour travailler en ce sens, et faire respecter ces normes, si importantes pour la préservation des libertés fondamentales ! \n",null,null,"Au vu du danger que représentent de tels fichiers pour la préservation des libertés fondamentales, nous ne sommes pas favorables à l'édiction de normes volontaires, à des déclarations de bonnes intentions. Nous souhaitons l'édiction, l'application et le contrôle de normes contraignantes dans le domaine. ",1,null,"Comment une norme peut-elle être respectée si des mécanismes de contrôle suffisamment puissants, ainsi que des sanctions ne sont pas prévues ? Par conséquent, nous sommes évidemment favorables à ce qu'un manquement soit sanctionné administrativement et judiciairement.",1,null,"Plus précisément, tous les membres du personnel ne devraient pas avoir accès à ces fichiers car cela représente un risque trop grand pour le respect de la protection des données personnelles. Seul le personnel travaillant directement sur le calcul des risques devrait y avoir accès, ainsi que les personnes chargées du contrôle des contrats et de la véracité des questionnaires. Les commerciaux et les agences ne devraient pas y avoir accès directement, mais devraient en faire la demande à leur siège ; pas plus que les personnes ne travaillant pas directement sur la question (marketing, secrétariat, etc.). \nLes assureurs devraient veiller à ce qu'un minimum de personnes y ait accès.\nLa garantie de l'accès le plus strict, réservé à un minimum de personnes devrait s'imposer effectivement par un outil contraignant aux assureurs.  \n"]
[]
["Consom-mateurs","France"," Union nationale des associations familiales (UNAF)",1,null,null,1,null,null,1,null,null,1,null,"N'en permettre l'accès qu'aux médecins de l'assurance."]
["Consom-mateurs","Allemagne","Bund der Versicherten e.V.  (BdV) [Confédération des assurés]",1,null,"Tout d’abord, les données sensibles ne peuvent être collectées et traitées qu’avec l’accord, donné librement et en connaissance de cause, de l’intéressé. Par ailleurs, d’un point de vue purement individuel, étant donné les suites potentiellement négatives du processus de sélection et compte tenu de la faible marge de manœuvre laissée au candidat à l’assurance, il serait important d’assurer la transparence et la clarté de cette phase précontractuelle et de veiller à l’équité du processus, rétablissant ainsi un certain équilibre entre l’assureur et l’assuré (DH-BIO/INF(2012)1, page 14, paragraphe 59). ",null,1,"L’Article 8§1 de la Convention européenne des droits de l’homme (CEDH) prévoit que «Toute personne a droit au respect de sa vie privée et familiale, de son domicile et de sa correspondance». Selon la jurisprudence de la Cour européenne des droits de l’homme, les données relatives à la santé sont au cœur même de la vie privée et leur traitement relève de l’article 8 de la Convention européenne des droits de l’homme. De même, le respect de la confidentialité des données relatives à la santé est, selon la Cour, « un principe essentiel dans les systèmes juridiques de toutes les parties contractantes à la Convention » (DH-BIO/INF(2012)1, page 15, paragraphe 65).",1,null,"Pour le BdV, toute infraction à ces règles devrait faire l’objet d’une amende civile d’au moins 300 000 euros par infraction constatée.  ",1,null,"Par ailleurs, une fois obtenues, les données relatives à la santé recueillies auprès d’un candidat à l’assurance peuvent théoriquement être stockées plus longtemps que nécessaire (aux fins de la réalisation et de l’exécution du contrat) et utilisées par exemple en combinaison avec des données médicales trouvées dans d’autres formulaires remplis auparavant par la personne concernée ou ses parents, ou des informations obtenues à partir d’autres sources (et communiquées à d’autres fins) sans que le candidat à l’assurance en ait connaissance ou y consente. Ce type de conduites potentiellement abusives soulèverait également des questions en matière de droit au respect de la vie privée (DH-BIO/INF(2012)1, page 15, paragraphe 63)."]
["Syndicat","Europe","Confédération Européenne des Syndicats",1,null,"Ce critère est insuffisant. Il importe que ces règles soient définies par les autorités publiques.",1,null,null,1,null,null,1]
["Assurance","Pays-Bas","Achmea",1,null,"Dans la plupart des pays, les médecins sont autorisés à échanger des données relatives à un patient commun sans l’accord de celui-ci. Les réglementations s’appliquant aux médecins d’assurance sont, à juste titre, beaucoup plus strictes. Les règles susmentionnées existent donc déjà pour les médecins d’assurance. Tous les pays devraient disposer de règlementations strictes, appliquées à tous les médecins, quel que soit leur secteur d’activité. ",1,null,"Les droits et obligations devraient être portés à la connaissance des assurés potentiels, et par là même du public.",1,null,null,1,null,"Tous les pays devraient disposer de règlementations strictes, appliquées à tous les médecins, quel que soit leur secteur d’activité (cliniciens, médecins d’assurance, généralistes). Seuls les assistants des médecins devraient avoir accès à ces informations, dans des conditions précises."]
["Assurance","Pays-Bas","IC Leven (Independent Committee Life)",1,null,"Dans la plupart des pays, les médecins sont autorisés à échanger des données relatives à un patient commun sans l’accord de celui-ci. Les réglementations s’appliquant aux médecins d’assurance sont, à juste titre, beaucoup plus strictes. Les règles susmentionnées existent donc déjà pour les médecins d’assurance. Tous les pays devraient disposer de règlementations strictes, appliquées à tous les médecins, quel que soit leur secteur d’activité. ",1,null,"Les droits et obligations devraient être portés à la connaissance des assurés potentiels, et par là même du public.",1,null,null,1,null,"Tous les pays devraient disposer de règlementations strictes, appliquées à tous les médecins, quel que soit leur secteur d’activité (cliniciens, médecins d’assurance, généralistes).\nSeuls les assistants des médecins devraient avoir accès à ces informations, dans des conditions strictes. Exception: l’assureur doit être autorisé à utiliser des données rendues anonymes pour les analyses statistiques médicales, car il est tenu de fournir des éléments de preuve actuarielle pour ses polices d’assurance. Voir aussi la réponse à la question 19.  "]
["Assurance","Pays-Bas","Nationale Nederlanden/ING",1,null,null,1,null,"Uniquement sous la forme de données anonymes dans la recherche scientifique",1,null,"Sinon le gouvernement le fera. ",null,1,"Des données anonymes peuvent être utilisées à des fins scientifiques par un tiers. "]
["Assurance","Suède","Svensk Försäkring","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Assurance","Etats-Unis d'Amérique","VFD Consulting, Inc.",1,null,"Ceci est déjà fait dans la pratique.",1,null,"Ceci est déjà fait dans la pratique.",1,null,"Ceci est déjà fait dans la pratique.",null,1,"Il y a d’autres raisons commerciales pour lesquelles les assureurs ont besoin d’accéder aux données du candidat. Des organismes extérieurs ne doivent pas s’ingérer dans les activités d’un secteur commercial.  "]
["Assurance","Royaume-Uni","Association of British Insurers - ABI",null,null,"Ces règles existent déjà dans la législation et sont renforcées par les directives  du secteur industriel. De nouvelles règles n'ont pas besoin d'être élaborées. ",null,null,"Au Royaume-Uni, la législation, par exemple la loi sur la protection des données, est à la portée de la connaissance du public. C’est la responsabilité du gouvernement et du parlement. ",null,null,"Lorsque les règles sont établies dans la législation,  celle-ci décrit généralement les conséquences de la non conformité. ",null,null,"Les assureurs ont mis des processus en place pour s’assurer que l’accès aux données est limité aux personnes appropriées. Il existe des dispositions particulières dans le cas des données médicales et des résultats des tests génétiques. Observation générale concernant cette question : il s’agit essentiellement de la législation sur la protection des données. Au Royaume-Uni, il existe également un code de confidentialité sectoriel qui prolonge cette législation. "]
["Assurance","Europe","Insurance Europe","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Réassurance","Allemagne","Munich Re",null,1,"Parce qu’elles existent déjà en Allemagne, par exemple : loi fédérale sur la protection des données (Bundesdatenschutzgesetz); loi sur la protection de la confidentialité (Arztgeheimnis and Versicherungsgeheimnis), § 203 I Nr. 1 StGB) ; loi sur les contrats d’assurance (Versicherungsvertragsge-setz), § 213 ; et code de conduite concernant la sécurité des données, en collaboration avec les autorités chargées de la sécurité des données et des groupes de consommateurs. \nCes règles sont plus strictes que celles qui existent pour les cliniciens, qui sont libres d’échanger des informations médicales sans accord explicite des patients. \n",null,null,"Les lois sont toujours publiques et nous informons chaque candidat à l’assurance de ses droits et obligations (du point de vue allemand). ",null,null,"Déjà inscrit dans les lois mentionnées en a. et le code de conduite, et appliqué par les agents désignés à cet effet dans les compagnies d’assurance, sous le contrôle des autorités allemandes chargées de la protection des données (du point de vue allemand). ",null,null,"L’accès doit être restreint aux assistants des médecins. Nous avons déjà, par exemple, un code pour restreindre l’accès aux dossiers comprenant des informations sensibles.  "]
["Re-assurance","Suisse","Swiss Reinsurance Company Limited",1,null,"Les assureurs reconnaissent pleinement la confidentialité des données qu’ils ont besoin de traiter et respectent les lois nationales et européennes qui s’appliquent à cet égard. ",null,1,"Les lois sont déjà portées à la connaissance du public. Chaque compagnie les applique d’une manière qui lui est propre et la publication des détails risque de nuire à ces normes de sécurité.  ",1,null,"Les assureurs sont déjà tenus de respecter les lois sur la sécurité des données et toute infraction de leur part entache leur réputation et a des conséquences graves sur le plan financier et pénal. Chaque assureur et réassureur fait également appel à des vérificateurs internes et externes pour contrôler la conformité, et dépense beaucoup d’argent pour que ses systèmes soient conformes. Ce point est crucial pour les acteurs de ce secteur qui ont besoin en permanence de traiter des informations sensibles et qui ne veulent pas risquer de perdre cet accès à cause d’un incident responsable de la perte de données. ",1,null,"Comme l'exigent les lois nationales et communautaires sur la protection des données, l’accès doit être limité aux membres du personnel qui en ont besoin. En général, seuls ceux qui ont un besoin véritable de traiter des données sensibles pour des raisons liées à leurs activités doivent être autorisés à y accéder. "]
["Professionnels de la santé","France","Académie nationale de médecine (France)",1,null,"Cela est indispensable. D'une part l'utilisation des fichiers informatiques est à réguler. D'autre part, l'accès aux données (pour qui? comment? etc…), et la durée de conservation sont à préciser et à limiter.",1,null,"La transparence sur les règles applicables à la conservation des données par l'assureur est indispensable. Les règles doivent être affichées publiquement et portées à la connaissance des candidats à l'assurance.",1,null,"Des sanctions doivent assortir la  non observance des règles . Elles peuvent être disciplinaires , civiles ou pénales.",1,null,"Le personnel doit être tenu au secret le plus strict. De plus il faut limiter l'accès à ce type de données. Ainsi seuls les médecins exerçant des fonctions auprès de l'assureur devraient pouvoir  avoir accès aux données médicales sur le candidat à l'assurance. Son avis est ensuite donné à l'assureur. Cet avis se limite à une prise de position sur l'assurabilité, sans révéler l'état de santé de l'intéressé. "]
["Professionnels de la santé","France","Conseil National de l'Ordre des Médecins (CNOM)",null,1,"Il n'appartient pas aux compagnies d'assurance d'établir ces règles. Elles doivent se soumettre aux règles établies par le droit national et européen. Les compagnies d’assurance doivent par ailleurs rendre accessibles aux candidats à l'assurance et aux assurés ces règles nationales et européennes.",null,null,"Sans objet.",null,null,"Sans objet.",null,null,"Sans objet."]
["Professionnels de la santé","Luxembourg","Collège Médical",1,null,null,1,null,"Avantage: transparence pour le candidat.",1,null,null,1,null,"Durée limitée de la conservation des données."]
["Généticiens","Canada","Canadian Association of Genetic Counsellors",1,null,"Toutes les questions ci-dessous relèvent du droit privé en vigueur dans de nombreuses juridictions. Les organisations qui détiennent des données médicales doivent appliquer des politiques claires en matière de confidentialité ainsi que des mesures spécifiques en cas de violation de la confidentialité ou de la sécurité. ",1,null,null,1,null,null,1,null,"Des protocoles de contrôle et de vérification doivent être en place pour que le personnel et d’autres agents de l’organisation puissent accéder aux informations de manière appropriée. "]
["Généticiens","Allemagne","Deutsche gesellschaft für humangenetik e.v. [German society of human genetics]",1,null,null,1,null,null,1,null,null,1,null,"Mais seulement pour des raisons propres au candidat (pas de divulgation des données pour les contrats des membres de la famille)."]
["Généticiens","Lettonie","Latvian Society of Medical Genetics",1,null,null,null,1,null,1,null,null,1]
["Généticiens","Royaume-Uni","PHG Foundation ",1,null,"Ils y seront tenus dès lors que le droit interne l'exige. ",1,null,"La transparence est un point important ici dans la mesure où elle réduit la possibilité de tromper le candidat à l'assurance concernant la finalité de l'utilisation des données le concernant. ",1,null,"Les employés des compagnies d'assurance doivent avoir l'obligation contractuelle de préserver la confidentialité des informations relatives au candidat à l'assurance. ",1,null,"Au Royaume-Uni, cette exigence est conforme aux obligations visées dans la loi de 1998 sur la protection des données, qui indique que l'on ne peut traiter des données que dans la mesure où elles correspondent aux fins pour lesquels elles ont été collectées."]
["Généticiens","France","Fédération Française de Génétique Humaine",1,null,null,1,null,null,1,null,null,1]
["Généticiens","Europe","Genetic Committee of the European Union of Medical Specialities",1,null,"Ce point est crucial. Aucun médecin ne devrait être invité à publier des informations médicales si la confidentialité n’est pas absolument garantie.",1,null,"La transparence est essentielle pour la confiance. ",1,null,"Sans exception. Toute autre interprétation aurait des conséquences désastreuses. ",1,null,"Situation analogue à celle des fichiers médicaux : seuls ceux qui ont besoin de certaines informations doivent y accéder. Des codes de confidentialité encore plus stricts sont exigés pour le personnel non médical ayant accès à de telles informations. "]
["Généticiens","Europe","European Society of Human Genetics (ESHG)",1,null,null,1,null,"Le traitement des données doit être transparent et doit pouvoir faire l’objet d’un contrôle externe.",1,null,"Cela fait appel à des régulations internationales.",1]
["Universitaires","Hongrie","Central European University, Budapest",1,null,null,1,null,"Les règles devraient être publiques (par exemple sur le site web de la compagnie d’assurance). Les aspects techniques n’intéressent pas tout le monde, mais en cas de litige, il est très utile, pour la compagnie d’assurance et le client, que ces règles soient aisément accessibles. ",1,null,"Je pense que des sanctions analogues à celles qui sont appliquées en cas de violation de la protection des données devraient être appliquées. ",1,null,"Voir point 16.b. "]
["Universitaires","Irlande","Centre for Disability Law and Policy, National University of Ireland",1,null,"Conformément à la législation sur la protection des données et au devoir de confidentialité des médecins, il est important que les assureurs respectent leurs obligations lorsqu’ils collectent et utilisent des données médicales sensibles. La bonne pratique est donc d’élaborer des directives claires (indiquant, par exemple, la nécessité d’obtenir le consentement du candidat à l’assurance). Il est important d’obtenir le consentement exprès de l’intéressé lorsque l’on manipule des données médicales sensibles, et d’élaborer des directives claires visant à préserver la sécurité des données et à s’assurer qu’elles ne sont traitées que pour un motif spécifique et qu’elles seront conservées pendant la période requise. ",1,null,"Pour des raisons de transparence, il est souhaitable que ces règles soient portées à la connaissance du public.  Cela peut renforcer la confiance des candidats à l’assurance et montrer que le respect de la vie privée et de la confidentialité sera préservé. ",1,null,"Il faut mettre en place des mécanismes d’application et prévoir des mesures disciplinaires pour que les lois sur la protection des données et la confidentialité soient respectées. L’absence de ces mécanismes et mesures pourrait diminuer l’efficacité de ces lois et déboucher sur des violations des droits fondamentaux.",1,null,"Pour préserver la confidentialité et la sécurité des données, toute personne qui doit traiter des données ne peut le faire que sous l’autorité et en fonction des instructions de sa tutelle. Par ailleurs, pour être conforme aux lois sur la protection des données et préserver la confidentialité des données médicales à caractère personne, ces données ne doivent être utilisées que pour des motifs spécifiques. Lorsque des informations doivent être divulguées aux membres du personnel, il faut informer le candidat à l’assurance de l’utilisation ultérieure qui en sera faite et obtenir, en cas de besoin, son consentement. "]
["Instances consultatives","Autriche","Advisory board for the Austrian Ministry of Health","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Instances consultatives","Autriche","Bundeskanzleramt Österreich [Chancellerie fédérale d'Autriche]",1,null,null,1,null,null,1,null,null,null,1]
["Instances consultatives","Finlande","National advisory board on social welfare and health care ethics, Ministry of Social Affairs and Health",1,null,null,null,null,null,1,null,null,1]
["Instances consultatives","France","Commission nationale consultative des droits de l'Homme (CNCDH)","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Instances consultatives","Grèce","National Bioethics Commission",1,null,"Quoi qu’il en soit, il faut une licence et un contrôle permanent de l’autorité nationale chargée de la protection des données. Les assureurs faciliteront ces procédures en adoptant des codes de conduite pour préserver le stockage et le traitement confidentiel des données.  ",1,null,"Le public doit être informé des règles et codes appliqués. ",1,null,"C’est la seule manière de vérifier que les règles sont observées. L’autorité nationale de protection des données a aussi compétence pour superviser et faire appliquer ces règles. ",1,null,"Cela limitera l’utilisation abusive des informations."]
["Instances consultatives","Espagne","Spanish Bioethics Committee",1,null,null,1,null,null,1,null,null,1]
["Agences/\nAutorités","France","Commission Nationale Informatique et Libertés - CNIL",1,null,"Les modalités de consultation des données doivent garantir le respect de leur confidentialité\nnotamment via des procédures de contrôle d’accès.",1,null,"Ces règles ainsi que celles relatives à la sécurité devraient être accessibles au public.",1,null,"France. Par exemple les articles 225-1 à 225-3 du code pénal interdisent expressément les discriminations fondées sur l’état de santé ou les caractéristiques génétiques des personnes dans l’accès aux biens et services. L'article 226-25 du code pénal prévoit des sanctions lorsqu'il est procédé à des examens génétiques à des fins autres que médicales sans avoir recueilli le consentement préalable de la personne concernée. Des sanctions disciplinaires devraient également être prévues.",1]

{"sheet":"Q17","index":20,"n_rows":38,"n_cols":6,"rows_kept":38,"cut":false,"hidden":false,"merged":[[34,3,34,5],[31,3,31,5],[0,0,1,0],[0,1,1,1],[0,2,1,2],[0,3,0,5],[16,3,16,5],[13,3,13,5]]}
["Secteur d'activité","Pays","Organisation","17.  Les assureurs devraient informer les candidats à l’assurance/assurés de toute donnée les concernant obtenue d’une source tierce.  Etes-vous d'accord avec cette proposition?"]
[null,null,null,"OUI","NON","Observations (le cas échéant)"]
["Patients","Europe","Alzheimer Europe",1,null,"Même si la source tierce était totalement ouverte au public, si elle pouvait être consultée par quiconque sans restriction et si le candidat à l’assurance était pleinement informé de l’existence des données rendues publiques, celles-ci pourraient être incorrectes ou trompeuses et le candidat n’aurait aucune possibilité de les modifier ou de les supprimer.  "]
["Patients","Europe","Autism-Europe ",1]
["Consommateurs","Europe","Ligue des Usagers des Services de Santé - LUSS ",1,null,"Si de telles informations ont été obtenues légalement."]
["Consommateurs","France","CISS - Collectif Interassociatif sur la Santé",1]
["Consommateurs","France","Confédération syndicale des familles (CSF)",1,null,"Nous devons d'abord partir du principe que l'assuré devrait être la seule personne à pouvoir donner des informations sur sa situation médicale. Mais si des tiers  sont habilités par la loi à le faire, alors l'assuré devrait automatiquement en être informé car son consentement doit être obligatoirement requis préalablement à tout \"transfert\" de données. S'il n'en est pas informé préalablement, la sanction devrait être la non prise en compte de ce risque (moyen d'obtention d'une information illégale, donc cette dernière ne peut être utilisée). Par ailleurs, l'assuré doit en avoir absolument connaissance, pour pouvoir notamment contester l'information obtenue."]
["Consommateurs","France"," Union nationale des associations familiales (UNAF)",null,1]
["Consommateurs","Allemagne","Bund der Versicherten e.V.  (BdV) [Confédération des assurés]",1,null,"Dans le contexte de l’assurance, cela signifie qu’il faudrait fournir au candidat les informations sur les conséquences possibles d’une telle collecte ou d’un tel traitement sur son assurabilité (y compris les modalités et les finalités de la collecte ou du traitement qu’exige le transfert international de données à des fins de réassurance). "]
["Syndicat","Europe","Confédération Européenne des Syndicats",1]
["Assurance","Pays-Bas","Achmea",1,null,"Les données médicales ne devraient être collectées qu’avec le consentement éclairé du candidat à l’assurance. "]
["Assurance","Pays-Bas","IC Leven (Independent Committee Life)",1,null,"Les données ne doivent être collectées que si elles sont pertinentes et uniquement avec le consentement éclairé du patient ou de l’assuré potentiel. "]
["Assurance","Pays-Bas","Nationale Nederlanden/ING",null,1,"Génère trop de bureaucratie. La communication d’information par consentement éclairé est une bien meilleure solution. "]
["Assurance","Suède","Svensk Försäkring","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Assurance","Etats-Unis d'Amérique","VFD Consulting, Inc.",null,1,"Cette obligation est trop large et fastidieuse. Les assureurs informent déjà les candidats à l’assurance des résultats qui les concernent, tels que les résultats issus des tests en laboratoire. Il est absurde de communiquer des dossiers médicaux ou financiers à un candidat à l’assurance qui peut déjà y accéder. "]
["Assurance","Royaume-Uni","Association of British Insurers - ABI",null,null,"Nous appuyons le principe général selon lequel le candidat à l’assurance ou l’assuré doit avoir la possibilité d’accéder aux informations détenues par l’assureur. Nous estimons que le point de départ doit être la demande et l’accord en connaissance de cause des intéressés. Cette approche est cohérente avec la loi sur l’accès aux dossiers médicaux, qui donne au candidat le droit d’examiner les données avant ou après qu’elles aient été communiquées à l’assureur, et avec la loi relative à la protection des données, qui donne au candidat ou à l’assuré le droit de connaître toutes les données que l’assureur possède en ce qui le concerne. Le candidat à l’assurance, ou l’assuré, peut exercer ce droit d’accéder à l’information à n’importe quel moment. "]
["Assurance","Europe","Insurance Europe","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Réassurance","Allemagne","Munich Re",null,null,"En Allemagne, ces données ne peuvent être communiquées à l’assureur qu’après accord en connaissance de cause de l’intéressé.  "]
["Réassurance","Suisse","Swiss Reinsurance Company Limited",null,1,"Le candidat à l’assurance doit être informé que les informations sont demandées, mais l’assureur ne doit pas être tenu d’informer l’intéressé de la nature des données reçues, car ce qui est dit au patient relève de la responsabilité du médecin qu’il a consulté.  "]
["Professionnels de la santé","France","Académie nationale de médecine (France)",1,null,"Ceci est indispensable. Il a été dit que l'assureur ne devait pas recevoir de données venant de source tierce. Si cela se produit, l'intéressé doit en être informé."]
["Professionnels de la santé","France","Conseil National de l'Ordre des Médecins (CNOM)",1]
["Professionnels de la santé","Luxembourg","Collège Médical",1]
["Généticiens","Canada","Canadian Association of Genetic Counsellors",1]
["Généticiens","Allemagne","Deutsche gesellschaft für humangenetik e.v. [German society of human genetics]",1]
["Généticiens","Lettonie","Latvian Society of Medical Genetics",1]
["Généticiens","Royaume-Uni","PHG Foundation ",1,null,"Si des données médicales sont divulguées aux assureurs, ce transfert ne correspond pas à la finalité pour laquelle ces données ont été collectées et doit faire l’objet d’un accord de la part de l’assuré ou du candidat à l’assurance. "]
["Généticiens","France","Fédération Française de Génétique Humaine",1]
["Généticiens","Europe","Genetic Committee of the European Union of Medical Specialities",1,null,"Il serait contraire à l’éthique de ne pas le faire. "]
["Généticiens","Europe","European Society of Human Genetics (ESHG)",1]
["Universitaires","Hongrie","Central European University, Budapest",1]
["Universitaires","Irlande","Centre for Disability Law and Policy, National University of Ireland",1,null,"Conformément à la législation relative à la protection des données, le contrôleur des données doit communiquer un certain nombre d’informations au candidat à l’assurance, telles que l’identité du contrôleur, la finalité du traitement et les destinataires des données. Si le candidat à l’assurance peut être identifié par les données en question, il convient alors : de l’informer que ces données sont en possession de l’assureur, conformément au droit au respect de la vie privée, et d’obtenir son accord si elles sont traitées et utilisées à des fins de sélection des risques pour l’assurance.  "]
["Instances consultatives","Autriche","Advisory board for the Austrian Ministry of Health","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Instances consultatives","Autriche","Bundeskanzleramt Österreich [Chancellerie fédérale d'Autriche]",null,1]
["Instances consultatives","Finlande","National advisory board on social welfare and health care ethics, Ministry of Social Affairs and Health",1]
["Instances consultatives","France","Commission nationale consultative des droits de l'Homme (CNCDH)","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Instances consultatives","Grèce","National Bioethics Commission",1,null,"Comme dans le cas où le candidat à l’assurance doit être informé lorsqu’un médecin familial communique des informations à l’assureur."]
["Instances consultatives","Espagne","Spanish Bioethics Committee",1,null,"La transparence entre l’assureur et l’assuré doit être garantie. L’assuré qui n’est pas informé que des données ont été obtenues auprès d’un tiers peut éprouver un sentiment d’impuissance. "]
["Agences/Autorités","France","Commission Nationale Informatique et Libertés - CNIL",1,null,"Seules les données correspondant à la demande formulée par l’assureur et ayant un\ncaractère pertinent pour l’évaluation des risques peuvent être communiquées. Celle-ci ne doit intervenir qu’avec le consentement de la personne concernée, ce qui implique qu’elle ait été informée au préalable."]

{"sheet":"Q18","index":21,"n_rows":38,"n_cols":4,"rows_kept":38,"cut":false,"hidden":false,"merged":[[0,0,1,0],[0,1,1,1],[0,2,1,2],[0,3,1,3]]}
["Secteur d'activité","Pays","Organisation","18.  Quelles mesures devraient être prises par les assureurs pour permettre aux candidats à l’assurance d’accéder à toute donnée traitée les concernant ? "]
[]
["Patients","Europe","Alzheimer Europe","Le candidat ou l’assuré doit être informé par courrier postal et par tout autre moyen de communication précédemment convenu entre lui et l’assureur (par exemple : courrier électronique, téléphone, etc.). Dans le cadre de cette communication, le candidat à l’assurance doit être tenu informé de son droit à vérifier les données que l’assureur a obtenues et à les corriger ou les supprimer si elles sont incorrectes.   "]
["Patients","Europe","Autism-Europe ","Une clause de transparence devrait être incluse dans la demande d’assurance expliquant comme le tarificateur peut avoir accès à toutes les données traitées. "]
["Consommateurs","Europe","Ligue des Usagers des Services de Santé - LUSS ","Il est nécessaire d'avoir une ouverture et une transparence totales à l'égard des candidats à l'assurance. La règle pourrait être que toute donnée à laquelle un candidat assuré n'a pas eu accès ne pourrait pas lui être opposable."]
["Consommateurs","France","CISS - Collectif Interassociatif sur la Santé","Les communiquer sur demande du candidat à l'assurance."]
["Consommateurs","France","Confédération syndicale des familles (CSF)","Il serait assez aisé de prévoir que l'assureur, au moyen d'un support durable (et signé par le candidat), devrait présenter toutes les informations dont il dispose sur le candidat. \nIl semble inenvisageable de prévoir que toutes les informations personnelles détenues par les assureurs, et les tierces parties, lui soient présentées. Un tel fichier constituerait un risque beaucoup trop important pour la protection des données personnelles et donc des libertés fondamentales. \nCependant, toutes les informations détenues par l'assureur à qui le candidat à l'assurance demande un contrat, devraient lui être transmises (notamment pour pouvoir en contester la véracité en cas d'erreur). Par ailleurs un tel dispositif ne représenterait pas un coût important.  \n"]
["Consommateurs","France"," Union nationale des associations familiales (UNAF)","A intégrer dans le dossier  médical personnel."]
["Consommateurs","Allemagne","Bund der Versicherten e.V.  (BdV) [Confédération des assurés]","Par ailleurs, dans les cas où la collecte se fait grâce à un examen médical, le candidat à l’assurance doit, au préalable, être informé des révélations éventuelles sur sa santé qui pourraient résulter d’un tel examen. Si les informations sont collectées auprès des tiers, la personne concernée doit être informée de cette collecte, ainsi que du contenu des informations collectées (accès d’une personne aux informations la concernant) (DH-BIO/INF(2012)1, page 18, paragraphe 80)."]
["Syndicat","Europe","Confédération Européenne des Syndicats","L'ensemble des données recueillies auprès de tiers doit faire l'objet d'une information explicite aux candidats. Le contenu des informations transmises doit être porté à la connaissance des candidats sauf dans l'hypothèse où ces derniers indiquent explicitement leur volonté d'être tenus dans l'ignorance de ce contenu."]
["Assurance","Pays-Bas","Achmea","Tous les médecins (cliniques, d’assurance, généralistes) doivent donner un accès intégral aux données médicales stockées dans un certain délai, par exemple 2 semaines, sans frais (sauf si leur récupération est très coûteuse). "]
["Assurance","Pays-Bas","IC Leven (Independent Committee Life)","Tous les médecins (cliniques, d’assurance, généralistes) doivent donner un accès intégral aux données médicales stockées dans un certain délai, par exemple 2 semaines, après avoir reçu la demande du patient, sans frais (sauf si leur récupération est très coûteuse). "]
["Assurance","Pays-Bas","Nationale Nederlanden/ING","Stockage temporaire (voir question 19), et communication des données au candidat s’il le demande. "]
["Assurance","Suède","Svensk Försäkring","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Assurance","Etats-Unis d'Amérique","VFD Consulting, Inc.","Les assureurs ont des accords avec les candidats sur les informations qui peuvent être partagées. Parmi les données traitées peuvent figurer certaines informations confidentielles sur l’assureur qui ne doivent pas être partagées avec le candidat à l’assurance.   "]
["Assurance","Royaume-Uni","Association of British Insurers - ABI","En vertu de la loi sur la protection des données, le candidat a le droit de demander des informations à l’assureur en formulant des demandes d’accès. En outre, lorsque l’assureur obtient un rapport du médecin traitant, le consommateur peut demander à consulter les données avant ou après leur transmission à l’assureur. "]
["Assurance","Europe","Insurance Europe","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Réassurance","Allemagne","Munich Re","Les données concernant la sélection des risques pour l’assurance peuvent être communiquées à la demande du candidat. "]
["Réassurance","Suisse","Swiss Reinsurance Company Limited","Les assureurs sont tenus de respecter les lois nationales lorsqu’ils donnent accès à des données traitées les concernant, par exemple la loi britannique sur l’accès aux dossiers médicaux."]
["Professionnels de la santé","France","Académie nationale de médecine (France)","Information claire et précise des candidats à l'assurance de leur droit d'accès aux données les concernant. Information sur l'étendue et le mode d'accès. Information sur l'identité de celui qui détient les données et auquel on peut s'adresser (on peut appliquer ici les mêmes principes qu'en matière d'informatique et de libertés)."]
["Professionnels de la santé","France","Conseil National de l'Ordre des Médecins (CNOM)","Les assureurs devraient permettre un accès libre au dossier constitué sur demande du candidat à l'assurance ou de l'assuré."]
["Professionnels de la santé","Luxembourg","Collège Médical","Un droit d'accès sécurisé et confidentiellement limité au candidat à l'assurance qui supporte la responsabilité d'une divulgation de par sa propre négligence."]
["Généticiens","Canada","Canadian Association of Genetic Counsellors","Notification écrite de l’assureur au candidat à l’assurance décrivant les informations obtenues auprès d’un tiers. "]
["Généticiens","Allemagne","Deutsche gesellschaft für humangenetik e.v. [German society of human genetics]","Sous une forme écrite, en temps utile."]
["Généticiens","Lettonie","Latvian Society of Medical Genetics","Envoyer une lettre officielle de demande d’autorisation au candidat à l’assurance."]
["Généticiens","Royaume-Uni","PHG Foundation ","Les candidats à l’assurance doivent connaître la manière d’accéder aux données traitées les concernant. Les frais d’accès à ces données doivent être raisonnables (voir à ce sujet, par exemple, les demandes d’accès prévus dans la loi britannique sur la protection des données)."]
["Généticiens","France","Fédération Française de Génétique Humaine","Transparence et transmission par les assureurs des données les concernant aux assurés "]
["Généticiens","Europe","Genetic Committee of the European Union of Medical Specialities","Toutes les informations collectées doivent pouvoir être consultées par le candidat à l’assurance à sa demande, par exemple via une interface internet permettant au patient de consulter ses fichiers personnels, ou par contact téléphonique. "]
["Généticiens","Europe","European Society of Human Genetics (ESHG)","Informations écrites sous forme d’une lettre au demandeur."]
["Universitaires","Hongrie","Central European University, Budapest","Doivent être fondés sur un accord définissant la façon de communiquer ces données au candidat. Un code spécial pourrait être fourni afin que le candidat puisse consulter toutes les données traitées relatives à sa santé. "]
["Universitaires","Irlande","Centre for Disability Law and Policy, National University of Ireland","Un système de transparence devrait être mis en place qui permettrait au candidat à l’assurance d’être tenu pleinement informé quant aux données qui le concernent. Par ailleurs, il faudrait élaborer une disposition pour que le candidat puisse consulter ces données et les corriger, si nécessaire. Le candidat devrait avoir la possibilité, s’il le souhaite, de s’opposer au traitement des données."]
["Instances consultatives","Autriche","Advisory board for the Austrian Ministry of Health","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Instances consultatives","Autriche","Bundeskanzleramt Österreich [Chancellerie fédérale d'Autriche]","Le candidat à l’assurance doit être informé par l’assureur lorsqu’il souhaite disposer des informations concernées."]
["Instances consultatives","Finlande","National advisory board on social welfare and health care ethics, Ministry of Social Affairs and Health","Le candidat doit avoir le droit d’accéder à toutes les informations le concernant et être tenu informé de leur usage et de leur stockage. "]
["Instances consultatives","France","Commission nationale consultative des droits de l'Homme (CNCDH)","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Instances consultatives","Grèce","National Bioethics Commission","Le candidat à l’assurance doit toujours contrôler la collecte des données en donnant son accord en connaissance de cause, ce qui lui permet d’accéder à toutes les informations qui le concernent. En principe, les résultats découlant d’un traitement ultérieur doivent être communiqués au médecin de l’intéressé ou de sa famille. "]
["Instances consultatives","Espagne","Spanish Bioethics Committee","Permet à l’intéressé d’accéder aux informations médicales qui le concernent, conformément à la loi espagnole sur la protection des données. "]
["Agences/Autorités","France","Commission Nationale Informatique et Libertés - CNIL","Conformément aux dispositions de l’article 39 de la loi citée en réponse à la question 1, la société d’assurance est tenue de répondre aux demandes de droit d’accès formulée par le candidat."]

{"sheet":"Q19","index":22,"n_rows":38,"n_cols":6,"rows_kept":38,"cut":false,"hidden":false,"merged":[[34,3,34,5],[31,3,31,5],[0,0,1,0],[0,1,1,1],[0,2,1,2],[0,3,0,5],[16,3,16,5],[13,3,13,5]]}
["Secteur d'activité","Pays","Organisation","19. En accord avec les principes généraux de protection des données, en cas de refus de la demande de couverture, les données recueillies à des fins d’assurance ne doivent être stockées que pour être utilisées dans le cadre d’un litige concernant ce refus de couverture et uniquement pour le temps nécessaire à la résolution de ce litige. Existe-t-il des raisons pouvant justifier une éventuelle conservation des données pendant une durée plus longue ? \n"]
[null,null,null,"OUI","NON","Observations (le cas échéant)"]
["Patients","Europe","Alzheimer Europe",1,null,"Un stockage prolongé des données devrait être possible si, par exemple, le candidat à l’assurance, ayant dépensé beaucoup d’argent ou déployé beaucoup d’efforts pour fournir les informations requises, préfère que la compagnie d’assurance les conserve pour des demandes futures éventuelles, à condition : 1) qu’il puisse décider à une date ultérieure si les informations peuvent être utilisées ; 2) que les information présentent encore un intérêt pour l’assureur à cette date ; 3) que l’assureur accepte de stocker ces données (ce qui pourrait être le cas si le candidat a souscrit d’autres polices d’assurance auprès de cette compagnie). "]
["Patients","Europe","Autism-Europe ",null,1]
["Consommateurs","Europe","Ligue des Usagers des Services de Santé - LUSS ",null,null,"La plus grande prudence est de mise, tant sur le principe que sur la longueur de la durée de conservation des données."]
["Consommateurs","France","CISS - Collectif Interassociatif sur la Santé",null,1,"Danger : constitution de fichier. Les données doivent donc être détruites soit après le refus d'assurance, soit à l'expiration du contrat."]
["Consommateurs","France","Confédération syndicale des familles (CSF)",null,1,"Toutes autres raisons s'opposeraient à la règlementation en vigueur. La conservation des données en cas de contestation du refus constitue déjà une exception au principe de non conservation des fichiers. Par conséquent, en retenir d'autres, c'est offrir aux professionnels la possibilité de conserver des fichiers qui peuvent leur être utiles à d'autres fins (ventes ou transfert de ces fichiers à d'autres assureurs ou professionnels, possibilité de conserver ces fichiers afin de garder des informations sur des individus se présentant à un contrat d'assurance plusieurs années après leur refus, etc.). Au vu du peu de respect de la réglementation relative à la protection des données personnelles, il ne devrait pas y avoir d'autres exceptions."]
["Consommateurs","France"," Union nationale des associations familiales (UNAF)",null,1,"Attention à  la constitution des fichiers."]
["Consommateurs","Allemagne","Bund der Versicherten e.V.  (BdV) [Confédération des assurés]",1,null,"Les données peuvent être conservées à des fins statistiques et de recherche scientifique ou à d’autres fins prévues par la loi. Elles doivent être conservées séparément et n’être accessible qu’à ces fins et que moyennant des garanties appropriées (DH-BIO/INF(2012)1, page 18, paragraphe 76). En outre, les données doivent être rendues anonymes. "]
["Syndicat","Europe","Confédération Européenne des Syndicats",null,1]
["Assurance","Pays-Bas","Achmea",1,null,"1. Les assureurs sont tenus de fournir des éléments de preuves actuarielles qui ne peuvent être établies que par des études statistiques. On ne peut étudier la justesse de la décision conduisant à un refus que si les candidats qui en ont fait l’objet restent dans le groupe d’étude statistique. Dans le cas contraire, les assureurs ne peuvent pas remplir leurs obligations légales.\n2. De nombreux candidats à l’assurance reviennent chez le même assureur au bout d’un certain temps, lorsque leur état de santé s’est amélioré. Ils espèrent que l’assureur a conservé leur dossier médical afin de ne pas avoir à leur communiquer de nouveau. Bien que les arguments en faveur d’une destruction des dossiers médicaux soient justifiés et valables, ceux qui y sont opposés le sont tout autant. Les assureurs devraient être tenus de détruire les dossiers si les candidats à l’assurance le demandent (cela signifie également que les assureurs devraient être obligés d’informer les candidats de leurs droits).\n"]
["Assurance","Pays-Bas","IC Leven (Independent Committee Life)",1,null,"1. Les assureurs sont tenus de fournir des éléments de preuves actuarielles qui ne peuvent être établies que par des études statistiques. On ne peut étudier la justesse de la décision conduisant à un refus que si les candidats qui en ont fait l’objet restent dans le groupe d’étude statistique. Dans le cas contraire, les assureurs ne peuvent pas remplir leurs obligations légales. Voir aussi la réponse à la question 16.d. \n2. De nombreux candidats à l’assurance reviennent chez le même assureur au bout d’un certain temps, lorsque leur état de santé s’est amélioré. Ils espèrent que l’assureur a conservé leur dossier médical afin de ne pas avoir à leur communiquer de nouveau. Bien que les arguments en faveur d’une destruction des dossiers médicaux soient justifiés et valables, ceux qui y sont opposés le sont tout autant. Les assureurs devraient être tenus de détruire les dossiers si les candidats à l’assurance le demandent (cela signifie également que les assureurs devraient être obligés d’informer les candidats de leurs droits).\n\n"]
["Assurance","Pays-Bas","Nationale Nederlanden/ING",1,null,"Déclaration erronée éventuelle du candidat à l’assurance (ne reflétant pas la vérité); ne s’applique qu’au questionnaire sur la santé (document signé) et des synthèses utilisées pour l’estimation des risques.   "]
["Assurance","Suède","Svensk Försäkring","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Assurance","Etats-Unis d'Amérique","VFD Consulting, Inc.",1,null,"Les assureurs ont souvent besoin d’analyser les différences entre les risques qui sont acceptés et ceux qui sont rejetés ou refusés. L’absence imposée de données statistiques à ce sujet ne permet pas à l’assureur de comprendre son activité et d’en tirer parti pour élaborer des produits et services futurs. "]
["Assurance","Royaume-Uni","Association of British Insurers - ABI",1,null,"Nous sommes d’accord avec le principe selon lequel les informations doivent être conservées pendant une période justifiée. Selon nous, outre un litige éventuel, d’autres motifs peuvent obliger l’assureur à prolonger le stockage des données. La capacité d’accéder, de traiter et de stocker des données à caractère personnel est, par exemple, cruciale pour l’assureur s’il veut fournir à ses clients des produits appropriés à un prix équitable. L’impossibilité d’utiliser des données aurait certainement des conséquences préjudiciables pour le consommateur et se traduirait certainement par des prix plus élevés et/ou une couverture moindre. \nD’autres motifs obligent l’assureur à prolonger la conservation des données, notamment les suivants : \n- au Royaume-Uni, les prestataires de services financiers sont tenus de démontrer qu’ils sont conformes sur le plan juridique et réglementaire. Les données doivent être conservées six ans au minimum. \n- les informations relatives à la sélection des risques pour l’assurance peuvent être conservées dans le dossier contenant les informations communiquées à l’assureur par le candidat à l’assurance. Dans le cas de demandes futures, le client pourrait rappeler qu’il a déjà communiqué les informations en question  (bien que la demande ait été rejetée).\n"]
["Assurance","Europe","Insurance Europe","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Réassurance","Allemagne","Munich Re",1,null,"Oui, le stockage des données est nécessaire pour la période pendant laquelle un litige peut survenir. Si aucun litige ne se produit immédiatement après la demande et son rejet, l’assureur doit être en mesure de justifier ultérieurement les raisons de son rejet."]
["Réassurance","Suisse","Swiss Reinsurance Company Limited",1,null,"L’analyse des données permettant d’établir la justesse à long terme des décisions en matière de souscription exige une conservation des données, au moins sous une forme synthétique. L’obligation qu’ont les assureurs d’éviter de procéder à des tests inutiles, ou à de nouveaux tests en l’espèce, signifie également qu’ils doivent connaître les conclusions auxquelles ils avaient abouti dans le passé (les candidats à l’assurance recontactent fréquemment la même compagnie malgré un précédent refus), car relancer un nouveau processus de tests médicaux peut être une source de tracas inutiles pour le client. "]
["Professionnels de la santé","France","Académie nationale de médecine (France)",null,1,"La conservation doit être limitée dans le temps. Il n'y a aucune raison de conserver les données au-delà du délai prévu en cas de litige."]
["Professionnels de la santé","France","Conseil National de l'Ordre des Médecins (CNOM)",null,1]
["Professionnels de la santé","Luxembourg","Collège Médical",null,1,"Les données sont maintenues aussi longtemps que le contrat est en cours. Sauf si le refus de couverture devait entraîner la résiliation du contrat."]
["Généticiens","Canada","Canadian Association of Genetic Counsellors",null,1,"Lorsque le litige a été réglé, les informations doivent être détruites et le candidat à l’assurance doit en être informé. "]
["Généticiens","Allemagne","Deutsche gesellschaft für humangenetik e.v. [German society of human genetics]",null,1]
["Généticiens","Lettonie","Latvian Society of Medical Genetics",null,1]
["Généticiens","Royaume-Uni","PHG Foundation ",null,1,"La loi britannique sur la protection des données prévoit que les données doivent être conservées par celui qui les traite aussi longtemps que nécessaire. Un assureur potentiel qui a rejeté une demande peut conserver les données plus longtemps que le temps qui a été nécessaire pour régler le litige, soit pour identifier ultérieurement un candidat dont le comportement a posé un problème, soit pour des motifs liés à l’assurance qualité ou à un audit interne. Dans les deux cas, les identificateurs personnels pourraient être supprimés afin de « désidentifier » les données.   "]
["Généticiens","France","Fédération Française de Génétique Humaine",null,1]
["Généticiens","Europe","Genetic Committee of the European Union of Medical Specialities",null,1,"Le tiers ne doit pas accéder à ces informations lorsqu’il n’y a pas d’accord pour une assurance."]
["Généticiens","Europe","European Society of Human Genetics (ESHG)",null,1,"Si le demandeur a délibérément trompé la compagnie d’assurance et donné intentionnellement de fausses informations ou fait de fausses déclarations, cela pourrait avoir des conséquences à long terme, mais ne cela ne signifie pas que les données médicales doivent être conservées pendant une longue période."]
["Universitaires","Hongrie","Central European University, Budapest",1,1,"Ma réponse découle des normes générales de protection des données.  "]
["Universitaires","Irlande","Centre for Disability Law and Policy, National University of Ireland",null,1,"La législation sur la protection des données prévoit que les données à caractère personnel ne doivent être conservées que pendant une certaine période limitée et pas plus longtemps que nécessaire. Il n’y a aucune raison justifiant un stockage prolongé. Il est également nécessaire que le candidat à l’assurance soit informé de la finalité du traitement. Lorsqu’une compagnie d’assurance réexamine une demande d’assurance, il peut être justifié de prolonger la conservation (mais dans ce cas, il faut l’accord de l’intéressé, qui doit être informé des motifs de cette prolongation). "]
["Instances consultatives","Autriche","Advisory board for the Austrian Ministry of Health","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Instances consultatives","Autriche","Bundeskanzleramt Österreich [Chancellerie fédérale d'Autriche]",null,1]
["Instances consultatives","Finlande","National advisory board on social welfare and health care ethics, Ministry of Social Affairs and Health",null,1]
["Instances consultatives","France","Commission nationale consultative des droits de l'Homme (CNCDH)","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Instances consultatives","Grèce","National Bioethics Commission",null,1,"Puisque les données collectées ont rempli leur objectif, c’est-à-dire le processus de demande d’assurance, il n’est plus nécessaire de les stocker. "]
["Instances consultatives","Espagne","Spanish Bioethics Committee",null,1,"Lorsque la demande d’assurance est rejetée et que le litige est réglé, les données doivent être détruites."]
["Agences/Autorités","France","Commission Nationale Informatique et Libertés - CNIL",null,1,"En application des dispositions de l’article 6 de la loi citée dans notre réponse à la question 1, les données recueillies dans le cadre d’une demande de contrat d’assurance ayant donné lieu à une décision de refus ne peuvent être conservées que pendant la durée de prescription de l’action susceptible d’être engagée par le candidat. La durée de conservation des données en cas de souscription du contrat ne doit pas excéder la durée du contrat augmenté de la prescription légale applicable."]

{"sheet":"Q20","index":23,"n_rows":38,"n_cols":6,"rows_kept":38,"cut":false,"hidden":false,"merged":[[34,3,34,5],[31,3,31,5],[0,0,1,0],[0,1,1,1],[0,2,1,2],[0,3,0,5],[16,3,16,5],[13,3,13,5]]}
["Secteur d'activité","Pays","Organisation","20. En vue de garantir une meilleure transparence du processus de sélection ainsi que son équité, il conviendrait que les compagnies d’assurance expliquent, le cas échéant sur demande, les raisons spécifiques de tout niveau de prime supérieur à la normale, du rejet d’une demande de souscription ou d’une clause d’exclusion. Ces informations pourraient, le cas échéant, permettre au candidat à l’assurance de contester la décision de la compagnie d’assurance, contribuant ainsi à l’équité du processus. Etes-vous d'accord avec proposition?"]
[null,null,null,"OUI","NON","Observations (le cas échéant)"]
["Patients","Europe","Alzheimer Europe",1]
["Patients","Europe","Autism-Europe ",1]
["Consommateurs","Europe","Ligue des Usagers des Services de Santé - LUSS ",1,null,"Mais dans pareil cas les compagnies d'assurance ne doivent pas seulement expliquer mais également justifier concrètement les raisons spécifiques invoquées. Ces informations doivent permettre de contester la décision, non seulement à l'égard de la compagnie mais aussi à l'égard des hautes autorités habituées au traitement de pareilles questions, par exemple, le centre pour l'égalité des chances ou un ombudsman des assurances."]
["Consommateurs","France","CISS - Collectif Interassociatif sur la Santé",1]
["Consommateurs","France","Confédération syndicale des familles (CSF)",1,null,"Nous rejoignons évidemment cette idée. En tant qu'association de protection des consommateurs, nous luttons pour imposer la transparence comme principe dans tous les secteurs d'activité. Celui des assurances étant délicat, nous sommes plus que favorable à ce qu'un assureur explique toute modification d'une offre de contrat d'assurance. Le souscripteur au contrat doit pouvoir comprendre pourquoi l'assureur refuse ou lui propose une surprime et contester ces informations. "]
["Consommateurs","France"," Union nationale des associations familiales (UNAF)",1]
["Consommateurs","Allemagne","Bund der Versicherten e.V.  (BdV) [Confédération des assurés]",1,null,"Par ailleurs, d’un point de vue purement individuel, étant donné les suites potentiellement négatives du processus de sélection et compte tenu de la faible marge de manœuvre laissée au candidat à l’assurance, il serait important d’assurer la transparence et la clarté de cette phase précontractuelle et de veiller à l’équité du processus, rétablissant ainsi un certain équilibre entre l’assureur et l’assuré (DH-BIO/INF(2012)1, page 14, paragraphe 59)."]
["Syndicat","Europe","Confédération Européenne des Syndicats",1,null,"Ce critère est important mais incomplet. Il est regrettable que le questionnaire n'aborde nulle part les rapports entre le processus de sélection des risques et le fait que certaines assurances sont liées au contrat de travail. Cela concerne notamment des assurances relatives à la maladie et l'invalidité, des assurances vie, des assurances complémentaires liées à la retraite et, dans certains pays, des assurances relatives aux risques professionnels. Toute variation dans les primes demandées ou dans la couverture offerte et, à plus forte raison, toute décision d'exclusion implique que les employeurs auront accès à des informations qui portent directement ou indirectement sur l'état de santé de leurs travailleurs. Cette question aurait dû être abordée dans ce questionnaire."]
["Assurance","Pays-Bas","Achmea",1,null,"Tous les médecins (de cliniques, d’assurance, généralistes) doivent être obligés d’expliquer une mesure, une enquête, un traitement, des conséquences indésirables ou une décision défavorable. "]
["Assurance","Pays-Bas","IC Leven (Independent Committee Life)",1,null,"Tous les médecins (de cliniques, d’assurance, généralistes) doivent être obligés d’expliquer une mesure, une enquête, un traitement, des conséquences indésirables ou une décision défavorable. "]
["Assurance","Pays-Bas","Nationale Nederlanden/ING",1]
["Assurance","Suède","Svensk Försäkring","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Assurance","Etats-Unis d'Amérique","VFD Consulting, Inc.",1,null,"Déjà prévu. L’assureur doit communiquer des informations sur sa décision dans la mesure où cela est justifié, sans ingérence d’un organisme extérieur. "]
["Assurance","Royaume-Uni","Association of British Insurers - ABI",null,null,"A un niveau général, les assureurs fourniront des informations à la demande d’un candidat à l’assurance lorsque des conditions spéciales sont appliquées ou en cas de rejet. Cette obligation fait partie du cadre réglementaire. L’Association des assureurs britanniques et l’Association médicale britannique ont publié des orientations qui indiquent que les assureurs doivent motiver par écrit toute augmentation de prime supérieure à la normale, tout rejet ou toute exclusion. Par ailleurs, ils ne doivent pas demander aux médecins traitants des intéressés d’expliquer leurs décisions en matière actuarielle ou de souscription. En ce qui concerne les résultats des tests génétiques, le Concordat et le Moratoire britanniques prévoient qu’un candidat à l’assurance peut demander à l’assureur de lui fournir des informations sur l’incidence d'un résultat de test prédictif sur la décision prise concernant la souscription à une assurance. "]
["Assurance","Europe","Insurance Europe","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Réassurance","Allemagne","Munich Re",null,null,"Le candidat à l’assurance qui le demande doit pouvoir recevoir une explication concernant une prime plus élevée que la prime normale. Cette pratique, qui existe la plupart du temps, dépend de la compagnie d’assurance. Il serait difficile de l'établir comme une règle générale, car les discussions longues qu’elle entraîne pourrait en réduire l’efficacité des flux de travaux de la compagnie."]
["Réassurance","Suisse","Swiss Reinsurance Company Limited",1,null,"Les assureurs les fournissent déjà sur demande car un barème sera d’autant mieux accepté par le client que s’il a été bien expliqué. Cela doit cependant rester sur demande, car la plupart des décisions secondaires sont déjà bien comprises par le client dans la mesure où elles sont généralement liées aux maladies qu’il a lui-même déclarées.    "]
["Professionnels de la santé","France","Académie nationale de médecine (France)",1,null,"L'obligation de motivation permet au candidat à l'assurance de comprendre pourquoi il ne peut s'assurer ou pourquoi cela lui coûte plus cher. Il peut alors discuter avec l'assureur en toute connaissance de cause. Il peut aussi s'adresser à un autre assureur en connaissant les possibilités d'une réponse différente et les motifs de refus éventuel."]
["Professionnels de la santé","France","Conseil National de l'Ordre des Médecins (CNOM)",1]
["Professionnels de la santé","Luxembourg","Collège Médical",1]
["Généticiens","Canada","Canadian Association of Genetic Counsellors",1]
["Généticiens","Allemagne","Deutsche gesellschaft für humangenetik e.v. [German society of human genetics]",1]
["Généticiens","Lettonie","Latvian Society of Medical Genetics",1]
["Généticiens","Royaume-Uni","PHG Foundation ",1]
["Généticiens","France","Fédération Française de Génétique Humaine",1]
["Généticiens","Europe","Genetic Committee of the European Union of Medical Specialities",1,null,"Les deux parties doivent avoir accès à la même information. Cela est nécessaire si un litige se prépare et fait partie du principe de transparence. "]
["Généticiens","Europe","European Society of Human Genetics (ESHG)",1]
["Universitaires","Hongrie","Central European University, Budapest",1]
["Universitaires","Irlande","Centre for Disability Law and Policy, National University of Ireland",1,null,"Lorsqu’une compagnie d’assurance a fait injustement preuve de discrimination à l’égard d’un individu (en refusant une couverture d’assurance ou en imposant une prime plus élevée que la prime normale), celui-ci est en droit de contester une telle décision. Conformément à la fonction sociale de l’assurance, il ne doit y avoir aucun obstacle injustifié à l’accession à l’assurance et aux soins de santé."]
["Instances consultatives","Autriche","Advisory board for the Austrian Ministry of Health","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Instances consultatives","Autriche","Bundeskanzleramt Österreich [Chancellerie fédérale d'Autriche]",1]
["Instances consultatives","Finlande","National advisory board on social welfare and health care ethics, Ministry of Social Affairs and Health",1]
["Instances consultatives","France","Commission nationale consultative des droits de l'Homme (CNCDH)","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Instances consultatives","Grèce","National Bioethics Commission",1,null,"Oui, et cela doit être inclus dans les codes de bonne pratique et de conduite. "]
["Instances consultatives","Espagne","Spanish Bioethics Committee",1,null,"Ces mesures pourraient être considérées comme équitables pour les deux parties. "]
["Agences/Autorités","France","Commission Nationale Informatique et Libertés - CNIL",1,null,"A minima lorsqu'il s'agit d'un traitement automatisé, la compagnie d’assurance doit se conformer aux dispositions du I, 5° de l’article 39 qui prévoit que le responsable du traitement doit communiquer « les informations permettant de connaître (…) la logique qui sous-tend le traitement automatisé en cas de décision prise sur le fondement de celui-ci ». Ainsi, en cas de majoration de la prime ou de rejet de la demande, l’assureur est tenu de transmettre ces informations au candidat."]

{"sheet":"Q21","index":24,"n_rows":43,"n_cols":13,"rows_kept":43,"cut":false,"hidden":false,"merged":[[33,7,35,7],[33,4,35,4],[33,9,35,9],[20,8,21,8],[20,12,21,12],[20,9,21,9],[20,6,21,6],[33,5,35,5],[33,12,35,12],[33,11,35,11],[33,10,35,10],[33,6,35,6],[20,3,21,3],[20,10,21,10],[20,7,21,7],[20,4,21,4],[20,11,21,11],[20,5,21,5],[33,0,35,0],[33,2,35,2],[33,1,35,1],[20,0,21,0],[20,2,21,2],[20,1,21,1],[0,0,2,0],[0,1,2,1],[0,2,2,2],[18,3,18,12],[14,3,14,12],[16,2,17,2],[16,0,17,0],[16,1,17,1],[16,3,17,3],[16,4,17,4],[33,3,35,3],[33,8,35,8],[39,3,39,12],[36,3,36,12],[0,3,1,5],[0,6,0,12],[1,6,1,8],[1,9,1,11],[16,11,17,11],[16,12,17,12],[16,9,17,9],[16,7,17,7],[16,5,17,5],[16,6,17,6],[16,10,17,10],[16,8,17,8]]}
["Secteur d'activité","Pays","Organisation","21. Les pratiques actuarielles devraient-elles faire l’objet d’un suivi afin de s’assurer du respect des principes fondamentaux?\n",null,null,"Si oui, comment :"]
[null,null,null,null,null,null,"a. par une instance de médiation ? ",null,null,"b. par une instance mise en place par la compagnie d’assurance ?",null,null,"c. autres ? "]
[null,null,null,"OUI","NON","Observations (le cas échéant)","OUI","NON","Observations (le cas échéant)","OUI","NON","Observations (le cas échéant)","Observations (le cas échéant)"]
["Patients","Europe","Alzheimer Europe",1,null,null,null,1,null,null,1,"Il y aurait un conflit d’intérêt, un risque de manque d’objectivité et un risque de parti-pris. ","Par un organisme indépendant investi du pouvoir nécessaire pour enquêter et prendre les mesures appropriées. "]
["Patients","Europe","Autism-Europe ",1,null,null,1,null,null,null,1]
["Consom-mateurs","Europe","Ligue des Usagers des Services de Santé - LUSS ",null,null,"Il est essentiel que les pratiques et règlements actuariels soient subordonnés non seulement aux règles de droit spécifiques en matière d'assurance mais plus largement en matière de droit des patients ou à toute loi régissant les droits fondamentaux (DH-BIO/INF(2012)1, chapitre 3 \"Principes juridiques\").",1,null,"A condition que cette instance n'intervienne qu'en coopération ouverte et franche notamment avec les consommateurs et les patients.",null,null,"Voir notre réponse à la question 16.a."]
["Consom-mateurs","France","CISS - Collectif Interassociatif sur la Santé",1,null,null,1,null,null,null,1]
["Consom-mateurs","France","Confédération syndicale des familles (CSF)",1,null,"Les pratiques actuarielles sont au cœur de toutes ces questions, il est donc primordial d'en contrôler la pratique. \nSi un candidat à l'assurance se voit refuser un contrat, si un assuré se voit opposer son état de santé non déclaré dans le questionnaire, etc. c'est toujours sur le fondement du calcul actuariel, et de la préservation de l'équilibre du fond assurantiel. Or comment contrôler que les justifications soient légitimes sans en contrôler les calculs ? ",null,1,"Un mécanisme de médiation n'est pas suffisant sur cette question. La médiation reste une voie de recours dont les parties doivent en accepter le principe, et dont la solution n'est pas contraignante. Au vu de l'importance de la question, ce mécanisme ne devrait pas être envisagé.",null,1,"Comment une instance mise en place par une compagnie d'assurance pourrait-elle avoir l'indépendance nécessaire à un suivi et un contrôle du respect des principes fondamentaux par cette même compagnie? ","Un comité indépendant des Etats, et surtout du secteur des assurances devrait avoir le pouvoir d'étudier les pratiques actuarielles et de mettre en demeure un professionnel de se mettre en conformité (notamment en se fondant sur les connaissances et les pratiques admises par la communauté scientifique). Cet organe de contrôle pourrait être rattaché au Conseil de l'Europe, tout en ayant une mission de régulation. "]
["Consom-mateurs","France"," Union nationale des associations familiales (UNAF)",1,null,null,1,null,null,null,1]
["Consom-mateurs","Allemagne","Bund der Versicherten e.V.  (BdV) [Confédération des assurés]",1,null,"Il pourrait être de ce fait tant dans l’intérêt des assureurs que des candidats à l’assurance que les questionnaires répondent à certains critères qualitatifs afin de garantir l’à-propos de cet outil pour recueillir des informations exactes qui sont pertinentes aux fins du contrat visé, sans ingérence disproportionnée dans la vie privée du candidat (DH-BIO/INF(2012)1, page 12, paragraphe 46).",null,1,null,null,1,null,"Le BdV recommande que le suivi soit assuré par un organisme juridique, soit par l’autorité de supervision du secteur de l’assurance, soit par une organisation de consommateurs existante, comme la Fédération allemande des associations de consommateurs en Allemagne, soit par une institution d’Etat entièrement nouvelle. "]
["Syndicat","Europe","Confédération Européenne des Syndicats",1,null,null,1,null,null,null,1,null,"Il faudrait créer des instances publiques de suivi."]
["Assurance","Pays-Bas","Achmea",null,1,"L’assuré paie le prix de toute activité coûteuse. Le suivi est coûteux. En cas de conflit, le candidat à l’assurance doit pouvoir défendre son dossier auprès du médiateur avec suffisamment d’autorité pour forcer l’adhésion.",null,1,"Voir nos observations précédentes : aucun suivi. ",1,null,"Le candidat à l’assurance doit toujours commencer par porter plainte.  Chaque compagnie d’assurance doit disposer d’un département spécial de règlement des contentieux. ","Un médiateur avec une autorité suffisante.  "]
["Assurance","Pays-Bas","IC Leven (Independent Committee Life)",null,1,"L’assuré paie le prix de toute activité coûteuse. Le suivi est coûteux. En cas de conflit, le candidat à l’assurance doit pouvoir défendre son dossier auprès du médiateur avec suffisamment d’autorité pour forcer l’adhésion.",null,1,"Voir nos observations précédentes : aucun suivi.",1,null,"Le candidat à l’assurance doit toujours commencer par porter plainte.  Chaque compagnie d’assurance doit disposer d’un département spécial de règlement des contentieux. ","Un médiateur avec une autorité suffisante."]
["Assurance","Pays-Bas","Nationale Nederlanden/ING",null,1,"Cela semble bureaucratique. "]
["Assurance","Suède","Svensk Försäkring","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Assurance","Etats-Unis d'Amérique","VFD Consulting, Inc.",null,1,"Cela est déjà fait. Aucun organisme extérieur n’a le savoir ou l’expérience de l’assureur dans ce domaine. ",null,1,"Cela est déjà fait. Aucun organisme extérieur n’a le savoir ou l’expérience de l’assureur dans ce domaine. ",null,1,"Je ne suis pas sûr de ce que cela signifie. ","Les assureurs réalisent déjà le suivi de leurs propres pratiques en matière de sélection des risques pour l’assurance. Aucun organisme extérieur n’a le savoir ou l’expérience de l’assureur dans ce domaine."]
["Assurance","Royaume-Uni","Association of British Insurers - ABI",null,null,"Cela dépend de ce que l’on entend exactement par «pratiques de sélection des risques» et   «principes fondamentaux». Les critères d’équité et de mesure des décisions prises en la matière sont déjà prévus dans la loi britannique de 2010 sur l’égalité. Il existe également un cadre réglementaire des services financiers que les assureurs doivent respecter. Selon qu’il s’agisse d'une demande de contrat d’assurance ou d’un contrat déjà signé, le consommateur a différentes options pour vérifier que la pratique appropriée est appliquée. Au Royaume-Uni, par exemple, il peut faire appel aux services du médiateur financier, à l’Autorité des services financiers et aux tribunaux. Concernant la génétique, l’Association des assureurs britanniques a créé, pour le compte de ses membres, un service d’arbitrage (gratuit pour les consommateurs) qui peut être saisi en cas de plaintes déposées contre les assureurs et liées au Concordat et au Moratoire. Ces options sont disponibles lorsque le consommateur n’est pas satisfait de la manière dont l’assureur a traité sa plainte. Elles garantissent que les bonnes pratiques en matière de sélection des risques sont appliquées. \nConcernant la génétique, l’Association des assureurs britanniques met en œuvre un régime de conformité pour vérifier que ses membres appliquent correctement le Concordat et le Moratoire. Ce régime prévoit notamment que certains assureurs spécialisés apprennent les bonnes pratiques du secteur et se tiennent au courant de l’évolution des connaissances dans le domaine de la génétique. Nous soulignons également que le marché de l’assurance britannique, très concurrentiel, encourage les assureurs à adopter de bonnes pratiques et les consommateurs à comparer les offres.",null,1,"Voir nos observations précédentes.",null,1,"Dans leur grande majorité, les assureurs britanniques disposent de documents d’orientation pour la sélection des risques qui décrivent en détail leurs pratiques et normes en matière de sélection des risques. L’existence de principes réglementaires et de bonnes pratiques permet de contrôler régulièrement la conformité, par le biais d’audits internes et d’audits réalisés par les réassureurs. Ces documents, qui sont au cœur des activités de l’assureur,  sont soumis à des règles de confidentialité et de concurrence telles qu’il est inapproprié, voire illégal, de les partager sans restrictions."]
[]
["Assurance","Europe","Insurance Europe","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Réassurance","Allemagne","Munich Re",null,1,"Les assureurs réalisent déjà le suivi de leurs propres décisions et appliquent strictement les principes et les directives complémentaires qui leur sont donnés par leur réassureur, et ceux qu’ils ont élaborés eux-mêmes. Sinon, il ne serait pas possible de mettre en place une gestion adéquate des risques et de définir des primes et des avantages adéquats conformément aux règles d'encadrement en vigueur. Ces obligations relèvent donc exclusivement des assureurs et ne doivent pas être contrôlées par une institution externe (à l’exception des litiges). Le respect des obligations qui leur incombent est contrôlé par les autorités d'encadrement du secteur de l’assurance. Il n’est ni nécessaire ni raisonnable de mettre en place une institution supplémentaire.",null,1,"Un médiateur peut régler les litiges mais pas assurer le suivi des principes et le respect de ceux-ci. ",null,null,"Chaque compagnie d’assurance doit avoir un service qui traite les dossiers des candidats à l’assurance qui portent plainte. ","Voir nos observations précédentes.  "]
["Réassurance","Suisse","Swiss Reinsurance Company Limited",null,1,"Le suivi suppose l’élaboration de normes ou d’obligations en matière de sélection des risques pour l’assurance. En fait, il existe de nombreux modèles différents, qui trouvent un point d’équilibre entre davantage de couverture et une tarification moins élevée, et vice-versa. Les objectifs poursuivis sont également différents : certaines compagnies, par exemple, proposent des prix de base plus élevés mais essaient d’inclure plus de prestations dans ces prix, d’autres, notamment sur des marchés extrêmement compétitifs, proposent une base de prix peu élevée mais doivent pour cela procéder à une sélection des risques pour l’assurance d’un niveau plus élevé. Aucun modèle n’est meilleur qu’un autre, mais la sélection des risques pour l’assurance doit être différent pour chacun. Il n’est donc pas possible d’appliquer une norme figée dans ce domaine. Tout obstacle à la liberté commerciale de tarifer et de souscrire se traduira par une hausse des prix et donc par une restriction de l’accès du consommateur à l’assurance. En outre, les coûts et les difficultés d’application de ce suivi seraient importants pour une valeur ajoutée faible. C’est déjà le cas lorsqu’une compagnie pratique des prix inadaptés : soit elle subi des pertes si les tarifs sont faibles, soit elle perd des clients si les tarifs sont trop élevés. Les réassureurs, qui vérifient que les compagnies d’assurance respectent les principes de l’assurance, jouent un rôle d’autant plus important dans ce domaine qu’ils sont idéalement placés, dans la mesure où ils comprennent parfaitement ce secteur d’activités ainsi que les principes fondamentaux de l’établissement des barèmes d’assurance. ",null,1,"Ni nécessaire ni pratique pour les raisons mentionnées précédemment : en fait, ceci est déjà appliqué par les forces concurrentielles du marché et vérifié par les réassureurs ou, dans certains cas, par des consultants indépendants.   ",null,1,"Il n’est nul besoin d’un organisme supplémentaire dans la mesure où les assureurs sont déjà motivés commercialement pour offrir des conditions de souscription  concurrentielles. Si les barèmes sont trop élevés, ils perdent des clients, s’ils sont trop bas, ils ne sont pas assez rentables. Chaque assureur investit donc lourdement dans son personnel, la formation de celui-ci, ses systèmes, ses manuels, la vérification de ses comptes et le suivi de son portefeuille afin de détecter tout écart prouvant qu’ils pourraient devenir trop coûteux.      "]
[]
["Professionnels de la santé","France","Académie nationale de médecine (France)",1,null,"Question de déontologie et d'équité.",1,null,"Peut être une instance de médiation. Mais ce type d'instance est généralement réservé aux situations conflictuelles, pour tenter de les dénouer à l'amiable.  ",null,1,"Impartialité indispensable.","Une instance spécifique, dépendant soit d'un ministère (Finances ?) soit disposant de la qualité d'autorité indépendante (statut spécifique de certaines autorités en France)."]
["Professionnels de la santé","France","Conseil National de l'Ordre des Médecins (CNOM)",1,null,null,1,null,null,null,1,null,"Par une autorité inter-assurances ou une autorité de contrôle prudentielle (autorité administrative indépendante, sans personnalité morale, qui surveille l'activité des banques et des assurances en France)."]
["Professionnels de la santé","Luxembourg","Collège Médical",1,null,null,1,null,null,null,1,"En raison du risque d'impartialité.","Par l'organe de surveillance déontologique de cette profession."]
["Généticiens","Canada","Canadian Association of Genetic Counsellors",1,null,"Comme mentionné précédemment, il convient de mettre en place un système de contrôle.   ",null,null,"La manière dont un organisme de médiation remplirait ce mandat n’est pas claire. ",null,1,"Il conviendrait d’harmoniser le secteur en veillant à ce que chaque organisation adopte des normes établies pour assurer la transparence. ","Un organisme cadre indépendant assurant la supervision de l’ensemble du secteur de l’assurance.   "]
["Généticiens","Allemagne","Deutsche gesellschaft für humangenetik e.v. [German society of human genetics]",1,null,null,1,null,"Commission neutre.",null,1]
["Généticiens","Lettonie","Latvian Society of Medical Genetics",1,null,null,1,null,null,null,1]
["Généticiens","Royaume-Uni","PHG Foundation ",1,null,null,1,null,null,null,1,"L’organisme de médiation chargé du suivi de la conformité aux principes fondamentaux de l’assurance doit être indépendant afin d’éviter toute accusation de conflit d’intérêt."]
["Généticiens","France","Fédération Française de Génétique Humaine",1,null,null,1,null,null,null,1]
["Généticiens","Europe","Genetic Committee of the European Union of Medical Specialities",1,null,"La compagnie doit élaborer des directives que l’assureur doit respecter et qui doivent être contrôlées régulièrement dans le cadre d’un système d’assurance qualité réglementé. ",1,null,"Un organisme médiateur pourrait être nécessaire afin de vérifier que la compagnie respecte les conditions convenues. ",1,null,"Dans le cadre d’un système de qualité interne. Un système d’examen externe devrait aussi être mis en place pour contrôler les finalités et les litiges. ","Par un organisme extérieur, par exemple un organisme de certification pour le contrôle de la qualité. Cela déboucherait sur une certification ISO 9000, ou analogue, du processus.  "]
["Généticiens","Europe","European Society of Human Genetics (ESHG)",1,null,"Audit externe.",1,null,null,null,1]
["Universitaires","Hongrie","Central European University, Budapest",1,null,null,1]
["Universitaires","Irlande","Centre for Disability Law and Policy, National University of Ireland",1,null,"Cela améliorerait la transparence dans le processus de sélection des risques pour l’assurance et garantirait la protection des droits fondamentaux, notamment le droit à la vie privée, en veillant à ce que les compagnies d’assurance respectent les droits des individus. Le suivi des pratiques de sélection des risques pour l’assurance permettrait également de vérifier que les assureurs exercent leurs activités avec équité et d’éviter les pratiques injustes, inéquitables ou l’utilisation discriminatoire d’informations à caractère personnel. ",1,null,"Peut-être un organisme de suivi qui superviserait la transparence du secteur de l’assurance quant aux pratiques de sélection des risques, garantirait la conformité avec la législation pertinente, et traiterait les questions qui se poseraient du point de vue de la compagnie d’assurance et du candidat à l’assurance. ",null,1,"Il faut s’assurer que le mécanisme de suivi est indépendant et objectif et tient compte des intérêts de la compagnie d’assurance et du candidat à l’assurance. Un organisme relevant de la compagnie d’assurance serait inapproprié et prendrait des positions en faveur de celle-ci et de ses intérêts. ","Il est important de réaffirmer la pertinence de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées et son incidence dans ce domaine et dans celui des droits de l’homme en général. L’Article 33 de la Convention exige la mise en place d’un mécanisme indépendant pour promouvoir, protéger et superviser la mise en œuvre de la Convention. Compte tenu des conséquences sur la société et l’individu de pratiques inéquitables dans le domaine de l’assurance (en particulier les abus pouvant découler de la technologie génétique), il y a un risque que cela conduise, non seulement à une discrimination contre les personnes handicapées, les personnes âgées, et d’autres, mais aussi à la suppression de l’accès des personnes handicapées aux services de soins et d’éducation, et à leur exclusion de la vie sociale et politique. \nEnfin, il y a un risque que les individus fassent l’objet d’une ségrégation en fonction de leurs caractéristiques génétiques, ce qui pourrait conduire à la création d’une sous-classe génétique. Compte tenu des abus possibles (notamment à l’égard des personnes handicapées) et des droits fondamentaux en jeu, il est recommandé que le mécanisme de suivi soit celui qui est prévu à l’Article 33 de la Convention. "]
[]
[]
["Instances consultatives","Autriche","Advisory board for the Austrian Ministry of Health","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Instances consultatives","Autriche","Bundeskanzleramt Österreich [Chancellerie fédérale d'Autriche]",1,null,null,1]
["Instances consultatives","Finlande","National advisory board on social welfare and health care ethics, Ministry of Social Affairs and Health",1,null,null,1,null,null,null,1]
["Instances consultatives","France","Commission nationale consultative des droits de l'Homme (CNCDH)","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Instances consultatives","Grèce","National Bioethics Commission",1,null,null,1,null,"Une autorité publique indépendante composée d’experts dans les domaines de la santé, de la génétique et du commerce serait un organe de suivi approprié.   ",null,1]
["Instances consultatives","Espagne","Spanish Bioethics Committee",1,null,"Pour donner des garanties aux deux parties.",1,null,"Un organisme de médiation devrait faciliter la conclusion d’un accord entre les deux parties. "]
["Agences/\nAutorités","France","Commission Nationale Informatique et Libertés - CNIL",1,null,null,1,null,null,null,1,null,"Un organe externe."]

{"sheet":"Q22","index":25,"n_rows":38,"n_cols":4,"rows_kept":38,"cut":false,"hidden":false,"merged":[[0,0,1,0],[0,1,1,1],[0,2,1,2],[0,3,1,3]]}
["Secteur d'activité","Pays","Organisation","22. Quelles autres mesures devraient être prises par les assureurs pour garantir la transparence du processus d’évaluation et de transposition des données pertinentes en termes de risques actuariels ?"]
[]
["Patients","Europe","Alzheimer Europe","La formation permanente obligatoire, l’évaluation des employés afin qu’ils soient au courant des progrès les plus récents, et le suivi ad hoc périodique des cas individuels par le mécanisme indépendant mentionné au point 21.c sans avertissement préalable pour s’assurer que les décisions relatives aux candidats à l’assurance sont justifiées.  "]
["Patients","Europe","Autism-Europe "]
["Consommateurs","Europe","Ligue des Usagers des Services de Santé - LUSS ","Voir nos réponses à la question 29 et suivantes. Elles nécessitent une ouverture et transparence maximale sur les procédures d'évaluation et de transposition."]
["Consommateurs","France","CISS - Collectif Interassociatif sur la Santé","Diffusion publique, participation de représentants des usagers."]
["Consommateurs","France","Confédération syndicale des familles (CSF)","Une des pistes de réflexion à privilégier est la publication (obligatoire) des pratiques actuarielles. Cela obligerait les assureurs à tenter d'avoir le comportement le plus conforme possible. Cela permettrait également à ce que des professionnels de la santé et des scientifiques puissent critiquer les pratiques et ces calculs (s'il y a matière à discussion). "]
["Consommateurs","France"," Union nationale des associations familiales (UNAF)","Diffusion publique et participation de représentants des usagers."]
["Consommateurs","Allemagne","Bund der Versicherten e.V.  (BdV) [Confédération des assurés]","Les données doivent être adéquates, fiables et proportionnées par rapport au but pour lequel elles sont stockées. Elles doivent être également précises (DH-BIO/INF(2012)1, pages 18-19, paragraphes 81-84)."]
["Syndicat","Europe","Confédération Européenne des Syndicats"]
["Assurance","Pays-Bas","Achmea","Si elles étaient obligées de publier leurs données actuarielles, les compagnies d’assurance pourraient être ruinées par la sélection adverse et l’usage abusif que la concurrence pourraient faire de ces informations. Le travail des médecins d’assurance doit s’appuyer sur des données probantes. Leur évaluation repose sur les mêmes examens et métanalyses systématiques que les évaluations des cliniciens, à quelques différences, importantes, près :  \nLes cliniciens évaluent a) les cas ponctuels, b) les risques absolus avant et après les tests, c) les effets indésirables liés à une maladie, d) le taux de survie relatif par rapport à e) une population hospitalisée ou la population en général. Les médecins d’assurance, quant à eux, évaluent a) les cas prévalents, b) les risques relatifs, c) les effets indésirables liés à toutes les causes, d) la morbidité et la mortalité relatives, et e) le taux d’invalidité par rapport à la population assurée (pour des tarifs inférieurs à ceux de la population générale). \nCes différences donnent lieu à des divergences d’interprétation quant aux motifs justifiant une tarification plus élevée ou un refus. Le problème n’est donc pas que les médecins d’assurance évaluent les risques de manière erronée, mais que les cliniciens ne sont pas formés à la médecine d’assurance. \n"]
["Assurance","Pays-Bas","IC Leven (Independent Committee Life)","Si elles étaient obligées de publier leurs données actuarielles, les compagnies d’assurance pourraient être ruinées par la sélection adverse et l’usage abusif que la concurrence pourraient faire de ces des informations. Le travail des médecins d’assurance doit s’appuyer sur des données probantes. Leur évaluation repose sur les mêmes examens et métanalyses systématiques que les évaluations des cliniciens, à quelques différences, importantes, près :  \nLes cliniciens évaluent a) les cas ponctuels, b) les risques absolus avant et après les tests, c) les effets indésirables liés à une maladie, d) le taux de survie relatif par rapport à e) une population hospitalisée ou la population en général. Les médecins d’assurance, quant à eux, évaluent a) les cas prévalents, b) les risques relatifs, c) les effets indésirables liés à toutes les causes, d) la morbidité et la mortalité relatives, et e) le taux d’invalidité par rapport à la population assurée (pour des tarifs inférieurs à ceux de la population générale). \nCes différences donnent lieu à des divergences d’interprétation quant aux motifs justifiant une tarification plus élevée ou un refus. Le problème n’est donc pas que les médecins d’assurance évaluent les risques de manière erronée, mais que les cliniciens ne sont pas formés à la médecine d’assurance. "]
["Assurance","Pays-Bas","Nationale Nederlanden/ING","Elaborer et conserver un relevé des décisions pour estimer les risques. "]
["Assurance","Suède","Svensk Försäkring","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Assurance","Etats-Unis d'Amérique","VFD Consulting, Inc.","La transparence existe déjà, dans une mesure raisonnable, entre l’assureur et le candidat à l’assurance. Toute ingérence d’un organisme extérieur empêchera l’assureur de conduire ses activités de manière efficace. "]
["Assurance","Royaume-Uni","Association of British Insurers - ABI","Le cas échéant, l’assureur communique les données probantes sur lesquelles il a fondé sa décision. Il doit cependant trouver un juste équilibre entre le besoin de transparence et la nécessité d’être compétitif (et donc de préserver la confidentialité des données sensibles du point de vue commercial). Il doit aussi éviter que les particuliers « jouent » avec le système en faisant un usage abusif des informations fournies. "]
["Assurance","Europe","Insurance Europe","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Réassurance","Allemagne","Munich Re","Munich Re produit à intervalles réguliers des examens des risques sur certains troubles qui donnent un aperçu des résultats de recherche et de la mise à jour de leurs directives en matière de sélection des risques pour l’assurance, ce qui favorise la transparence dans une certaine mesure (du fait de la propriété intellectuelle liés aux travaux de recherche de Munich Re, qui prennent beaucoup de temps). Une publication officielle n’est pas envisageable pour les motifs qui viennent d’être mentionnés et différents degrés d’aversion au risque (dus à la Directive Solvency II) des compagnies d’assurance (concurrence!)."]
["Réassurance","Suisse","Swiss Reinsurance Company Limited","Les mesures ne doivent pas venir des assureurs. Il faut plutôt mettre en place, dès l’école, une meilleure formation du public aux questions financières, qui permettrait à chacun de mieux comprendre le processus. Certains assureurs fournissent des brochures d’information générale sur certaines maladies courantes comme le diabète sur le lieu de la proposition commerciale, ce qui permet au candidat à l’assurance de mieux comprendre la tarification et d’accepter plus facilement la proposition. La capacité des assureurs dans ce domaine dépend beaucoup du contexte commercial et de l’engagement de l’agent ou du courtier. "]
["Professionnels de la santé","France","Académie nationale de médecine (France)","Motivation de toute décision concernant la décision portant sur l'assurance, ou le refus d'assurer. Possibilité pour le candidat à l'assurance de consulter son dossier auprès de l'assureur."]
["Professionnels de la santé","France","Conseil National de l'Ordre des Médecins (CNOM)","Pas de réponse."]
["Professionnels de la santé","Luxembourg","Collège Médical","Etablir le questionnaire d' information requis pour le calcul du risque sur des critères objectifs et pertinents."]
["Généticiens","Canada","Canadian Association of Genetic Counsellors","Pour ce qui est des tests génétiques, pas seulement prédictifs, des spécialistes de la génétique (médecins et conseillers spécialisés) pourraient être consultés afin d’améliorer l’exactitude de l’interprétation et de l’évaluation des données pertinentes. "]
["Généticiens","Allemagne","Deutsche gesellschaft für humangenetik e.v. [German society of human genetics]","Des réglementations juridiques adéquates."]
["Généticiens","Lettonie","Latvian Society of Medical Genetics"]
["Généticiens","Royaume-Uni","PHG Foundation "]
["Généticiens","France","Fédération Française de Génétique Humaine","Publication des procédures d'évaluation."]
["Généticiens","Europe","Genetic Committee of the European Union of Medical Specialities","La politique de transparence devrait être rendue publique afin que le candidat à l’assurance puisse comparer les politiques des différentes compagnies, c’est-à-dire dans un format normalisé aisément accessible. "]
["Généticiens","Europe","European Society of Human Genetics (ESHG)","Collaborer avec des organisations/organismes publics d’évaluation des technologies de la santé (ETS) sur les questions relatives à la validité et à l’utilité cliniques. Soutenir la recherche indépendante dans ces domaines, par exemple en instituant des bourses dans le cadre desquelles toutes les demandes seraient évaluées en fonction de normes scientifiques élevées."]
["Universitaires","Hongrie","Central European University, Budapest"]
["Universitaires","Irlande","Centre for Disability Law and Policy, National University of Ireland","Des cours de formation pourraient être organisés pour les assureurs sur les droits des candidats à l’assurance et les lois applicables. Une attention particulière pourrait être portée sur la législation relative à la protection des données et sur l’importance du respect de la vie privée et de la confidentialité tout au long du processus de sélection des risques pour l’assurance. La formation pourrait aussi inclure des informations détaillées sur les procédures correctes à utiliser pour collecter et traiter des données médicales, et tenir compte des technologies génétiques et scientifiques récentes et de l’usage croissant d’Internet (par lequel on peut facilement transmettre des données médicales). "]
["Instances consultatives","Autriche","Advisory board for the Austrian Ministry of Health","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Instances consultatives","Autriche","Bundeskanzleramt Österreich [Chancellerie fédérale d'Autriche]","Aucun."]
["Instances consultatives","Finlande","National advisory board on social welfare and health care ethics, Ministry of Social Affairs and Health"]
["Instances consultatives","France","Commission nationale consultative des droits de l'Homme (CNCDH)","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Instances consultatives","Grèce","National Bioethics Commission","Les assureurs doivent fournir la preuve qu’ils respectent leurs obligations en matière de protection des données. Des informations pertinentes, rédigées dans un langage clair, doivent figurer dans les contrats, ainsi que des renseignements précis concernant l’organisme public chargé du suivi (voir notre réponse à la question 21). "]
["Instances consultatives","Espagne","Spanish Bioethics Committee","Publier les données rejetées, par année. "]
["Agences/Autorités","France","Commission Nationale Informatique et Libertés - CNIL","Les personnes concernées doivent être informées conformément à l’article 32 de la loi citée dans notre réponse à la question 1. En outre, l'assurance doit garantir la transparence du processus d’évaluation via des documents d’information disponibles en agence ou sur son site internet."]

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["Secteur d'activité","Pays","Organisation","23. Quelles mesures devraient être prises par les assureurs :"]
[null,null,null,"a. pour se tenir informés des derniers développements scientifiques dans le domaine de la médecine prédictive ?","b. pour disposer des compétences appropriées permettant d’interpréter correctement les données à traiter?"]
["Patients","Europe","Alzheimer Europe","L’organisme indépendant chargé du suivi doit pouvoir consulter les manuels de sélection des risques utilisés par les assureurs afin de vérifier qu’ils sont à jour et que les directives sont fondées sur des preuves. ","Oui."]
["Patients","Europe","Autism-Europe ",null,"La valeur prédictive limitée des données concernant l’évolution future d’une maladie exige une interprétation équitable. "]
["Consommateurs","Europe","Ligue des Usagers des Services de Santé - LUSS ","Les assureurs doivent tout mettre en œuvre pour connaître et appliquer ces derniers développements et disposer des compétences appropriées leur permettant d'interpréter correctement les données. Une transparence totale est de mise.","Idem."]
["Consommateurs","France","CISS - Collectif Interassociatif sur la Santé","Tenir compte de la littérature et des études internationales.","Adjoindre à titre de personnes qualifiées des membres de sociétés savantes désignés par ces dernières."]
["Consommateurs","France","Confédération syndicale des familles (CSF)","Notre association ne se positionne pas sur cette question. Les assureurs doivent se tenir informés. Il leur appartient de déterminer par quels moyens ils peuvent y parvenir. ","Il appartient aux assureurs de déterminer par quels moyens ils peuvent interpréter correctement les données à traiter. Ce qui est essentiel, c'est qu'ils soient compétents pour le faire. "]
["Consommateurs","France"," Union nationale des associations familiales (UNAF)","Tenir compte de la littérature internationale.","S'adosser à un comité scientifique."]
["Consommateurs","Allemagne","Bund der Versicherten e.V.  (BdV) [Confédération des assurés]","La validité scientifique est établie en déterminant la sensibilité, la spécificité et la fiabilité d’un test particulier pour la mesure d’un indicateur. Il en résulte que la validité scientifique d’un test médical peut être décrite comme étant sa capacité à correctement détecter un indicateur particulier (DH-BIO/INF(2012), page 23, paragraphe 106). On peut raisonnablement penser que les technologies de séquençage à haut débit  (HTS) vont peu à peu faire partie intégrante de la pratique clinique. Cette évolution technique dans la pratique clinique  devrait certainement être prise en compte dans l’analyse de l’utilisation qui pourrait être faite par les assureurs de données génétiques prédictives relatives à la santé (DH-BIO/INF(2012), page 21, paragraphe 92).","Il convient de s’assurer que seules les corrélations fondées sur le plan actuariel entre les prédispositions génétiques et la probabilité d’un sinistre assuré seront prises en compte. Les connaissances liées à la médecine prédictive évoluent souvent plus vite que les lois actuarielles. Ces connaissances médicales sont donc souvent moins exactes également. "]
["Syndicat","Europe","Confédération Européenne des Syndicats","Cette question ne relève pas de ma compétence.","Il ne s'agit pas uniquement d'interpréter correctement les données. Il faut s'assurer que le recueil des données et les conséquences qui découlent de leur utilisation ne portent pas atteinte à des droits fondamentaux."]
["Assurance","Pays-Bas","Achmea","Des équipes spécialisées de médecins d’assurance et actuaires effectuent des examens et des méta-analyses systématiques pour élaborer des directives concernant la sélection des risques à des fins médicales. Ces directives sont révisées à intervalles réguliers. Cependant, comme la sélection des risques concerne les cas prévalents, le traitement de la plupart des candidats à l’assurance ne reposera pas sur des faits probants. Appliquer des techniques très récentes ne serait donc pas correct du point de vue scientifique. C’est la raison pour laquelle les assureurs attendent les examens et méta-analyses systématiques et étudient leur propre population : tant que ces nouvelles techniques ne sont pas utilisées dans la pratique clinique quotidienne, elles n’ont pas de valeur pour la médecine d’assurance. Il est fréquent que les assureurs soient mieux informés que les cliniciens et contraints d’attendre que ces derniers appliquent les nouvelles directives thérapeutiques. ","La sélection des risques pour l’assurance consiste à réaliser des tests pronostiques et diagnostiques dans un contexte spécifique de dépistage et de sélection adverse des cas prévalents. En ce qui concerne l’assurabilité, les compétences principales sont de nature actuarielle. Les compagnies d’assurance les utilisent déjà, car elles emploient des actuaires et des médecins d’assurance. Ces derniers doivent être formés à l’épidémiologie clinique ou la médecine d’assurance, selon le type d’assurance concerné. Les cliniciens n’ont pas la plupart de ces compétences. "]
["Assurance","Pays-Bas","IC Leven (Independent Committee Life)","Des équipes spécialisées de médecins d’assurance et actuaires effectuent des examens et des méta-analyses systématiques pour élaborer des directives concernant la sélection des risques à des fins médicales. Ces directives sont révisées à intervalles réguliers. Cependant, comme la sélection des risques concerne les cas prévalents, le traitement de la plupart des candidats à l’assurance ne reposera pas sur des faits probants. Appliquer des techniques très récentes ne serait donc pas correct du point de vue scientifique. C’est la raison pour laquelle les assureurs attendent les examens et méta-analyses systématiques et étudient leur propre population : tant que ces nouvelles techniques ne sont pas utilisées dans la pratique clinique quotidienne, elles n’ont pas de valeur pour la médecine d’assurance. Il est fréquent que les assureurs soient mieux informés que les cliniciens et contraints d’attendre que ces derniers appliquent les nouvelles directives thérapeutiques. ","La sélection des risques pour l’assurance consiste à réaliser des tests pronostiques et diagnostiques dans un contexte spécifique de dépistage et de sélection adverse des cas prévalents. En ce qui concerne l’assurabilité, les compétences principales sont de nature actuarielle. Les compagnies d’assurance les utilisent déjà, car elles emploient des actuaires et des médecins d’assurance. Ces derniers doivent être formés à l’épidémiologie clinique ou la médecine d’assurance, selon le type d’assurance concerné. Les cliniciens n’ont pas la plupart de ces compétences. "]
["Assurance","Pays-Bas","Nationale Nederlanden/ING","Emploi de conseillers qualifiés dans le domaine médical. "]
["Assurance","Suède","Svensk Försäkring","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Assurance","Etats-Unis d'Amérique","VFD Consulting, Inc.","Déjà appliqué par les assureurs et les réassureurs qui consacrent beaucoup d’efforts à l’acquisition de connaissances liées à l’évolution des technologies les plus récentes. ","Déjà appliqué. "]
["Assurance","Royaume-Uni","Association of British Insurers - ABI","La formation professionnelle continue est un besoin fondamental et la pression de la concurrence incite les assureurs à se tenir au courant des dernières évolutions scientifiques. Au Royaume-Uni, les assureurs qui ont des activités dans ce domaine comptent des spécialistes attitrés de la sélection des risques liés à la génétique, qui sont chargés de suivre les évolutions de la génétique. Le Comité de la génétique de l’Association britannique des assureurs est un moyen de faire remonter de nouvelles informations pertinentes en la matière, et cette association organise un séminaire annuel au cours duquel les experts en génétique et en médecine présentent les dernières évolutions dans ces domaines. \nLes réassureurs jouent un rôle important car ils publient régulièrement des informations sur les possibilités de formation continue pour le personnel, par le biais de séminaires, de lettres d’information, etc. Les réassureurs ont aussi des fonctions spécialisées de recherche et développement dans leurs départements de sélection des risques, qui communiquent des informations pertinentes – figurant dans leurs manuels – sur ce thème directement aux assureurs, que ceux-ci utilisent dans leurs pratiques de sélection des risques.","Les agents spécialisés dans la sélection des risques bénéficient d’une formation de pointe et sont évalués et formés en permanence. Une candidature qui comprend un résultat issu d’un test génétique est prise en charge par le tarificateur spécialisé dans la génétique. Elle peut l’être également par le médecin chef, qui est un professionnel de santé qualifié. "]
["Assurance","Europe","Insurance Europe","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Réassurance","Allemagne","Munich Re","L’intitulé est faux. Ce n’est pas le travail des actuaires mais celui des médecins d’assurance. En général, les assureurs s’appuient sur les manuels de sélection des risques pour l’assurance et les compétences d’experts acquises par les réassureurs. Les directives relatives à la sélection des risques reposent sur des analyses approfondies des données médicales et des connaissances empiriques accumulées pendant des décennies et mises à jour pour un coût très élevé. A Munich Re, nous consacrons beaucoup d’efforts au perfectionnement constant de nos directives depuis une centaine d’années. Les experts examinent constamment les risques posés par de nouveaux produits ou de nouvelles maladies. Les directives qui en résultent sont généralement fondées sur des preuves et les connaissances actuelles. ","Les directives sont régulièrement mises à jour en ligne sur la base des normes généralement acceptées en médecine clinique et dans le cadre d’efforts commerciaux raisonnables. "]
["Réassurance","Suisse","Swiss Reinsurance Company Limited","Le secteur, notamment les réassureurs qui publient des orientations pour les assureurs, déploient des efforts considérables pour être informés des évolutions les plus récentes de la médecine, tous domaines confondus, afin de proposer des tarifs qui soient les mieux adaptés au risque, ce qui est une politique à la fois juste et commercialement pertinente.  ","Des individus qualifiés et expérimentés ayant des connaissances dans les domaines de l’assurance, de la médecine et de la statistique sont très recherchés par les assureurs. Un effort considérable est fait pour apprendre au personnel, notamment les actuaires, à interpréter les études médicales, et d’autres, à des fins d’assurance. "]
["Professionnels de la santé","France","Académie nationale de médecine (France)","Il revient aux assureurs de disposer dans leurs services de personnels médicaux (avec les spécialités adéquates) auxquels ils peuvent avoir recours pour s'informer sur toute donnée médicale et scientifique.  ","Même réponse que celle en a."]
["Professionnels de la santé","France","Conseil National de l'Ordre des Médecins (CNOM)","Il est nécessaire qu'il y ait au sein de chaque compagnie d'assurance un médecin référent compétent.","Il est nécessaire qu'il y ait au sein de chaque compagnie d'assurance un médecin référent compétent."]
["Professionnels de la santé","Luxembourg","Collège Médical","Par une consultation régulière des professionnels dans le domaine.","Se faire assister par des professionnel aptes à évaluer\nmédicalement la probabilité de réalisation du risque médical à partir des données collectées."]
["Généticiens","Canada","Canadian Association of Genetic Counsellors","Les organisations doivent disposer d’un personnel consultatif approprié, effectuer un examen périodique des normes en matière de pratique clinique et se tenir informées des progrès de la science.  ","Voir réponse en a.  En outre, le médecin qui prend part aux soins cliniques dispensés au candidat à l’assurance devrait  être invité à fournir une interprétation précise des résultats des tests prédictifs à la lumière du tableau clinique global. "]
["Généticiens","Allemagne","Deutsche gesellschaft für humangenetik e.v. [German society of human genetics]","Généticiens cliniques certifiés.","Généticiens cliniques certifiés."]
["Généticiens","Lettonie","Latvian Society of Medical Genetics","Selon les directives nationales. "]
["Généticiens","Royaume-Uni","PHG Foundation ","Ce domaine évolue à une vitesse exponentielle et de nouvelles associations de génotypes/phénotypes sont signalées chaque jour dans les publications spécialisées. Les assureurs auront des difficultés à se tenir informés des évolutions scientifiques les plus récentes. Une méthode possible consisterait à établir un lien étroit entre des organismes nationaux professionnels (comme l’Association des assureurs britanniques au Royaume-Uni) et les autorités qui valident les tests génétiques prédictifs pour l’utilisation clinique (telles que UK GTN). A l’heure actuelle, près de 575 tests ont été validés en Grande-Bretagne en utilisant cette méthode. Ce rapprochement pourrait déboucher sur une approche harmonisée reposant sur une base solide de données probantes. Inconvénient : ce processus de validation ne concernerait peut-être pas les tests génétiques prédictifs prévus pour un usage clinique local.","Le personnel des compagnies d’assurance devrait comprendre des généticiens cliniques certifiés et qualifiés, pouvant être utilisés comme source de compétences appropriées. "]
["Généticiens","France","Fédération Française de Génétique Humaine","Formation en génétique médicale présymptomatique et en médecine prédictive des médecins des compagnies d'assurance via des FMC (Formation Médicale Continue) ou des EPU (Enseignements Post-Universitaires).","Implication de médecins généticiens indépendants dont l'expertise est reconnue institutionnellement (université, société savante)."]
["Généticiens","Europe","Genetic Committee of the European Union of Medical Specialities","Les assureurs ne doivent s’appuyer que sur des informations validées par des organisme sanitaires accrédités. Ils doivent suivre les évolutions scientifiques et, en collaboration avec les autorités sanitaires, trouver le moyen de les intégrer dans le domaine de la sélection des risques. ","Formation permanente du personnel chargé de la sélection des risques pour l’assurance. "]
["Généticiens","Europe","European Society of Human Genetics (ESHG)","Soutenir les initiatives d’ETS et création d’un conseil scientifique consultatif indépendant.","Soutenir les travaux scientifiques dans ce domaine, par exemple par l’intermédiaire de bourses et d’un conseil scientifique consultatif indépendant (qui pourrait être commun à plusieurs compagnies)."]
["Universitaires","Hongrie","Central European University, Budapest","Oui, cela est pertinent. Le domaine des tests génétiques évolue rapidement, et il est donc essentiel de consulter les nouvelles publications et de se familiariser avec les nouvelles procédures adoptées. ","Oui, cela est également pertinent. Le domaine des tests génétiques évolue rapidement, et il est donc essentiel de consulter les nouvelles publications et de se familiariser avec les nouvelles procédures adoptées."]
["Universitaires","Irlande","Centre for Disability Law and Policy, National University of Ireland","La science et la médecine avancent rapidement, particulièrement en ce qui concerne le génie génétique. Des découvertes régulières sont faites quant aux maladies, tests et traitements, ce qui peut avoir des implications pour la santé d'un individu et par conséquent, pour l'obtention d'une assurance. Pour les objectifs du processus d'assurance (et en accord avec les principes de fiabilité et de pertinence), il est important que les assureurs se tiennent au courant des derniers développements scientifiques du domaine, peut-être en s'engageant dans des formations et enseignements adaptés.","Il y a souvent une variété complexe de facteurs qui contribuent à l'évaluation de la santé actuelle et future d'un individu. Des tests médicaux sont ouverts à de fausses interprétations. Si les données sont mal interprétées ou surestimées, ceci peut affecter défavorablement le candidat à l'assurance et son accès à l'assurance."]
["Instances consultatives","Autriche","Advisory board for the Austrian Ministry of Health","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Instances consultatives","Autriche","Bundeskanzleramt Österreich [Chancellerie fédérale d'Autriche]","Participation à des réunions, lecture des publications pertinentes. ","Consultations d’experts externes. "]
["Instances consultatives","Finlande","National advisory board on social welfare and health care ethics, Ministry of Social Affairs and Health","Consultation avec les spécialistes de différents domaines de la médecine. ","Voir réponse à la question 23.a."]
["Instances consultatives","France","Commission nationale consultative des droits de l'Homme (CNCDH)","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Instances consultatives","Grèce","National Bioethics Commission","Des séminaires rassemblant des experts dans les domaines de la médecine et de la génétique, organisés à intervalles réguliers par l’association nationale des assureurs, pourraient être une mesure appropriée.  ","Voir réponse à la question a."]
["Instances consultatives","Espagne","Spanish Bioethics Committee",null,"Parce qu’il est important que les informations soient fiables.      "]
["Agences/Autorités","France","Commission Nationale Informatique et Libertés - CNIL","Les entreprises d’assurance doivent mettre en place des moyens appropriés pour être informées des derniers développements scientifiques (veille, etc.).","Les entreprises d’assurance doivent disposer des compétences adéquates permettant d’interpréter correctement les données et de procéder à la mise à jour de ces bases."]

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["Secteur d'activité","Pays","Organisation","24. Les assureurs devraient également inclure systématiquement dans leur base actuarielle des données sur les facteurs ayant des effets positifs sur les risques en matière de santé. Etes-vous d’accord avec cette proposition ?"]
[null,null,null,"OUI","NON","Observations (le cas échéant)"]
["Patients","Europe","Alzheimer Europe",1,null,"Les personnes qui sont pénalisées pour des facteurs qui accroissent le risque devraient être récompensées lorsque des facteurs diminuent le risque (par exemple les facteurs liés au mode de vie, les caractères physiques et biologiques qui sont relativement fixés ou le manque d’exposition à divers événements ou facteurs). Ces facteurs devraient faire l’objet de la même attention que les facteurs de risque lorsque le risque pour la santé est évalué. Ces informations doivent être incluses dans la base actuarielle.  "]
["Patients","Europe","Autism-Europe ",1,null,"Les données prédictives peuvent être liées non seulement à l’aggravation d’un risque mais aussi à sa réduction. Par exemple, la divulgation d’un risque environnemental ou génétique pourrait entraîner un changement positif du mode de vie ou la nécessité de subir un examen et un suivi médical, ce qui réduirait le risque prédit de développer une maladie. "]
["Consommateurs","Europe","Ligue des Usagers des Services de Santé - LUSS ",1,null,"Parce que tout le monde sait combien la médecine évolue dans les soins de santé actuels mais aussi au niveau des perspectives d'avenir."]
["Consommateurs","France","CISS - Collectif Interassociatif sur la Santé",1]
["Consommateurs","France","Confédération syndicale des familles (CSF)",1,null,"Dans la mesure où très logiquement, les facteurs ayant des effets négatifs sont pris en compte, alors ceux ayants des effets positifs doivent également être pris en compte. "]
["Consommateurs","France"," Union nationale des associations familiales (UNAF)",1]
["Consommateurs","Allemagne","Bund der Versicherten e.V.  (BdV) [Confédération des assurés]",1,null,"Les assureurs, dans la recherche de la meilleure évaluation possible des risques présentés par les candidats à l’assurance, s’intéressent à toutes données susceptibles d’apporter des informations sur la santé future de ces derniers. Cependant, ces données peuvent concerner non seulement l’accroissement d’un risque, mais également sa réduction. Or, il est difficile de dire si les tableaux actuariels actuels tiennent également compte, par exemple des changements positifs qui peuvent suivre la divulgation des résultats de tests génétiques, par exemple modification du mode de vie (alimentation saine, mode de vie plus actif, etc.) (DH-BIO/INF(2012)1, page 26, paragraphe 121). Il ne doit pas être toléré que les facteurs ayant une incidence positive sur les risques pour la santé puissent avoir une conséquence négative pour le candidat à l’assurance (augmentation de sa prime, ou diminution de ses pensions de retraite). "]
["Syndicat","Europe","Confédération Européenne des Syndicats",null,1,"Il ne faudrait pas créer de confusion entre les fonctions d'assurance et les organisations chargées de la promotion de la santé."]
["Assurance","Pays-Bas","Achmea",1,null,"Ceci se produit tous les jours ! Les assureurs ont besoin d’une évaluation précise du risque. Les données positives sont donc indispensables, comme généralement en médecine."]
["Assurance","Pays-Bas","IC Leven (Independent Committee Life)",1,null,"Ceci se produit tous les jours ! Les assureurs ont besoin d’une évaluation précise du risque. Les données positives sont donc indispensables, comme généralement en médecine."]
["Assurance","Pays-Bas","Nationale Nederlanden/ING",1,null,"Exemple : une angiographie coronarienne négative à un âge avancé, l’absence de tabagisme."]
["Assurance","Suède","Svensk Försäkring","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Assurance","Etats-Unis d'Amérique","VFD Consulting, Inc.",1,null,"Ceci est déjà fait, comme le montrent les produits d’assurance qui proposent les primes les plus faibles pour les risques les moins élevés. "]
["Assurance","Royaume-Uni","Association of British Insurers - ABI",null,null,"Les assureurs tiennent souvent compte des facteurs qui ont une incidence positive sur les risques pour la santé, tant au niveau individuel que d’un groupe de population."]
["Assurance","Europe","Insurance Europe","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Réassurance","Allemagne","Munich Re",null,null,"Les facteurs pronostiques positifs et négatifs sont appliqués pendant l’évaluation des risques.  "]
["Réassurance","Suisse","Swiss Reinsurance Company Limited",null,1,"Les assureurs incluent déjà l’amélioration de l’espérance de vie dans leur tarification de base. Au niveau individuel, nous prenons en compte également les facteurs de risque liés à des conditions médicales particulières. Par exemple la tarification sera moindre si l’intéressé ne fume pas, fait de l’exercice et montre, via des contrôles de la maladie, qu’il applique le traitement qui lui est administré et d’autres conseils médicaux.  "]
["Professionnels de la santé","France","Académie nationale de médecine (France)",1,null,"Effectivement les effets positifs sur les risques pourraient aussi être pris en compte (par exemple, non fumeur)."]
["Professionnels de la santé","France","Conseil National de l'Ordre des Médecins (CNOM)",1]
["Professionnels de la santé","Luxembourg","Collège Médical",1]
["Généticiens","Canada","Canadian Association of Genetic Counsellors",1,null,"Exemple 1: un individu membre d’une famille porteuse d’une mutation génétique connue qui élève le niveau de risque de maladie et dont les résultats aux tests génétiques montrent qu’il n’est pas porteur de la mutation familiale. Exemple 2: un individu qui a pris les mesures appropriées pour réduire le risque de maladie dans des proportions importantes (par exemple un opération chirurgicale prophylactique).  "]
["Généticiens","Allemagne","Deutsche gesellschaft für humangenetik e.v. [German society of human genetics]",1]
["Généticiens","Lettonie","Latvian Society of Medical Genetics",1]
["Généticiens","Royaume-Uni","PHG Foundation ",1,null,"[Je suppose que le terme « positif » ici désigne les facteurs qui atténuent la possibilité de contracter une maladie : poids normal, pratique courante d’un exercice physique, consommation de tabac nulle, consommation d’alcool modérée.]"]
["Généticiens","France","Fédération Française de Génétique Humaine",null,1,"Manque de fiabilité des ratios surprenants, signification statistique ne pouvant permettre d'inférer à l'individu."]
["Généticiens","Europe","Genetic Committee of the European Union of Medical Specialities",1,null,"Si les facteurs négatifs sont inclus, les facteurs positifs doivent l’être aussi. "]
["Généticiens","Europe","European Society of Human Genetics (ESHG)",1]
["Universitaires","Hongrie","Central European University, Budapest",1]
["Universitaires","Irlande","Centre for Disability Law and Policy, National University of Ireland",1,null,"Cela permettrait aux individus de déclarer les facteurs positifs qui peuvent avoir un effet favorable sur la détermination des risques pour la santé (par exemple des facteurs tels qu’un régime alimentaire, un mode de vie et un environnement sains), et pourrait améliorer leur accès à l’assurance et réduire les primes. La prise en compte et l’inclusion de ces facteurs peut aussi donner à la compagnie d’assurance un aperçu plus réaliste et exact de l’état de santé d’un individu, conformément aux principes fondamentaux de la fiabilité et de la pertinence. "]
["Instances consultatives","Autriche","Advisory board for the Austrian Ministry of Health","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Instances consultatives","Autriche","Bundeskanzleramt Österreich [Chancellerie fédérale d'Autriche]",null,1]
["Instances consultatives","Finlande","National advisory board on social welfare and health care ethics, Ministry of Social Affairs and Health",1]
["Instances consultatives","France","Commission nationale consultative des droits de l'Homme (CNCDH)","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Instances consultatives","Grèce","National Bioethics Commission",1,null,"En ce qui concerne les maladies génétiques, uniquement pour des maladies multifactorielles très graves pour lesquelles il existe des données scientifiques solides indiquant une probabilité élevé de manifestation de la maladie.  "]
["Instances consultatives","Espagne","Spanish Bioethics Committee",null,1,"Parce qu’il est difficile d’évaluer précisément les risques pour la santé. "]
["Agences/Autorités","France","Commission Nationale Informatique et Libertés - CNIL",null,1," "]

{"sheet":"Q25","index":28,"n_rows":38,"n_cols":6,"rows_kept":38,"cut":false,"hidden":false,"merged":[[34,3,34,5],[31,3,31,5],[0,0,1,0],[0,1,1,1],[0,2,1,2],[0,3,0,5],[16,3,16,5],[13,3,13,5]]}
["Secteur d'activité","Pays","Organisation","25. Les assureurs devraient rechercher les données individuelles sur les facteurs ayant des effets positifs sur les risques en matière de santé. Etes-vous d'accord avec cette proposition ?"]
[null,null,null,"OUI","NON","Observations (le cas échéant)"]
["Patients","Europe","Alzheimer Europe",1,null,"L’offre d’assurance est individuelle même si les calculs sont fondés sur des données liées à des groupes de personnes. Si les assureurs doivent inclure des facteurs ayant une incidence positive sur la santé sur une base actuarielle, ils doivent, pour que cela ait un impact positif, rechercher de telles informations auprès d’individus à la recherche d’une assurance.   "]
["Patients","Europe","Autism-Europe ",1]
["Consom-mateurs","Europe","Ligue des Usagers des Services de Santé - LUSS ",1,null,"Les assureurs doivent aussi tenir compte de l'évolution positive."]
["Consom-mateurs","France","CISS - Collectif Interassociatif sur la Santé",null,1]
["Consom-mateurs","France","Confédération syndicale des familles (CSF)",1,null,"Si on part du fait qu'une très grande majorité des assurés et/ou des souscripteurs ne comprend pas ce qu'implique un questionnaire médical, et la raison d'être de ce dernier ; alors évidemment il appartient à l'assureur de rechercher les éléments individuels ayant des effets positifs. \nCe n'est que lorsque les candidats à l'assurance comprendront enfin le principe de l'assurance et les implications des données médicales, qu'il leur appartiendra de donner les éléments personnels ayant des conséquences positives."]
["Consom-mateurs","France"," Union nationale des associations familiales (UNAF)",null,1]
["Consom-mateurs","Allemagne","Bund der Versicherten e.V.  (BdV) [Confédération des assurés]",1,null,"Cela dépend en particulier du niveau de corrélation entre le signe observé et la maladie en question (par exemple un kyste rénal ne signifie pas qu’une polykystose rénale se développe)."]
["Syndicat","Europe","Confédération Européenne des Syndicats",null,1]
["Assurance","Pays-Bas","Achmea",1,null,"Ceci se produit tous les jours ! Les assureurs ont besoin d’une évaluation précise du risque. Les données positives sont donc indispensables, comme en médecine, en général.  "]
["Assurance","Pays-Bas","IC Leven (Independent Committee Life)",1,null,"Ceci se produit tous les jours ! Les assureurs ont besoin d’une évaluation précise du risque. Les données positives sont donc indispensables, comme en médecine, en général.  "]
["Assurance","Pays-Bas","Nationale Nederlanden/ING",1,null,"Sinon la question 24 n’est pas possible. "]
["Assurance","Suède","Svensk Försäkring","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Assurance","Etats-Unis d'Amérique","VFD Consulting, Inc.",1,null,"Ceci est déjà fait, comme le montrent les produits d’assurance qui proposent les primes les plus faibles pour les risques les moins élevés. "]
["Assurance","Royaume-Uni","Association of British Insurers - ABI",null,null,"Les tarificateurs tiendront compte d’un certain nombre de facteurs, comme le respect par l’intéressé des conseils médicaux qui lui sont donnés, le traitement à suivre, sa ponctualité aux rendez-vous médicaux, etc.  \nLe candidat à l’assurance peut aussi avoir des antécédents familiaux défavorables et déclarer des résultats négatifs à un test génétique. Ce point doit être pris en compte. Il montre que la divulgation de résultats d’un test génétique peut avoir une incidence positive sur la demande d’assurance d’un candidat. Selon nous, un assureur ne doit pas demander aux candidats à l’assurance de subir des tests pour démontrer qu’il présente un risque faible."]
["Assurance","Europe","Insurance Europe","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Réassurance","Allemagne","Munich Re",1,null,"L’évaluation des risques repose sur la statistique et les résultats médicaux empiriques concernant l’âge et les maladies, que ces facteurs soient négatifs ou positifs. Elle est par conséquent d’une importance fondamentale pour notre modèle économique."]
["Réassurance","Suisse","Swiss Reinsurance Company Limited",null,1,"Les assureurs éprouvent des difficultés à obtenir des données fiables concernant des facteurs comme le régime alimentaire, etc. Récompenser certains individus pour de tels facteurs comportementaux signifie que quelqu’un d’autre doit payer un prix plus élevé puisque, in fine, le même nombre de demandes peut être attendu. Cela a déjà lieu avec les non fumeurs qui obtiennent une remise de prix. Bien entendu, les fumeurs doivent payer davantage, sinon, les primes seraient insuffisantes pour couvrir les prises en charge. Les clients ne sont pas toujours prêts à donner des détails sur leur mode de vie aux assureurs. Comme indiqué à la question 24, il existe déjà des processus en place pour récompenser ceux dont les maladies peuvent être tarifées et qui prennent soin de leur traitement.  "]
["Professionnels de la santé","France","Académie nationale de médecine (France)",1,null,"Voir réponse à la question 24."]
["Professionnels de la santé","France","Conseil National de l'Ordre des Médecins (CNOM)",1,null,"A condition que l'absence de facteurs positifs n'induise pas un risque."]
["Professionnels de la santé","Luxembourg","Collège Médical",1]
["Généticiens","Canada","Canadian Association of Genetic Counsellors",1,null,"Les assureurs ne doivent pas seulement inclure des données qui ont une incidence négative sur la santé. "]
["Généticiens","Allemagne","Deutsche gesellschaft für humangenetik e.v. [German society of human genetics]",1,null,"Voir notre réponse à la question 8 : dans un contexte non médical, cela pourrait constituer un avantage pour ceux qui souhaitent subir un test génétique pour prévenir une maladie dans le cadre d’une sensibilité à une maladie connue. "]
["Généticiens","Lettonie","Latvian Society of Medical Genetics",1]
["Généticiens","Royaume-Uni","PHG Foundation ",1,null,"[Voir notre réponse à la question 24. La question n’est pas bien formulée, et le document de consultation ne clarifie pas ce point]."]
["Généticiens","France","Fédération Française de Génétique Humaine",null,1,"Manque de fiabilité des odd-ratio, signification statistique ne pouvant permettre d'inférer à l'individu."]
["Généticiens","Europe","Genetic Committee of the European Union of Medical Specialities",1,null,"Comme dans la sélection des risques, le but est de trouver l’évaluation optimale pour un individu donné. Les facteurs positifs et négatifs devraient être évalués de manière égale. "]
["Généticiens","Europe","European Society of Human Genetics (ESHG)",1,null,"Peut être souhaitable en cas de changement de style de vie."]
["Universitaires","Hongrie","Central European University, Budapest",1]
["Universitaires","Irlande","Centre for Disability Law and Policy, National University of Ireland",1,null,"Voir réponse à la question 24. Cette pratique donnerait aux candidats à l’assurance la possibilité de divulguer des facteurs de risque positifs pouvant accroître leur capacité à souscrire une assurance et fournirait un tableau fidèle de leur état de santé actuel. "]
["Instances consultatives","Autriche","Advisory board for the Austrian Ministry of Health","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Instances consultatives","Autriche","Bundeskanzleramt Österreich [Chancellerie fédérale d'Autriche]",null,1]
["Instances consultatives","Finlande","National advisory board on social welfare and health care ethics, Ministry of Social Affairs and Health",1]
["Instances consultatives","France","Commission nationale consultative des droits de l'Homme (CNCDH)","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Instances consultatives","Grèce","National Bioethics Commission",1,null,"Voir notre réponse à la question 24, et uniquement avec l’accord de l’intéressé. "]
["Instances consultatives","Espagne","Spanish Bioethics Committee",null,1,"Ce rôle correspond à celui des chercheurs et des praticiens.  "]
["Agences/\nAutorités","France","Commission Nationale Informatique et Libertés - CNIL",null,1,"En effet, cela conduirait à une bonification de la prime et induirait un risque de «discrimination positive»."]

{"sheet":"Q26","index":29,"n_rows":38,"n_cols":6,"rows_kept":38,"cut":false,"hidden":false,"merged":[[34,3,34,5],[31,3,31,5],[0,0,1,0],[0,1,1,1],[0,2,1,2],[0,3,0,5],[16,3,16,5],[13,3,13,5]]}
["Secteur d'activité","Pays","Organisation","26. En accord avec un principe établi, les données relatives à la santé ne devraient pas être traitées ultérieurement à des fins incompatibles avec le but originel de la collecte. En accord avec ce principe, les données relatives à la santé collectées aux fins d’un contrat avec une personne, ne devraient pas être utilisées pour un contrat avec un membre de sa famille."]
[null,null,null,"OUI","NON","Observations (le cas échéant)"]
["Patients","Europe","Alzheimer Europe",1]
["Patients","Europe","Autism-Europe ",1,null,"Chaque candidat doit donner son accord pour l’utilisation des données médicales le concernant. "]
["Consommateurs","Europe","Ligue des Usagers des Services de Santé - LUSS ",1,null,"Ceci est élémentaire. Cette utilisation est tout à fait interdite de plus elle ne se préoccupe pas de la notion de l'évolution des familles (dé-re-composées). "]
["Consommateurs","France","CISS - Collectif Interassociatif sur la Santé",1]
["Consommateurs","France","Confédération syndicale des familles (CSF)",1,null,"Tout d'abord, les assurés doivent donner leur consentement à ce qu'un tiers puisse donner des informations médicales les concernant (cela s'applique évidemment au cas où un assureur recherche des parents au candidat dans ses fichiers). Il ne doit pas pouvoir les utiliser car cela reviendrait à un défaut de loyauté de la part de l'assureur."]
["Consommateurs","France"," Union nationale des associations familiales (UNAF)",1]
["Consommateurs","Allemagne","Bund der Versicherten e.V.  (BdV) [Confédération des assurés]",1,null,"Il existe deux grands types d’affection pour lesquels les antécédents familiaux ont été considérés comme jouant un rôle particulièrement important dans l’évaluation des risques par les assureurs : les maladies cardiovasculaires et le cancer (DH-BIO/INF(2012)1, page 27, paragraphe 129)."]
["Syndicat","Europe","Confédération Européenne des Syndicats",1]
["Assurance","Pays-Bas","Achmea",1,null,"En fait, les programmes publics de dépistage visant les parents des patients porteurs de maladies héréditaires devraient être interdits ! Les informations sur l’hérédité sont collectées pour le diagnostic et le traitement des patients eux-mêmes, et les utiliser pour le dépistage des proches est vraiment contraire à l’éthique. "]
["Assurance","Pays-Bas","IC Leven (Independent Committee Life)",1,null,"En fait, les programmes publics de dépistage visant les proches des patients porteurs de maladies héréditaires devraient être interdits ! Les informations sur l’hérédité sont collectées pour le diagnostic et le traitement des patients eux-mêmes, et les utiliser pour le dépistage des proches est vraiment contraire à l’éthique."]
["Assurance","Pays-Bas","Nationale Nederlanden/ING",1]
["Assurance","Suède","Svensk Försäkring","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Assurance","Etats-Unis d'Amérique","VFD Consulting, Inc.",null,1,"Parfois, des informations liées à un membre d’une famille devraient être appliquées à l’évaluation des risques d’autres membres de la famille candidats à une assurance. Chaque candidat signe un formulaire autorisant l’assureur à utiliser ces informations pour l’évaluation des risques, quelle qu’en soit la source. Toute ingérence d’un organisme extérieur nuit à la relation contractuelle entre le candidat et l’assureur dans la mesure où elle limite de manière inappropriée les informations à mettre en commun. "]
["Assurance","Royaume-Uni","Association of British Insurers - ABI",null,null,"La loi britannique relative à la protection des données, que les assureurs doivent appliquer, prévoit que les données à caractère personnel doivent être collectées pour des finalités déterminées, explicites et légitimes, et ne pas être traitées ultérieurement de manière incompatible avec ces finalités."]
["Assurance","Europe","Insurance Europe","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Réassurance","Allemagne","Munich Re",null,null,"Cette question est difficile à comprendre. Les données relatives aux contrats d’assurance de tiers ne sont pas prises en compte dans le processus de sélection des risques du candidat. "]
["Réassurance","Suisse","Swiss Reinsurance Company Limited",1,null,"N’est pas – et ne serait pas – autorisé en vertu des lois existantes relatives à la protection des données. "]
["Professionnels de la santé","France","Académie nationale de médecine (France)",1,null,"Aucune extension possible en dehors de l'assuré. Si une extension est tolérée, où s'arrêter ? Si un autre membre de la famille est candidat à l'assurance, le même processus de questions est engagé. La démarche d'assurance est personnelle et individuelle. Les données dont dispose déjà l'assureur concernant un parent ne sont pas prises en compte."]
["Professionnels de la santé","France","Conseil National de l'Ordre des Médecins (CNOM)",1]
["Professionnels de la santé","Luxembourg","Collège Médical",1]
["Généticiens","Canada","Canadian Association of Genetic Counsellors",1,null,"L’utilisation d’informations collectées auprès d’une personne et utilisées pour rédiger un contrat avec un autre membre de la famille est une violation de la vie privée et de la confidentialité. En outre, l’interprétation des données d’une personne pour un autre membre de la famille peut donner lieu à une interprétation inexacte, incohérente et incorrecte (par exemple, la présence d’un allèle intermédiaire pour la maladie de Huntington chez un seul membre de la famille pourrait faire croire à tort que les autres membres de la famille courent un risque).  "]
["Généticiens","Allemagne","Deutsche gesellschaft für humangenetik e.v. [German society of human genetics]",1]
["Généticiens","Lettonie","Latvian Society of Medical Genetics",1]
["Généticiens","Royaume-Uni","PHG Foundation ",null,1,"La question est une nouvelle fois mal posée et confond deux sources de données pouvant faire l’objet de considérations différentes. Le principe fondamental est valable, mais la question pertinente ici est de savoir si l’utilisation de l’assurance est considérée comme une finalité incompatible. Des arguments analogues ont été aussi utilisés pour savoir si des données médicales collectées dans un contexte clinique devaient être utilisées à des fins de recherche. La doctrine dite « sans surprise » pourrait servir de base pour déterminer si des données traitées dans un but particulier peuvent l’être pour un autre. Dans un contexte de génétique clinique, certains affirment que l’utilisation de données relatives à la santé d’un membre d’une famille au profit d’un autre est cohérente avec ladite doctrine. L’utilisation de données médicales collectés pour assurer une personne et appuyer les demandes d’autres membres de la famille s’écarte de ce principe pour deux raisons. Les données collectées à des fins médicales ne peuvent pas être utilisées pour étayer une décision actuarielle concernant un autre membre de la famille. La finalité, ici, est incompatible. Cependant, si les données sont collectées dans le cadre d’un questionnaire dans lequel il est déclaré que les informations relatives à d’autres membres de la famille peuvent être utilisées pour traiter les demandes les concernant, cette utilisation pourrait être considérée comme acceptable.  En fait, on pourrait même rechercher l’accord des membres de la famille afin d’utiliser les informations qui les concernent si celles-ci étaient extrêmement sensibles, ou si leur divulgation pouvait avoir une incidence matérielle sur les décisions d’assurance prises à l’égard d’autres membres de la famille."]
["Généticiens","France","Fédération Française de Génétique Humaine",1]
["Généticiens","Europe","Genetic Committee of the European Union of Medical Specialities",1,null,"Chaque cas est de lui-même unique et seulement les informations collectées dans ce sens peuvent être utilisées. Elles appartiennent à la confidentialité du dossier médical du patient."]
["Généticiens","Europe","European Society of Human Genetics (ESHG)",1]
["Universitaires","Hongrie","Central European University, Budapest",1]
["Universitaires","Irlande","Centre for Disability Law and Policy, National University of Ireland",1,null,"Premièrement, conformément à la législation relative à la protection des données, les données liées à la santé doivent être conservées pendant une certaine période et pour des motifs légitimes, explicites et précis. Comme les données médicales ont un caractère personnel et sensible, il est nécessaire d’obtenir l’accord en connaissance de cause de l’intéressé pour collecter ou traiter ces informations, ou rédiger un contrat d’assurance pour un membre de sa famille. En outre, certains membres d’une même famille ne sont pas liés génétiquement et l’utilisation de telles informations ne donnera pas forcément un tableau fiable de leur état de santé. En l’absence d’accord, l’utilisation de données médicales constitue une violation de la vie privée et de la confidentialité. Toute utilisation de ces données contreviendrait à l’obligation d’agir de bonne foi, qui est un des fondements du secteur de l’assurance. "]
["Instances consultatives","Autriche","Advisory board for the Austrian Ministry of Health","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Instances consultatives","Autriche","Bundeskanzleramt Österreich [Chancellerie fédérale d'Autriche]",1]
["Instances consultatives","Finlande","National advisory board on social welfare and health care ethics, Ministry of Social Affairs and Health",1]
["Instances consultatives","France","Commission nationale consultative des droits de l'Homme (CNCDH)","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Instances consultatives","Grèce","National Bioethics Commission",1,null,"Même les informations génétiques qui peuvent être communes aux parents ne devraient pas être traitées sans l’accord spécifique de la personne intéressée. "]
["Instances consultatives","Espagne","Spanish Bioethics Committee",1,null,"Pour garantir la confidentialité des données. En outre, la situation de chaque personne est différente de celle des autres membres de la famille. "]
["Agences/Autorités","France","Commission Nationale Informatique et Libertés - CNIL",1,null,"Les données collectées dans le cadre de la souscription d’un contrat d’assurance ne doivent pas être utilisées pour d’autres finalités."]

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["Secteur d'activité","Pays","Organisation","27.  Eu égard aux questions qu’elles soulèvent par rapport au respect du droit à la vie privée et à leur authenticité, les données recueillies sur Internet ne devraient pas être utilisées pour l’évaluation des risques par les assurances. Etes-vous d'accord avec cette proposition ?"]
[null,null,null,"OUI","NON","Observations (le cas échéant)"]
["Patients","Europe","Alzheimer Europe",1]
["Patients","Europe","Autism-Europe ",1,null,"Les données issues d’Internet peuvent être fausses, erronées et publiées par un tiers. "]
["Consom-mateurs","Europe","Ligue des Usagers des Services de Santé - LUSS ",1,null,"Tout à fait élémentaire."]
["Consom-mateurs","France","CISS - Collectif Interassociatif sur la Santé",1]
["Consom-mateurs","France","Confédération syndicale des familles (CSF)",1,null,"Encore une fois, l'information doit avoir été obtenue de manière loyale. Si le candidat à l'assurance ou l'assuré déclare sur un réseau social (public) une information médicale le concernant qui a des conséquences sur le calcul actuariel, l'assureur doit pouvoir utiliser cette information (tout en respectant le fait qu'il doive prévenir l'assuré). Cependant aucune information de ce type, déclarée par un tiers ne doit pouvoir être prise en compte. Enfin, il n'est pas question (en vertu de la violation de la législation sur la protection des données personnelles) que l'assureur se procure cette information par le biais d'entreprises proposant la vente ou l'échange de fichiers de données personnelles médicales procurées sur Internet! De très fortes sanctions devraient être prévues contre les Etats ne mettant pas tout en œuvre pour prohiber ces comportements. Dans ce domaine précis, le transfert des données vers des Etats tiers devrait également être totalement interdit (les professionnels ayant en général très peu de contrôle sur la gestion des données par le sous-traitant établi dans un Etat tiers)."]
["Consom-mateurs","France"," Union nationale des associations familiales (UNAF)",1]
["Consom-mateurs","Allemagne","Bund der Versicherten e.V.  (BdV) [Confédération des assurés]",1,null,"Au jour d’aujourd’hui, les répertoires de données sur Internet (par ex. les blogs personnels, les pages Facebook) peuvent fournir des informations en relation avec l’état de santé des personnes, voire leur mode de vie. Outre les questions qu’il peut poser par rapport au respect du droit à la vie privée, ce type d’informations peut être sujet à caution quant à son authenticité, notamment lorsqu’elles proviennent de tiers (DH-BIO/INF(2012)1, page 15, paragraphe 62)."]
["Syndicat","Europe","Confédération Européenne des Syndicats",1]
["Assurance","Pays-Bas","Achmea",null,1,"Chaque individu choisit les informations qui relèvent de sa vie privée et celles qui peuvent être rendues publiques. On ne doit pas « materner » l’intéressé en interdisant, de manière sélective, l’utilisation de ces informations dans le domaine public. Cette censure ne sied pas à un pays qui défend la liberté d’expression. La seule exception serait l’utilisation d’informations publiées dans le domaine public sans l’accord de l’intéressé. "]
["Assurance","Pays-Bas","IC Leven (Independent Committee Life)",null,1,"Chaque individu choisit les informations qui relèvent de sa vie privée et celles qui peuvent être rendues publiques. On ne doit pas « materner » l’intéressé en interdisant, de manière sélective, l’utilisation de ces informations dans le domaine public. Cette censure ne sied pas à un pays qui défend la liberté d’expression. La seule exception serait l’utilisation d’informations publiées dans le domaine public sans l’accord de l’intéressé. "]
["Assurance","Pays-Bas","Nationale Nederlanden/ING",1,null,"Les données provenant d’Internet peuvent avoir des origines douteuses ou être fondées sur des rumeurs. "]
["Assurance","Suède","Svensk Försäkring","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Assurance","Etats-Unis d'Amérique","VFD Consulting, Inc.",null,1,"Chaque candidat à l’assurance a déjà signé un formulaire autorisant la collecte par l’assureur de toutes les informations nécessaires à l’évaluation des risques. L’ingérence d’un organisme extérieur nuit à la relation contractuelle entre le candidat à l’assurance et l’assureur en limitant de manière inappropriée les informations à partager.  "]
["Assurance","Royaume-Uni","Association of British Insurers - ABI",null,null,"Nous estimons que l’authenticité des informations à caractère personnel trouvées sur Internet devrait être vérifiée avant leur utilisation. Elles devrait être écartées si leur authenticité ne peut être prouvée. Prenons l’exemple d’une célébrité qui, de notoriété publique, a consommé de la drogue et qui ne considère pas nécessaire de fournir cette information dans sa demande de souscription (estimant que l’assureur le sait déjà). L’assureur ne peut pas accepter la demande de souscription puis refuser la prise en charge pour non-déclaration d’informations pertinentes parce qu’il n’était pas en mesure d’utiliser des informations qui étaient publiquement disponibles au moment de la candidature et dont la véracité avait été prouvée. Nous considérons qu’il est préférable que l’assureur authentifie les informations avec le candidat au moment de la demande afin d’éviter un litige et une déception au moment de la prise en charge. La conséquence imprévue de cette proposition pourrait être de demander aux intéressés de fournir davantage d’informations qu’ils ne l’auraient fait initialement afin d’empêcher les assureurs d’intervenir par la suite. Par exemple, si des assureurs ne peuvent pas consulter les comptes des sociétés sur l’Internet, celles-ci devront, si elles cherchent à s’assurer, les fournir elles-mêmes. Ces démarches, qui exigent du temps et des efforts, se font au détriment du consommateur. "]
["Assurance","Europe","Insurance Europe","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Réassurance","Allemagne","Munich Re",null,null,"Uniquement dans le cas où les informations ont été placées dans le domaine public sans l’accord de l’intéressé. Ces informations doivent être considérées comme des informations libres non censurées. Elles n’auraient pas pu être mises dans le domaine public sans cela. "]
["Réassurance","Suisse","Swiss Reinsurance Company Limited",null,1,"Les informations issues d’Internet ne sont pas généralement considérées comme fiables et doivent toujours être vérifiées. Elles peuvent également susciter d’autres questions ou demandes d’informations. Il est clair, par exemple, qu’une personne qui présente une demande de prestations d’invalidité tout en indiquant sur Internet qu’elle vient de terminer un marathon fera l’objet de questions supplémentaires. Cela étant, les informations publiées sur Internet ne suffisent pas à mettre fin à sa demande. L’interprétation du terme « Internet » évolue rapidement en fonction des technologies, et de nombreuses ventes sont désormais réalisées sur ce média, ce qui suppose de répondre aux questions médicales.  "]
["Professionnels de la santé","France","Académie nationale de médecine (France)",1,null,"Seules les données transmises directement par l'assuré, ou obtenues à la suite d'examens médicaux de bonne qualité, sont prises en compte."]
["Professionnels de la santé","France","Conseil National de l'Ordre des Médecins (CNOM)",1]
["Professionnels de la santé","Luxembourg","Collège Médical",1,null,"Les informations obtenues par ce biais sont contraires à la protection de la vie privée et leur authenticité n'est pas garantie."]
["Généticiens","Canada","Canadian Association of Genetic Counsellors",1,null,"Les informations collectées pour la sélection des risques pour l’assurance doivent provenir d’une source fiable et valable pouvant être authentifiée. Les données collectées sur Internet ne peuvent pas être soumises au même degré d’analyse et de contrôle que celui dont il a été question dans les précédentes sections de ce questionnaire. Les mêmes arguments valent pour les informations obtenues des sites de réseaux sociaux ou d’autres sources d’informations à caractère personnel, et peuvent constituer un violation potentielle de la vie privée."]
["Généticiens","Allemagne","Deutsche gesellschaft für humangenetik e.v. [German society of human genetics]",1]
["Généticiens","Lettonie","Latvian Society of Medical Genetics",1]
["Généticiens","Royaume-Uni","PHG Foundation ",1,null,"Cela semble actuellement une proposition raisonnable. Si elle devait être révisée à l’avenir, de très nombreuses sources issues d’Internet, notamment les sites de réseaux sociaux, les systèmes de fidélisation des clients de supermarchés, etc., devront informer les consommateurs que des données à caractère personnel pourraient être communiquées ou vendues à des assureurs. Cependant, les codes postaux sont déjà accessibles aux assureurs, ce qui fournit indirectement des renseignements sur le mode de vie et le statut socio-économique. Cette politique pourrait être difficile à maintenir à l’avenir pour des motifs de cohérence (et pourrait faire l’objet d’un contrôle judiciaire).  "]
["Généticiens","France","Fédération Française de Génétique Humaine",1,null,"Absence de fiabilité des données recueillies sur Internet."]
["Généticiens","Europe","Genetic Committee of the European Union of Medical Specialities",1,null,"Seules les informations à caractère personnel et validées peuvent produire des données de grande qualité. D’autres sources ne peuvent donc être utilisées. "]
["Généticiens","Europe","European Society of Human Genetics (ESHG)",1]
["Universitaires","Hongrie","Central European University, Budapest",1]
["Universitaires","Irlande","Centre for Disability Law and Policy, National University of Ireland",1,null,"L’avènement de la technologie et l’utilisation croissante d'Internet ont pour effet de mettre une masse énorme d’informations (liées à l’état de santé d’une personne et à d’autres domaines à caractère personnel) à la disposition de tiers. L’utilisation d’informations personnelles (issues de sources diverses, notamment Internet) en l’absence de consentement est une violation de la législation sur la protection des données et du droit au respect de la vie privée. "]
["Instances consultatives","Autriche","Advisory board for the Austrian Ministry of Health","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Instances consultatives","Autriche","Bundeskanzleramt Österreich [Chancellerie fédérale d'Autriche]",1]
["Instances consultatives","Finlande","National advisory board on social welfare and health care ethics, Ministry of Social Affairs and Health",1]
["Instances consultatives","France","Commission nationale consultative des droits de l'Homme (CNCDH)","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Instances consultatives","Grèce","National Bioethics Commission",1,null,"Le consentement préalable de l’intéressé est une nécessité primordiale. "]
["Instances consultatives","Espagne","Spanish Bioethics Committee",null,1,"Les données utilisées aux fins du contrat devraient être celles fournies par le candidat."]
["Agences/\nAutorités","France","Commission Nationale Informatique et Libertés - CNIL",1,null,"Il convient également d’exclure toutes collectes d’informations disponibles en ligne (par exemple des informations disponibles sur les réseaux sociaux)."]

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["Secteur d'activité","Pays","Organisation","28. Conformément aux instruments en matière de protection des données, les flux transfrontières de données nécessiteraient que le pays destinataire possède au minimum un niveau de protection de la vie privée équivalent, en particulier concernant les données sensibles telles que les données relatives à la santé. Quelles mesures devraient être prises par les compagnies d’assurance pour répondre à ce principe ?"]
[]
["Patients","Europe","Alzheimer Europe","Ils doivent justifier leur décision de transférer des données vers un pays particulier si cela est demandé par un candidat à l'assurance et par un organisme indépendant de suivi. Les candidats doivent être informés au préalable de ce transfert et de la destination visée. Ils peuvent ainsi en connaître l'objet et la justification."]
["Patients","Europe","Autism-Europe ","Des mesures de sécurité doivent être adoptées pour les systèmes d’information.   "]
["Consommateurs","Europe","Ligue des Usagers des Services de Santé - LUSS ","Une pareille communication devrait être interdite sauf dans les limites strictes où un réassureur intervient ou est appelé à intervenir dans la couverture de certains risques. Contrairement à la pratique générale, pareille communication devrait être portée à la connaissance de l'assuré concerné. Voir DH-BIO/INF(2012)1, Chapitre 1.3 \"Principes juridiques\"."]
["Consommateurs","France","CISS - Collectif Interassociatif sur la Santé"]
["Consommateurs","France","Confédération syndicale des familles (CSF)","Les compagnies d'assurance doivent absolument respecter ce principe, peu importe le moyen pour y parvenir (y compris les coûts pour y parvenir). "]
["Consommateurs","France"," Union nationale des associations familiales (UNAF)","Respect de la loi française sur le traitement des données."]
["Consommateurs","Allemagne","Bund der Versicherten e.V.  (BdV) [Confédération des assurés]","A cet égard, conformément à l’article 2 § 1 du Protocole additionnel à la Convention sur la protection des données concernant les autorités de contrôle et les flux transfrontières de données, les flux transfrontières de données vers un destinataire n'étant pas soumis à la juridiction d’une Partie sont soumis à la condition d’un niveau de protection adéquat dans le pays destinataire. Dans ce contexte, il convient de noter que les principes de confidentialité de Safe Harbour (« port sûr ») conclus entre l’Union européenne et les Etats-Unis fournissent quelques orientations aux assureurs quant à la manière de superviser les flux transfrontières de données relatives à la santé (DH-BIO/INF(2012)1, page 17, paragraphe 71)."]
["Syndicat","Europe","Confédération Européenne des Syndicats","Il est souhaitable d'établir un cadre légal contraignant."]
["Assurance","Pays-Bas","Achmea","Les assureurs n’échangent des informations qu’avec le consentement éclairé du candidat. Si l’échange est fondé sur un contrat, celui-ci doit être conforme avec ce principe. "]
["Assurance","Pays-Bas","IC Leven (Independent Committee Life)","Les assureurs n’échangent des informations qu’avec le consentement éclairé du candidat. Si l’échange est fondé sur un contrat, celui-ci doit être conforme avec ce principe."]
["Assurance","Pays-Bas","Nationale Nederlanden/ING","Il s’agit d’un problème pour envoyer et recevoir des conseillers médicaux chargés de la protection médicale. Des mesures d’ordre juridique seraient utiles.  "]
["Assurance","Suède","Svensk Försäkring","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Assurance","Etats-Unis d'Amérique","VFD Consulting, Inc.","Existe déjà."]
["Assurance","Royaume-Uni","Association of British Insurers - ABI","Comme indiqué dans nos réponses aux questions précédentes, il existe des obligations juridiques – la législation relative à la protection des données – qui définissent la manière dont les informations peuvent être transférées (y compris en dehors du pays). Ces obligations doivent être respectées."]
["Assurance","Europe","Insurance Europe","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Réassurance","Allemagne","Munich Re","L’échange est fondé sur un contrat, tel que celui-ci devrait être conforme avec ce principe. "]
["Réassurance","Suisse","Swiss Reinsurance Company Limited","Les assureurs doivent appliquer toutes les lois relatives à la protection des données et ne pas envoyer de données sensibles à l’étranger sans respecter les principes établis de protection des données. A cet égard, les assureurs européens veilleront à n’envoyer des données que vers les pays qui ont été reconnus par la Commission européenne comme ayant des normes équivalentes de protection des données."]
["Professionnels de la santé","France","Académie nationale de médecine (France)","Pas de circulation de données concernant l'assuré sans son information et son accord. Par ailleurs les données ne peuvent circuler dans un pays où la protection de la vie privée est moindre."]
["Professionnels de la santé","France","Conseil National de l'Ordre des Médecins (CNOM)","On doit interdire la communication de ces donnée à des pays où la réglementation en matière de protection des données est moins protectrice que la réglementation européenne."]
["Professionnels de la santé","Luxembourg","Collège Médical","Les assureurs doivent prendre des mesures pour superviser les flux transfrontières de données relatives à la santé à l'aide des principes de confidentialité du Safe Harbour conclus entre l'Union Européenne et les Etats Unis."]
["Généticiens","Canada","Canadian Association of Genetic Counsellors","Il incombe à la compagnie d’assurance de respecter les règles de confidentialité et les principes de sélection des risques pour l’assuré, quelle que soit la destination des informations. Il convient de mettre en place un processus d’examen pour chaque nouveau contrat et de veiller à ce que le réassureur applique le même degré de transparence, de conformité avec la loi et de contrôle que dans le pays d’origine. L’assuré ou le candidat à l’assurance doit connaître les informations qui sont transmises à un autre organisme, que celui-ci soit dans le même pays ou non."]
["Généticiens","Allemagne","Deutsche gesellschaft für humangenetik e.v. [German society of human genetics]","Embaucher un superviseur/agent habilité chargé de la protection des données. Uniquement avec l’accord du candidat concerné. "]
["Généticiens","Lettonie","Latvian Society of Medical Genetics","Accord du candidat à l’assurance. Les compagnies d’assurance de l’UE doivent collaborer avec les compagnies issues de pays appliquant une législation appropriée, conforme à l’UE, en matière de protection des données personnelles.  "]
["Généticiens","Royaume-Uni","PHG Foundation ","Les compagnies d’assurance doivent adopter les mêmes systèmes et processus sécurisés de protection de données que pour d’autres types d’activités. Elles doivent mettre en place des circuits sécurisés de transferts de données. Si possible, les données doivent être encryptées et les identificateurs personnels supprimés pour empêcher toute violation possible de la sécurité. Le personnel doit être formé à la sécurité des données et les ordinateurs doivent utiliser des niveaux appropriés de protection des mots de passe. "]
["Généticiens","France","Fédération Française de Génétique Humaine","Respect du secret médical appliqué au droit des assurances. Non incitation à la réalisation de tests génétiques prédictifs dans un but de contrat d'assurance."]
["Généticiens","Europe","Genetic Committee of the European Union of Medical Specialities","La compagnie d’assurance doit connaître le système juridique du pays qui reçoit les données et ne transmettre que les données nécessaires, par exemple pour la réassurance. Le client doit aussi savoir à qui les données ont été envoyées et dans quel pays. Les règles concernant la destruction des données defraient être les mêmes dans le pays d’origine et de destination.  "]
["Généticiens","Europe","European Society of Human Genetics (ESHG)","Les compagnies d’assurance ne devraient pas être autorisées à transmettre des données personnelles relatives à la santé (c’est-à-dire des données identifiables) dans des pays où les lois de protection des données sont moins strictes que dans le pays d’origine. Les données anonymisées peuvent être autorisées."]
["Universitaires","Hongrie","Central European University, Budapest","Afin d’évaluer le niveau de protection équivalent, l’Agence nationale de protection des données, le Médiateur ou les associations internationales d’assurance doivent fournir les données et les critères pertinents. "]
["Universitaires","Irlande","Centre for Disability Law and Policy, National University of Ireland","La Directive 95/46/CE relative à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données prévoit que chaque Etat membre mette en place un organisme national indépendant chargé de la protection de ces données. En outre, les compagnies d’assurance doivent fournir un système permettant d’obtenir l’accord exprès et en connaissance de cause de tous les candidats à l’assurance. Il serait également souhaitable de mettre en place un système de conservation des données médicales garantissant que les informations ne sont conservées que pendant une certaine période et pour un motif précis. Ces pratiques seraient conformes aux principes de confidentialité et à la législation sur la protection des données.     "]
["Instances consultatives","Autriche","Advisory board for the Austrian Ministry of Health","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Instances consultatives","Autriche","Bundeskanzleramt Österreich [Chancellerie fédérale d'Autriche]","L’assureur doit prouver que le niveau de protection de la vie privée est équivalent ; exige l’accord de la personne concernée."]
["Instances consultatives","Finlande","National advisory board on social welfare and health care ethics, Ministry of Social Affairs and Health","Les compagnies d’assurance doivent entrer en contact avec l’autorité nationale de supervision des compagnies d’assurance pour connaître le niveau de protection de la confidentialité approprié dans chaque pays.   "]
["Instances consultatives","France","Commission nationale consultative des droits de l'Homme (CNCDH)","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Instances consultatives","Grèce","National Bioethics Commission","Les compagnies d’assurance du pays bénéficiaire doivent collaborer avec leur autorité locale de protection des données pour s’acquitter de cette obligation. Si cette autorité n’existe pas (dans les pays non européens), les compagnies d’assurance pourraient fournir les preuves du niveau de protection des données à l’autorité du pays d’origine des données et obtenir l’approbation requise. Quoi qu’il en soit, le rôle de ces autorités locale de protection des données est crucial. "]
["Instances consultatives","Espagne","Spanish Bioethics Committee","La compagnie d’assurance doit respecter les principes de protection des données prévus dans la loi espagnole. "]
["Agences/Autorités","France","Commission Nationale Informatique et Libertés - CNIL","En cas de transfert des données hors l'Union européenne vers un destinataire ne présentant pas un niveau adéquat de protection des données, il convient de mettre en place des mesures (contrat de transfert des données sur le modèle des clauses contractuelles types de la Commission européenne, règles contraignantes d'entreprise) afin d’encadrer ces transferts."]

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["Secteur d'activité","Pays","Organisation","29. Une politique générale devrait être mise en place de consultation régulière entre les assureurs, les consommateurs, et les autres parties prenantes (comme les médecins, les actuaires, des représentants des gouvernements, etc.) afin d’assurer une relation équilibrée entre les parties intéressées et accroitre la transparence vis-à-vis du public.  Etes-vous d'accord avec cette proposition?"]
[null,null,null,"OUI","NON","Observations (le cas échéant)"]
["Patients","Europe","Alzheimer Europe",1,null,"Les ONG devraient être spécifiquement mentionnées."]
["Patients","Europe","Autism-Europe ",1]
["Consommateurs","Europe","Ligue des Usagers des Services de Santé - LUSS ",1,null,"Une telle consultation devrait toujours se faire sur un strict pied d'égalité entre toutes les parties concernées avec au minimum un respect complet des positions et intérêts de chacune de ces parties. Le but doit être l'amélioration constante en toute transparence de la situation de chacune de ces parties. Chaque partie a ses propres compétences. Les patients et les associations de patients ont la compétence d'évaluer correctement les besoins des assurés. Ils sont les experts d'expérience."]
["Consommateurs","France","CISS - Collectif Interassociatif sur la Santé",1,null,"Ajouter les représentants des associations de malades."]
["Consommateurs","France","Confédération syndicale des familles (CSF)",1,null,"Un comité d'échange paritaire est généralement un bon moyen pour les associations d'interagir avec les professionnels. Cependant, ils ne remplacent en rien un organe de régulation ou de contrôle. "]
["Consommateurs","France"," Union nationale des associations familiales (UNAF)",1,null,"Y compris associations familiales et de patients."]
["Consommateurs","Allemagne","Bund der Versicherten e.V.  (BdV) [Confédération des assurés]",1]
["Syndicat","Europe","Confédération Européenne des Syndicats",1,null,"Les organisations syndicales devraient être considérées comme parties prenantes dans la mesure où un certain nombre d'assurances sont liées aux rapports de travail à titre principal ou à titre complémentaire."]
["Assurance","Pays-Bas","Achmea",1]
["Assurance","Pays-Bas","IC Leven (Independent Committee Life)",1]
["Assurance","Pays-Bas","Nationale Nederlanden/ING",1]
["Assurance","Suède","Svensk Försäkring","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Assurance","Etats-Unis d'Amérique","VFD Consulting, Inc.",null,1,"Déjà fait comme il convient. Aucun autre effort n’est nécessaire. "]
["Assurance","Royaume-Uni","Association of British Insurers - ABI",null,null,"Nous estimons que des relations équilibrées et transparentes sont importantes, notamment entre le consommateur et l’assureur qui partagent des informations pour conclure et exécuter le contrat d’assurance, qu’un dialogue régulier doit s’instaurer et que les concertations sont un outil efficace. Au Royaume-Uni, l’Association britannique des assureurs (au nom de ses membres) et le Département de la santé (au nom du gouvernement britannique) invitent diverses parties prenantes à donner leur avis sur le fonctionnement du Concordat et du Moratoire lors de son examen triennal. Il s’agit d’un moyen efficace et proportionné de consulter les principaux protagonistes. Nous utilisons également d’autres moyens efficaces, transparents et adaptés au contexte pour communiquer avec eux. Par exemple, entre les différents examens du Concordat et du Moratoire, ces derniers sont publiés sur le site de l’Association des assureurs ainsi que des directives pour le consommateur. Ce sont là des outils qui favorisent la transparence et qui n’exigent pas de mettre en place un processus de consultation. Ils sont parfois meilleurs car le consommateur peut les consulter à tout moment. "]
["Assurance","Europe","Insurance Europe","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Réassurance","Allemagne","Munich Re",null,1,"En faire une règle générale est un projet ambitieux. Du point de vue de l’assurance, Munich Re est ouvert au dialogue, mais ce dialogue doit être organisé dans un cadre adéquat. Notre expérience montre qu’il existe un écart énorme de compréhension entre les principes de l’assurance privée et ceux de l’assurance obligatoire, financée par l’Etat, et qu’ils sont souvent confondus. Or les deux formes d’assurance reposent sur des principes différents qui ne peuvent pas être comparés. Le dialogue pourrait être difficile, voire frustrant, si l’on ignore ces divergences, car les diverses parties prenantes risquent de ne pas du tout parler de la même chose. "]
["Réassurance","Suisse","Swiss Reinsurance Company Limited",1,null,"Swiss Re est partisan du dialogue entre toutes les parties intéressées afin de trouver un langage commun et de trouver des solutions. La compagnie a, par exemple, organisé récemment une manifestation intitulée « Trouver le juste équilibre » à cette fin. Une autre aura lieu à ce sujet au début de 2013. Elle a aussi hébergé des événements sur les thèmes de la longévité et du VIH. En outre, Swiss Re a participé activement à d’autres événements organisés par la Commission européenne et d’autres organisations afin de faire mieux comprendre la sélection des risques et d’autres pratiques d’assurance et écouter en amont les préoccupations exprimées. Les associations d’assurances aux niveaux national et européen participent également au dialogue entre les parties intéressées et produisent des brochures et d’autres matériels de communication pour que le public comprennent mieux les enjeux. "]
["Professionnels de la santé","France","Académie nationale de médecine (France)",1,null,"Consultation régulière indispensable, notamment entre les assureurs, et les consommateurs, avec présence de représentants du corps médical."]
["Professionnels de la santé","France","Conseil National de l'Ordre des Médecins (CNOM)",1]
["Professionnels de la santé","Luxembourg","Collège Médical",1]
["Généticiens","Canada","Canadian Association of Genetic Counsellors",1,null,"Cela est particulièrement important dans le domaine du test génétique à cause de l’évolution rapide de la génétique clinique et des méthodologies de tests. Des consultations avec les parties prenantes devraient être organisées à intervalles réguliers pour évaluer et intégrer les progrès techniques dans la pratique de la sélection des risques pour l’assurance.  "]
["Généticiens","Allemagne","Deutsche gesellschaft für humangenetik e.v. [German society of human genetics]",1]
["Généticiens","Lettonie","Latvian Society of Medical Genetics",1]
["Généticiens","Royaume-Uni","PHG Foundation ",1,null,"Les tests génétiques prédictifs pourraient révolutionner les pratiques existantes et il conviendrait d’organiser des concertations à grande échelle entre toutes les parties prenantes pour examiner les point suivants: \n    -  dans le cas de l’assurance maladies graves, il faut déterminer clairement si le test génétique prédictif est un diagnostic positif ; \n    -  à partir de quel moment la prise en charge commence-t-elle ? (dès la naissance, à partir de la date du test prédictif, du début des symptômes ?) ;\n   -  dans quelle mesure le diagnostic antérieur relatif à une police d’une durée limitée peut-il changer les taux de prise en charge ou d’anti-sélection ?\nDes travaux empiriques sont nécessaires pour savoir précisément si un test prédictif (y compris un test pouvant donner une faible valeur prédictive à une maladie complexe courante comme le cancer ou le diabète) change le comportement d’achat d’un produit d’assurance. "]
["Généticiens","France","Fédération Française de Génétique Humaine",1,null,"Les experts médicaux doivent être légitimes de par leur activité reconnue au sein d'une institution (université, société savante) et sans conflit d'intérêt."]
["Généticiens","Europe","Genetic Committee of the European Union of Medical Specialities",1,null,"Le système ne fonctionnera que si l’équité et l’exactitude sont garantis. "]
["Généticiens","Europe","European Society of Human Genetics (ESHG)",1]
["Universitaires","Hongrie","Central European University, Budapest",1]
["Universitaires","Irlande","Centre for Disability Law and Policy, National University of Ireland",1,null,"Ces concertations régulières renforceraient la transparence du secteur de l’assurance et entre les principales parties prenantes ; amélioreraient la confiance du consommateur dans ce secteur, et donc la viabilité de celui-ci ; permettraient aux assureurs d’être informés des progrès les plus récents accomplis dans les domaines juridique, médical et scientifique, de s’acquitter de leurs obligations au regard de la législation (par exemple la législation sur la protection des données), et de se familiariser avec de nouvelles techniques médicales, par exemple les techniques génétiques de pointe et ce qu’elles révèlent. Par manque de formation, les assureurs pourraient surestimer la valeur et l’exactitude des tests génétiques et des informations qui en découlent, et utiliser celles-ci à mauvais escient, favorisant ainsi la discrimination, la violation du respect de la vie privée et la marginalisation potentielle de certains individus vulnérables. Dans le contexte des lois sur le handicap et des droits des personnes handicapées, la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées prône la participation active et l’intégration des personnes souffrant de handicaps dans les processus décisionnels. L’Article 4.3 de cette convention prévoit que dans les processus d’adoption de toute décision sur des questions relatives aux personnes handicapées, les Etats Parties consultent étroitement et font activement participer ces personnes. "]
["Instances consultatives","Autriche","Advisory board for the Austrian Ministry of Health","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Instances consultatives","Autriche","Bundeskanzleramt Österreich [Chancellerie fédérale d'Autriche]",1]
["Instances consultatives","Finlande","National advisory board on social welfare and health care ethics, Ministry of Social Affairs and Health",1]
["Instances consultatives","France","Commission nationale consultative des droits de l'Homme (CNCDH)","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Instances consultatives","Grèce","National Bioethics Commission",1,null,"Des procédures souples pour éviter la bureaucratie doivent être établies à cette fin. Une approche bureaucratique du processus de consultation crée les conditions d’une autorégulation du marché sur une base purement commerciale.  "]
["Instances consultatives","Espagne","Spanish Bioethics Committee",null,1,"Ces enquêtes sont inutiles et n’améliorent pas la transparence. "]
["Agences/Autorités","France","Commission Nationale Informatique et Libertés - CNIL",1,null,"Une consultation générale et régulière doit être instaurée entre les assureurs, les médecins et les autres parties prenantes afin notamment d’encadrer la collecte et le traitement des données en matière de santé."]

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["Secteur d'activité","Pays","Organisation","30.  En particulier, les points suivants devraient-ils faire l’objet d’un tel processus de consultation :\n"]
[null,null,null,"a. la fiabilité et la pertinence des tests prédictifs avant toute utilisation de leurs résultats par les assureurs à des fins de sélection des risques ?",null,null,"b. les données relatives à la santé et les examens médicaux demandés par les assurances ?",null,null,"c. la formulation des questionnaires visant à collecter des données relatives à la santé des candidats à l’assurance ? ",null,null,"d.  tout autre point ?  "]
[null,null,null,"OUI","NON","Observations (le cas échéant)","OUI","NON","Observations (le cas échéant)","OUI","NON","Observations (le cas échéant)","Observations (le cas échéant)"]
["Patients","Europe","Alzheimer Europe",1,null,null,1,null,null,1,null,"Des non-initiés (lay persons) et des organisations de patients, en particulier, devraient être consultés pour améliorer le niveau de compréhension et de lisibilité des questionnaires.   "]
["Patients","Europe","Autism-Europe ",1,null,null,1,null,null,1]
["Consommateurs","Europe","Ligue des Usagers des Services de Santé - LUSS ",1,null,"Interdiction en Belgique.",1,null,null,1,null,"L'expérience récente sur ce point n'incite pas à l'enthousiasme."]
["Consommateurs","France","CISS - Collectif Interassociatif sur la Santé",null,null,"Pas d'utilisation de tests prédictifs pour les assureurs.",1,null,null,1]
["Consommateurs","France","Confédération syndicale des familles (CSF)",null,null,"Nous ne sommes pas en mesure de répondre à la question car cela concerne sans doute beaucoup plus les scientifiques et les associations de maladies spécialisées, etc. ",1,null,null,1,null,"Sur ce point, les associations de consommateurs doivent être consultées dans la mesure où nous savons très clairement ce que les consommateurs ne comprennent pas. Nous sommes également les seuls en mesure d'appréhender la manière dont ils se figurent les contrats. Nous aimerions donc être consultés sur la question. ","Nous aimerions avoir l'opportunité d'évoquer avec les professionnels du secteur, les conséquences d'un refus du candidat de consentir à un \"transfert\" de ses données personnelles (d'une tierce partie à l'assureur notamment), d'une information médicale erronée, etc. "]
["Consommateurs","France"," Union nationale des associations familiales (UNAF)",null,null,"Pas d'accord sur le fait d'utiliser ces tests par les assureurs.",1,null,null,1]
["Consommateurs","Allemagne","Bund der Versicherten e.V.  (BdV) [Confédération des assurés]",null,1,"La connaissance évolue, mais il reste de nombreuses recherches à effectuer avant que l’on puisse utiliser les tests génétiques pour aider à dépister avec précision des maladies multifactorielles dans un cadre clinique (DH-BIO/INF(2012)1, page 22, paragraphe 96).",1,null,"Il peut être dans l’intérêt des assureurs et des candidats à l’assurance que les questionnaires répondent à certains critères qualitatifs afin qu’ils puissent fournir des informations précises et pertinentes pour le contrat d’assurance sans ingérence excessive dans la vie privé du candidat à l’assurance. ",1,null,"Dans ce contexte, il convient de prêter tout particulièrement attention à la clarté des questions ; des questions vagues ou complexes sont susceptibles d’être mal comprises par les candidats qui ne sont, en général, pas familiarisés avec la terminologie médicale, et qui risquent de ce fait de fournir à l’assureur des informations inexactes et/ou hors de propos. L’ordre dans lequel les questions sont posées peut aussi avoir un impact sur la cohérence globale et la compréhension d’un questionnaire (DH-BIO/INF(2012)1, page 12, paragraphe 46).","En particulier, les critères pour déterminer quelles données sont à obtenir d’un candidat à l’assurance sont peu clairs. Il en est de même s’agissant de la manière dont les informations collectées sont traduites dans le langage actuariel servant de base au calcul du risque et du niveau de prime (DH-BIO/INF(2012)1, page 14, paragraphe 57)."]
["Syndicat","Europe","Confédération Européenne des Syndicats",1,null,null,1,null,null,1,null,null,"Le fait qu'un certain nombre d'assurances sont liées à un rapport de travail doit être pris en considération en raison des risques de discrimination."]
["Assurance","Pays-Bas","Achmea",null,1,"La sélection des risques pour l’assurance consiste à réaliser des tests pronostiques et diagnostiques dans un contexte spécifique de dépistage et de sélection adverse des cas prévalents. La fiabilité et la pertinence des tests dépendent des conditions de mesure, de la prévalence et du spectre des maladies, autant de facteurs qui ne peuvent pas être limités par des règles générales. L’exercice de la médecine ne devrait jamais être censuré. ",1,null,"Tout ce qui pourrait induire des vulnérabilités et des problèmes devrait être traité. Par exemple les données médicales, les tests invasifs et les examens médicaux en général. ",1,null,"Tout ce qui pourrait induire des vulnérabilités et des problèmes devrait être traité.","La portée, la forme et l’objectif du consentement en connaissance de cause donné par le candidat à l’assurance. Des informations générales sur le processus de sélection des risques pour l’assurance."]
["Assurance","Pays-Bas","IC Leven (Independent Committee Life)",1,null,"Sur un plan général uniquement, car la sélection des risques pour l’assurance consiste à réaliser des tests pronostiques et diagnostiques dans un contexte spécifique de dépistage et de sélection adverse des cas prévalents. La fiabilité et la pertinence des test dépendent des conditions de mesure, de la prévalence et du spectre des maladies, autant de facteurs qui ne peuvent pas être limités par des règles générales. L’exercice de la médecine ne devrait jamais être censuré.",1,null,"Tout ce qui pourrait induire des vulnérabilités et des problèmes devrait être traité. Par exemple les données médicales, les tests invasifs et les examens médicaux en général. ",1,null,"Tout ce qui pourrait induire des vulnérabilités et des problèmes devrait être traité.","La portée, la forme et l’objectif du consentement en connaissance de cause donné par le candidat à l’assurance. Des informations générales sur le processus de sélection des risques pour l’assurance."]
["Assurance","Pays-Bas","Nationale Nederlanden/ING",1,null,null,1,null,null,1]
["Assurance","Suède","Svensk Försäkring","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Assurance","Etats-Unis d'Amérique","VFD Consulting, Inc.",null,1,"Pas nécessaire.",null,1,"Pas nécessaire.",null,1,"Pas nécessaire."]
["Assurance","Royaume-Uni","Association of British Insurers - ABI",null,null,"Les assureurs s’efforcent d’utiliser une base de preuves solides lorsqu’ils élaborent leurs critères de tarification. Ils peuvent pour cela rechercher des avis d’experts médicaux et examiner les pratiques antérieures. Pour déterminer la fiabilité et la pertinence des tests prédictifs, par exemple, les assureurs élaboreront une base de preuves en tenant compte des avis et apports de médecins, de chercheurs spécialisés et d’institutions médicales respectées.\nDans le domaine des tests génétiques prédictifs, l’Association britannique des assureurs, au nom de ses membres, applique un processus d’approbation formel, selon lequel le gouvernement doit approuver l’utilisation d’un test génétique prédictif. Le gouvernement réunit, en concertation avec l’Association, un groupe d’experts qui est chargé d’analyser les preuves et de donner son avis sur la validité du test. La procédure est rigoureuse et l’approbation n’est donnée que si le dossier est sans failles. Dès que le test est autorisé, les assureurs peuvent utiliser la base de preuves et l’appliquer aux produits qu’ils élaborent. Ce processus est commercialement sensible et n’est donc pas ouvert au public. Nous estimons qu’il est sain que les consommateurs obtiennent les meilleurs produits sur un marché concurrentiel et admettent que les assureurs sont les mieux placés pour déterminer ce qui est bon pour leurs activités. ",null,null,"Il existe déjà une loi (par exemple la loi sur l’accès aux dossiers médicaux et la loi sur la protection des données) qui définit la nature des informations pouvant être demandées par les assureurs. Ces derniers doivent respecter la loi et il n’est pas nécessaire d’encadrer la manière dont ils doivent le faire. Il est probable que les parties prenantes aient déjà contribué à la législation et que celle-ci a été soumise au Parlement. Le secteur de l’assurance peut aussi adopter des codes de bonnes pratiques qui peuvent clarifier ou s’ajouter aux dispositions légales. Dans certaines conditions, il pourrait être approprié d’organiser de larges consultations sur ces questions.",null,null,"II est souvent utile de connaître les avis des parties prenantes sur la manière dont les questionnaires doivent être utilisés, afin de vérifier qu’ils contiennent les informations nécessaires et tiennent compte des avis des consommateurs. Cela étant, les données fournies par les questionnaires sont nécessaires pour élaborer un contrat juridique. Il est essentiel que les questionnaires fournissent les informations nécessaires afin que le contrat soit exact du point de vue juridique et valable. C’est pourquoi les questionnaires doivent être formulés avec soin selon les normes réglementaires et juridiques. A ce titre, ils ne semblent pas adaptés à un processus de consultation. Des options existent pour une consultation des parties prenantes lorsque une réforme réglementaire ou juridique est en cours dans ce domaine."]
["Assurance","Europe","Insurance Europe","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Réassurance","Allemagne","Munich Re",null,null,"Voir notre réponse à 30.d.",null,null,"Voir notre réponse à 30.d.",null,null,"Voir la réponse d.","Il existe des centaines de produits d’assurance différents, proposés par des milliers de compagnies d’assurance qui exercent leurs activités dans des marchés concurrentiels très divers aux besoins très différents. Par ailleurs, l’évolution du paysage médical et du monde de l’assurance est si rapide que la sélection des risques ne peut pas être une science exacte ! Cela ne signifie pas que des principes généraux comme l’intelligibilité du questionnaire ou le traitement équitable du client soient hors de propos. "]
["Réassurance","Suisse","Swiss Reinsurance Company Limited",null,1,"Les compétences spécialisées requises pour prendre de telles décisions ne pourraient pas être couvertes par une réunion générale des parties intéressées, et de toute façon les assureurs n’utilisent des tests que lorsque leur fiabilité et leur pertinence ont été  confirmées par la médecine clinique.  ",null,1,"Ceci est déjà couvert par les lois sur la protection des données. Comme déjà indiqué, il est nécessaire de promouvoir différents modèles d’activités qui nécessitent différents niveaux de questionnement et d’examen médical.    ",null,1,"Tous les assureurs sont motivés et font en sorte que leurs questionnaires soient aussi courts que leur permet leur tarification, compréhensibles et objectifs. Des consultations peuvent préciser les principes qui sous-tendent les énoncés formulés dans un questionnaire, mais elles ne peuvent pas réglementer ces énoncés, qui doivent rester variables afin de pouvoir prendre en compte les besoins différents de chaque produit, marché et environnement commercial. L’expérience montre que les efforts de réglementation de l’énoncé des formulaires limite l’innovation et ne tient pas compte de la diversité des besoins de chaque produit et processus. La formulation peut aussi être influencé par les cas de demande de prise en charge et, notamment au niveau national, par les décisions des tribunaux, qui doivent être reflétées dans les questions relatives à la santé figurant dans le formulaire de souscription.","Le thème principal de ces consultations changera avec le temps pour tenir compte des sujets «brûlants». Au minimum, elles serviront à mieux faire comprendre l’assurance et la sélection des risques y afférente, et à s’assurer que le secteur est en phase avec les préoccupations des consommateurs. "]
[]
["Professionnels de la santé","France","Académie nationale de médecine (France)",null,1,"Il a été dit que les assureurs ne pouvaient utiliser les résultats des tests prédictifs.",1,null,"Une consultation est particulièrement utile sur le type d'examens médicaux demandés par les assureurs.",1,null,"Utilité aux fins de questionnaires clairs, précis, facilement compréhensibles et ne posant aucune question hors ce qui est nécessaire au plan médical et acceptable au plan éthique. Les questions sont en lien direct avec les risques assurés."]
["Professionnels de la santé","France","Conseil National de l'Ordre des Médecins (CNOM)",1,null,null,1,null,null,1]
["Professionnels de la santé","Luxembourg","Collège Médical",1,null,null,1,null,null,1]
["Généticiens","Canada","Canadian Association of Genetic Counsellors",1,null,"L’interprétation correcte des tests prédictifs suppose une collaboration régulière des experts du domaine, en particulier les généticiens cliniques et  les conseillers en génétique. ",1,null,"L’interprétation des données suppose une collaboration régulière des experts du domaine.",1,null,"La formulation doit être non coercitive, claire et sans ambiguïté et ne pas encourager la violation du respect de la vie privée (fortuite ou non) de l’assuré ou d’autres membres de sa famille. "]
["Généticiens","Allemagne","Deutsche gesellschaft für humangenetik e.v. [German society of human genetics]",1,null,null,1,null,null,1,null,null,"Echange d’informations rapide et permanente. "]
["Généticiens","Lettonie","Latvian Society of Medical Genetics",1,null,null,1,null,null,1]
["Généticiens","Royaume-Uni","PHG Foundation ",1,null,null,1,null,null,1]
["Généticiens","France","Fédération Française de Génétique Humaine",1,null,null,1,null,null,1]
["Généticiens","Europe","Genetic Committee of the European Union of Medical Specialities",1,null,"Autrement, il n’y aurait pas de fondement à l’utilisation des tests prédictifs.   ",1,null,"Les questions relatives à la précision, à la pertinence et au consentement à la divulgation doivent toutes être abordées. ",1,null,"Toute ambiguïté doit être évitée."]
["Généticiens","Europe","European Society of Human Genetics (ESHG)",1,null,null,1,null,null,1,null,null,"Jusqu’à quel degré de parenté des informations familiales peuvent, le cas échéant, être demandées."]
["Universitaires","Hongrie","Central European University, Budapest",1,null,null,1,null,null,1]
["Universitaires","Irlande","Centre for Disability Law and Policy, National University of Ireland",1,null,"Il est important que les assureurs soient informés des progrès de la science et des techniques dans le domaine génétique. La plupart des tests génétiques ont une valeur prédictive limitée et les assureurs doivent connaître la manière d’interpréter leurs résultats. La fiabilité et la pertinence sont des éléments clés du processus de sélection des risques pour l’assurance. Si l’amélioration de ces éléments plaide en faveur des tests prédictifs, nous devons examiner la question de savoir si l’utilisation de ces tests et des résultats qui en découlent par les compagnies d’assurance  est appropriée compte tenu des abus et des détournements possibles (notamment en ce qui concerne les tests génétiques prédictifs). Nous devons également examiner la finalité sociale de l’assurance et le souhait des individus d’accéder à l’assurance sans entrave. ",1,null,"La collecte et l’utilisation correctes et légitimes des données médicales et le recours aux examens médicaux doivent faire l’objet de concertations et d’un effort de formation. En particulier, la question de l'isolement des informations génétiques et de celles non génétiques devient de plus en plus importante, car la science progresse, et les informations génétiques figurent de plus en plus dans les dossiers médicaux. Un dossier médical peut contenir une énorme quantité de données médicales (y compris des données génétiques) sans intérêt, a priori, pour la sélection des risques pour l’assurance, mais qui pourraient, si elles étaient utilisées, avoir une incidence négative sur la couverture ou la prime, et déboucher sur des abus de toute sorte. ",1,null,"Les questionnaire doivent être clairement formulés afin d'éviter toute ambiguïté ou confusion de la part du candidat. Les questions posées doivent être conformes aux principes de pertinence et de proportionnalité. Les questions floues peuvent déboucher sur des informations non pertinentes qui, si elles sont divulguées, peuvent avoir une incidence négative sur l’accès à l’assurance santé.  ","Le processus de consultation doit donner lieu à des mises à jour et des formations concernant les évolutions qui se sont produites dans le domaine juridique et qui intéressent le secteur de l’assurance (par exemple dans les domaines de la législation, de la jurisprudence, de la protection des données et du respect de la vie privée)."]
["Instances consultatives","Autriche","Advisory board for the Austrian Ministry of Health","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Instances consultatives","Autriche","Bundeskanzleramt Österreich [Chancellerie fédérale d'Autriche]",1,null,null,1,null,null,1,null,null,"Conséquences en termes de traitement - financement de traitements spécifiques par les assureurs."]
["Instances consultatives","Finlande","National advisory board on social welfare and health care ethics, Ministry of Social Affairs and Health",1,null,null,1,null,null,1]
["Instances consultatives","France","Commission nationale consultative des droits de l'Homme (CNCDH)","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Instances consultatives","Grèce","National Bioethics Commission",1,null,null,1,null,null,1,null,null,"Le niveau des primes et d'autres questions commerciales y afférent. "]
["Instances consultatives","Espagne","Spanish Bioethics Committee",null,1,null,null,1,null,null,1,"Dans les trois cas, pour les mêmes motifs que ceux indiqués dans notre réponse à la question 29. Le processus serait par ailleurs laborieux."]
["Agences/Autorités","France","Commission Nationale Informatique et Libertés - CNIL",1,null,null,1,null,null,1]

{"sheet":"Q31","index":34,"n_rows":38,"n_cols":6,"rows_kept":38,"cut":false,"hidden":false,"merged":[[0,0,1,0],[0,1,1,1],[0,2,1,2],[34,3,34,5],[16,3,16,5],[13,3,13,5],[31,3,31,5],[0,3,0,5]]}
["Secteur d'activité","Pays","Organisation","31. Serait-il approprié de mettre en place une instance permanente, rassemblant les diverses parties intéressées et expertises afin de faciliter ce processus de consultation ?"]
[null,null,null,"OUI","NON","Observations (le cas échéant)"]
["Patients","Europe","Alzheimer Europe",1]
["Patients","Europe","Autism-Europe ",1]
["Consommateurs","Europe","Ligue des Usagers des Services de Santé - LUSS ",1,null,"Une instance est consultée, il peut être utile à condition que chaque partie soit traitée sur un même pied d'égalité avec le respect de ses propres objectifs."]
["Consommateurs","France","CISS - Collectif Interassociatif sur la Santé",1,null,"Associer les représentants des malades."]
["Consommateurs","France","Confédération syndicale des familles (CSF)",1]
["Consommateurs","France"," Union nationale des associations familiales (UNAF)",1]
["Consommateurs","Allemagne","Bund der Versicherten e.V.  (BdV) [Confédération des assurés]",1,null,"Il serait utile de mettre en place un nouvel organisme permanent pour faciliter le processus de consultation. En outre, les droits du consommateur doivent être diffusés par des campagnes bien organisées, et les organisations de consommateurs doivent avoir le droit de participer pleinement à tout processus législatif concernant les données génétiques. "]
["Syndicat","Europe","Confédération Européenne des Syndicats",1]
["Assurance","Pays-Bas","Achmea",1]
["Assurance","Pays-Bas","IC Leven (Independent Committee Life)",1]
["Assurance","Pays-Bas","Nationale Nederlanden/ING",1]
["Assurance","Suède","Svensk Försäkring","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Assurance","Etats-Unis d'Amérique","VFD Consulting, Inc.",null,1,"Inutile."]
["Assurance","Royaume-Uni","Association of British Insurers - ABI",null,null,"Il serait inutile et trop bureaucratique de créer un organisme permanent à cette fin. Un organisme pourrait entraver le processus et constituer un obstacle à une communication efficace."]
["Assurance","Europe","Insurance Europe","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Réassurance","Allemagne","Munich Re",null,1,"Comment devrait travailler un tel organisme, si l’on compte des centaines de produits d’assurance différents, proposés par des milliers de compagnies présentes sur des marchés très concurrentiels aux besoins divers ? Trouver un langage commun entre les différentes parties prenantes exigerait sans aucun doute des efforts et un temps considérables. Par exemple, la médecine clinique et la médecine d’assurance sont assez différentes. Expliquer les méthodes de calcul aux médecins demande beaucoup de temps. "]
["Réassurance","Suisse","Swiss Reinsurance Company Limited",null,1,"Il existe déjà de nombreux organismes consultatifs nationaux et européens couvrant la pratique de l’assurance. "]
["Professionnels de la santé","France","Académie nationale de médecine (France)",1,null,"Très utile."]
["Professionnels de la santé","France","Conseil National de l'Ordre des Médecins (CNOM)",1]
["Professionnels de la santé","Luxembourg","Collège Médical",1]
["Généticiens","Canada","Canadian Association of Genetic Counsellors",1,null,"Un organisme permanent doté d’un mandat clair et d’une représentation appropriée serait une source claire de consultations, de questionnements ou de litiges. "]
["Généticiens","Allemagne","Deutsche gesellschaft für humangenetik e.v. [German society of human genetics]",1]
["Généticiens","Lettonie","Latvian Society of Medical Genetics",1]
["Généticiens","Royaume-Uni","PHG Foundation ",1,null,"Le Comité de la génétique et de l’assurance est un organisme consultatif public non ministériel qui a été créé au Royaume-Uni le 1er juillet 2009 suite à l’introduction du Concordat et du Moratoire liés à la génétique et l’assurance en 2001. Le Moratoire et le Concordat ont été examinés et amendés plusieurs fois depuis leur lancement en 2005. Le dernier examen devrait prendre fin en 2017. \nCe document a été enrichi par la teneur des discussions entre l’Association des assureurs britanniques, les membres qui la composent, le Gouvernement, le Comité de l’assurance et de la génétique, la Commission de la génétique humaine, des groupes de patients et d’autres parties intéressées. Ce Moratoire restreint considérablement l’utilisation des tests génétiques prédictifs à des fins d’assurance au Royaume-Uni. L’utilisation concerne certaines catégories d’assurance au-dessus de certaines limites financières spécifiées. Dans la pratique, le Comité de l’assurance et de la génétique n’a approuvé qu’une seule demande d’utilisation d’informations relatives aux tests génétiques prédictifs, celle concernant la maladie de Huntington pour des demandes d’assurance vie supérieures à 500 000 livres. Les demandes d’assurance vie de ce niveau représentaient près de 3% du marché britannique en 2011."]
["Généticiens","France","Fédération Française de Génétique Humaine",1]
["Généticiens","Europe","Genetic Committee of the European Union of Medical Specialities",1,null,"Cela permettrait d’utiliser et de réglementer les informations médicales de manière appropriée."]
["Généticiens","Europe","European Society of Human Genetics (ESHG)",1,null,"Il devrait s’agir d’un organisme international, par exemple de niveau européen."]
["Universitaires","Hongrie","Central European University, Budapest",null,1,"Je ne suis pas sûr. "]
["Universitaires","Irlande","Centre for Disability Law and Policy, National University of Ireland",1,null,"Un organisme permanent créé pour faciliter ce processus de consultation superviserait la coordination des diverses parties prenantes et veillerait à ce que les thèmes pertinents soient ouverts à la discussion. En particulier, les propositions formulées à cet égard devraient tenir compte de l’Article 33 de la CRPD et de la nécessité d’un mécanisme de suivi indépendant pour promouvoir, protéger et superviser la mise en œuvre de la CRPD."]
["Instances consultatives","Autriche","Advisory board for the Austrian Ministry of Health","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Instances consultatives","Autriche","Bundeskanzleramt Österreich [Chancellerie fédérale d'Autriche]",1]
["Instances consultatives","Finlande","National advisory board on social welfare and health care ethics, Ministry of Social Affairs and Health",1]
["Instances consultatives","France","Commission nationale consultative des droits de l'Homme (CNCDH)","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Instances consultatives","Grèce","National Bioethics Commission",1,null,"L’autorité publique de suivi serait l’organisme approprié pour organiser le processus de consultation.   "]
["Instances consultatives","Espagne","Spanish Bioethics Committee",null,1,"Pour le même motif indiqué dans notre réponse à la question 29. Cela n’augmenterait pas la transparence. "]
["Agences/Autorités","France","Commission Nationale Informatique et Libertés - CNIL",1]

{"sheet":"Q32","index":35,"n_rows":38,"n_cols":10,"rows_kept":38,"cut":false,"hidden":false,"merged":[[34,3,34,9],[16,3,16,9],[13,3,13,9],[31,3,31,9],[0,0,2,0],[0,1,2,1],[0,2,2,2],[0,3,0,9],[1,4,1,6],[1,7,1,9]]}
["Secteur d'activité","Pays","Organisation","32. Si une telle instance était mise en place : \n"]
[null,null,null,"a. quelle devrait être sa composition ?","b. devrait-elle avoir :\ni. des tâches spécifiques ?  ",null,null,"ii. un champ d’activité plus général ? "]
[null,null,null,"Observations (le cas échéant)","OUI","NON","Observations (le cas échéant)","OUI","NON","Observations (le cas échéant)"]
["Patients","Europe","Autism-Europe ","Représentants des gouvernements, de la société civile et des clients, et experts dans le domaine de la bioéthique. ",null,1,null,1,null,"Protéger le candidat à l’assurance. "]
["Consommateurs","Europe","Ligue des Usagers des Services de Santé - LUSS ","En tout cas, une représentation adéquate des associations de patients ou plus largement des consommateurs.",null,null,"L'essentiel est d'arriver au plus tôt à une amélioration effective de la position des patients de préférence pour l'ensemble des assurances."]
["Consommateurs","France","CISS - Collectif Interassociatif sur la Santé","Assureurs + médecins experts issus de sociétés savantes + associations.",1,null,"Questions éthiques, médiation, études et recherches."]
["Consommateurs","France","Confédération syndicale des familles (CSF)","Elle devrait comprendre: \n- des représentants des assureurs\n- des représentants de l'Etat (en tant que représentant de la santé - s'ils interviennent dans le secteur) (avec des pouvoirs moindres) \n- des représentants des consommateurs\n- des représentants d'associations de maladie\n- des représentants de la communauté médicale et scientifique.",1,null,null,1,null,"Ce comité devrait pouvoir s'auto-saisir, ou se saisir à la demande d'une partie prenante sur toute question ayant attrait aux assurances et aux données médicales. "]
["Consommateurs","France"," Union nationale des associations familiales (UNAF)","Représentants des usagers (familles, consommateurs, patients).",1,null,"Questions éthiques, déontologiques, juridiques, évaluation, études et recherches, médiation.",null,1]
["Consommateurs","Allemagne","Bund der Versicherten e.V.  (BdV) [Confédération des assurés]","En créant ce nouvel organe public, il faut s’assurer que ses membres permanents ne sont pas uniquement des médecins, des chercheurs, des représentants d’autorités de supervision ou des assureurs. Il devra comprendre également des organisations non gouvernementales , de type associations de patients, de consommateurs et d’assurés.   ",1,null,"Les questions propres aux assurés doivent être examinées dans la plus totale transparence: collecte, consultation et stockage de données ; processus de sélection des risques équitable, base actuarielle précise du calcul des tarifs, et description complète de la couverture. ",1,null,"Chacune de ces ONG pourra donner son avis sur ce thème très complexe, qui est trop important pour être laissé uniquement aux experts.  "]
["Syndicat","Europe","Confédération Européenne des Syndicats"]
["Assurance","Pays-Bas","Achmea","Compagnies d’assurance, médecins d’assurance indépendants et associations de patients et, le cas échéant, représentants du gouvernement. ",1,null,"Voir notre réponse à la question 30.",null,1]
["Assurance","Pays-Bas","IC Leven (Independent Committee Life)","Compagnies d’assurance, médecins d’assurance indépendants et associations de patients et, le cas échéant, représentants du gouvernement. ",1,null,"Voir notre réponse à la question 30.",null,1]
["Assurance","Pays-Bas","Nationale Nederlanden/ING",null,null,null,null,1]
["Assurance","Suède","Svensk Försäkring","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Assurance","Etats-Unis d'Amérique","VFD Consulting, Inc.","__",null,null,"__",null,null,"__"]
["Assurance","Royaume-Uni","Association of British Insurers - ABI","Sans objet."]
["Assurance","Europe","Insurance Europe","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Réassurance","Allemagne","Munich Re",null,null,null,"Voir notre réponse à la question 30. Recherche de données épidémiologiques."]
["Réassurance","Suisse","Swiss Reinsurance Company Limited","Inutile. ",null,1,null,null,1]
["Professionnels de la santé","France","Académie nationale de médecine (France)","Assureurs; assurés; ordre des médecins; représentants du gouvernement.",1,null,"Liste de compétences à bien préciser (ex: validation des  questionnaires; avis sur toute prise de position générale et délicate par une compagnie d'assurance).",null,1]
["Professionnels de la santé","France","Conseil National de l'Ordre des Médecins (CNOM)","Ordres ou organismes similaires représentant des médecins, des juristes, des assureurs et des assurés.",null,1,null,1]
["Professionnels de la santé","Luxembourg","Collège Médical","Un représentant de chaque profession dont l'intervention est nécessaire au processus du contrat d'assurance.",1,null,null,1]
["Généticiens","Canada","Canadian Association of Genetic Counsellors","Dans l’idéal, cet organisme serait composé de représentants d’horizons divers : chargés de politiques sanitaires, conseillers actuariels, économistes de la santé, consultants médicaux présents par rotation et possédant des compétences particulières (pour des problèmes d’interprétation des résultats de tests génétiques : cliniciens et conseillers en matière de génétique), représentants du gouvernement et de l’administration, consommateurs, avocats, experts dans les domaines du droit et de l’éthique.\nLes activités d’un tel organisme doivent être financées par l’ensemble du secteur. \n\n",1,null,"Cet organisme doit disposer d’un mandat spécifique et être capable d’établir des groupes de travail pour examiner des questions de plus près ou élargir son champ d’action si nécessaire. Ce mandat doit prévoir l’utilisation appropriée des connaissances scientifiques récentes et des compétences techniques ainsi que l’incorporation d’informations produites par les nouvelles technologies, et d’informations complexes dans le domaine de la sélection des risques pour l’assurance.\n",1,null,"Eventuellement, en liaison avec des initiatives dans le domaine de l’enseignement public ou professionnel, ou d’autres options. Cet organisme devrait pouvoir ajouter des activités d’une nature plus large, si son mandat le lui permet. Les activités considérées comme étant en dehors du mandat d’origine peuvent être conduites en créant des groupes de travail spécialisés, si nécessaire."]
["Généticiens","Allemagne","Deutsche gesellschaft für humangenetik e.v. [German society of human genetics]","Experts, assureurs, candidats à l’assurance, experts en matière d’éthique, groupes autonomes et organisations de patients. ",1,null,"Vérification dans la pratique, évaluation des résultats et des statistiques.",1,null,"Les assureurs doivent rendre des comptes à cet organisme (voir notre réponse à la question 32.a)."]
["Généticiens","Lettonie","Latvian Society of Medical Genetics","Juristes, experts en bioéthique, médecins, représentants des compagnies d’assurance et de la société. ",null,null,null,1]
["Généticiens","Royaume-Uni","PHG Foundation ","Toutes les parties prenantes pertinentes. Le Comité britannique de l’assurance et de la génétique était composé d’un groupe pluridisciplinaire comprenant de représentants de l’assurance, de cliniciens et d’autres parties prenantes. ",1,null,null,null,1,"Au Royaume-Uni, la Commission de la génétique humaine exerce un contrôle plus général sur les tests génétiques prédictifs réalisés à d’autres fins (par exemple la médecine légale). Cette autorité est sur le point d’être remplacée par un organisme investi de compétences plus larges. Il reste à savoir si ses avis feront autant autorité auprès des décideurs que les organismes précédents.   "]
["Généticiens","France","Fédération Française de Génétique Humaine","Assureurs, médecins, généticiens, représentants de l'état et des consommateurs.",1,null," Avis sur la pertinence des questionnaires de santé des assurances et sur leur évolution.",1,null,"Réflexion éthique."]
["Généticiens","Europe","Genetic Committee of the European Union of Medical Specialities","Multidisciplinaire.",1,null,"Définir des paramètres pour les conditions les plus couramment rencontrées. ",1,null,"Adopter un point de vue à plus long terme compte tenu des changements dans les technologies de la connaissance et les interventions thérapeutiques. "]
["Généticiens","Europe","European Society of Human Genetics (ESHG)","Peut-être semblable à celle de l’EPPOSI.",1,null,"Problématiques liées à l’évaluation des risques, harmonisation des politiques suivies par les différents pays, standardisation.",1]
["Universitaires","Hongrie","Central European University, Budapest"]
["Universitaires","Irlande","Centre for Disability Law and Policy, National University of Ireland","Représentants de compagnies d’assurance, de groupes de consommateurs, du gouvernement, actuaires, experts dans les domaines juridiques et des droits de l’homme, médecins, chercheurs et généticiens.  Il est important que cet organisme comprenne des personnes handicapées et des organisations qui les représentent, conformément aux objectifs de la CRPD, qui sont de favoriser l’insertion et la participation active des personnes handicapées, et notamment à son Article 4.3.  ",1,null,"Parmi les tâches spécifiques, citons : l’examen des pratiques de sélection des risques dans différentes juridictions, l’examen des processus de collecte des données, l’examen des lois pertinentes et des évolutions les plus récentes applicables au secteur de l’assurance, l’élaboration d’orientations liées à l’évolution de la science, des techniques génétiques et de la médecine prédictive. ",null,1,"Pour des raisons de clarté et pour que les consultations avec les parties prenantes nécessaires s’effectuent dans un cadre structuré, il serait préférable d’affecter des tâches spécifiques à cet organisme."]
["Instances consultatives","Autriche","Advisory board for the Austrian Ministry of Health","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Instances consultatives","Autriche","Bundeskanzleramt Österreich [Chancellerie fédérale d'Autriche]","Tel que décrit dans notre réponse à la question 29.",null,null,null,1]
["Instances consultatives","Finlande","National advisory board on social welfare and health care ethics, Ministry of Social Affairs and Health","Assureurs, consommateurs, représentants gouvernementaux, actuaires. ",1,null,null,1,null,"Questions de confidentialité, collecte d’informations sur les risques médicaux et les avantages pour la santé. "]
["Instances consultatives","France","Commission nationale consultative des droits de l'Homme (CNCDH)","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Instances consultatives","Grèce","National Bioethics Commission","Experts dans les domaines de la médecine, de la génétique et du commerce. ",null,1,null,1,null,"Le processus de consultation pourrait être considéré comme faisant partie du suivi général assuré par cet organisme. "]
["Instances consultatives","Espagne","Spanish Bioethics Committee",null,null,1,null,null,1]
["Agences/Autorités","France","Commission Nationale Informatique et Libertés - CNIL","Un groupe de professionnels avec notamment un représentant des assurances, le représentant d'un comité d'éthique, un représentant du domaine de la santé, etc.",1,null,null,1]

{"sheet":"Q33","index":36,"n_rows":38,"n_cols":6,"rows_kept":38,"cut":false,"hidden":false,"merged":[[0,0,1,0],[0,1,1,1],[0,2,1,2],[34,3,34,5],[16,3,16,5],[13,3,13,5],[31,3,31,5],[0,3,0,5]]}
["Secteur d'activité","Pays","Organisation","33. Le caractère social d’un risque (par exemple le risque maladie) justifie-t-il une intervention des pouvoirs publics en vue d’en assurer une couverture effective ?"]
[null,null,null,"OUI","NON","Observations (le cas échéant)"]
["Patients","Europe","Alzheimer Europe",1]
["Patients","Europe","Autism-Europe ",1]
["Consommateurs","Europe","Ligue des Usagers des Services de Santé - LUSS ",1,null,"Le document de consultation DH-BIO lui-même met l'accent sur l'approche différenciée des assurances privées et des protections fondées sur le principe de solidarité sociale. Le système en vigueur en pourrait inspirer des améliorations importantes dans le système des assurance privées."]
["Consommateurs","France","CISS - Collectif Interassociatif sur la Santé",1]
["Consommateurs","France","Confédération syndicale des familles (CSF)",1,null,"Pour les questions relatives aux aspects sociaux et à l'intervention des pouvoirs publics, il est difficile pour notre association de détailler les réponses aux questions suivantes, dans la mesure où nous sommes favorables à une intervention des pouvoirs publics en France, mais nous ne sommes pas compétents pour nous positionner sur la question dans d'autres Etats membres du Conseil de l'Europe.   "]
["Consommateurs","France"," Union nationale des associations familiales (UNAF)",1]
["Consommateurs","Allemagne","Bund der Versicherten e.V.  (BdV) [Confédération des assurés]",1,null,"Les contrats d’assurance privée proposés au grand public prennent généralement la forme d’un contrat d’adhésion. Les contrats d’adhésion contiennent des conditions générales qui s’appliquent. Le particulier n’a guère d’autre choix que d’accepter ou refuser le contrat. La marge de négociation est donc extrêmement réduite sinon inexistante (DH-BIO/INF(2012)1, page 7, paragraphe 22)."]
["Syndicat","Europe","Confédération Européenne des Syndicats"]
["Assurance","Pays-Bas","Achmea",null,1,"Chacun doit disposer d’un accès minimum à une couverture maladie. Non en général pour le reste. "]
["Assurance","Pays-Bas","IC Leven (Independent Committee Life)",null,1,"Chacun doit disposer d’un accès minimum à une couverture maladie. Non en général pour le reste."]
["Assurance","Pays-Bas","Nationale Nederlanden/ING",1,null,"Uniquement en cas de maladie. Les autres risques non assurables ne se prêtent pas à une couverture privée. La société doit prendre en charge ces risques elle-même. "]
["Assurance","Suède","Svensk Försäkring","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Assurance","Etats-Unis d'Amérique","VFD Consulting, Inc.",null,1,"Les autorités publiques sont invitées à aider le secteur de l’assurance privée en matière de communication publique. Le candidat à l’assurance décide de la couverture appropriée et les autorités publiques ne doivent pas interférer dans cette décision. "]
["Assurance","Royaume-Uni","Association of British Insurers - ABI",null,null,"Les consommateurs prennent la décision de rechercher une couverture d’assurance en fonction du contexte national. Par exemple, le fait que l’assurance soit obligatoire ou non est un élément important, ainsi que le niveau des prestations fournies par l’Etat. En conséquence, les propositions visant à modifier la manière dont l’assurance est fournie (par exemple la question de savoir si un facteur de risque particulier doit être utilisé ou non) peut réduire le choix du consommateur. L’importance du cadre des risques (y compris la capacité d’utiliser des données génétiques pertinentes et nécessaires, l’histoire familiale et les données prédictives non génétiques) est telle que les limitations proposées pourraient avoir des conséquences préjudiciables significatives sur la question de savoir si une couverture peut être fournie et à quel coût. C’est pourquoi nous considérons que ces décisions devraient être prises au niveau national et par consensus, car c’est à ce niveau que le contexte et la réalité des choix des consommateurs peuvent être le mieux compris et pris en compte. "]
["Assurance","Europe","Insurance Europe","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Réassurance","Allemagne","Munich Re",null,1,"Pas en règle générale, sauf dans le cas d’une assurance maladie à laquelle chacun doit avoir un accès minimal. Toute intervention des autorités publiques serait contraire à la liberté contractuelle. Contrairement à l’assurance (sociale) publique obligatoire, l’assurance privée est volontaire par nature. Ce principe s’applique aux clients des assureurs et aux assureurs. La « règle du jeu » régissant cette relation repose sur le principe de la symétrie de l’information entre les fournisseurs et les clients. Les assureurs doivent connaître aussi bien que possible les risques qu’ils assurent.  "]
["Réassurance","Suisse","Swiss Reinsurance Company Limited",1,null,"La plupart des sociétés estiment que l’intervention permet d’assurer un niveau minimum de couverture, notamment pour l’accès aux soins médicaux, soit indirectement, soit directement, dans le cadre de l’intervention de l’Etat.  Nous avons répondu « oui » dans ce contexte. Il est également bénéfique que les autorités « interviennent » en ce qui concerne l’enseignement public, les réductions d’impôts et d’autres mesures incitatives visant à encourager le consommateur à souscrire à une assurance. Ceci est particulièrement important pour les retraites et les soins à long terme. \nLes assureurs sont donc présents en général dans un environnement dans lequel ils vendent des assurances privées qui complètent les prestations minimales, ou d’autres assurances, que l’Etat ne fournit pas. Les prestations minimales, fournies par l’Etat ou l’assureur, n’ont pas besoin de tarification car elles sont obligatoires pour tous et tarifées en fonction des niveaux de risques liés à la population. Toute couverture supérieure au seuil minimal relève d’un choix individuel et le marché de l’assurance privée doit donc être autorisé à appliquer les principes commerciaux courants. Nous avons répondu aux questions 34.a. à e., 35 et 36 dans ce contexte.  \n\n"]
["Professionnels de la santé","France","Académie nationale de médecine (France)",1,null,"Tout dépend de la société souhaitée. On peut avoir une société très libérale, dans laquelle chacun assume ses risques. A l'inverse un autre système de société peut être envisagé, dans laquelle l'assistance est maximum.\nEn matière de soins, il est raisonnable de poursuivre un objectif d'équité entre les citoyens. Chacun doit pouvoir être soigné. L'accès aux soins doit être le plus égal possible, pour tous"]
["Professionnels de la santé","France","Conseil National de l'Ordre des Médecins (CNOM)",1]
["Professionnels de la santé","Luxembourg","Collège Médical",1]
["Généticiens","Canada","Canadian Association of Genetic Counsellors",null,null,"Les questions 33 à 36 ne sont pas de la compétence de ceux qui examinent le document. "]
["Généticiens","Allemagne","Deutsche gesellschaft für humangenetik e.v. [German society of human genetics]",null,1]
["Généticiens","Lettonie","Latvian Society of Medical Genetics",1]
["Généticiens","Royaume-Uni","PHG Foundation ",1,null,"Au Royaume-Uni, le service national de santé fournit des bonnes prestations de soins de santé qui sont gratuits pour tous les citoyens à l’endroit où elles sont dispensées.  L’Etat fournit aussi une retraite modeste ainsi que des prestations réduites en cas d’invalidité. Ainsi, le niveau des prestations fournies par l’Etat peut avoir une incidence sur la nécessité de s’assurer pour chacun de ces risques dans un contexte particulier. Nous considérons que ces questions concernent plutôt les pays qui comptent davantage sur l’assurance individuelle compte tenu du faible niveau des prestations offertes par l’Etat. Cependant, la possibilité de donner un accès plus large aux tests génétiques prédictifs (y compris les tests directement proposés au consommateur) pourrait modifier la dynamique existante entre les assureurs privés et leurs clients dans la mesure où elle instaure une asymétrie d’informations. Cela change peu de choses sur le plan pratique pour les tests dont la valeur prédictive est faible. En revanche, ceux dont la valeur prédictive est plus élevée pourraient induire des modifications du comportement, notamment en ce qui concerne l’achat de produits d’assurance à long terme, et, avoir une incidence sur la fourniture de prestations d’assurance publique et privée. "]
["Généticiens","France","Fédération Française de Génétique Humaine",1]
["Généticiens","Europe","Genetic Committee of the European Union of Medical Specialities",1,null,"La loi contre la discrimination doit être respectée. "]
["Généticiens","Europe","European Society of Human Genetics (ESHG)",1,null,"Toute personne devrait être couverte par une assurance standard minimum indépendamment de ses revenus, de son milieu social, de ses antécédents médicaux, etc."]
["Universitaires","Hongrie","Central European University, Budapest",1]
["Universitaires","Irlande","Centre for Disability Law and Policy, National University of Ireland",1,null,"Il est reconnu que l’assurance est un bien social nécessaire et important pour tous les individus, au même titre que les soins de santé, dont l’accès doit être garanti à chacun. Le fait de reconnaître que l’assurance est un bien social essentiel conforte l’hypothèse selon laquelle le domaine de l’assurance doit être réglementé pour prévenir toute utilisation abusive des informations génétiques et empêcher que des individus soient exclus du champ de l’assurance, soit par un refus, soit par une tarification excessive des primes. Dans ce contexte, il faut également prendre en compte la nécessité de préserver l’intégrité des personnes handicapées dans la société et de faciliter leur insertion, conformément à la CRPD. Le Code européen  de sécurité sociale et la Charte sociale européenne jouent un rôle important à cet égard, car ils garantissent le droit à la sécurité sociale et recensent un certain nombre de risques qui devraient être couverts pour tous les individus. "]
["Instances consultatives","Autriche","Advisory board for the Austrian Ministry of Health","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Instances consultatives","Autriche","Bundeskanzleramt Österreich [Chancellerie fédérale d'Autriche]",1]
["Instances consultatives","Finlande","National advisory board on social welfare and health care ethics, Ministry of Social Affairs and Health",1]
["Instances consultatives","France","Commission nationale consultative des droits de l'Homme (CNCDH)","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Instances consultatives","Grèce","National Bioethics Commission",1]
["Instances consultatives","Espagne","Spanish Bioethics Committee",1,null,"L’intervention de l’autorité publique permet de s’assurer que les risques seront évalués correctement afin que la couverture soit appropriée. Elle peut également corriger les excès commis à cet égard."]
["Agences/Autorités","France","Commission Nationale Informatique et Libertés - CNIL",1,null,"Une intervention des pouvoirs publics est nécessaire afin d’assurer une couverture effective des risques à caractère social (comme par exemple le risque maladie)."]

{"sheet":"Q34","index":37,"n_rows":39,"n_cols":19,"rows_kept":39,"cut":false,"hidden":false,"merged":[[32,3,32,18],[35,3,35,18],[17,3,17,18],[14,3,14,18],[0,0,2,0],[0,1,2,1],[0,2,2,2],[0,3,0,18],[1,3,1,5],[1,6,1,8],[1,9,1,11],[1,12,1,14],[1,15,1,17]]}
["Secteur d'activité","Pays","Organisation","34. Quels sont les risques pour lesquels une couverture effective devrait être assurée pour toutes les personnes concernées :\n"]
[null,null,null,"a. maladie?",null,null,"b. invalidité?",null,null,"c. décès?",null,null,"d. dépendance?",null,null,"e. retraite?",null,null,"f. autre?"]
[null,null,null,"OUI","NON","Observations (le cas échéant)","OUI","NON","Observations (le cas échéant)","OUI","NON","Observations (le cas échéant)","OUI","NON","Observations (le cas échéant)","OUI","NON","Observations (le cas échéant)","Observations (le cas échéant)"]
["Patients","Europe","Alzheimer Europe",1,null,null,1,null,null,1,null,"Montant minimum pour couvrir les frais d’obsèques.",1,null,"Essentiel dans la perspective d'une population vieillissante.",1,null,"Couverture de base.","Une assurance voyage de base au moins pour de courtes périodes et couvrant le traitement médical et le rapatriement devrait être disponible, même pour des personnes qui présentent une sensibilité génétique à une maladie particulière afin de faciliter la mobilité et l’insertion sociale. "]
["Patients","Europe","Autism-Europe ",1,null,null,1,null,null,1,null,null,1,null,null,1]
["Consommateurs","Europe","Ligue des Usagers des Services de Santé - LUSS ",1,null,null,1,null,"En particulier pour toute personne qui ne bénéficie pas comme tel d'une couverture adéquate.",1,null,null,1,null,null,1,null,null,"Assurance solde restant dû. La loi a introduit une législation plus favorable aux consommateurs ou patients non encore exécutée à ce jour (voir article 138 ter de la loi sur le contrat d'assurance terrestre)."]
["Consommateurs","France","CISS - Collectif Interassociatif sur la Santé",1,null,null,1,null,null,null,1,null,1,null,null,1]
["Consommateurs","France","Confédération syndicale des familles (CSF)",1,null,null,1,null,null,null,null,null,1]
["Consommateurs","France"," Union nationale des associations familiales (UNAF)",null,1,null,null,1,null,1,null,null,null,1,null,null,1]
["Consommateurs","Allemagne","Bund der Versicherten e.V.  (BdV) [Confédération des assurés]",1,null,null,1,null,null,1,null,null,1,null,null,1,null,null,"Chômage (uniquement par des prestations sociales)."]
["Syndicat","Europe","Confédération Européenne des Syndicats",1,null,null,1]
["Assurance","Pays-Bas","Achmea",1,null,"Couverture santé de base. ",null,1,"C’est à la sécurité sociale de fournir cette prestation.",null,1,"La sécurité sociale doit fournir une retraite minimale. Pour le reste, l’assurance décès n’est pas vraiment nécessaire. Il s’agit d’un produit. ",null,1,"C’est à la sécurité sociale de fournir cette prestation. ",null,1,"La sécurité sociale doit fournir une retraite minimale."]
["Assurance","Pays-Bas","IC Leven (Independent Committee Life)",1,null,"Couverture santé de base. ",null,1,"C’est à la sécurité sociale de fournir cette prestation.",null,1,"La sécurité sociale doit fournir une retraite minimale. Pour le reste, l’assurance décès n’est pas vraiment nécessaire. Il s’agit d’un produit.",null,1,"C’est à la sécurité sociale de fournir cette prestation.",null,1,"La sécurité sociale doit fournir une retraite minimale."]
["Assurance","Pays-Bas","Nationale Nederlanden/ING",1,null,null,null,1,null,null,1,null,null,1,null,null,1]
["Assurance","Suède","Svensk Försäkring","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Assurance","Etats-Unis d'Amérique","VFD Consulting, Inc.",null,1,"Les décisions commerciales privées doivent être prises en privé sans ingérence d’un organisme extérieur.",null,1,"Les décisions commerciales privées doivent être prises en privé sans ingérence d’un organisme extérieur.",null,1,"Les décisions commerciales privées doivent être prises en privé sans ingérence d’un organisme extérieur.",null,1,"Les décisions commerciales privées doivent être prises en privé sans ingérence d’un organisme extérieur.",null,1,"Les décisions commerciales privées doivent être prises en privé sans ingérence d’un organisme extérieur."]
["Assurance","Royaume-Uni","Association of British Insurers - ABI",null,null,null,null,null,null,null,null,null,null,null,null,null,null,null,"Nous voudrions faire observer que la manière dont les consommateurs choisissent de satisfaire leurs besoins dépend largement des options qui leur sont disponibles sur le plan national (incluant le système de santé national, les prestations sociales, conditions de l’employeur et assurance). L’assurance s’inscrit dans ce cadre et est adaptée aux besoins des consommateurs. Le niveau des systèmes de santé et des prestations sociales offertes sur le plan national a une incidence importante sur le choix d’une assurance volontaire. Nous réaffirmons sur ce point que les décisions devraient être prises au niveau de l’Etat membre. Par ailleurs, les consommateurs peuvent choisir des produits très différents pour couvrir un risque social général. Par exemple, il existe de nombreux produits qui fournissent une couverture maladie : assurances médicales privées, assurances maladies graves et protection des revenus. "]
["Assurance","Europe","Insurance Europe","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Réassurance","Allemagne","Munich Re",null,null,"Les avis sont partagés. \nOUI: pour la couverture santé de base.\n\n",null,null,"La sécurité sociale doit fournir un régime de retraite minimal.",null,null,"La sécurité sociale doit fournir un régime de retraite minimal.",null,null,"La sécurité sociale doit fournir un régime de retraite minimal.",null,null,"La sécurité sociale doit fournir un régime de retraite minimal."]
["Réassurance","Suisse","Swiss Reinsurance Company Limited",null,1,"Tout produit d’assurance comprenant des éléments volontaires, comme le moment de l’achat, la décision d’acheter ou non, et si oui combien, doit faire l'objet d'une sélection des risques afin d’éviter l’achat antisélectif qui pourrait autrement avoir lieu. Un Etat qui impose une couverture fixe peut fixer un tarif correspondant aux niveaux de risque de la population et supprimer la tarification. Lorsque l’Etat ou la société choisissent de ne pas rendre ces assurances obligatoires, la possibilité de sélection doit subsister. ",null,1,"Tout produit d’assurance comprenant des éléments volontaires, comme le moment de l’achat, la décision d’acheter ou non, et si oui combien, doit faire l'objet d'une sélection des risques afin d’éviter l’achat antisélectif qui pourrait autrement avoir lieu. Un Etat qui impose une couverture fixe peut fixer un tarif correspondant aux niveaux de risque de la population et supprimer la tarification. Lorsque l’Etat ou la société choisissent de ne pas rendre ces assurances obligatoires, la possibilité de sélection doit subsister. ",null,1,"Tout produit d’assurance comprenant des éléments volontaires, comme le moment de l’achat, la décision d’acheter ou non, et si oui combien, doit faire l'objet d'une sélection des risques afin d’éviter l’achat antisélectif qui pourrait autrement avoir lieu. Un Etat qui impose une couverture fixe peut fixer un tarif correspondant aux niveaux de risque de la population et supprimer la tarification. Lorsque l’Etat ou la société choisissent de ne pas rendre ces assurances obligatoires, la possibilité de sélection doit subsister. ",null,1,"Tout produit d’assurance comprenant des éléments volontaires, comme le moment de l’achat, la décision d’acheter ou non, et si oui combien, doit faire l'objet d'une sélection des risques afin d’éviter l’achat antisélectif qui pourrait autrement avoir lieu. Un Etat qui impose une couverture fixe peut fixer un tarif correspondant aux niveaux de risque de la population et supprimer la tarification. Lorsque l’Etat ou la société choisissent de ne pas rendre ces assurances obligatoires, la possibilité de sélection doit subsister. ",null,1,"Il n’y a pas de sélection pour l’épargne retraite. Tout le monde peut économiser pour sa retraite, quel que soit son état de santé. Cependant, les rentes et les rentes sur risques aggravées commencent à prendre une certaine importance sur certains marchés, par exemple le marché britannique, et la capacité de sélection des risques est importante à cet égard.   "]
["Professionnels de la santé","France","Académie nationale de médecine (France)",1,null,"En ce domaine, objectif d'égalité pour tous dans l'accès aux soins; meilleur accès aux soins pour tous, sans discrimination fondée sur les moyens financiers.",1,null,"Aide au handicap indispensable.",null,1,"Assurance volontaire possible.",null,1,"Assurance volontaire possible.",null,1,"Cotisations liées au parcours professionnel."]
["Professionnels de la santé","France","Conseil National de l'Ordre des Médecins (CNOM)",1,null,null,1,null,null,1,null,null,1,null,null,1]
["Professionnels de la santé","Luxembourg","Collège Médical",1,null,null,1,null,null,1,null,null,1,null,null,1]
["Généticiens","Canada","Canadian Association of Genetic Counsellors"]
["Généticiens","Allemagne","Deutsche gesellschaft für humangenetik e.v. [German society of human genetics]",1,null,null,null,null,null,null,null,null,null,null,null,null,null,null,"Obligatoire? Volontaire?  "]
["Généticiens","Lettonie","Latvian Society of Medical Genetics",1,null,null,1,null,null,1,null,null,1,null,null,1]
["Généticiens","Royaume-Uni","PHG Foundation ",1,null,null,1,null,null,null,1,"Sachant que l’exclusion de ce risque est légale dans de nombreux pays.",null,1,"Par convention, ceci n’est pas pris en charge par l’Etat. Cependant, l’étude menée par Zick et al (2005) sur les tests génétiques de la maladie de Alzheimer et son incidence sur le comportement d’achat d’une couverture d’assurance montre que les tests prédictifs de cette maladie peuvent influer sur l’achat d’une assurance maladie à long terme, ce qui peut poser des problèmes concernant la sélection adverse. Cette question doit être abordée à l’avenir car la population vieillit et l’utilisation des tests prédictifs augmente. ",1]
["Généticiens","France","Fédération Française de Génétique Humaine",1,null,null,1,null,null,1,null,null,1,null,null,1]
["Généticiens","Europe","Genetic Committee of the European Union of Medical Specialities",1,null,"Pour protéger les droits légaux de l’individu. ",1,null,"Voir notre réponse à la question 34.a.",1,null,"Voir notre réponse à la question 34.a.",1,null,"Voir notre réponse à la question 34.a.",1,null,"Voir notre réponse à la question 34.a."]
["Généticiens","Europe","European Society of Human Genetics (ESHG)",1,null,null,1,null,null,1,null,null,1,null,null,1,null,null,"Assurance voyage tout à fait rudimentaire pour les vacances ne présentant pas de risques."]
["Universitaires","Hongrie","Central European University, Budapest",1,null,null,1,null,null,1]
["Universitaires","Irlande","Centre for Disability Law and Policy, National University of Ireland",1,null,"Il est largement admis que les soins de santé sont un bien social important auquel chacun doit pouvoir accéder. Conformément au but social de l’assurance, il ne devrait y avoir aucun obstacle empêchant l’accès aux soins de santé.    ",1,null,"En cas d’invalidité, un individu peut temporairement ou partiellement perdre sa capacité à travailler et à participer activement à la communauté. Cette situation peut déboucher sur la pauvreté, l’exclusion et l’isolement et avoir des conséquences sociales très diverses (notamment pour les personnes handicapées et les personnes âgées).",1,null,"En cas de décès, l’assurance vie peut apporter la tranquillité et la sécurité aux bénéficiaires et aux personnes à charge. Les avantages de l’assurance vie sont de protéger les survivants jusqu’à ce qu’ils deviennent autonomes financièrement. A cet égard, on a observé que l’assurance vie est considérée comme un besoin et non comme un simple produit. A ce titre, elle devrait être disponible universellement, sans obstacles. En outre, dans les pays où il est imposé d’acheter une assurance vie pour obtenir un prêt, ce produit est aussi considéré comme essentiel pour protéger les droits fondamentaux et permettre à un individu d’accéder  à la propriété.  La couverture fournie par l’assurance peut donc être considérée comme importante puisqu’elle permet d’être membre à part entière de la société (car la propriété est généralement jugée comme un bien social important que beaucoup d’individus s’efforcent d’obtenir). ",1,null,"Les mêmes principes d’accès universel aux soins de santé peuvent être appliqués à l’assurance à long terme et à l’assurance dépendance. La participation à la société de ceux qui ont besoin d’une assurance de ce type  dépend dans une certaine mesure de leur plein accès à ce produit.  ",1,null,"Un individu à la retraite peut subir une perte de revenus. Cette situation peut avoir une incidence sur son insertion dans la communauté et sa capacité à contribuer utilement à la société. Il est important que tous les individus à la retraite perçoivent les revenus qui leur sont dus au titre de leur emploi passé. "]
["Instances consultatives","Autriche","Advisory board for the Austrian Ministry of Health","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Instances consultatives","Autriche","Bundeskanzleramt Österreich [Chancellerie fédérale d'Autriche]",1,null,null,1,null,null,1,null,null,1,null,null,1]
["Instances consultatives","Finlande","National advisory board on social welfare and health care ethics, Ministry of Social Affairs and Health",1,null,null,1,null,null,1,null,null,1,null,null,1]
["Instances consultatives","France","Commission nationale consultative des droits de l'Homme (CNCDH)","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Instances consultatives","Grèce","National Bioethics Commission",1,null,null,1,null,null,1,null,null,1,null,null,1]
["Instances consultatives","Espagne","Spanish Bioethics Committee",1,null,null,1,null,null,null,1,null,1,null,null,1,null,"Jusqu’ici, les autorités publiques assurent une couverture avec un pourcentage variable dans certains cas. "]
["Agences/Autorités","France","Commission Nationale Informatique et Libertés - CNIL",1,null,null,1,null,null,1,null,null,1,null,null,1,null,null,"Le risque de chômage."]

{"sheet":"Q35","index":38,"n_rows":38,"n_cols":6,"rows_kept":38,"cut":false,"hidden":false,"merged":[[0,0,1,0],[0,1,1,1],[0,2,1,2],[34,3,34,5],[16,3,16,5],[13,3,13,5],[31,3,31,5],[0,3,0,5]]}
["Secteur d'activité","Pays","Organisation","35. Afin d’assurer une couverture effective, l’intervention des pouvoirs publics devrait-elle pouvoir prendre la forme d’une régulation de l’assurance privée ?"]
[null,null,null,"OUI","NON","Observations (le cas échéant)"]
["Patients","Europe","Alzheimer Europe",1]
["Patients","Europe","Autism-Europe ",1,null,"La Convention des Nations Unies relative au droit des personnes handicapées (Article 25.e)) interdit, dans le secteur de l’assurance, la discrimination à l’encontre des personnes handicapées, qui doivent pouvoir obtenir à des conditions équitables et raisonnables, une assurance maladie et, dans les pays où elle est autorisée par le droit national, une assurance-vie. Les Etats doivent réglementer les polices d’assurance privée s’ils veulent s’acquitter de cette obligation. "]
["Consommateurs","Europe","Ligue des Usagers des Services de Santé - LUSS ",1,null,"Comme le parlement a estimé devoir le faire pour l'assurance solde restant dû."]
["Consommateurs","France","CISS - Collectif Interassociatif sur la Santé",1]
["Consommateurs","France","Confédération syndicale des familles (CSF)"]
["Consommateurs","France"," Union nationale des associations familiales (UNAF)"]
["Consommateurs","Allemagne","Bund der Versicherten e.V.  (BdV) [Confédération des assurés]",1,null,"Comme pour les autres types de contrats d’adhésion, les législations nationales imposent habituellement des limites à la liberté contractuelle de la partie qui offre le contrat (c'est-à-dire l’assureur) en vue d’assurer un équilibre dans la relation entre les parties contractantes et, le cas échéant, de protéger le candidat à l’assurance (DH-BIO/INF(2012)1, page 7, paragraphe 22)."]
["Syndicat","Europe","Confédération Européenne des Syndicats"]
["Assurance","Pays-Bas","Achmea",null,null,"Cette question n’est pas pertinente car les autorités publiques ont toujours la possibilité d’intervenir. "]
["Assurance","Pays-Bas","IC Leven (Independent Committee Life)",null,null,"Cette question n’est pas pertinente car les autorités publiques ont toujours la possibilité d’intervenir."]
["Assurance","Pays-Bas","Nationale Nederlanden/ING",1,null,"Une telle réglementation ne doit pas rendre les principes du marché impossibles. "]
["Assurance","Suède","Svensk Försäkring","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Assurance","Etats-Unis d'Amérique","VFD Consulting, Inc.",null,1,"Les décisions commerciales privées doivent être prises en privé sans ingérence d’un organisme extérieur. "]
["Assurance","Royaume-Uni","Association of British Insurers - ABI",null,null,"Nous partons du principe que l’intervention, y compris par la réglementation, doit s’efforcer de réparer le préjudice et de promouvoir l’avantage. Elle doit être par ailleurs proportionnée et appropriée à la situation. \nNous avons estimé qu’il était difficile de répondre à cette question parce qu’elle donne l’impression que la réglementation de l’assurance privée est le seul moyen d’assurer une couverture appropriée. L’assurance est une solution pour de nombreuses personnes, mais qui fonctionne dans un contexte. Les solutions proposées peuvent prendre de nombreuses formes, et compléter ou reproduire les systèmes de santé et de sécurité sociale des Etats membres. \nNous estimons que la meilleure base de données probante serait de comprendre ce qui est déjà proposé au consommateur dans chaque domaine de risque identifié et la manière de combler les lacunes. Nous serions curieux de savoir quels sont les avantages supplémentaires que peut apporter l’assurance aux consommateurs et quels sont les meilleurs mécanismes pour y parvenir à l’intérieur de chaque Etat membre. Nous notons aussi que les Etats membres ont des systèmes réglementaires, et que la question n’est donc pas de savoir s’il est possible de réglementer, mais plutôt de savoir s’il faut davantage de réglementation. Nous pensons qu’il ne le faut pas, dans la mesure où les réglementations européennes et nationales sont déjà en place et assurent une protection aux consommateurs dans de nombreux domaines, y compris celui des services financiers. \n"]
["Assurance","Europe","Insurance Europe","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Réassurance","Allemagne","Munich Re",null,null,"Je ne comprends pas la question. "]
["Réassurance","Suisse","Swiss Reinsurance Company Limited",null,1,"Rendre une assurance obligatoire serait une mesure politique coûteuse, que la plupart des gouvernements n’envisageraient pas (à l’exception des prestations fournies par l’Etat comme les retraites ou les prestations de soins de santé de base), car cela serait perçu dans l’opinion publique comme une autre forme d’impôt. Quoi qu’il en soit, l’assurance privée est déjà sujette à une réglementation, sous des formes diverses. "]
["Professionnels de la santé","France","Académie nationale de médecine (France)",1,null,"Les principales règles doivent être fondées sur des textes (ex : ne pas prendre en compte les tests génétiques prédictifs)."]
["Professionnels de la santé","France","Conseil National de l'Ordre des Médecins (CNOM)",null,null,"Je ne sais pas."]
["Professionnels de la santé","Luxembourg","Collège Médical",1]
["Généticiens","Canada","Canadian Association of Genetic Counsellors"]
["Généticiens","Allemagne","Deutsche gesellschaft für humangenetik e.v. [German society of human genetics]",1]
["Généticiens","Lettonie","Latvian Society of Medical Genetics",1]
["Généticiens","Royaume-Uni","PHG Foundation ",1,null,"Au Royaume-Uni, une autorité indépendante, le médiateur des services financiers, a le pouvoir d’enquêter dans des cas de non-divulgation d’informations pour l’assurance médicale et, après enquête, d’exiger le rétablissement des polices ou le paiement d’indemnités, en partie ou en totalité. "]
["Généticiens","France","Fédération Française de Génétique Humaine",1,null,"Si le principe d'une assurance privée est acquis en sus ou à défaut d'une assurance non privée de type sécurité sociale ou mutualiste."]
["Généticiens","Europe","Genetic Committee of the European Union of Medical Specialities",1,null,"Pour s'assurer qu'il n'y ait pas de discrimination.  "]
["Généticiens","Europe","European Society of Human Genetics (ESHG)",1,null,"Mais, dans ce cas, il est important que les secteurs public et privé travaillent ensemble à mettre en place un système viable, dans lequel les ressources ne seraient pas épuisées par des procédures judiciaires injustifiées, par exemple (comme aux Etats-Unis)."]
["Universitaires","Hongrie","Central European University, Budapest",1,null,"Réglementation de certains éléments de base uniquement, pour protéger les droits fondamentaux.  "]
["Universitaires","Irlande","Centre for Disability Law and Policy, National University of Ireland",1,null,"Pour fournir l’accès universel à l’assurance et faciliter la couverture des risques mentionnés dans la question 34, l’approche préférable est peut-être celle de la réglementation de l’assurance privée. Certains risques ne sont que partiellement couverts (ou, dans certains cas, pas du tout) au titre de l’assurance sociale, ce qui crée des obstacles à l’accès à l’assurance. "]
["Instances consultatives","Autriche","Advisory board for the Austrian Ministry of Health","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Instances consultatives","Autriche","Bundeskanzleramt Österreich [Chancellerie fédérale d'Autriche]",1]
["Instances consultatives","Finlande","National advisory board on social welfare and health care ethics, Ministry of Social Affairs and Health",1]
["Instances consultatives","France","Commission nationale consultative des droits de l'Homme (CNCDH)","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Instances consultatives","Grèce","National Bioethics Commission",1,null,"En outre, le recul actuel des systèmes publics d’assurance justifie cette réglementation.  "]
["Instances consultatives","Espagne","Spanish Bioethics Committee",1]
["Agences/Autorités","France","Commission Nationale Informatique et Libertés - CNIL",1]

{"sheet":"Q36","index":39,"n_rows":39,"n_cols":9,"rows_kept":39,"cut":false,"hidden":false,"merged":[[35,3,35,8],[17,3,17,8],[14,3,14,8],[32,3,32,8],[0,0,2,0],[0,1,2,1],[0,2,2,2],[0,3,0,8],[1,3,1,5],[1,6,1,8]]}
["Secteur d'activité","Pays","Organisation","36. Quelle(s) forme(s) de réglementation serai(en)t plus appropriée(s) :\n"]
[null,null,null,"a. une réglementation contraignante? ",null,null,"b. un encadrement plus souple (par exemple, accord entre parties prenantes et pouvoirs publics)? "]
[null,null,null,"OUI","NON","Observations (le cas échéant)","OUI","NON","Observations (le cas échéant)"]
["Patients","Europe","Alzheimer Europe",1,null,null,null,1]
["Patients","Europe","Autism-Europe ",1]
["Consommateurs","Europe","Ligue des Usagers des Services de Santé - LUSS ",1,null,"Si la réglementation est facultative, la situation ne s'améliorera pas rapidement. ",null,null,"L'expérience vécue dans notre pays n'incite pas à l'enthousiasme."]
["Consommateurs","France","CISS - Collectif Interassociatif sur la Santé",1]
["Consommateurs","France","Confédération syndicale des familles (CSF)",1,null,null,null,1]
["Consommateurs","France"," Union nationale des associations familiales (UNAF)",1,null,null,null,1]
["Consommateurs","Allemagne","Bund der Versicherten e.V.  (BdV) [Confédération des assurés]",null,1,null,1,null,"L’évolution de l’assurance maladie privée allemande montre que plusieurs problèmes graves se posent: l’augmentation permanente des primes, des représentations erronées de la part des tarificateurs, des conflits juridiques concernant les couvertures d’assurance, etc. Le BdV est donc en faveur d’un cadre transparent fixé par la loi (comme la loi allemande sur les contrats d’assurance VVG-Versicherungsvertragsgesetz), qui réglementera les conditions fondamentales de l’assurance maladie privée. Les principes suivants sont indispensables : primes abordables, accès à la grande majorité de la population, calcul de tous les tarifs compréhensible et transparent. "]
["Syndicat","Europe","Confédération Européenne des Syndicats"]
["Assurance","Pays-Bas","Achmea",null,1,"Des réglementations contraignantes peuvent rendre les assurances non rentables. Les assureurs cesseront de proposer des assurances non rentables, ce qui pourrait déboucher sur une réduction de la capacité à s’assurer et non à une amélioration.  ",1]
["Assurance","Pays-Bas","IC Leven (Independent Committee Life)",null,1,"Des réglementations contraignantes peuvent rendre les assurances non rentables. Les assureurs cesseront de proposer des assurances non rentables, ce qui pourrait déboucher sur une réduction de la capacité à s’assurer et non à une amélioration.  ",1]
["Assurance","Pays-Bas","Nationale Nederlanden/ING",null,1,"Uniquement dans le cas d’une assurance maladie pour la couverture de base. ",1]
["Assurance","Suède","Svensk Försäkring","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Assurance","Etats-Unis d'Amérique","VFD Consulting, Inc.",null,1,"Les décisions commerciales privées doivent être prises en privé sans ingérence d’un organisme extérieur.",null,1,"Les décisions commerciales privées doivent être prises en privé sans ingérence d’un organisme extérieur."]
["Assurance","Royaume-Uni","Association of British Insurers - ABI",null,null,"Si une intervention est nécessaire, il faut éviter qu’elle soit codifiée (comme les réglementations) car la génétique évolue constamment et exige un cadre évolutif. Une intervention codifiée risque d’être obsolète avant même sa mise en œuvre. ",null,null,"Lorsque l’intervention sous la forme d’une réglementation apparaît nécessaire après un examen complet de la situation, il est préférable d’utiliser un cadre évolutif. Comme nous l'avons mentionné dans nos réponses à des questions précédentes, le cadre doit évoluer en fonction des progrès de la science et de son application à l’assurance. Au Royaume-Uni, nous avons un Concordat et un Moratoire. Ce cadre évolutif est revu tous les trois ans par le secteur de l’assurance et le gouvernement britannique pour tenir compte des changements. Le processus d’examen intègre les contributions des parties prenantes et utilise une base de preuves qui s’enrichit de l’expérience des consommateurs. "]
["Assurance","Europe","Insurance Europe","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Réassurance","Allemagne","Munich Re",null,1,"Si la réglementation contraignante est mal acceptée par les compagnies d’assurance, elle influera sur leur comportement commercial et encouragera la sélection adverse. ",null,1,"Comment pourrait fonctionner un tel cadre flexible dès lors qu’il existe des centaines de produits d’assurance différents, proposé par des milliers de compagnies présentes sur des marchés très concurrentiels aux besoins divers ? Trouver un langage commun entre les différentes parties prenantes exigerait sans aucun doute des efforts et un temps considérables."]
["Réassurance","Suisse","Swiss Reinsurance Company Limited",null,1,null,null,1]
["Professionnels de la santé","France","Académie nationale de médecine (France)",1,null,"Seulement pour les principes fondamentaux. Des sanctions assortissent  le manquement aux règles.",1,null,"Pour le reste, encadrement lié à la négociation entre les parties, en présence des pouvoirs publics."]
["Professionnels de la santé","France","Conseil National de l'Ordre des Médecins (CNOM)",null,null,"Je ne sais pas. ",null,null,"Je ne sais pas."]
["Professionnels de la santé","Luxembourg","Collège Médical",1,null,null,null,1,"Tout au plus une convention contraignante entre parties prenantes et les représentants de la profession concernée????"]
["Généticiens","Canada","Canadian Association of Genetic Counsellors"]
["Généticiens","Allemagne","Deutsche gesellschaft für humangenetik e.v. [German society of human genetics]",1,null,"Découle de 36.b.",null,null,"Voir 36.a."]
["Généticiens","Lettonie","Latvian Society of Medical Genetics",null,null,null,1]
["Généticiens","Royaume-Uni","PHG Foundation ",1,null,"Pour certains types de risques, y compris une proportion des coûts couvrant les soins de santé. ",1,null,"Pour d’autres, comme les soins à long terme ou la dépendance. "]
["Généticiens","France","Fédération Française de Génétique Humaine",1,null,null,null,1]
["Généticiens","Europe","Genetic Committee of the European Union of Medical Specialities",1,null,"Il n’y a aucune garantie que l’auto-régulation du secteur sera mise en place comme il convient.  ",null,1,"Cela pourrait être inefficace. "]
["Généticiens","Europe","European Society of Human Genetics (ESHG)",null,1,null,1]
["Universitaires","Hongrie","Central European University, Budapest",1]
["Universitaires","Irlande","Centre for Disability Law and Policy, National University of Ireland",1,null,"Une réglementation contraignante aurait l’avantage de la certitude et de l’uniformité. Une telle réglementation devrait aussi s’appuyer sur des mécanismes de mise en application solides.   ",null,1,"Il peut être difficile d’appliquer un cadre plus évolutif. En outre, une telle approche n’est peut être pas suffisamment contraignante pour dissuader les compagnies d’assurance d’agir de manière prohibée.  "]
["Instances consultatives","Autriche","Advisory board for the Austrian Ministry of Health","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Instances consultatives","Autriche","Bundeskanzleramt Österreich [Chancellerie fédérale d'Autriche]",null,null,null,1]
["Instances consultatives","Finlande","National advisory board on social welfare and health care ethics, Ministry of Social Affairs and Health",1]
["Instances consultatives","France","Commission nationale consultative des droits de l'Homme (CNCDH)","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Instances consultatives","Grèce","National Bioethics Commission",1,null,"Une réglementation contraignante de base (concernant, par exemple, la nature des données à collecter et à traiter, ou la nature des tests prédictifs à demander) est nécessaire. ",1,null,"Des accords pourraient être la meilleure option pour réglementer davantage de points plus spécifiques. "]
["Instances consultatives","Espagne","Spanish Bioethics Committee",1]
["Agences/Autorités","France","Commission Nationale Informatique et Libertés - CNIL",1,null,null,1]

{"sheet":"Q37","index":40,"n_rows":38,"n_cols":6,"rows_kept":38,"cut":false,"hidden":false,"merged":[[0,0,1,0],[0,1,1,1],[0,2,1,2],[34,3,34,5],[16,3,16,5],[13,3,13,5],[31,3,31,5],[0,3,0,5]]}
["Secteur d'activité","Pays","Organisation","37.  Sur le contenu, cette régulation devrait-elle prendre la forme d’une interdiction faite aux compagnies d’assurance de prendre en compte, dans le calcul des risques, des caractéristiques génétiques obtenues à partir d’un test génétique prédictif et censées représenter un risque aggravé?"]
[null,null,null,"OUI","NON","Observations (le cas échéant)"]
["Patients","Europe","Alzheimer Europe",1]
["Patients","Europe","Autism-Europe ",1,null,"L’interdiction de la discrimination à l’encontre des personnes handicapées (Article 25 e) de la CRPD) doit être appliquée aux personnes dont les caractéristiques génétiques sont censées représenter un risque plus élevé. "]
["Consommateurs","Europe","Ligue des Usagers des Services de Santé - LUSS ",1,null,"Interdit en Belgique."]
["Consommateurs","France","CISS - Collectif Interassociatif sur la Santé",1]
["Consommateurs","France","Confédération syndicale des familles (CSF)",1]
["Consommateurs","France"," Union nationale des associations familiales (UNAF)",1]
["Consommateurs","Allemagne","Bund der Versicherten e.V.  (BdV) [Confédération des assurés]",1,null,"Les résultats d’un test prédictif sont parfois sujets à des interprétations erronées. Cette situation serait plus courante dans le cas de tests complexes (multifactoriels par exemple) ou inédits (travaux de recherche). Actuellement, les facteurs génétiques liés à des maladies multifactorielles ne contribuent pas en général à une modification importante du risque de maladie. La validité scientifique et la validité clinique des tests génétiques pour ces maladies n’ont pas encore été correctement établies, et risquent fort d’être de portée assez limitée (DH-BIO/INF(2012)1, page 25, paragraphe 118)."]
["Syndicat","Europe","Confédération Européenne des Syndicats",1]
["Assurance","Pays-Bas","Achmea",null,1,"Une interdiction complète donnera à un sous-groupe de candidats à haut risque un avantage financier énorme (par le biais de la sélection adverse) sur les autres candidats et entraînera une discrimination. L’interdiction doit faire l’objet de certaines conditions visant à réduire la sélection adverse, par exemple : montants limites assurés, ou assurances sans sélection adverse. "]
["Assurance","Pays-Bas","IC Leven (Independent Committee Life)",null,1,"Une interdiction complète donnera à un sous-groupe de candidats à haut risque un avantage financier énorme (par le biais de la sélection adverse) sur les autres candidats et entraînera une discrimination. L’interdiction doit faire l’objet de certaines conditions visant à réduire la sélection adverse, par exemple : montants limites assurés, ou assurances sans sélection adverse. "]
["Assurance","Pays-Bas","Nationale Nederlanden/ING",null,1]
["Assurance","Suède","Svensk Försäkring","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Assurance","Etats-Unis d'Amérique","VFD Consulting, Inc.",null,1,"Je suis contre l’interdiction de l’utilisation des tests génétiques prédictifs à des fins d’assurance. Toute interférence dans la détermination du risque effectuée par un assureur dégrade l’intégrité du contrat d’assurance. Le candidat qui hésite à fournir des informations sur ses risques porte préjudice à l’accord contractuel qu’il a conclu avec son assureur. Toute interférence injustifiée dans cet accord contractuel par un organisme extérieur nuit au secteur de l’assurance et à sa capacité future à fournir des services au public. "]
["Assurance","Royaume-Uni","Association of British Insurers - ABI",null,null,"Dans certains cas, l’interdiction permet de protéger le consommateur contre un vrai préjudice. La nature de l’assurance suppose, en l'absence d'obligation, la mise en place d’un cadre de risques global pour protéger les intérêts de tous les consommateurs. Ce cadre a pour but de favoriser l’utilisation de toutes les informations qui concernent les risques à couvrir (ou non) par l’assurance. Une cadre des risques limité (par exemple, par des interdictions relatives à des facteurs de risque) peut avoir une incidence sur la couverture et les coûts qui lui sont liés, et peut déboucher sur un refus de couverture (pour des motifs financiers ou d’autres). Au Royaume-Uni, le Moratoire prévoit que l’utilisation des résultats issus de tests génétiques prédictifs pour l’assurance vie, l’assurance maladies graves et l’assurance protection des revenus est autorisée mais soumise à certaines limites financières. Cette approche signifie que les individus qui ont des résultats défavorables aux tests génétiques prédictifs peuvent obtenir des niveaux importants de couverture. Elle protège aussi les clients des assureurs contre les conséquences liées aux demandes d’indemnisations extrêmement élevées qui n’ont pas été tarifées. Ce cadre des risques fonctionne dans la pratique parce que le nombre de polices concernées par la non-divulgation des résultats de tests génétiques prédictifs semble faible. Comme noté dans nos réponses à des questions précédentes, ce cadre de risques est constamment examiné afin qu’il continue de répondre aux besoins des consommateurs et du secteur de l’assurance. "]
["Assurance","Europe","Insurance Europe","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Réassurance","Allemagne","Munich Re",null,1,"Chaque maladie, ou presque, présente des caractéristiques génétiques. Il est donc impossible de les ignorer. Une réglementation des tests génétiques est déjà en vigueur dans la plupart des pays européens. Il faudra intervenir lorsque les tests génétiques prédictifs ayant une validité clinique reconnue seront sur le marché, afin d’empêcher toute sélection adverse qui se traduirait par des primes plus élevées pour tous les candidats à l’assurance si ces aspects ne pouvaient pas faire partie du processus d’évaluation des risques. "]
["Réassurance","Suisse","Swiss Reinsurance Company Limited",null,1,"Il doit être noté que la pratique courante des assureurs est de ne pas demander aux candidats à l’assurance de subir des tests génétiques prédictifs. En ce qui concerne les données issues de tests génétiques prédictifs, chaque Etat applique déjà une certaine forme de limitation qui reflète les caractéristiques de ce marché. L’interdiction légale est plus difficile car la nature et la disponibilité des tests génétiques changent constamment et exigent de porter fréquemment des amendements aux lois appliquées. L’utilisation de définitions de tests génétiques très larges telles que proposées au Chapitre 2 fait qu’il est très difficile d’établir une distinction entre un test génétique prédictif et un test non génétique prédictif. La définition d’un test génétique devrait être limitée aux tests d’ADN aux seules fins de la rendre applicable. "]
["Professionnels de la santé","France","Académie nationale de médecine (France)",1,null,"Cela pour rendre effective et certaine la non prise en compte des tests génétiques prédictifs dans les décisions assurantielles."]
["Professionnels de la santé","France","Conseil National de l'Ordre des Médecins (CNOM)",1]
["Professionnels de la santé","Luxembourg","Collège Médical",1]
["Généticiens","Canada","Canadian Association of Genetic Counsellors",null,1,"Si le groupe à risque « accru » est exclu, le groupe à risque « moindre » doit l’être aussi. On doit mettre en place une protection législative contre la discrimination fondée sur les informations issues de tests génétiques (comme l’assurabilité minimale accordée indépendamment de l’histoire familiale ou des résultats à des tests génétiques)."]
["Généticiens","Allemagne","Deutsche gesellschaft für humangenetik e.v. [German society of human genetics]",1]
["Généticiens","Lettonie","Latvian Society of Medical Genetics",1]
["Généticiens","Royaume-Uni","PHG Foundation ",null,1,"Voir nos réponses à la question 7. Le système britannique permet de divulguer les résultats de certains tests prédictifs dans des conditions très restrictives. La Fondation PHG participe au projet COGS qui examine le potentiel de dépistage personnalisé de certains cancers courants comme celui du sein et de la prostate. Ce projet comprend la modélisation statistique ainsi qu’une évaluation des aspects organisationnels, sociaux, juridiques et éthiques qui pourraient se présenter.  \nUne telle approche pourrait conduire au génotypage d’un individu avant la manifestation des symptômes, ce qui permettrait de lui proposer un programme adapté de dépistage, d’interventions environnementales (conseils sur le régime alimentaire et le mode de vie), voire une chimioprévention. Si l’individu génotypé se trouve dans un groupe à haut risque, ce qui justifierait un dépistage fréquent et précoce, les informations sur les pratiques de dépistage pourraient être utilisées comme substitut aux informations génotypiques pour les assureurs. Ce type d’approche personnalisée pourrait être utilisée de plus en plus pour cibler les soins de santé et réduire les effets indésirables du dépistage et du traitement médical. Il faudrait donc adopter à l’avenir une approche plus nuancée de la réglementation concernant les informations issues des tests génétiques prédictifs, car le modèle actuel repose sur des maladies monogéniques très pénétrantes. Comme le document de consultation le reconnaît, l’utilisation d’informations sur les risques prédictifs liés à des maladies complexes comme le cancer, les maladies cardiaques et le diabète est beaucoup plus complexe que l’utilisation d’informations sur les test génétiques prédictifs pour les maladies monogéniques, qui sont le modèle en vigueur dans le secteur. \n"]
["Généticiens","France","Fédération Française de Génétique Humaine",1]
["Généticiens","Europe","Genetic Committee of the European Union of Medical Specialities",1,null,"Des tests prédictifs ne sont pas forcément en mesure de définir le début ou la gravité d’une maladie et pourraient donc empêcher des individus à risque d’y recourir pour leurs propres besoins de planification à long terme ou de planification familiale. "]
["Généticiens","Europe","European Society of Human Genetics (ESHG)",1,null,"Voir nos réponses à des questions précédentes. Pour les assurances standard, les questions relatives aux tests génétiques prédictifs et aux antécédents familiaux devraient être interdites."]
["Universitaires","Hongrie","Central European University, Budapest",1]
["Universitaires","Irlande","Centre for Disability Law and Policy, National University of Ireland",1,null,"Compte tenu des abus possibles (l’utilisation d’informations génétiques et de résultats à des tests génétiques peut amener les candidats à l’assurance à être désavantagés ou à subir une discrimination injustifiée ou une violation de leur vie privée), il est proposé que les compagnies d’assurance ne soient pas autorisées à prendre en compte les caractéristiques génétiques, d’autant que c ette prise en compte peut également constituer un obstacle injustifié à l’assurance et aux soins de santé, et donc exclure et isoler certaines personnes vulnérables de la société (notamment les personnes handicapées et les personnes âgées). Cette proposition est conforme avec l’Article 21.1 de la Charte européenne des droits fondamentaux qui interdit toute discrimination fondée notamment sur les caractéristiques génétiques, avec la législation européenne sur la protection des données, et avec l’Article 8 de la Convention européenne des droits de l’homme qui proclame le droit de toute personne au respect « de sa vie privée et familiale ». En outre, la Convention du Conseil de l’Europe sur les droits de l’homme et la biomédecine (chapitre IV, Article 11) interdit toute forme de discrimination à l’encontre d’une personne en raison de son patrimoine génétique. En vue d’éviter toute discrimination, l’Article 12 de cette Convention énonce qu’ « il ne pourra être procédé à des tests prédictifs de maladies génétiques... qu’à des fins médicales », ce qui signifie qu’un assureur n’est pas autorisé à demander un test génétique prédictif comme condition préalable à la conclusion d’un contrat d’assurance. La proposition est également conforme à la teneur de la CRPD, notamment sous l’angle des principes d’égalité, de dignité, d’intégrité et d’inclusion qui animent cette convention. Outre les risques possibles susmentionnés (discrimination, violations de la vie privée et exclusion de la société), on craint également que, s’ils ne sont pas réglementés, les progrès de la génétique (et leur détournement par les assureurs et d’autres acteurs sociaux) puissent déboucher sur la création d’une sous-classe génétique et la relégation d’individus indésirables. Le risque est de voir se mettre en place un nettoyage génétique, non seulement dans le secteur de l’assurance, mais aussi dans l’éducation, l’emploi, la vie politique et la société en général. \n\n"]
["Instances consultatives","Autriche","Advisory board for the Austrian Ministry of Health","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Instances consultatives","Autriche","Bundeskanzleramt Österreich [Chancellerie fédérale d'Autriche]",1]
["Instances consultatives","Finlande","National advisory board on social welfare and health care ethics, Ministry of Social Affairs and Health",1]
["Instances consultatives","France","Commission nationale consultative des droits de l'Homme (CNCDH)","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Instances consultatives","Grèce","National Bioethics Commission",1,null,"Ce n’est qu’un principe général. Mais une telle interdiction n’est pas applicable dans le cas de certains troubles ou maladies (voir notre réponse à la question 7). "]
["Instances consultatives","Espagne","Spanish Bioethics Committee",1,null,"Si l’assureur y était autorisé, le candidat pourrait subir une discrimination. "]
["Agences/Autorités","France","Commission Nationale Informatique et Libertés - CNIL",1,null,"Cette interdiction devrait être applicable aux contrats dont la souscription est obligatoire ou facultative et applicable à l’ensemble des risques (maladie, invalidité, décès, etc.)."]

{"sheet":"Q38","index":41,"n_rows":39,"n_cols":9,"rows_kept":39,"cut":false,"hidden":false,"merged":[[35,3,35,8],[17,3,17,8],[14,3,14,8],[32,3,32,8],[0,0,2,0],[0,1,2,1],[0,2,2,2],[0,3,0,8],[1,3,1,5],[1,6,1,8]]}
["Secteur d'activité","Pays","Organisation","38. Une telle interdiction devrait-elle :"]
[null,null,null,"a. être limitée aux assurances à l’égard desquelles le risque d’anti-sélection est nul ou quasi nul, notamment les assurances obligatoires ?",null,null,"b. pouvoir s’étendre aux assurances à souscription volontaire ?"]
[null,null,null,"OUI","NON","Observations (le cas échéant)","OUI","NON","Observations (le cas échéant)"]
["Patients","Europe","Alzheimer Europe",null,1,null,1,null,"Certaines assurances sont, techniquement parlant, facultatives. Ne pas y avoir droit peut avoir une incidence considérable sur la vie des intéressés (par exemple la capacité de contracter un crédit ou de voyager). "]
["Patients","Europe","Autism-Europe ",null,null,null,1,null,"Les politiques de sélection des risques pour les régimes d’assurance proposant des souscriptions facultatives devraient être strictement réglementées par l’Etat."]
["Consommateurs","Europe","Ligue des Usagers des Services de Santé - LUSS ",1,null,"Cette interdiction s'impose. "]
["Consommateurs","France","CISS - Collectif Interassociatif sur la Santé",null,1,null,1]
["Consommateurs","France","Confédération syndicale des familles (CSF)",null,1,null,1]
["Consommateurs","France"," Union nationale des associations familiales (UNAF)",1,null,null,1]
["Consommateurs","Allemagne","Bund der Versicherten e.V.  (BdV) [Confédération des assurés]",null,1,"Aucune exception n’est autorisée. ",1,null,"Aucune exception n’est autorisée. "]
["Syndicat","Europe","Confédération Européenne des Syndicats",null,1,"Une telle interdiction devrait avoir un caractère général.",1]
["Assurance","Pays-Bas","Achmea",1,null,"Il ne peut pas y avoir d'utilisation abusive et de discrimination s'il n'y a pas de sélection adverse.  ",null,1,"Une interdiction complète donnera à un sous-groupe de candidats à haut risque un avantage financier énorme (par le biais de la sélection adverse) sur les autres candidats et entraînera une discrimination. L’interdiction doit faire l’objet de certaines conditions visant à réduire la sélection adverse, par exemple : montants limites assurés, ou assurances sans sélection adverse. "]
["Assurance","Pays-Bas","IC Leven (Independent Committee Life)",1,null,"Il ne peut pas y avoir d'utilisation abusive et de discrimination s'il n'y a pas de sélection adverse.  ",null,1,"Une interdiction complète donnera à un sous-groupe de candidats à haut risque un avantage financier énorme (par le biais de la sélection adverse) sur les autres candidats et entraînera une discrimination. L’interdiction doit faire l’objet de certaines conditions visant à réduire la sélection adverse, par exemple : montants limites assurés, ou assurances sans sélection adverse. "]
["Assurance","Pays-Bas","Nationale Nederlanden/ING",1,null,null,null,1]
["Assurance","Suède","Svensk Försäkring","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Assurance","Etats-Unis d'Amérique","VFD Consulting, Inc.",null,1,"Je suis contre l’interdiction de l’utilisation des tests génétiques prédictifs à des fins d’assurance. Toute interférence dans la détermination du risque effectuée par un assureur dégrade l’intégrité du contrat d’assurance. Le candidat qui hésite à fournir des informations sur ses risques porte préjudice à l’accord contractuel qu’il a conclu avec son assureur. Toute interférence injustifiée dans cet accord contractuel par un organisme extérieur nuit au secteur de l’assurance et à sa capacité future à fournir des services au public.",null,1,"Je suis contre l’interdiction de l’utilisation des tests génétiques prédictifs à des fins d’assurance. Toute interférence dans la détermination du risque effectuée par un assureur dégrade l’intégrité du contrat d’assurance. Le candidat qui hésite à fournir des informations sur ses risques porte préjudice à l’accord contractuel qu’il a conclu avec son assureur. Toute interférence injustifiée dans cet accord contractuel par un organisme extérieur nuit au secteur de l’assurance et à sa capacité future à fournir des services au public. "]
["Assurance","Royaume-Uni","Association of British Insurers - ABI",null,null,"Si une interdiction est nécessaire, elle doit être appliquée lorsque le risque de sélection adverse est nul ou quasiment nul.  Au Royaume-Uni, le Moratoire fonctionne parce que le nombre de polices concernées par la non-divulgation semble peu élevé et que les assureurs considèrent que le risque de sélection adverse est gérable. Ce domaine est suivi dans le cadre de l’accord avec le Ministère de la santé. ",null,null,"Ceci est beaucoup plus difficile.  Des souscriptions facultatives signifient que le groupe de consommateurs à risque est moins important que dans le cas d’une assurance obligatoire. Le risque de sélection adverse est donc susceptible d’être plus élevé et les conséquences de l’application d’une interdiction sont vraisemblablement plus élevées également. Nous sommes contre une interdiction qui obligeraient les assureurs et leurs clients à supporter des risques non prévus ou non tarifés. "]
["Assurance","Europe","Insurance Europe","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Réassurance","Allemagne","Munich Re",null,null,"Qui pourrait être capable de suivre une évolution aussi rapide du paysage de la génétique et de l'assurance et adapter cette réglementation pour qu'elle soit constamment à jour? ",null,1]
["Réassurance","Suisse","Swiss Reinsurance Company Limited",1,null,"Comme indiqué dans notre réponse à la question 37, ces assurances peuvent être proposées sans, ou avec peu, de sélection des risques. ",null,1,"Plus l’élément facultatif est important, plus il est coûteux de restreindre la capacité des assureurs à sélectionner les risques.  "]
["Professionnels de la santé","France","Académie nationale de médecine (France)",null,1,"Valable pour toute assurance.",1,null,"Assurance couvrant un emprunt, par exemple."]
["Professionnels de la santé","France","Conseil National de l'Ordre des Médecins (CNOM)",null,1,null,1]
["Professionnels de la santé","Luxembourg","Collège Médical",null,1,"Les fondements sont distincts entre le régime d'assurance volontaire soumis aux critères d'évaluation du risque et l'assurance obligatoire découlant du statut social (salarié, chômeur ou pensionné etc.) qui indépendamment du risque bénéficie d'une couverture.",1]
["Généticiens","Canada","Canadian Association of Genetic Counsellors",1,null,null,null,1]
["Généticiens","Allemagne","Deutsche gesellschaft für humangenetik e.v. [German society of human genetics]",1,null,null,1]
["Généticiens","Lettonie","Latvian Society of Medical Genetics",null,null,null,1]
["Généticiens","Royaume-Uni","PHG Foundation ",null,1,"Pas nécessairement (voir notre réponse à la question 37).",1,null,"Mais des protections doivent être mises en place. "]
["Généticiens","France","Fédération Française de Génétique Humaine",null,1,null,1]
["Généticiens","Europe","Genetic Committee of the European Union of Medical Specialities",null,1,"Il n’y aurait pas besoin de divulguer les résultats des tests génétiques prédictifs dans ce contexte. ",1,null,"Le risque génétique ne devrait pas être nécessairement surpondéré par rapport aux risques liés au mode de vie, même si l’on pourrait adopter une vision à plus long terme concernant la probabilité d’un handicap. "]
["Généticiens","Europe","European Society of Human Genetics (ESHG)",1,null,"Il vaut mieux définir les limites en fonction du type d’assurance (par exemple une assurance santé de base) et leurs valeurs.",null,1,"Dans certaines circonstances exceptionnelles, par exemple des contrats couvrant un grand nombre de situations, cela pourrait être nécessaire pour éviter que l’évaluation du risque par le demandeur l’amène à souscrire volontairement une assurance sans que la compagnie d’assurance ne connaisse ses motivations."]
["Universitaires","Hongrie","Central European University, Budapest",null,null,null,null,1,"Dans le cas de primes élevées, les résultats de tests génétiques préexistants peuvent être prises en compte pour des assurances facultatives. "]
["Universitaires","Irlande","Centre for Disability Law and Policy, National University of Ireland",null,1,"Une interdiction, quelle qu’elle soit, doit s’appliquer à tous les types d’assurance. Les compagnies d’assurance ont des méthodes pour traiter le risque de sélection adverse en classant les risques et en ajustant les primes en conséquence.   ",1,null,"Une interdiction, quelle qu’elle soit, doit s’appliquer à tous les types d’assurance."]
["Instances consultatives","Autriche","Advisory board for the Austrian Ministry of Health","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Instances consultatives","Autriche","Bundeskanzleramt Österreich [Chancellerie fédérale d'Autriche]",null,null,null,1]
["Instances consultatives","Finlande","National advisory board on social welfare and health care ethics, Ministry of Social Affairs and Health"]
["Instances consultatives","France","Commission nationale consultative des droits de l'Homme (CNCDH)","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Instances consultatives","Grèce","National Bioethics Commission",1,null,null,1]
["Instances consultatives","Espagne","Spanish Bioethics Committee",1,null,null,1,null,"Dans les deux cas, lorsque le risque de sélection adverse est nul ou quasiment nul. "]
["Agences/Autorités","France","Commission Nationale Informatique et Libertés - CNIL",null,1,null,1]

{"sheet":"Q39","index":42,"n_rows":39,"n_cols":9,"rows_kept":39,"cut":false,"hidden":false,"merged":[[35,3,35,8],[17,3,17,8],[14,3,14,8],[32,3,32,8],[0,0,2,0],[0,1,2,1],[0,2,2,2],[0,3,0,8],[1,3,1,5],[1,6,1,8]]}
["Secteur d'activité","Pays","Organisation","39. Dans ce dernier cas, pensez-vous que:"]
[null,null,null,"a. les compagnies d’assurance peuvent, au jour d’aujourd’hui, supporter seules les conséquences éventuelles de l’antisélection ? ",null,null,"b. des incitations de divers ordres seraient-elles nécessaires (Merci de préciser lesquelles) ?  "]
[null,null,null,"OUI","NON","Observations (le cas échéant)","OUI","NON","Observations (le cas échéant)"]
["Patients","Europe","Alzheimer Europe",null,1,"Je ne suis pas certain qu’il en existe. Cela peut-être différent selon les maladies. Par ailleurs, même dans un cas de sélection adverse où la demande d’assurance d’un candidat est corrélée positivement au risque qu’il développe une maladie (fondée sur les résultats d’un test prédictif) et où l’assureur n’a pas accès à ces informations (il ne peut donc pas ajuster le prix comme il convient), il reste à savoir comment la maladie peut effectivement se développer. ",1,null,"Eventuellement (les possibilités ne sont pas vraiment connues). "]
["Patients","Europe","Autism-Europe ",1,null,"Les personnes à faible revenu ne peuvent pas payer les tarifs plus élevés qui sont réclamés par les  assurances pour couvrir des risques accrus. Cela ne doit pas servir de justification pour discriminer des personnes dont les caractéristiques génétiques représenteraient un risque plus élevé. La couverture du risque plus élevé pourrait être financé par des mécanismes contributifs fondés sur le revenu individuel. ",1,null,"  Le remboursement du coût plus élevé des primes d’assurance pourrait prendre la forme d’un crédit d’impôt sur le revenu  "]
["Consommateurs","Europe","Ligue des Usagers des Services de Santé - LUSS ",null,1,"Il est tout à fait concevable d'organiser en ces matières une certaine participation du public aux assurances privées comme c'est le cas en  pour la couverture des catastrophes naturelles par exemple (cf. loi sur les contrats d'assurances article 68-10). Les partenariats publics/privés pourraient prendre en compte les risques des personnes précarisées et/ou malades qui ne sont plus à même de subvenir à leurs besoins.",1,1,"De telles incitations devraient être envisagées comme c'est le cas déjà pour les assurances en soins de santé (voir la loi sur l'assurance en soins de santé du 18 avril 2010 parue au journal officiel belge le 11 juin 2010)."]
["Consommateurs","France","CISS - Collectif Interassociatif sur la Santé",1,null,null,1]
["Consommateurs","France","Confédération syndicale des familles (CSF)"]
["Consommateurs","France"," Union nationale des associations familiales (UNAF)",1,null,null,1]
["Consommateurs","Allemagne","Bund der Versicherten e.V.  (BdV) [Confédération des assurés]",1,null,"Le risque de sélection adverse (ou antisélection) est surestimé par les assureurs. ",null,1]
["Syndicat","Europe","Confédération Européenne des Syndicats",1,null,"Ces conséquences sont intégrées dans les calculs actuariels.",null,1]
["Assurance","Pays-Bas","Achmea",null,1,"La sélection adverse débouchera sur une réduction du reste de rentabilité parce que la crise économique a contraint les assureurs à diminuer les primes jusqu’à un niveau historiquement très bas. Beaucoup d’assureurs n’auront plus qu’à cesser de vendre des assurances (du type concerné). ",1,null,"Le gouvernement peut fournir des fonds utilisables dans le cas d’une demande excessive de prise en charge. "]
["Assurance","Pays-Bas","IC Leven (Independent Committee Life)",null,1,"La sélection adverse débouchera sur une réduction du reste de  rentabilité parce que la crise économique a contraint les assureurs à diminuer les primes jusqu’à un niveau historiquement très bas. Beaucoup d’assureurs n’auront plus qu’à cesser de vendre des assurances (du type concerné). ",1,null,"Le gouvernement peut fournir des fonds utilisables dans le cas d’une demande excessive de prise en charge. "]
["Assurance","Pays-Bas","Nationale Nederlanden/ING",1,null,null,null,1]
["Assurance","Suède","Svensk Försäkring","Référencée à l'onglet des \"Observations Générales\""]
["Assurance","Etats-Unis d'Amérique","VFD Consulting, Inc.",1,null,"Tant qu’ils sont autorisés à effectuer leur évaluation des risques sans interférence, les assureurs peuvent atténuer eux-mêmes les conséquences liées à la sélection adverse. Dès qu’un organisme extérieur interfère dans l’évaluation des risques pour créer une sélection adverse, cette interférence dégrade la capacité de l’assureur à atténuer les conséquences qui ont été délibérément créées par cet organisme. ",null,1,"Ne pas interférer dans l’évaluation des risques pour l’assurance.  "]
["Assurance","Royaume-Uni","Association of British Insurers - ABI",null,null,"Dans le Concordat et le Moratoire, les assureurs qui proposent des assurances vie, des assurances maladies graves et des assurances protection des revenus peuvent supporter les conséquences de la sélection adverse (eu égard aux résultats des tests génétiques prédictifs) parce que le nombre de polices qui serait concerné semble faible. La situation serait réexaminée si elle changeait, car il est peu probable que les assureurs puissent continuer sans aide. ",null,null,"A supposer qu’une interdiction s’impose, des incitations pourraient être nécessaires afin d’aider les assureurs à supporter les conséquences de la sélection adverse. "]
["Assurance","Europe","Insurance Europe","Référencée à l'onglet des \"Observations Générales\""]
["Réassurance","Allemagne","Munich Re",null,1,"A l’heure actuelle, l’impact des tests génétiques prédictifs est encore assez limité car seules quelques rares maladies monogénétiques peuvent être détectées. Mais la médecine génomique évolue rapidement. Dès que des tests prédictifs valables relatifs à une maladie courante seront appliqués en médecine clinique, la situation pourrait changer très vite. Les primes de la plupart des assurances ont été diminuées à cause de la concurrence très forte, et la crise économique ne permet pas aux assurances de dégager des profits à la hauteur des moyens investis. La sélection adverse réduirait à zéro la rentabilité des assurances. Finalement, cette situation serait aussi préjudiciable pour les consommateurs car les assureurs retireraient les produits d’un marché qui ne serait plus rentable. ",null,null,"Remboursement par le gouvernement ou les contribuables dans le cas de demandes d'indemnisations excessives. "]
["Réassurance","Suisse","Swiss Reinsurance Company Limited",null,1,"Les coûts supplémentaires non couverts par le gouvernement seront ensuite répercutés sur le consommateur. ",null,1,"Dépend de la solution, mais les assureurs n’ont pas cependant des disponibilités illimitées. Aussi, toute solution qui se traduit par des prises en charge plus nombreuses ou plus élevées devront être compensées par des tarifs plus élevés pour tous ou des indemnités ciblées spécifiquement. "]
["Professionnels de la santé","France","Académie nationale de médecine (France)",1,null,"Il ne s'agit pas d'empêcher de sélectionner. Il s'agit d'éviter l'utilisation des résultats de tests génétiques prédictifs, trop incertains",null,1]
["Professionnels de la santé","France","Conseil National de l'Ordre des Médecins (CNOM)",1,null,null,1,null,"Des incitations législatives."]
["Professionnels de la santé","Luxembourg","Collège Médical",null,1,"L'Etat doit dans une certaine mesure contribuer à l'impact économique d'une réglementation restrictive de l'assurance privée.",1,null,"Un encouragement au dialogue impliquant tous les acteurs, y compris les employeurs avec une incitation de prendre en charge des catégories supplémentaires de risque à côté de l'assurance obligatoire inhérent à la relation de travail."]
["Généticiens","Canada","Canadian Association of Genetic Counsellors",null,null,"Si l’on ne comprend pas mieux le processus de décision actuarielle et les calculs effectués actuellement, il est impossible de prévoir si le secteur de l’assurance peut supporter financièrement le coût d’une assurance minimale imposée par la loi compte tenu des interdictions décrites plus haut. Etant donné l’augmentation exponentielle de la disponibilité des tests génétiques et des informations connexes, ces tests risquent de présenter une charge si leurs résultats ne peuvent pas être examinées.  ",null,null,"Pas compétent pour répondre. "]
["Généticiens","Allemagne","Deutsche gesellschaft für humangenetik e.v. [German society of human genetics]",null,1,null,null,null,"?"]
["Généticiens","Lettonie","Latvian Society of Medical Genetics",null,null,null,1]
["Généticiens","Royaume-Uni","PHG Foundation ",null,1,"Le climat économique actuel suggère que des sources de financement diverses seront nécessaires pour financer tous les aspects du soutien (soins médicaux, prestations sociales, couverture pour maladies graves, retraite) dans la mesure où les prestataires de soins de santé peuvent cibler leurs interventions avec plus de précision sur ceux qui présentent un risque et sur la population vieillissante.",1]
["Généticiens","France","Fédération Française de Génétique Humaine",1,null,null,1,null,"Ordre des médecins, ordre des pharmaciens."]
["Généticiens","Europe","Genetic Committee of the European Union of Medical Specialities",1,null,"Ce qui est le principe fondamental de l’assurance.",null,1,"Les sujets à risque faible ou très élevé donnent aux compagnies d’assurance la possibilité d’équilibrer les conséquences."]
["Généticiens","Europe","European Society of Human Genetics (ESHG)",null,1,null,1,null,"Voir nos réponses à des questions précédentes."]
["Universitaires","Hongrie","Central European University, Budapest",1,null,null,null,1]
["Universitaires","Irlande","Centre for Disability Law and Policy, National University of Ireland",1,null,"Les compagnies d’assurance traitent la question de la sélection adverse en recourant au processus de sélection des risques et en adoptant une classification des risques pour déterminer la couverture et fixer les tarifs de l’assurance. Elles ajustent donc leurs primes lorsque la sélection adverse se présente. On peut prendre comme hypothèse que l’individu qui connaît ses caractéristiques génétiques et sa santé future peut être incité à planifier son mode de vie, son régime alimentaire et ses traitements médicaux afin de maximiser les soins médicaux qui lui sont dispensés. Dans ce cas, l’individu sera en meilleure santé et donc moins disposé à demander une assurance. Par conséquent, le risque de sélection adverse résultant d’une connaissance des risques génétiques n’est pas aussi problématique que ce que certains laissent entendre. De plus, peu de candidats à l’assurance utilisent les techniques de la génétique (cette utilisation devrait augmenter à l’avenir).    ",1,null,"La promotion de programmes d’assurance obligatoires pour certains groupes peut intéresser le candidat à l’assurance et la compagnie d’assurance. Cela peut être plus intéressant financièrement, et les primes peuvent être plus faibles et donc plus accessibles. En ce qui concerne la compagnie d’assurance, plus le nombre de ses membres est élevé, moins le risque d’antisélection est important.   \n\n"]
["Instances consultatives","Autriche","Advisory board for the Austrian Ministry of Health","Référencée à l'onglet des \"Observations Générales\""]
["Instances consultatives","Autriche","Bundeskanzleramt Österreich [Chancellerie fédérale d'Autriche]",null,null,"Je ne sais pas. ",null,null,"Je ne sais pas. "]
["Instances consultatives","Finlande","National advisory board on social welfare and health care ethics, Ministry of Social Affairs and Health"]
["Instances consultatives","France","Commission nationale consultative des droits de l'Homme (CNCDH)","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Instances consultatives","Grèce","National Bioethics Commission",1,null,null,1,null,"Des incitations financières (concernant le niveau des primes par exemple). "]
["Instances consultatives","Espagne","Spanish Bioethics Committee",null,1,"Les conséquences possibles pourraient être très coûteuses pour les compagnies. "]
["Agences/Autorités","France","Commission Nationale Informatique et Libertés - CNIL",1,null,null,1]

{"sheet":"Q40","index":43,"n_rows":39,"n_cols":18,"rows_kept":39,"cut":false,"hidden":false,"merged":[[0,0,2,0],[0,1,2,1],[0,2,2,2],[0,3,0,17],[1,3,1,5],[1,6,1,8],[1,9,1,11],[1,12,1,14],[1,15,1,17],[35,3,35,17],[17,3,17,17],[14,3,14,17],[32,3,32,17],[24,5,24,17]]}
["Secteur d'activité","Pays","Organisation","40. Eu égard à leur caractère social, quels sont les risques dont la couverture devrait pouvoir bénéficier d’une telle interdiction :"]
[null,null,null,"a. maladie?",null,null,"b. invalidité?",null,null,"c. décès?",null,null,"d. dépendance?",null,null,"e. retraite?"]
[null,null,null,"OUI","NON","Observations (le cas échéant)","OUI","NON","Observations (le cas échéant)","OUI","NON","Observations (le cas échéant)","OUI","NON","Observations (le cas échéant)","OUI","NON","Observations (le cas échéant)"]
["Patients","Europe","Alzheimer Europe",1,null,null,1,null,null,1,null,null,1,null,null,1]
["Patients","Europe","Autism-Europe ",1,null,null,1,null,null,1,null,null,1,null,null,1]
["Consommateurs","Europe","Ligue des Usagers des Services de Santé - LUSS "]
["Consommateurs","France","CISS - Collectif Interassociatif sur la Santé",1,null,null,1,null,null,1,null,null,1,null,null,1]
["Consommateurs","France","Confédération syndicale des familles (CSF)",1,null,null,1,null,null,null,1,null,1]
["Consommateurs","France"," Union nationale des associations familiales (UNAF)",1,null,null,1,null,null,1,null,null,1,null,null,1]
["Consommateurs","Allemagne","Bund der Versicherten e.V.  (BdV) [Confédération des assurés]",1,null,null,1,null,null,1,null,null,1,null,null,1]
["Syndicat","Europe","Confédération Européenne des Syndicats",1,null,"Cela concerne aussi l'assurance contre les maladies professionnelles et les accidents du travail dans les pays où la couverture de ce risque passe par des systèmes d'assurance.",1,null,null,1,null,null,1,null,null,1]
["Assurance","Pays-Bas","Achmea",1,null,"Uniquement pour la couverture médicale de base. ",1,null,"L’interdiction de refuser une assurance invalidité à une personne handicapée est impossible car la maladie assurée est déjà déclarée et le candidat peut demander une prise en charge immédiatement après l’admission.",null,1,"Personne n’a besoin d’une assurance vie. C’est un produit, et il n’y a pas de motif de l’interdire. On peut même emprunter sans assurance vie (bien que dans certains pays les banques exigent une assurance vie, ce n'est pas un pré-requis). ",1,null,"L’interdiction de refuser une assurance dépendance à un candidat qui en a besoin est impossible, car la maladie assurée est déjà déclarée et le candidat peut demander une prise en charge immédiatement après l’admission. ",null,null,"Lorsque le candidat n’a pas le choix (par exemple la couverture offerte par l’employeur),  l’assureur doit être obligé de l’admettre."]
["Assurance","Pays-Bas","IC Leven (Independent Committee Life)",1,null,"Uniquement pour la couverture médicale de base. ",null,1,"L’interdiction de refuser une assurance invalidité à une personne handicapée est impossible car la maladie assurée est déjà déclarée et le candidat peut demander une prise en charge immédiatement après l’admission.",null,1,"Personne n’a besoin d’une assurance vie. C’est un produit, et il n’y a pas de motif de l’interdire. On peut même emprunter sans assurance vie (bien que dans certains pays les banques exigent une assurance vie, ce n'est pas un pré-requis). ",null,1,"L’interdiction de refuser une assurance dépendance à un candidat qui en a besoin est impossible, car la maladie assurée est déjà déclarée et le candidat peut demander une prise en charge immédiatement après l’admission. ",null,1,"Lorsque le candidat n’a pas le choix (par exemple la couverture offerte par l’employeur),  l’assureur doit être obligé de l’admettre."]
["Assurance","Pays-Bas","Nationale Nederlanden/ING",1,null,null,null,1,null,null,1,null,null,1,null,null,1]
["Assurance","Suède","Svensk Försäkring","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Assurance","Etats-Unis d'Amérique","VFD Consulting, Inc.",null,1,"Ne pas interférer dans l’évaluation des risques pour l’assurance. ",null,1,"Ne pas interférer dans l’évaluation des risques pour l’assurance. ",null,1,"Ne pas interférer dans l’évaluation des risques pour l’assurance. ",null,1,"Ne pas interférer dans l’évaluation des risques pour l’assurance. ",null,1,"Ne pas interférer dans l’évaluation des risques pour l’assurance. "]
["Assurance","Royaume-Uni","Association of British Insurers - ABI"]
["Assurance","Europe","Insurance Europe","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Réassurance","Allemagne","Munich Re",null,null,"Uniquement pour la couverture médicale de base. ",null,1,"Il est impossible d’assurer quelque chose qui s’est déjà produit. L’interdiction de refuser une assurance handicap à un candidat gravement handicapé est impossible. ",null,1,"Personne n’a besoin d’une assurance vie. C’est un produit car on peut même emprunter sans assurance vie (bien que les banques apprécient le surcroît d’assurance que donne l’assurance vie). ",null,1,"Il est impossible d’assurer quelque chose qui s’est déjà produit. L’interdiction de refuser une assurance dépendance à un candidat qui en a besoin est impossible.",null,1,"Uniquement lorsque l’employeur offre la couverture et que les candidats n’ont pas d’autre choix. La question 41 ne permet que des options limitées ou des montants illimités. Dès que des tests prédictifs valables relatifs à une maladie courante seront appliqués en médecine clinique, la situation pourrait changer radicalement. En effet, les produits d’assurance, même ceux qui concernent des montants limités permettant une sélection adverse, pourraient ne plus être rentables puisqu’ils devront être financés (par qui?). "]
["Réassurance","Suisse","Swiss Reinsurance Company Limited",null,1,"La couverture médicale de base est disponible pour tous sans sélection dans la plupart des pays. La couverture complémentaire est généralement sujette à sélection. Autrement, seuls ceux qui savent qu’ils en profiteront vraisemblablement l’achèteront. ",null,1,"La couverture de base est généralement fournie par l’Etat ou l’employeur. Toute couverture supplémentaire doit faire l’objet d’une sélection. ",null,1,"Dans la plupart des pays, la couverture décès est un achat purement volontaire. Le coût de l’interdiction serait sans doute supérieur, car ceux qui savent qu’ils présentent un risque supplémentaire l’achèteront. L’augmentation de coût que ce comportement entraîne dissuaderait ceux qui savent qu’ils présentent un risque plus faible d’acquérir une assurance qui ne serait pas très avantageuse pour eux, ce qui supprime la possibilité d’interfinancement. ",null,1,"La couverture de base est généralement fournie par l’Etat ou l’employeur. Toute couverture supplémentaire doit faire l’objet d’une sélection",null,1,"L’épargne retraite pure n’a pas besoin de sélection. Aucun accès aux résultats de tests prédictifs n’est donc nécessaire. Cependant, une sélection est encore requise pour les rentes/rentes sur risques aggravés."]
["Professionnels de la santé","France","Académie nationale de médecine (France)",1,null,null,1,null,null,1,null,null,1,null,null,1]
["Professionnels de la santé","France","Conseil National de l'Ordre des Médecins (CNOM)",1,null,null,1,null,null,1,null,null,1,null,null,1]
["Professionnels de la santé","Luxembourg","Collège Médical",1,null,null,1,null,null,1,null,null,1,null,null,1]
["Généticiens","Canada","Canadian Association of Genetic Counsellors",null,null,"Pas compétent pour répondre. ",null,null,"Pas compétent pour répondre. ",null,null,"Pas compétent pour répondre. ",null,null,"Pas compétent pour répondre. ",null,null,"Pas compétent pour répondre."]
["Généticiens","Allemagne","Deutsche gesellschaft für humangenetik e.v. [German society of human genetics]",1,null,"Jusqu'à un certain montant de couverture: oui."]
["Généticiens","Lettonie","Latvian Society of Medical Genetics",1,null,null,1]
["Généticiens","Royaume-Uni","PHG Foundation ",1,null,"Pour les motifs présentés dans nos réponses précédentes.",null,1,null,null,1,null,null,1,null,null,1]
["Généticiens","France","Fédération Française de Génétique Humaine",1,null,null,1,null,null,1,null,null,1,null,null,1]
["Généticiens","Europe","Genetic Committee of the European Union of Medical Specialities",1,null,"Une prédisposition génétique ne présente pas forcément plus de risque qu’une maladie non génétique non prévue. ",1,null,"Uniquement si le degré d’invalidité peut être spécifié et est inévitable.",1,null,"Uniquement si le décès précoce est inévitable.",1,null,"Uniquement si le degré d’invalidité peut être spécifié et est inévitable",1,null,"Uniquement si la retraite anticipée peut être inévitablement prévue."]
["Généticiens","Europe","European Society of Human Genetics (ESHG)",1,null,null,1,null,null,1,null,null,1,null,null,1]
["Universitaires","Hongrie","Central European University, Budapest",1,null,null,1,null,null,1,null,null,1,null,null,1]
["Universitaires","Irlande","Centre for Disability Law and Policy, National University of Ireland",1,null,"Voir 34.a.                                                                      ",1,null,"Voir 34.a.                                                                      ",1,null,"Voir 34.a.                                                                      ",1,null,"Voir 34.a.                                                                      ",1,null,"Voir 34.a.                                                                      "]
["Instances consultatives","Autriche","Advisory board for the Austrian Ministry of Health","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Instances consultatives","Autriche","Bundeskanzleramt Österreich [Chancellerie fédérale d'Autriche]",1,null,null,1,null,null,null,1,null,1,null,null,1]
["Instances consultatives","Finlande","National advisory board on social welfare and health care ethics, Ministry of Social Affairs and Health",1,null,null,1,null,null,1,null,null,1,null,null,1]
["Instances consultatives","France","Commission nationale consultative des droits de l'Homme (CNCDH)","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Instances consultatives","Grèce","National Bioethics Commission",1,null,null,1,null,null,1,null,null,1,null,null,1]
["Instances consultatives","Espagne","Spanish Bioethics Committee",1,null,null,1,null,null,null,1,null,1,null,null,1,null,"Pour les mêmes motifs qu’à la question 34."]
["Agences/Autorités","France","Commission Nationale Informatique et Libertés - CNIL",1,null,null,1,null,null,1,null,null,1,null,null,1]

{"sheet":"Q41","index":44,"n_rows":39,"n_cols":13,"rows_kept":39,"cut":false,"hidden":false,"merged":[[35,3,35,12],[17,3,17,12],[14,3,14,12],[32,3,32,12],[0,0,2,0],[0,1,2,1],[0,2,2,2],[0,3,0,12],[1,3,1,4],[1,5,1,6],[1,7,1,8],[1,9,1,10],[1,11,1,12]]}
["Secteur d'activité","Pays","Organisation","41. Le bénéfice d’une telle interdiction devrait-il, pour chacun de ces risques, s’appliquer à la couverture jusqu’à un certain montant ou pour un montant illimité ?"]
[null,null,null,"a. maladie?",null,"b. invalidité?",null,"c. décès?",null,"d. dépendance?",null,"e. retraite?"]
[null,null,null,"Montant limité","Montant illimité","Montant limité","Montant illimité","Montant limité","Montant illimité","Montant limité","Montant illimité","Montant limité","Montant illimité"]
["Patients","Europe","Alzheimer Europe",null,1,null,1,1,null,null,1,1]
["Patients","Europe","Autism-Europe ",null,1,null,1,null,1,null,1,null,1]
["Consommateurs","Europe","Ligue des Usagers des Services de Santé - LUSS "]
["Consommateurs","France","CISS - Collectif Interassociatif sur la Santé",null,1,null,1,1,null,null,1,null,1]
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["Consommateurs","Allemagne","Bund der Versicherten e.V.  (BdV) [Confédération des assurés]",null,1,null,1,null,1,null,1,null,1]
["Syndicat","Europe","Confédération Européenne des Syndicats",null,1,null,1,null,1,null,1,null,1]
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["Assurance","Suède","Svensk Försäkring","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
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["Assurance","Royaume-Uni","Association of British Insurers - ABI"]
["Assurance","Europe","Insurance Europe","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Réassurance","Allemagne","Munich Re"]
["Réassurance","Suisse","Swiss Reinsurance Company Limited"]
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["Professionnels de la santé","France","Conseil National de l'Ordre des Médecins (CNOM)",null,1,null,1,null,1,1,null,1]
["Professionnels de la santé","Luxembourg","Collège Médical",1,null,1,null,1,null,1,null,1]
["Généticiens","Canada","Canadian Association of Genetic Counsellors"]
["Généticiens","Allemagne","Deutsche gesellschaft für humangenetik e.v. [German society of human genetics]",null,1,1,null,1,null,1,null,1]
["Généticiens","Lettonie","Latvian Society of Medical Genetics",null,1,null,1,1,null,null,1,1]
["Généticiens","Royaume-Uni","PHG Foundation ",1,null,1,null,1,null,1,null,1]
["Généticiens","France","Fédération Française de Génétique Humaine",null,1,null,1,null,1,null,1,null,1]
["Généticiens","Europe","Genetic Committee of the European Union of Medical Specialities",null,1,1,null,1,null,1,null,1]
["Généticiens","Europe","European Society of Human Genetics (ESHG)",1,null,1,null,1,null,1,null,1]
["Universitaires","Hongrie","Central European University, Budapest",1,null,1,null,1,null,1,null,1]
["Universitaires","Irlande","Centre for Disability Law and Policy, National University of Ireland",null,1,null,1,null,1,null,1,null,1]
["Instances consultatives","Autriche","Advisory board for the Austrian Ministry of Health","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Instances consultatives","Autriche","Bundeskanzleramt Österreich [Chancellerie fédérale d'Autriche]",null,1,null,1,1,null,null,1,null,1]
["Instances consultatives","Finlande","National advisory board on social welfare and health care ethics, Ministry of Social Affairs and Health"]
["Instances consultatives","France","Commission nationale consultative des droits de l'Homme (CNCDH)","Référencée à l'onglet des \"Observations générales\""]
["Instances consultatives","Grèce","National Bioethics Commission",1,null,1,null,1,null,1,null,1]
["Instances consultatives","Espagne","Spanish Bioethics Committee",null,1,null,1,null,null,null,1,1]
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["Organisation","Pays","Observations Générales"]
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["Svensk Försäking","Suède","Une lettre fut rédigée comme réponse à la consultation publique"]
["Association of British Insurers - ABI","Royaume-Uni","Une lettre fut rédigée en supplément des réponses au questionnaire"]
["Insurance Europe","Europe","Une lettre fut rédigée comme réponse à la consultation publique"]
[null,null,"Une note de synthèse fut rédigée comme réponse à la consultation"]
["Advisory board for the Austrian Ministry of Health","Autriche","Une lettre fut rédigée comme réponse à la consultation publique"]
["Commission nationale consultative des droits de l'Homme (CNCDH)","France","Une lettre fut rédigée comme réponse à la consultation publique"]
["Bundeskanz-leramt Österreich [Chancellerie fédérale d'Autriche]","Autriche","Une lettre fut rédigée en supplément des réponses au questionnaire"]

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