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Rapport sur les crit�res de gestion des listes d’attente et des d�lais d’attente des soins de sant�

Pr�face 

En Europe, les syst�mes de sant� ont � faire face � des probl�mes communs dus � une conjoncture �conomique difficile. Parall�lement, la demande de nouvelles techniques et de soins de plus en plus sophistiqu�s ne cesse d'augmenter. Toute ceci est � l'origine de listes d'attente et de d�lais d'attente de soins de sant�.
Ce ph�nom�ne menace de porter pr�judice aux malades en attente et repr�sente un d�fi tant pour les syst�mes de sant� que pour leurs gestionnaires. Les listes et d�lais d'attente risquent aussi de mettre � mal le principe de l'�galit� d'acc�s aux services de sant�, et influencer la sant� des patients. Les services m�dicaux, qui sont oblig�s d'inscrire leurs patients sur une liste d'attente ne sont pas toujours les m�mes, tout comme les multiples facteurs qui interviennent en la mati�re.
En 1997, le Comit� europ�en de la Sant� (CDSP) a cr�� un Comit� d'experts sur les crit�res de gestions des listes d'attente et des d�lais d'attente des soins de sant�. Le mandat sp�cifique du Comit� �tait de

─ faire le point de la situation actuelle dans les Etats membres ;

─ appr�cier le pr�judice subi par le malade en cas de d�lai d'attente et indiquer les cat�gories de soins qui font le plus souvent l'objet de listes d'attente. Il ne s'int�resserait toutefois pas, en la mati�re, aux organes et aux tissus ;

─ mettre en �vidence les causes principales des listes et d�lais d'attente, compte tenu des indications m�dicales d'inscription sur une liste d'attente et des aspects d'organisation et de gestion des services de sant� concern�s;

─ d�crire les m�thodes actuellement appliqu�es par plusieurs Etats membres pour g�rer les listes et les d�lais d'attente, l'incidence des syst�mes de financement et des crit�res m�dicaux �tablis par les professionnels de sant� ainsi que les r�sultats obtenus.

Le comit� avait aussi mandat de r�diger un rapport sur :

─ la situation actuelle et l'exp�rience des Etats membres quant aux m�thodes de gestion des listes et d�lais d'attente de soins de sant� ;

─ la d�finition de crit�res de gestion des listes d'attente et l'�laboration de mesures propres � r�duire ces derni�res, � court ou � long terme, par exemple : crit�res m�dicaux de dur�e d'attente maximale, syst�mes d'inscription sur listes d'attente, orientations en mati�re de pratiques m�dicales, contr�le m�dical des malades en attente et mise � jour r�guli�re des listes.

─ La d�finition de tous les crit�res de gestion des listes et des d�lais d'attente devra se faire dans un total respect des principes de non-discrimination (pour ce qui est du sexe, de l'�ge, des ressources p�cuniaires etc.) et d'�galit� d'acc�s aux soins de sant� ;

─ le r�le du Conseil de l'Europe dans le domaine � l'�tude.

I. Introduction 

1. Objet

Le Comit� s'est pench� sur divers aspects des d�lais � pr�voir dans le domaine des soins de sant� non vitaux, sans s'int�resser aux probl�mes tournant autour de l'acc�s aux soins d'urgence. Lors de sa premi�re r�union, trois aspects ont �t� abord�s:

� D�lais pour obtenir une consultation avec un m�decin (soins de sant� primaires)
� D�lais pour �tre trait� dans un h�pital (malades hospitalis�s ou non)
� D�lais pour obtenir des soins infirmiers � domicile ou une place dans une maison de convalescence

Dans le principe, tous ces aspects pr�sentent un int�r�t lorsqu'on analyse le probl�me des d�lais d'attente. Le Comit� a d�cid� de centrer le d�bat sur les d�lais d'attente pour les soins hospitaliers, cette question �tant celle qui offre le plus d'utilit� dans la plupart des pays europ�ens.

Le Comit� a �galement choisi de ne s'int�resser qu'aux d�lais d'attente � compter du d�but du traitement (ou des examens) en h�pital, et pas aux d�lais d'attente dans l'h�pital, par exemple lorsque le patient doit passer des radiographies au service de radiologie. De m�me, le Comit� ne s'est pas int�ress� aux d�lais d'attente en cas de traitement pour maladies graves. Il n'a pas abord� non plus la question des d�lais d'attente dans les cas de greffes d'organes.

2. Historique

Les syst�mes de sant� des pays europ�ens sont confront�s � un alourdissement des d�penses alors m�me que leurs services sont de plus en plus sollicit�s. Dans la plupart des pays, il existe un foss� entre les capacit�s et les moyens dont disposent les services de sant�. Et ce foss� se creuse. Les principales raisons de cette situation sont les suivantes :

● Progr�s technologique : la mise au point de technologies m�dicales permet de traiter des maladies jusque-l� incurables;
● Chronicit� des soins : les personnes qui survivent � des maladies graves gr�ce � de nouvelles techniques de traitement deviennent des patients chroniques;
● Evolution d�mographique : les gens vivent de plus en plus vieux et les personnes �g�es consomment une part relativement �lev�e des soins de sant�;
● Evolution des types de maladies : on observe ainsi une hausse du taux de pr�valence des cancers et des maladies infectieuses;
● M�dicalisation de la soci�t� : des probl�mes qui n’auraient pas donn� lieu auparavant � des demandes de soins sont aujourd’hui jug�s relever de l'�tat de sant�.

L’un des r�sultats de ces faits nouveaux est que certains patients subissent des d�lais d'attente plus longs avant de pouvoir �tre trait�s, la demande de soins m�dicaux �tant sup�rieure � l'offre. Dans le m�me temps, la population exige des services de meilleure qualit� et ce ph�nom�ne de consum�risme touche �galement les services de sant�. D�lais d’attente et listes d’attente sont de plus en plus souvent montr�s du doigt dans maints pays europ�ens. Les patients et les politiciens, et fr�quemment le personnel soignant lui-m�me, sont tr�s pr�occup�s par le probl�me.

Le Comit� est conscient que, dans certains Etats membres, les patients n'ont normalement acc�s aux services ambulatoires sp�cialis�s des h�pitaux qu'� condition d'avoir �t� vus d'abord par un m�decin g�n�raliste qui les aura ensuite dirig�s vers un h�pital ou une clinique. Dans d'autres pays, l'acc�s aux soins sp�cialis�s est direct: le patient prend ici rendez-vous au cabinet du praticien ou dans une clinique. Le Comit� ne s'est pas prononc� sur la question de l'acc�s direct aux sp�cialistes, mais il a observ� qu'il pouvait y avoir des d�lais dans un cas comme dans l'autre et que l'utilisation qui serait faite de ses conclusions d�pendrait de la fa�on dont les patients acc�dent aux soins sp�cialis�s dans les Etats membres.

3. Efficience et efficacit�

Le rench�rissement constant des soins est une question qui se pose dans tous les pays europ�ens et l’accent est r�solument mis sur la limitation des co�ts. On peut dire que la totalit� des pays d’Europe ont r�form� l’ensemble des composantes de leurs syst�mes de soins de sant� ces dix derni�res ann�es. La plupart des pays se sont avant tout attach�s � en am�liorer l’efficience et l’efficacit�.

● L’efficience pour qu’ils offrent le volume maximum de services par rapport aux ressources effectivement utilis�es;

● L’efficacit� au sens o� les services de sant� offerts doivent �tre les services appropri�s.

4. Qualit� des services de sant�

Les aspects qualitatifs sont de plus en plus privil�gi�s en mati�re de soins de sant�, en raison � la fois de l’am�lioration de la qualit� des services aux consommateurs en g�n�ral et de la compression des co�ts dans le secteur m�me des soins de sant�. La difficult� de donner aux services de sant� la capacit� de satisfaire int�gralement la demande de production maximum de services de sant� n’a fait que renforcer la priorit� donn�e � la qualit�. Des m�thodes de gestion fond�es sur le principe de la ma�trise totale de la qualit� et appliqu�es dans l’industrie ont �t� adopt�es dans le secteur de la sant�.

Les d�lais d’attente sont de plus en plus per�us comme un aspect important de la qualit� des services de sant�. Cette �volution a rendu n�cessaire une d�finition des d�lais d’attente et des listes d’attente, de fa�on � am�liorer la fourniture des services et � pouvoir comparer d�lais et listes d'attente � l’int�rieur d'un pays, d’une organisation � l’autre et au sein de la m�me organisation dans le temps. Certains Etats membres ont choisi d'arr�ter des normes nationales fixant les d�lais d'attente valables pour l'ensemble des proc�dures ou pour une partie d'entre elles. Des r�serves ont �t� �mises face aux �ventuelles distorsions que cela pouvait entra�ner au niveau des priorit�s cliniques, le risque �tant que des cas moins urgents soient trait�s avant d'autres, plus graves, et ce dans le seul souci de ne pas exc�der les d�lais d'attente impartis.

5. Une m�decine fond�e sur l’exp�rience clinique

La volont� croissante d’assurer le type de soins de sant� appropri� conjugu�e avec l’exigence de prestations de meilleure qualit� ont conduit � privil�gier une m�decine fond�e sur l’exp�rience clinique, au sens o� l’utilisation continuelle de m�thodes d’�tablissement de diagnostic et de traitement doit reposer sur une �valuation qui permette de d�montrer qu’elles ont bien les effets souhait�s. L’un des r�sultats de cette �volution est la “collaboration Cochrane” qui, partie de Grande-Bretagne, a fait �cole dans le monde entier. L’un des moyens d’appliquer cette formule est le syst�me “Meta-studies”, qui consiste � �valuer en profondeur tous les projets de recherche sur les diff�rentes m�thodes d’�tablissement de diagnostic ou de traitement. Autre m�thode utilis�e : l’�valuation des technologies m�dicales, qui fait appel � d’autres instruments pour �valuer les nouvelles (voire aussi les anciennes) m�thodes d’�tablissement de diagnostic et de traitement.

6. Approche syst�mique

Il importe d’adopter une d�marche syst�mique en ce qui concerne les d�penses de sant� � deux titres au moins :

● Lorsqu’une grande attention est port�e aux d�lais d’attente dans le domaine des soins de sant�, les maladies aigu�s b�n�ficient g�n�ralement d’un degr� de priorit� accru. En cons�quence, les op�rations chirurgicales et le traitement des maladies tr�s “sensibles” telles que les infarctus seront privil�gi�s par rapport aux maladies chroniques et aux soins psychiatriques.

● Les d�penses de sant� doivent �tre pond�r�es par rapport aux autres besoins de la collectivit�. Ceci est une n�cessit� pour la soci�t� en g�n�ral, mais �galement pour les soins de sant�. Les besoins en mati�re de soins de sant� sont conditionn�s par des d�cisions concernant d’autres secteurs (hygi�ne, maladies infectieuses et accidents de la route, par exemple).

7. Processus de prestation des soins de sant�

Dans tous les pays europ�ens, un gros effort est fait pour que la production de soins de sant� soit aussi efficiente et rentable que possible. On a notamment cherch�, pour ce faire, � am�liorer l'efficacit� de l'h�pital et � repenser en partie son organisation d'un point de vue �conomique, en l'assimilant en quelque sorte � un centre de production. L'accent a ainsi �t� mis, dans la foul�e, sur les processus de production. Ceux-ci peuvent �tre rationalis�s dans la plupart des h�pitaux. De m�me, les d�lais d'attente sont quelquefois dus au mauvais fonctionnement d'une partie du processus de prestation des soins de sant�.

8. Des mod�les pour fixer les priorit�s

L’�cart entre l'offre et la demande de services de sant� a amen� la plupart des pays d'Europe � r�fl�chir � la question de la fixation des priorit�s. Des directives nationales ont ainsi �t� �labor�es au Danemark, en Finlande aux Pays-Bas, en Norv�ge, au Portugal, en Espagne, en Su�de, et quelques exemples d'approches locales nous sont venus du Royaume-Uni. Hors d’Europe - Nouvelle-Z�lande, Ontario (Canada) et Oregon (Etats-Unis d’Am�rique) - la situation a aussi �volu�. Dans tous ces pays, la grande question a �t� de savoir sur quels crit�res devaient, le cas �ch�ant, �tre fond�es les priorit�s de traitement et dans quel ordre ces crit�res devraient �tre class�s. L’un des traits communs � l’ensemble de ces syst�mes et propositions est l’importance conf�r�e au b�n�fice ou effet escompt� du traitement ou des soins et aux co�ts. Dans le cas du Danemark, de la Su�de et de la Finlande, le crit�re mis en avant est la demande, qui recouvre en partie celui de la gravit� de l’�tat de sant� du patient.

Toutes les propositions faites � ce jour appellent � consid�rer � la fois l’efficacit� et l’aspect �conomique du traitement. Le principe d’une prise en compte de la situation sociale du patient pour d�terminer les priorit�s est universellement rejet�, m�me si certains syst�mes ont pu retenir comme crit�re le statut professionnel. En soi, l’�ge n’est que partiellement retenu comme un crit�re recevable. Tous les syst�mes mettent en avant les principes d’�galit� et de justice. L’�valuation des technologies m�dicales est per�ue comme un bon moyen de d�terminer quels sont les types de traitement efficaces qui doivent �tre privil�gi�s par rapport � d'autres qui le seraient moins.

Le d�bat sur l’�tablissement des priorit�s, jusque-l� fond� sur la recherche d'un mod�le global et centralis�, semble s'orienter de plus en plus vers une approche clinique plus d�centralis�e des d�cisions pratiques au jour le jour, sur la base d'un cadre commun applicable � tous les m�decins. Le Comit� a fait remarquer que, si l'on en �tait encore au d�but de la conception et de la mise en place de tels cadres, il �tait important que les d�cisions portant sur les modalit�s d'acc�s des patients aux soins sp�cialis�s soient prises de mani�re objective et responsable.

II. Pourquoi des Delais D’Attente et des Listes D’Attente Dans le Domaine des Soins de Sante  

D�lais et listes d’attente repr�sentent des aspects essentiels des soins de sant� dans la plupart des pays europ�ens. Pour les patients, les longs d�lais d’attente sont inqui�tants non seulement parce qu’ils sont synonymes d’incertitude mais aussi parce que l’�tat du malade peut s’aggraver quand la maladie n’est pas trait�e suffisamment t�t. Des d�lais d'attente limit�s sont g�n�ralement le signe qu'il y a moins de probl�mes d'acc�s aux soins.

1. Listes d'attente

Les listes d’attente peuvent �tre consid�r�es en quelque sorte comme les plans de travail ou les carnets de commandes des h�pitaux. Elles sont n�cessaires pour permettre aux h�pitaux de planifier leurs processus de production et constituent un moyen d’�tablir des priorit�s en mati�re de soins. En soi, elles ne posent pas probl�me en tant qu’outil de gestion. Il importe donc de savoir que ce sont les d�lais d’attente qui constituent un probl�me � g�rer. Pour autant, le public et les m�dias accordent souvent une grande importance au nombre de personnes figurant sur les listes d’attente d'h�pitaux ; compte tenu de cette impression du public, il est important que les �tablissements sanitaires accordent une attention particuli�re � la mani�re dont les traitements facultatifs sont dispens�s.

S’appuyant sur la th�orie �conomique, certains observateurs affirment que les listes d’attente feront toujours partie int�grante des syst�mes de soins de sant� aussi longtemps que les services demeurent en principe gratuits. Sur les march�s o� les prix permettent une r�gulation de l’offre et de la demande, il est possible d’�viter un long d�lai d'attente en acquittant un prix plus �lev�. En l’absence de prix r�els pour �quilibrer l’offre et la demande dans le syst�me de sant� publique, les listes d’attente se transforment en instrument permettant de fixer les priorit�s d'acc�s � l’offre. Toutefois, pour d’autres experts, les listes d’attente sont le r�sultat d’un manque de ressources. D’autres les attribuent � une mauvaise gestion, dont la cons�quence est que les organisations o� les d�lais d’attente sont longs n’ont pas d’id�e suffisamment pr�cise des r�sultats escompt�s et que leur strat�gie pour raccourcir les listes d’attente s'av�re d�s lors inadapt�e. Le fait que les taux d'intervention chirurgicale varient selon les h�pitaux a amen� d'autres chercheurs � expliquer les listes d’attente par des diff�rences de pratiques m�dicales ou de points de vue en ce qui concerne les priorit�s et l’efficacit� dans l’utilisation des ressources.

2. Un probl�me � facettes multiples

Les d�lais et listes d’attente n'ont pas une seule et unique cause. Ils repr�sentent un probl�me � facettes multiples et sont la r�sultante d’une interaction complexe entre demande et offre. Si, � un instant donn�, le nombre de personnes qui demandent un service est sup�rieur � celui qui peut �tre satisfait avec la capacit� de production du moment, on assistera en r�gle g�n�rale � la formation de listes d'attente. Si, de surcro�t, la demande s’accro�t alors que l’offre reste inchang�e, d�lais et listes d’attente vont s’allonger. A l’inverse, un accroissement de l’offre conjugu� � une stabilit� de la demande a pour effet de raccourcir les d�lais et listes d’attente. A supposer enfin que l'offre augmente mais que la demande reste elle aussi orient�e � la hausse, les d�lais et listes d'attente ne se r�duiront sans doute pas.

Le probl�me des listes d’attente s’aggrave quand il s’accompagne d’un retard dans l’acc�s aux services. Lorsque beaucoup de gens attendent un traitement quelques jours ou quelques semaines, les syst�mes de sant� sont confront�s � un probl�me de planification qui pourrait �tre r�solu gr�ce � une meilleure gestion. Mais quand un grand nombre de personnes attendent longtemps, les choses sont beaucoup plus d�licates, car il faut op�rer des choix dans l'attribution des priorit�s aux diff�rents traitements en demande.

La demande de soins de sant� est en augmentation depuis qu’existe la m�decine moderne et, dans une certaine mesure, l’origine des listes d’attente est li�e � l’accroissement de la demande de services. L’offre s’est elle aussi �largie mais, pour quelques services, il n’est pas toujours possible de r�pondre pleinement � la demande sans inscrire certains patients sur des listes d’attente.

3. Evolution d�mographique

L’une des raisons les plus manifestes de l’augmentation de la demande est l’�volution d�mographique: le nombre et la proportion de personnes �g�es au sein de la population augmentent et l’aspiration � une certaine qualit� de vie durant le troisi�me �ge est plus affirm�e. Il y a aussi ce qu’il est convenu d’appeler le paradoxe m�dical : des personnes qui auraient nagu�re �t� emport�es par leur maladie vivent aujourd’hui plus longtemps et ont besoin de certains services m�dicaux : remplacement de hanche, op�ration de la cataracte, etc. Mais, parall�lement, les d�lais d'attente pour ces traitements sont bien souvent sup�rieurs � la moyenne dans la plupart des pays.

Les personnes �g�es ne sont pas les seules � pr�tendre � une meilleure sant�, � une meilleure qualit� de vie et � de meilleurs soins. Gr�ce aux nouvelles technologies de l’information et avec l’am�lioration du niveau de vie, les gens sont en g�n�ral mieux inform�s, plus exigeants, plus impatients. Ce sont l� autant de pressions qui s’exercent sur les services de sant�.

4. Concentration dans certaines sp�cialit�s chirurgicales

Diff�rentes �tudes sur la nature des listes d’attente nous apprennent �galement qu’elles sont plus ou moins longues selon les sp�cialit�s. L'une d'elles, r�alis�e au Royaume-Uni en 1991, a ainsi r�v�l� qu’un peu moins de la moiti� des d�lais d’attente concernent la chirurgie g�n�rale et la chirurgie orthop�dique. L’oto-rhino-laryngologie, la gyn�co-logie et l’ophtalmologie repr�sentent un autre quart des d�lais d’attente. La situation appara�t identique dans nombre d’Etats membres repr�sent�s au sein du Comit�. Il va de soi que les listes d’attente se concentrent � l’�vidence sur des soins de sant� susceptibles d’�tre diff�r�s, � savoir les soins non vitaux.

5. Introduction de nouvelles technologies

Dans de nombreux cas, il est �galement ind�niable que les listes d’attente s’expliquent dans une large mesure par l’introduction de nouvelles technologies (progr�s au niveau de l'anesth�sie, chirurgie laparoscopique ou remplacement total du genou, par exemple). Quand appara�t une nouvelle technologie, il devient g�n�ralement possible de traiter des patients qui jusque-l� ne pouvaient l’�tre et lorsque cette technologie prend sa place parmi les soins normaux, il n’est pas rare que les prescriptions pour ce type d’intervention se multiplient et que la demande s’amplifie. Il n’est pas toujours ais� pour le syst�me de sant� de r�pondre � l’augmentation de la demande en mettant en place des ressources (en �quipements et en personnel qualifi�, par exemple) et c’est pourquoi il en r�sulte un allongement des listes d’attente. C’est ce qui conduit certains observateurs � penser que les listes d’attente sont en quelque sorte temporaires et que la solution consisterait � d�bloquer des ressources et accro�tre la capacit� pendant un temps car une fois rattrap� l’arri�r� de demandes, listes et d�lais d’attente iraient en s’amenuisant. Le Comit� a fait remarquer que cet effort de production peut aboutir � une plus forte demande encore, car la capacit� de b�n�ficier de traitements est plus grande.

6. Equilibre entre interventions de routine et interventions complexes

Toutefois, les patients qui attendent d’�tre soign�s n’esp�rent pas tous un traitement � la pointe du progr�s technologique. Nombre d’entre eux doivent subir des op�rations banales et parfaitement connues (varices ou amygdales hypertrophi�es, par exemple). On peut penser que ce type de d�lais d’attente s’explique par la tendance qu’a le corps m�dical � favoriser le traitement des cas plus complexes et plus passionnants.

7. Fixation des priorit�s

Les patients dans l’attente d’un traitement inscrits pour subir des soins particuliers ne se trouvent pas uniquement dans cette situation parce qu’ils le d�sirent ou qu’ils l’ont demand�, mais aussi et surtout parce que, d'abord, un m�decin a donn� son approbation pour qu’ils figurent en t�te de liste. L’id�e que se fait le corps m�dical du besoin qu’ont les patients de certains traitements et des bienfaits qu’ils peuvent en retirer joue donc un r�le essentiel lorsqu’il s’agit d’inscrire une personne sur une liste d’attente. Dans la pratique, les choix concernant les patients � traiter � un stade donn� de la maladie diff�rent d'un m�decin � l'autre. Certains peuvent d�cider d’inscrire un patient sur une liste d’attente � un stade pr�coce de la maladie tandis que d’autres attendront que celle-ci ait progress�.

Les priorit�s peuvent aussi �tre fix�es en fonction des types de traitement. Ainsi, un m�decin peut juger plus rationnel de mettre l’accent sur les op�rations de cataracte alors que d’autres pr�f�rent proc�der � des bilans de sant� des patients diab�tiques. Les pourcentages bruts d’op�ration pour diff�rents traitements varient � l’int�rieur de la plupart des pays et cette situation s’explique avant tout par la diversit� des pratiques. Le lien entre listes d’attente et taux d’intervention n’est cependant pas tr�s direct et des taux de traitement �lev�s ne signifient pas forc�ment que les d�lais d’attente sont courts.

8. Contre-incitations

Lorsque dans un syst�me de sant� un budget centralis� est utilis� pour la distribution des ressources, de longues listes d’attente sont parfois un atout puisqu’elles peuvent �tre la preuve d’une demande largement insatisfaite et une raison d’obtenir davantage de ressources. Il existe de nombreux exemples de listes d’attente sur lesquelles figurent des patients qui sont inop�rables parce qu’ils ont d�j� �t� op�r�s, parce qu’ils sont trop faibles, parce qu’ils ont quitt� la r�gion ou parce qu’ils sont d�c�d�s. La mauvaise gestion des listes d'attente dans certains �tablissements pourrait notamment s’expliquer par le fait qu’une longue liste d’attente n’est absolument pas per�ue comme un aspect n�gatif dans l’organisation.

9. Am�lioration des processus de soins

Les listes d’attente peuvent aussi �tre provoqu�es par des carences dans l'efficacit� de production. S'il y a des goulets d’�tranglement imputables au fait que certaines portions du circuit de production manquent de ressources, il importe peu que d’autres sections soient convenablement financ�es. En l’absence par exemple d’un nombre suffisant de lits pour accueillir les patients op�r�s, il est impossible de r�aliser davantage d’op�rations m�me si des chirurgiens sont disponibles. La p�nurie de lits peut constituer un probl�me, notamment � cause des patients qui n’ont plus besoin de soins hospitaliers mais qu’il n’est pas possible de traiter autrement (dans des maisons de convalescence, avec des soins � domicile, etc.). Autre cause li�e � la production : les difficult�s temporaires pos�es par le manque de personnel form� ou de personnel poss�dant une exp�rience dans un domaine pr�cis. Dans de petites unit�s l’absence pendant de longues p�riodes pour maladie de certains personnels sp�cialis�s peut avoir des effets d�vastateurs.

10. Donn�es

Si l'on ne garde pas trace des d�lais d'attente, il est tr�s difficile de rem�dier � la situation. En l'absence de donn�es, il se peut que l'on ne s'aper�oive m�me pas qu'il y a un probl�me. Faute d'informations ad�quates, il n'est pas possible de savoir quels sont les maillons d�faillants dans la cha�ne de prestation des soins de sant�. M�me les donn�es les plus �l�mentaires - nombre de patients inscrits pour un traitement, date de r�ception des demandes d'admission, date � laquelle les patients ont �t� examin�s par le service hospitalier et date � laquelle ils ont �t� port�s sur la liste des malades � traiter - contribueraient � mieux g�rer les d�lais d'attente.

11. R�sum� des causes des listes et d�lais d'attente

Les listes d’attente peuvent avoir de nombreuses origines et si une unit� est confront�e � des d�lais d’attente prolong�s, ses difficult�s peuvent �tre li�es � une ou plusieurs des raisons suivantes :
● Accroissement des besoins de soins en raison du vieillissement de la population (pr�valence accrue) et/ou d’un accroissement du taux d’incidence.
● Aspirations et demande accrues.
● Apparition de nouvelles technologies entra�nant une multiplication des prescriptions de traitement et un d�veloppement de la demande.
● Carence sur le plan de la gestion et de l’administration (baisse de productivit�).
● Probl�mes logistiques (goulets d’�tranglement).
● Absence de donn�es.
● Diminution des ressources.
● Pratiques m�dicales (d�finition des priorit�s).

III. Informations et Donnees sur les Listes et Delais D'Attente 

Pour raccourcir les d�lais et all�ger les listes d'attente, il faut que le probl�me soit trait� dans le cadre d'une am�lioration de l'organisation et de la mise en œuvre des syst�mes de sant�. Cela va bien au-del� de la simple collecte de donn�es; pour autant, on ne saurait envisager de r�soudre la question des d�lais et listes d'attente si l'on ne dispose pas de syst�mes d'information appropri�s. Qu'elle soit informatis�e ou manuelle, une liste d'attente doit contenir suffisamment de renseignements pour faciliter les choix � faire ensuite au niveau de l'admission et du traitement. Ces renseignements doivent �tre r�guli�rement mis � jour. Le dossier de chaque patient doit comporter un minimum de donn�es qui figurent �galement dans le syst�me de soins de sant�. L'id�al serait que l'on puisse trouver dans tous les syst�mes de soins de sant� un ensemble minimal d'informations sur les patients en attente de traitement, donn�es qui devraient �tre �tablies selon le cas au niveau national ou r�gional. Deux fichiers de donn�es minimales provenant l'un d'Espagne et l'autre du Royaume-Uni sont reproduits � titre d'exemple � l'Annexe A.

Dans les �tablissements hospitaliers, le syst�me devrait �tre assez ouvert pour autoriser la modification des donn�es requises � des fins cliniques ou administratives et assez souple pour permettre l'application de crit�res de tri, de comptage et de pr�sentation selon les desiderata des usagers - lesquels engloberont vraisemblablement des membres tant du personnel m�dical que du personnel administratif. Une formation appropri�e devrait �tre donn�e au personnel responsable de l'enregistrement et de la mise � jour des donn�es. Cet aspect est particuli�rement important en cas de d�part � la retraite ou de mutation d'un agent et de son remplacement par quelqu'un qui ne conna�t pas le syst�me de classement des donn�es.

Les listes d'attente ont deux grandes fonctions. La premi�re est d'�tablir une trace officielle de l'enregistrement des patients devant �tre admis en traitement, afin de s'assurer que l'on ne perde pas de vue leur dossier. La seconde est de fournir un �tat des demandes connues de traitement, de fa�on � permettre une meilleure planification des ressources de l'h�pital. Les patients ne doivent figurer sur une liste d'attente qu'une fois prise la d�cision de suivre l'avis d'un sp�cialiste pr�conisant un traitement. De leur c�t�, il faut que les sp�cialistes �vitent d'inscrire un patient sur une liste d'attente dans le seul but de lui r�server une place au cas o� un traitement s'av�rerait par la suite n�cessaire. Dans toute la mesure du possible, les patients doivent se voir communiquer une date d'admission au moment o� l'hospitalisation est d�cid�e. Une liste d'attente dans un service hospitalier ou aupr�s d'un sp�cialiste doit comporter des pr�cisions sur les patients qui figurent dans diff�rentes cat�gories - notamment concernant le type de proc�dure; la planification des listes d'op�rations s'en trouvera facilit�e.

IV. Evaluation et Pertinence 

Outre que cela permettra de mieux voir comment g�rer les admissions, il convient de r�examiner les listes d’attente pour v�rifier la pertinence des demandes d’admission et les indications des interventions qu'attendent les patients. Plusieurs approches peuvent �tre retenues pour �valuer l'impact de l'attente sur chaque patient et d�terminer la pertinence des soins de sant�. En voici quelques exemples:

● analyse du nombre d'hospitalisations susceptibles d’�tre �vit�es. Ceci est un bon moyen de contr�ler l’acc�s aux soins  (absence d’�quit� et inefficacit�);
● comparaison des d�lais d’attente pour tenir compte de la pertinence du fait qu'un taux �lev� d’inad�quation peut �tre une cause importante de d�lais d’attente anormalement prolong�s.
● identification de certains accidents de sant� annonciateurs et v�rification de leur incidence afin de voir si l'acc�s aux soins a subi d'�ventuels retards et dans quelle mesure ceux-ci peuvent �tre responsables d’ennuis de sant�;
● contr�le du stade de d�veloppement de la maladie chaque fois qu’un patient est ajout� � la liste. Ce contr�le peut donner des indications sur le fonctionnement du processus d’orientation et sur l’�quit� en mati�re d’acc�s. Plus le stade est pr�coce, plus le processus d’orientation est satisfaisant;
● analyse des d�lais d'attente en fonction des caract�ristiques socio-�conomiques des patients pour �valuer l’accessibilit� des groupes vuln�rables.

V. Role des Usagers et Droits des Patients 

1. Solidarit� et qualit�

Les listes et d�lais d'attente ont des implications m�dicales, structurelles, financi�res, �thiques et l�gales, qui sont li�es aux principes politiques et juridiques r�gissant les syst�mes de soins de sant�, notamment la solidarit�, la qualit� des soins, la libert� de choix et le droit de savoir. A cela s'ajoute une dimension individuelle, qui est celle du patient en attente de traitement. Il arrive qu'il y ait dans les syst�mes de sant� des int�r�ts et des �clairages divergents, mais ceux du patient doivent �tre privil�gi�s.
Les besoins des patients et le degr� d'urgence en termes de d�lai d'attente acceptable et de position sur une liste d'attente doivent �tre d�termin�s selon les r�gles de l'�quit� et de la n�cessit� imp�rieuse au regard de crit�res m�dicaux fond�s sur l'exp�rience clinique - �tat de sant� et facteurs de risques du patient, aspects affectifs et psychosociaux, qualit� de vie du patient.

En d�pit de leurs diff�rences, on retrouve dans les syst�mes de soins de sant� de tous les Etats membres le concept fondamental de solidarit� au niveau des soins. La D�claration universelle des droits de l'homme des Nations Unies stipule, en son article 25, que "toute personne a droit [aux] soins m�dicaux ainsi qu['aux] services sociaux n�cessaires … [et] a droit � la s�curit� en cas de … maladie [et] d'invalidit�…". Ce principe a �t� repris dans d'autres instruments, notamment la Convention du Conseil de l'Europe sur les droits de l'homme et la biom�decine qui recommande aux Etats membres d'assurer "un acc�s �quitable � des soins de sant� de qualit� appropri�e".

L' "acc�s �quitable" va plus loin que le simple fait, stricto sensu, de veiller � ce que nul ne soit priv� de l'acc�s aux soins; c'est �galement une question d'ampleur et de choix du moment. Une "qualit� appropri�e" implique aussi que les services soient dispens�s � point nomm�. Le choix du moment est un facteur de pertinence; il est li� � l'efficacit� d'une intervention, ainsi qu'� l'importance de la souffrance, de la g�ne et du risque que doivent supporter les patients.

2. Choix du moment et urgence

Lorsque les listes d'attente comportent des d�lais qui d�passent ce que l'on est raisonnablement en droit d'accepter, des probl�mes de p�nurie et de priorit� apparaissent. Il convient de les r�gler dans le respect des principes d'�quit� et d'acc�s �quitable: l'ordre sur les listes d'attente doit �tre fix� de mani�re objective, au regard de normes et crit�res professionnels. Il faut ainsi prendre en compte les facteurs de risque que pr�sente l'�tat pathologique d'un patient en attente d'intervention, et ce en termes absolus (c.�.d. d'apr�s l'exp�rience clinique que l'on en a) et en termes relatifs.

Outre l'�tat pathologique du patient, l'�tablissement de la priorit� m�dicale doit prendre en consid�ration certains aspects affectifs et psychosociaux. Ils interviennent non seulement dans les facteurs de risque psychosomatiques, mais aussi dans l'�ventuelle alt�ration de la qualit� de vie du patient en cas de prolongation excessive du d�lai d'attente.

L'appr�ciation par le m�decin des facteurs de priorit� peut comporter un certain degr� de subjectivit� et d'arbitraire. S'il n'est sans doute pas possible de les normaliser totalement, une dose d'objectivit� et de transparence est cependant n�cessaire, surtout lorsqu'ils portent sur la qualit� de vie. Dans bon nombre de pays, les professionnels de la sant� se penchent sur ces questions. Il faudrait, pour les r�soudre, approfondir les recherches, les �changes interdisciplinaires et la r�flexion sur le plan �thique.

3. Ordre non discriminatoire

A c�t� de ces aspects particuliers, li�s � l'�tat de sant� du patient, qui d�terminent le rang de priorit� et l'ordre attribu� sur une liste d'attente par les m�decins et les �tablisse-ments de sant�, l'acc�s aux soins non vitaux doit �tre dict� par des r�gles fondamentales d'�quit�. Le besoin et l'urgence ne doivent jamais �tre fonction de la race ou de la religion. De m�me, ni le sexe ni l'�ge ne sauraient influer sur le degr� de priorit�, sauf s'ils interviennent dans l'�tat de sant� g�n�ral du patient ou constituent un facteur de risque.

L'�quit� dans l'�tablissement des listes d'attente peut �tre mise � mal par des int�r�ts �conomiques en tous genres. Il ne faut pas que l'on puisse "acheter" une place privil�gi�e sur une liste d'attente, ni que l'on accepte des pratiques qui consisteraient pour des professionnels ou des �tablisse-ments de soins � offrir ou accepter des pots-de-vin, car ce serait nier le principe essentiel d'�quit� d'acc�s. Autre point � surveiller: l'attitude des employeurs et des tierces parties qui participent au financement des soins de sant�. Les employeurs pourraient en effet avoir int�r�t � ce que leurs salari�s soient plus rapidement trait�s et passent avant d'autres personnes qui, pour l'une ou l'autre raison, sont sans emploi ou n'exercent pas une activit� r�mun�r�e. Ces pr�occupations des employeurs ou des tiers ne doivent pas justifier � elles seules une admission prioritaire. Cela �tant, malgr� le consensus �thique qui existe sur le principe, il est difficile d'analyser cet aspect des choses en termes absolus, car la structure des syst�mes d'assurance et le fondement juridique de l'acc�s aux soins varient selon les pays. Ce sont l� des �l�ments importants pour l'�quit� d'acc�s aux soins de sant�; ils m�riteraient d'�tre examin�s de plus pr�s, notamment en ce qui concerne les �ventuelles r�glementations en la mati�re � l'�chelon national et europ�en.

4. Qualit� de vie

L'�tablissement d'une priorit� de traitement ne doit pas �tre exclusivement fond� sur la nature de la maladie; il faut �galement prendre en compte la qualit� de vie du patient, c.�.d. ici l'aptitude de l'int�ress� � accomplir les gestes de la vie quotidienne et � conserver son autonomie. L'�valuation qui r�sulte de l'application de crit�res strictement m�dicaux doit �tre compl�t�e par un bilan global de la situation du patient, ce qui suppose un examen non seulement m�dical et technique, mais aussi psychosocial et psychologique. Ces aspects doivent faire partie des �l�ments qui entrent en jeu lors de la fixation des priorit�s pour l'obtention d'un traitement, ainsi que pour l'octroi de soins de longue dur�e.

Tous les professionnels de la sant� - m�decins, personnel infirmier et th�rapeutes - ont un r�le � jouer pour tenter de mieux cerner l'�tat d'un patient. Leurs appr�ciations doivent autant que possible reposer sur des crit�res objectifs et transparents fond�s sur l'exp�rience clinique.

5. Transparence et ind�pendance des informations

Patients et usagers des soins de sant� ont droit, dans certains cas, � des informations g�n�rales appropri�es concernant les listes et d�lais d'attente. Ils doivent ainsi avoir acc�s � des renseignements personnels quant � la place qui leur est attribu�e sur une liste d'attente. Les informations que poss�dent les �tablissements doivent �tre transparentes, sans toutefois autoriser l'identification des int�ress�s par des tiers; il faut aussi qu'elles puissent �tre port�es � la connaissance du grand public, des consom-mateurs, des patients, des autorit�s et des d�cideurs, ainsi que des compagnies d'assurance et des prestataires de soins. Outre l'usage qui peut �tre fait, en termes de gestion et de planification, des multiples informations dont il est question en d'autres points du pr�sent rapport, les renseignements que rec�lent les listes et d�lais d'attente peuvent �tre d'une grande utilit� pour �clairer le choix des usagers sur les diverses options de traitement qui leur sont propos�es. Pour cela, il faut que les donn�es en question soient accessibles, normalis�es et adapt�es aux particuliers et aux interm�diaires. Elles doivent �galement �tre compa-tibles avec les m�thodes d'enregistrement utilis�s dans chacun des syst�mes de sant�.

Les informations de cette nature contribueront aux objectifs recherch�s sur le plan de l'organisation, en ce qu'elles favorisent la participation des patients et des usagers � l'�laboration des syst�mes de sant�. L'exemple des pays scandinaves et du Royaume-Uni, o� de telles donn�es ont �t� �labor�es et rendues publiques, a retenu l'attention du Comit�: il a montr� les difficult�s qu'il y a � expliquer les donn�es et � faire en sorte qu'elles soient correctement interpr�t�es par les m�dias, le grand public et les usagers � titre individuel. Cela n'emp�che pas cependant que les citoyens doivent pouvoir conna�tre ces aspects importants du syst�me de soins dans leur pays.

Les organismes qui d�fendent les int�r�ts des malades et des usagers doivent �tre associ�s � la diffusion et � l'interpr�tation des informations concernant les listes d'attente, ainsi qu'au suivi des probl�mes de capacit�. Il faut que patients et citoyens puissent obtenir conseils et assistance pour comprendre, � leur propre usage, le sens de ces donn�es. Les patients et leurs associations de d�fense doivent aussi pouvoir examiner les informations relatives aux politiques en mati�re de listes d'attente. Le r�le que joueront les pouvoirs publics et les compagnies d'assurance dans la diffusion de ces informations d�pendra de la nature du syst�me de couverture en place dans chaque pays. La communication des informations au public est un sujet qui m�riterait lui aussi de faire l'objet d'�tudes et d'�changes de vues � l'�chelon international.

6. Conclusions

La gestion des d�lais et listes d'attente est un probl�me qu'il faut envisager sous plusieurs angles: m�dical, structurel et financier. Elle fait �galement intervenir de nombreuses consid�rations �thiques et juridiques. Ces multiples aspects repr�sentent une �chelle de valeurs en soi, qui fonctionne selon un mode qui lui est propre. D'o�, par d�finition, un conflit d'int�r�ts. Au moment de d�terminer laquelle de ces diff�rentes composantes ou dimensions est appel�e � prendre le dessus, c'est au "cadre de r�f�rence" du patient qu'il faut surtout s'int�resser et dont il faut s'assurer qu'il int�gre les fondements politiques et juridiques de nos syst�mes de sant� occidentaux - solidarit�, qualit� des soins, libert� de choix et droit de savoir. L'attribution du rang sur une liste d'attente et l'ordre de priorit� doivent d'abord et avant tout se poser en termes de droits des patients au niveau "individuel" et "collectif".

Acc�s �quitable aux soins de sant�

Les besoins des patients et leur caract�re d'urgence pour ce qui concerne le d�lai d'attente acceptable et l'attribution du rang sur une liste d'attente doivent �tre d�termin�s en fonction:
- de crit�res m�dicaux eu �gard � l'�tat de la personne et � d'�ventuels facteurs de risque (sur la base de l'exp�rience clinique);
- d'�l�ments personnels - crit�res d'ordre affectif et, pour certains, psychosocial;
- de la qualit� de vie.

Il faut tenir compte de quelques grands principes �thiques en mati�re d'�quit�:
- le besoin et l'urgence ne doivent jamais �tre dict�s par la race ou la religion;
- l'�ge et le sexe ne peuvent d�cider ni du degr� de priorit� ni du rang attribu�: ils repr�sentent une donn�e de l'�tat de sant� g�n�ral du patient et un facteur de risque, et ne peuvent �tre pris en compte qu'� ce seul titre.

Les int�r�ts �conomiques ne doivent pas donner droit � une admission pr�f�rentielle ou prioritaire, encore moins lorsque ce sont ceux de personnes autres que le patient lui-m�me (employeurs, tierces parties, autorit�s, etc.).

Acc�s aux informations concernant l'attribution du rang sur une liste d'attente:

- Les usagers sont en droit d'obtenir, dans certains cas, des informations g�n�rales appropri�es concernant les listes et d�lais d'attente. Ils doivent ainsi avoir acc�s � des renseignements personnels quant � la place qui leur est attribu�e sur une liste d'attente.
- Les informations g�n�rales doivent �tre transparentes, normalis�es et accessibles. Il faut veiller ici:

� � la transparence pour les choix individuels;
� � la compatibilit� des syst�mes uniformes d'enregistrement.

- Les citoyens et les patients doivent pouvoir se faire conseiller et assister pour comprendre le sens des informations relatives aux d�lais et listes d'attente, et ce � leur propre usage et pour les besoins de leurs choix individuels.
- Les organismes qui d�fendent les int�r�ts des malades et des usagers doivent �tre associ�s � la diffusion et � l'interpr�tation des informations concernant les listes d'attente, ainsi qu'au suivi des probl�mes de capacit�. Ils sont en droit d'avoir des informations transparentes sur les politiques en mati�re de listes d'attente.

VI. Cadre Juridique et Institutionnel 

La gestion de l'acc�s aux structures hospitali�res et le suivi des listes d'attente devront se faire dans le cadre existant des l�gislations nationales des Etats membres qui r�gissent les droits civils et d'autres questions telles que la protection des donn�es. Certains pays ont choisi de fixer des r�gles normatives concernant les pratiques � respecter par les h�pitaux en mati�re de d�lais d'attente pour les consultations externes et le traitement des malades hospitalis�s. Le Comit� a constat� que le plus souvent - pour ne pas dire toujours -, ces normes ne figuraient pas dans la l�gislation et qu'elles relevaient par cons�quent davantage de lignes directrices pour le syst�me de sant� que de droits ayant force ex�cutoire. La fixation de d�lais maxima peut entrer dans une strat�gie destin�e � r�duire ces temps d'attente; si cette solution est retenue, il faut voir alors si les d�lais maxima doivent �tre laiss�s � l'appr�ciation des �tablissements hospitaliers au niveau local, ou s'il y a lieu de les pr�ciser au niveau national.

VII. Demandes D'Admission, Criteres de Selection et Priorites 

1. Demandes d'admission adress�es aux h�pitaux par les g�n�ralistes

Dans les syst�mes o� l'acc�s aux sp�cialistes pour des traitements non vitaux n�cessite une demande d'admission �manant d'un g�n�raliste, il est important que les patients, les g�n�ralistes et les sp�cialistes soient sur la m�me longueur d'onde quant � la fa�on dont le processus fonctionne. Entre le moment o� le g�n�raliste adresse la demande d’admission � l’h�pital et celui o� le patient y est examin� ou trait�, il risque de se trouver dans une sorte de vide juridique o� ni le g�n�raliste ni l’h�pital n’en assument la responsabilit�. Il faut que les responsabilit�s des uns et des autres pendant cette p�riode soient clairement fix�es. Cela suppose que l'on indique au patient (et au g�n�raliste) la date des examens hospitaliers ou les dispositions � prendre en cas d'�volution de sa situation: son �tat peut empirer et il peut avoir besoin d’un traitement plus rapidement que ne l’avait envisag� l’h�pital d’apr�s les informations contenues dans la demande d’admission du g�n�raliste, ou son �tat peut s’am�liorer et il peut ne plus avoir besoin de traitement du tout.

Dans la plupart des pays europ�ens, c’est � l’h�pital qu’il incombe de d�terminer quels sont les patients qui doivent �tre vus par un sp�cialiste dans un service de consultations externes, que ces patients soient envoy�s par un g�n�raliste ou qu’ils s’adressent directement � l’h�pital. En Espagne - fait nouveau -, c’est le g�n�raliste qui doit s�lectionner les patients � prendre en charge en r�gime ambulatoire dans les h�pitaux financ�s par le minist�re de la Sant�; l’h�pital fait savoir au g�n�raliste � quel moment les patients peuvent �tre re�us dans les diff�rents services de consultations externes. Le g�n�raliste prend rendez-vous pour les patients et c’est � ce titre qu’il est charg� de s�lectionner ceux qui seront adress�s � l'h�pital.

2. Informations normalis�es des demandes d’admission adress�es aux h�pitaux par les g�n�ralistes

Pour pouvoir aider les sp�cialistes � s�lectionner les patients qu'il y a lieu d'admettre et � �tablir le degr� de priorit� qui doit �tre attribu� � leur dossier, il faut disposer des informations n�cessaires sur les groupes de patients examin�s en consultation. Le volume d'informations contenues dans les demandes d’admission des g�n�ralistes peut varier consid�rablement: il peut s’agir d’une note ne contenant qu’un mot suivi d’un point d’interrogation (oreille?, par exemple), d’une demande cibl�e o� sont expos�s les renseignements voulus, notamment un probl�me pr�cis � r�soudre, ou encore d'une copie papier d'un journal �lectronique longue de plusieurs pages o� aucun probl�me n’est formul� clairement. Il est difficile d’�tablir des priorit�s entre les patients si le sp�cialiste ne re�oit pas les donn�es pertinentes. Des solutions � ce probl�me existent; la demande d'admission normalis�e en est une. Des membres du Comit� ont fait �tat d'initiatives lanc�es en ce sens dans leur pays, sur le plan tant local que national.

3. Etablissement de crit�res de s�lection pour l'admission

Les services hospitaliers ou les sp�cialistes qui y travaillent ont g�n�ralement mis en place, � titre individuel, des crit�res (parfois informels) qu'ils utilisent pour d�cider de l'admission des patients. Le Comit� a estim� qu'il serait utile de normaliser ces crit�res et de les rendre publics. L'�tablissement des crit�res doit tenir compte du niveau auquel ils seraient fix�s - pays, r�gion, localit�, �tablissement, service. De l'avis du Comit�, l'id�al serait d'arr�ter des crit�res nationaux qui puissent s'appliquer � l'�chelon local. Le mode de d�finition des crit�res de s�lection au niveau national devrait prendre en consid�ration les int�r�ts de toutes les parties concern�es dans le syst�me de sant�:

● l'Etat (en tant que bailleur de fonds, autorit� de r�glementation et repr�sentant des contribuables);
● le producteur (m�decins cliniciens, directeurs d'h�pitaux, groupes de professionnels de la sant�;
● le consommateur (patients r�els ou potentiels, contribuables).

Le Comit� est parvenu � la conclusion que les facteurs socio-�conomiques et d�mographiques ne devaient pas servir de crit�res pour d�terminer l'acc�s aux soins de sant�. Il a n�anmoins jug� important de contr�ler les admissions hospitali�res, afin de veiller � ce que les listes d'attente ne soient pas utilis�es comme un moyen de refuser aux groupes les plus vuln�rables de la collectivit� l'acc�s aux soins hospitaliers.

C'est au moment ou le m�decin examine le patient et prend le parti de le faire ou non admettre que se d�cident en dernier ressort les priorit�s. Certains Etats membres ont imagin� des syst�mes qui consistent � attribuer � chaque patient un rang de classement ou un coefficient, de fa�on � faciliter l'�tablissement de l'ordre de priorit� sur les listes d'attente. Le plus souvent, ces dispositifs ont �t� �labor�s au niveau local, mais l'exp�rience a �t� men�e � l'�chelon national en Norv�ge (L�nning 1 et 2).

L'�tablissement de crit�res normalis�s pour l'admission de patients en milieu hospitalier et, par extension, pour leur inscription sur des listes d'attente doit prendre en compte les �l�ments ci-apr�s:

● A quel niveau les priorit�s seront-elles fix�es (pays, r�gion, localit�, �tablissement, service)?
● Envisage-t-on de fournir de quelconques services?
● Une description des principaux m�canismes de fixation des priorit�s et des administrations intervenant dans les d�cisions concernant les priorit�s de traitement est-elle requise?
● Jusqu'o� faut-il aller dans le d�bat public, l’information et les conseils sur les services � fournir?
● Quelles sont les propositions d'action future?

4. Exemple tir� de publications

Le Comit� n'a pas pass� au crible toutes les publications consacr�es � ces questions, mais les rapports nationaux joints en annexe au pr�sent document ont fourni quantit� d'informations sur l'�volution de la situation dans les Etats membres. Le Comit� a �galement re�u de ses membres divers autres documents et articles qui lui ont �t� soumis pour examen. Voici un exemple d'informations que l'on peut trouver dans les publications concernant les faits nouveaux intervenus en mati�re de fixation des priorit�s; il concerne Salisbury, en Angleterre.

5. Crit�res mis en place en Norv�ge

Le deuxi�me rapport norv�gien sur l’�tablissement de priorit�s de 1997 (L�nning 2) comportait plusieurs crit�res � prendre en compte dans la gestion des listes d’attente. Le Comit� a propos� les cat�gories de priorit� suivantes :
i. Soins de sant� �l�mentaires
ii. Soins compl�mentaires
iii. Soins peu prioritaires
iv. Formes de soins ou de traitements n’ayant pas leur place dans un syst�me de sant� financ� par l’Etat.

On peut citer � titre d’exemple les crit�res propos�s pour ce que le Comit� appelle les “soins �l�mentaires” et les “soins peu prioritaires” :

VIII. Gestion des Listes D’Attente 

Pour pouvoir am�liorer la gestion des listes d’attente, il importe de bien comprendre le lien entre la demande d’un certain service et le nombre relatif de prestations. Il convient � cette fin de concevoir des syst�mes d’information qui puissent non seulement enregistrer le nombre de patients dans l’attente d’une admission mais qui permettent �galement de suivre l’offre et la demande de services particuliers. La r�duction des d�lais d’attente ne s’obtient pas une fois pour toutes en rattrapant un arri�r�; il s’agit au contraire d’un processus permanent visant � �tablir un �quilibre entre la demande de soins non vitaux et la fourniture de soins.

Les listes d’attente peuvent servir de registre officiel recensant les patients ayant besoin d’une �valuation ou d’un traitement. Elles peuvent �galement servir de relev�s de la demande connue de soins chirurgicaux ou autres et aider ainsi � planifier la r�partition des ressources hospitali�res.

1. Pour une politique des listes d’attente

Le public est tr�s sensible aux longs d�lais n�cessaires pour acc�der aux soins de sant�, qui donnent une mauvaise image de la profession. Les organisations du secteur de la sant� devraient veiller � ce que les questions d’acc�s soient trait�es au niveau des conseils d’administration et � ce que les directeurs de ces conseils assument leurs responsabilit�s. Elles doivent adopter une politique explicite pour la gestion des listes d’attente et la responsabilit� de sa mise en œuvre doit �tre confi�e � un gestionnaire ou un clinicien chevronn�.

La politique de l’organisation en mati�re de listes d’attente doit faire partie int�grante du programme d’assurance-qualit� de l’h�pital. Elle doit indiquer les buts et objectifs recherch�s et donner des pr�cisions sur la gestion et l’administration des listes d’attente et d�finir notamment des positions claires sur les principaux aspects de cette question. Les points qu’il est propos� d’inclure dans une politique des listes d’attente figurent � l’annexe B.

Il faut s’interroger sur la port�e des politiques en mati�re de listes d’attente. Ces politiques doivent porter en particulier sur la gestion de l’acc�s aux services de consultations externes utilis�es � des fins de diagnostic ainsi que sur l’admission des patients hospitalis�s pour traitement. Il convient en outre d’examiner les d�lais d’attente pour les explorations (radiologie ou angiographie, par exemple). Il peut �galement exister des d�lais d’attente pour les services qui ne sont pas assur�s par des m�decins (orthophonie, par exemple) ou pour des appareillages (membres artificiels, par exemple) et il convient de s’interroger aussi sur la fa�on de les g�rer.

2. Principes concernant les d�lais d’attente dans un h�pital

Les listes d’attente peuvent �tre consid�r�es sous deux angles: l’exp�rience des patients toujours en attente de traitement (attente prospective) et le temps pass� � attendre avant l’admission par les patients d�j� trait�s (attente r�trospective). Des donn�es sur ces deux types d’attente sont n�cessaires pour permettre une bonne gestion des listes d’attente. Il faut en effet que le nombre de patients inscrits sur les listes d’attente puisse �tre suivi � l’aide de donn�es prospectives et que les d�lais d’attente effectifs puissent l’�tre au moyen de donn�es r�trospectives.

Des donn�es peuvent �tre r�unies au niveau des diff�rents services ou de fa�on plus d�taill�e � l’aide de codes d’op�ration ou au niveau du diagnostic � l’aide des classifications ICD-10.

3. Acc�s aux listes d’attente

L’acc�s aux services sp�cialis�s varie d’un pays � l’autre. Dans les syst�mes o� les patients sont d’abord examin�s par un g�n�raliste avant d’�tre adress�s � un sp�cialiste, la conception de directives d’orientation permet de garantir que seuls les patients pour lesquels un avis sp�cialis� est n�cessaire sont adress�s � un sp�cialiste. (Ces observa-tions valent �galement dans le cas des patients adress�s � un sp�cialiste par un autre sp�cialiste ou par des sp�cialistes du secteur priv� n’appartenant pas au syst�me hospitalier et travaillant sous contrat avec le secteur public). Dans les syst�mes o� les patients ont acc�s aux services de consultations externes, il faut envisager la d�finition de principes � leur intention pour d�courager les abus.

Ces principes peuvent �tre �labor�s sur le plan national et � usage local ou �tre con�us apr�s d�bat � l’�chelle d’une localit� dans le cadre d’un accord entre sp�cialistes et g�n�ralistes. Le mieux est de commencer par �laborer des directives pour des proc�dures tr�s communes ou des proc�dures comportant de longs d�lais d’attente. Les g�n�ralistes doivent pouvoir disposer d’informations, au minimum sur une base trimestrielle, sur les d�lais d’attente impos�s aux patients hospitalis�s et non hospitalis�s dans les diff�rents services des h�pitaux locaux. Dans la mesure du possible, les int�r�ts particuliers (remplacement d’articulations ou chirurgie de la main, par exemple) des chirurgiens devront �tre indiqu�s. Lorsque des listes d’attente sont tenues par chaque chirurgien ou g�n�raliste, les informations doivent aussi �tre ventil�es en cons�quence. Les h�pitaux doivent informer les g�n�ralistes (ou le m�decin ayant adress� le patient) de la proportion des patients aiguill�s vers des services sp�cialis�s.

4. R�servations

L’id�al est que la date d’admission du patient soit fix�e d’un commun accord et r�serv�e au moment o� il est d�cid� qu’une hospitalisation s’impose. Une telle formule permet de lever beaucoup d’incertitudes pour le patient, peut aider � planifier l’utilisation des salles d’op�ration et des lits d’h�pitaux, et peut contribuer � r�duire le nombre de d�fections. Les politiques en mati�re de d�lais d’attente doivent prendre en consid�ration les d�lais impos�s aux patients avec ou sans date d’admission, et les statistiques sur les listes d’attente doivent porter sur les deux cat�gories de patients.

5. S�lection des patients

Les patients ne doivent �tre inscrits sur une liste d’attente que si, selon le m�decin qui les suit, leur �tat de sant� est stationnaire et ne n�cessite pas une hospitalisation imm�diate et qu’eux-m�mes aient accept� l’avis du sp�cialiste en reconnaissant la n�cessit� d’un traitement hospitalier. Il convient de ne pas inscrire des patients sur une liste d’attente pour leur r�server une place � toute fin utile au cas o� un traitement s’imposerait. Ces patients doivent �tre suivis par un service de consultations externes ou par leur g�n�raliste jusqu’au moment o� leur �tat exige qu’ils soient hospitalis�s

Une politique en mati�re de listes d’attente doit comporter des crit�res que les m�decins puissent appliquer lorsqu’ils doivent se prononcer sur l’opportunit� d’une hospitalisation. La d�finition de crit�res objectifs est un bon moyen de d�montrer que les conditions d’acc�s aux services hospitaliers sont �quitables et de garantir que les patients ayant le plus grand besoin de soins cliniques sont trait�s les premiers. Plusieurs m�thodes ont �t� mises au point. Certaines imposent aux sp�cialistes de qualifier l’admission (imm�diate, urgente, prochaine ou normale). Plus objectivement, l’ordre des admissions pourrait �tre d�termin� � partir de crit�res du type suivant : �volution de la maladie, intensit� de la douleur, degr� d’invalidit� ou de d�pendance, perte de l’activit� habituelle et autres param�tres sociaux. Lorsque le degr� de priorit� est le m�me pour tous les patients, la pr�f�rence devrait �tre accord�e � ceux qui ont attendu le plus longtemps, y compris comme patients non hospitalis�s. C’est la raison pour laquelle il faudrait envisager d’adjoindre la date de r�ception de la demande d’admission envoy�e avant que le patient soit hospitalis� aux s�ries de donn�es sur les listes d’attente des patients hospitalis�s.

6. Communication avec les patients

L’opinion qu’ont les patients de la qualit� des services de sant� peut d�pendre du degr� de communication avec le malade durant le processus d’orientation et d’admission. Lorsqu’un nouveau nom vient s’ajouter � la liste d’attente, il est bon d’obtenir les renseignements suivants sur l’int�ress� : confirmation de son adresse, num�ros de t�l�phone personnel et professionnel, pr�avis �ventuel � pr�voir avant l’admission, situation personnelle (le patient s’occupe-t-il de parents �g�s par exemple ?) et dates d’admission envisageables. Il convient de communiquer au patient des imprim�s contenant notamment des renseigne-ments d�taill�s sur le fonctionnement des listes d’attente et le processus d’admission ainsi qu’un num�ro de t�l�phone � composer ainsi que des pr�cisions sur son �tat de sant� et sur la proc�dure pr�vue. Lorsqu’il est d�cid� d’hospitaliser un malade, le g�n�raliste qui le suit, ou le m�decin qui a adress� la demande d’admission, doit en �tre inform�. On peut limiter le nombre des d�fections en joignant des bulletins-r�ponse aux courriers adress�s pour informer des rendez-vous et des admissions.

7. Structure des listes d’attente

Chaque sp�cialiste doit pouvoir disposer de donn�es sur les listes d’attente. Pour faciliter la gestion de l’h�pital sur le plan m�dical et administratif chaque liste d’attente de sp�cialiste doit �tre subdivis�e en plusieurs listes en fonction par exemple du type d’op�ration ou de la nature du traitement requis (lourd ou b�nin). Les enfants peuvent �tre regroup�s sur une liste � part. Il importe de consigner la date � laquelle chaque patient a �t� inscrit ainsi que les crit�res utilis�s pour d�finir le degr� de priorit� sur le plan clinique. Gr�ce � ces donn�es, il est possible d’analyser les listes selon l’ordre des inscriptions ou selon le degr� de priorit� du point de vue m�dical. Il y a lieu de prendre ces deux facteurs en consid�ration lorsqu’on proc�de � la s�lection des patients pour �tablir les listes d’op�rations. Il peut �tre utile de recenser les patients disposant d’une date d’admission et ceux qui n’en disposent pas. Les listes d'attente peuvent �tre compos�es de cat�gories de patients tr�s diverses:

i. ceux qui sont contraints d'attendre en raison de la p�nurie g�n�rale des ressources hospitali�res;
ii. ceux auxquels une date d'admission a �t� indiqu�e � l'avance;
iii. ceux qui sont en r�admission apr�s une premi�re op�ration;
iv. ceux dont l'admission a �t� report�e pour des raisons d'ordre m�dical ou personnel;
v. ceux qui sont renvoy�s chez eux au moment d'�tre admis faute de lits ou d'autres ressources;
vi. ceux qui n'ont pu se pr�senter � la premi�re date d'admission qui leur a �t� propos�e;
vii. ceux qui sont dans l'attente d'un transfert vers un autre service (sauf cas d'urgence);
viii. ceux qui ont une date d'admission r�serv�e.

Une liste s�par�e doit �tre tenue pour les r�admissions programm�es (y compris lorsque le traitement du malade hospitalis� ou non hospitalis� est programm� sur plusieurs admissions). Une autre liste d'attente des admissions diff�r�es pourrait �tre tenue, y compris pour les patients qui sont dans l'incapacit� d'accepter une date d'admission pour des raisons m�dicales ou personnelles. Des propositions relatives � l'�tablissement de registres pour les listes d'attente figurent � l'Annexe C.

8. Tenue des listes d’attente

Les listes d’attente, qu’elles soient ou non informatis�es, doivent comporter suffisamment de renseignements sur chaque malade pour qu’il soit possible d’op�rer la s�lection n�cessaire � des fins de traitement. Les nouveaux renseignements doivent �tre consign�s sans d�lai. Il faut s’accorder sur une s�rie de donn�es qui sera ensuite actualis�e r�guli�rement.

Dans chaque h�pital, un responsable de haut niveau doit �tre charg� de la gestion des listes d’attente. La politique de l’h�pital en mati�re de listes d’attente doit d�finir les syst�mes � appliquer pour assurer cette gestion et notamment les donn�es � obtenir de l’ensemble des patients inscrits. Ces proc�dures doivent �tre communiqu�es au personnel concern�, qui doit recevoir une formation appropri�e. Les nouveaux arrivants doivent suivre un programme d’initiation structur� pour pouvoir se familiariser avec les syst�mes appliqu�s dans l’h�pital.

9. Examen et validation

Les listes d’attente doivent �tre examin�es � intervalles r�guliers, deux fois par an au moins. L’examen peut porter sur les patients (qu’ils soient hospitalis�s ou non hospitalis�s) qui ont attendu pendant un d�lai excessif (selon les crit�res locaux), qui ont d�clin� les offres d’admission ou qui n’ont pu �tre admis pour des raisons m�dicales ou familiales. Il importe de valider les listes d’attente de la sorte pour veiller � ce qu’elles refl�tent fid�lement les besoins des patients. La validation permet de recenser les patients qui peuvent �tre retir�s de la liste d‘attente pour diff�rents motifs : parce qu’ils ont d�cid� de renoncer au traitement, qu’ils ont �t� trait�s ailleurs, qu’ils ont quitt� la r�gion ou qu’ils sont d�c�d�s. La validation peut aussi servir � d�signer les patients n�cessitant un traitement qui n’ont pas �t� inscrits sur les listes d’attente. Des dispositions en mati�re d’examen et de validation doivent figurer dans le document d�finissant la politique appliqu�e par l’h�pital en ce qui concerne les listes d’attente. Les g�n�ralistes doivent participer au processus d’examen. Ils pourraient �tre inform�s r�guli�rement du nom du confr�re ayant pr�sent� la demande d’admission, du patient, du sp�cialiste, de la proc�dure pr�vue, de la date � laquelle la demande d’admission a �t� re�ue, de la date � laquelle le patient a �t� inscrit sur la liste et de la date d’admission probable.

10. Publication

Les listes d’attente repr�sentent une mine d’informations pour les patients et le public en g�n�ral. Il convient de respecter la confidentialit� des donn�es mais il serait souhaitable de mettre � la disposition des patients et des g�n�ralistes qui les suivent des informations sur les d�lais d’attente probables pour chaque sp�cialiste. De telles informations peuvent aider les patients � choisir un sp�cialiste et guider les g�n�ralistes dans leur choix d’orientation. Peut-�tre serait-il possible d’indiquer les d�lais d’attente � pr�voir selon les proc�dures envisag�es en fonction des diff�rents sp�cialistes.

11. Notification des d�lais d’attente

Les donn�es sur les d�lais et listes d’attente sont utiles pour am�liorer la gestion des services hospitaliers. Elles doivent servir � suivre la situation existante, pr�voir la situation � venir et concevoir diff�rents sc�narios possibles. Il est envisageable de partager avec des sp�cialistes des informations permettant d’�tablir des comparaisons pour d�terminer si les services offerts peuvent �tre am�lior�s. Pour �tre v�ritablement utiles, les donn�es sur les listes d’attente doivent �tre analys�es par rapport � d’autres donn�es sur l’activit� hospitali�re et l’emploi des ressources (taux d’occupation des lits, dur�e moyenne des s�jours, annulations d’op�rations, utilisation du bloc et admissions en urgence).

12. Suivi des listes d’attente

Les autorit�s nationales doivent envisager de d�finir des modalit�s pour le suivi des listes d’attente et des donn�es sur les d�lais d’attente. L’accent doit �tre mis sur le temps pass� par les malades � attendre. Il peut �galement �tre int�ressant de conna�tre le nombre de personnes concern�es. Les autorit�s r�gionales et locales assurant le financement des services hospitaliers doivent participer au processus de sorte qu’elles puissent utiliser toutes les donn�es requises sur le plan national pour suivre la situation dans leur secteur.

La part relative des donn�es � r�unir sur le plan local et sur le plan national doit correspondre � ce qui se fait habituellement � l’�chelon national pour la collecte de donn�es aupr�s des prestataires de soins de sant�.

13. Probl�me des attentes prolong�es

Il importe que les patients pour lesquels le besoin de traitement est le plus urgent soient soign�s en priorit� et que des syst�mes �quitables soient en place pour d�finir l’ordre des admissions. Il importe �galement de s’assurer que les patients sont trait�s dans un d�lai raisonnable. Les d�lais d’attente maximums renseignent sur l’�tat de la demande de services hospitaliers par rapport � l’offre. Il faut envisager de fixer des limites � l’int�rieur desquelles on peut penser que les h�pitaux admettront la plupart des patients. Cela peut consister � fixer une limite maximum faisant obligation � l’h�pital d’admettre tous les patients dans un certain laps de temps. A l’inverse, des d�lais limites peuvent �tre �tablis pour une s�rie de proc�dures prioritaires ou de cat�gories de patients (op�rations de la cataracte ou enfants par exemple). Une autre solution peut consister � limiter � un certain pourcentage (95 % par exemple) l’objectif des admissions � effectuer dans un d�lai donn�. Il convient de se demander s’il faut chercher � obtenir des limitations pour l’ensemble des diagnostics et des op�rations ou s’il faut privil�gier des situations particuli�res.

Les techniques utilis�es pour traiter de la question des d�lais d’attente prolong�s sont notamment les suivantes :

� Adopter une politique des d�lais d’attente dans le cadre de la proc�dure de gestion de la qualit� et du processus normal de planification en fixant des objectifs annuels pour am�liorer la situation;

� D�finir des proc�dures pour lesquelles un certain nombre de sp�cialistes peuvent accepter de mettre des capacit�s en commun de telle sorte que les patients ayant attendu le plus longtemps puissent �tre admis d�s que des dates d’admission sont disponibles;

� Ne pas perdre de vue ce qu’on pourrait appeler le peloton de queue des patients de longue date. Les recenser et s’assurer que des dates d’admission leur sont propos�es;

� R�server � l’avance une part des heures de bloc op�ratoire aux patients de longue date;
� Accro�tre la part des soins ambulatoires afin de lib�rer des lits pour les patients de longue date;

� Donner aux patients inscrits de longue date la possibilit� d’�tre transf�r�s vers un autre centre de soins;

� Concevoir des mod�les des disponibilit�s en lits dans les h�pitaux et planifier les admissions pour soins non vitaux pendant les p�riodes o� les admissions en urgence sont moins nombreuses;

� Concevoir des incitations pour les �quipes dispensant des soins de sant� primaires et les services hospitaliers pour r�compenser les progr�s �ventuellement accomplis dans la gestion des listes d’attente;
� Consid�rer les services de soins non vitaux comme un �l�ment d’une d�marche syst�mique globale et non pas comme une initiative isol�e en mati�re de listes d’attente, par exemple en d�veloppant les services de r�adaptation afin de lib�rer des lits pour cas graves;

� Il semble que l’on puisse r�duire les niveaux actuels pour certaines op�rations (pose d’a�rateurs tympaniques, dilatation et curetages pour les femmes de moins de 40 ans, amygdalectomies). Les plans de listes d’attente doivent comporter des protocoles permettant d’am�liorer le bien-fond� de ces interventions;

� Examiner les moyens de faire traiter davantage de cas non urgents au niveau des soins de sant� primaires, par exemple en faisant �tablir par les g�n�ralistes des listes d’attente sp�cifiques;

� A partir des protocoles convenus, il est envisageable de d�velopper l’acc�s aux listes d’attente des patients hospitalis�s pour certains traitements (hernies, examens endoscopiques et explorations pour �tablissement de diagnostics, par exemple) afin d’�viter des d�lais d’attente pour les consultations externes. Dans ce cas, l’admission devrait �tre pr�c�d�e en principe d’une visite dans un service sp�cialis� dans les �valuations pr�op�ratoires.

� Des lits distincts selon que les patients sont hospitalis�s pour des soins non vitaux ou pour des soins d'urgence pourraient quelquefois �viter de devoir annuler l'admission des premiers.

� Un examen conjoint des dossiers par les m�decins et les chirurgiens peut �liminer les d�lais d'attente occasionn�s par le passage d'un sp�cialiste � l'autre (angiographie suivie d'un bilan pr�op�ratoire en chirurgie cardiaque, par exemple).

IX. Modelisation des delais d’attente et des listes d’attente  

Le recours � la mod�lisation peut contribuer � mieux faire comprendre la dynamique des listes d’attente. Des mod�les peuvent �tre con�us et appliqu�s pour �valuer l’impact d’une modification des syst�mes d’orientation, des ajouts aux listes d’attente et des admissions � partir de ces listes. Un mod�le de simulation peut �tre d�crit comme la mise en place d’une r�plique d’un syst�me complexe qui permet de tester diff�rentes hypoth�ses en utilisant le mod�le et d’�valuer les cons�quences. Le type d’hypoth�se qui peut �tre avanc� est le suivant : quelle serait l’augmentation du nombre d’admissions n�cessaires pour atteindre un objectif donn� en mati�re d’am�lioration des d�lais d’attente sur une certaine p�riode. Il serait possible d’appliquer un mod�le pour analyser l’effet sur les d�lais d’attente d’une augmentation ponctuelle du nombre des admissions, d’une augmentation r�guli�re du nombre des admissions ainsi que d’un accroissement ou d’une r�duction de la demande exprim�s sous forme de nombre relatif de demandes d’admission ou d’ajouts aux listes d’attente.

La mod�lisation par simulation peut permettre d’�viter ou de limiter les erreurs co�teuses en faisant faire l’�conomie d’une exp�rimentation sur le syst�me lui-m�me. Elle peut �galement constituer un moyen de communication utile entre les diff�rents prestataires de soins de sant�.

Les mod�les peuvent aussi pr�senter une utilit� pour les h�pitaux s’ils permettent de limiter les goulets d’�tranglement, la rotation de patients, par exemple dans le service des consultations externes ou des urgences. L’application de mod�les de simulation aux d�lais d’attente consiste aussi � les relier � d’autres mod�les de simulation pour examiner les effets d’une modification des admissions en urgence, des effectifs ou de la capacit� d’accueil du bloc op�ratoire ou des chambres.

Les donn�es fondamentales sont les suivantes : niveaux des demandes d’admissions, nombre de personnes figurant sur les listes d’attente, r�partition des d�lais d’attente, ajouts et suppression de noms sur les listes d’attente et admissions. Les mod�les peuvent �tre aliment�s avec des donn�es � l’�chelon du pays, de la r�gion, de l’h�pital, du service ou du sp�cialiste.

Annexe A 

Exemples de donn�es minimales -
Espagne et Royaume-Uni

ESPAGNE: Ensemble de donn�es minimales

ROYAUME-UNI (Angleterre):
ensembles de donn�es minimales pour les listes d'attente

Annexe B:  

Proposition de plan g�n�ral pour une politique en mati�re de listes d’attente

Objet
� Buts et objectifs;
� Liens avec des politiques appliqu�es dans d’autres secteurs (assurance de la qualit�, efficacit� des traitements, communications, admissions et sorties);
� D�finition des listes et des d�lais d’attente;
� Objet de la politique en mati�re de listes d’attente.

Responsabilit�s
� Indication des gestionnaires et des cliniciens respon-sables de l’application de la politique.

Port�e
� Services couverts.

Planification
� Protocoles �tablis avec les g�n�ralistes locaux pour l’orientation et l’admission;
� Enregistrement des patients pour les rendez-vous en consultations externes, y compris dispositions prises pour le traitement des demandes d’admission �manant des g�n�ralistes;
� Crit�res appliqu�s pour attribuer un ordre de priorit� aux patients dont les noms sont ajout�s sur les listes d’attente;
� Enregistrement des patients pour admission
� Style et destination de l'information � fournir aux patients ajout�s sur les listes d'attentes
� Crit�res � appliquer pour s�lectionner les patients figurant sur les listes d’attente en cas d’admission;
� Dispositions prises pour informer les patients en cas d’admission;
� Dispositions prises en ce qui concerne les patients d�faillants;
� Examen des listes d’attente (validation) d’un point de vue administratif;
� Dispositions prises pour informer les g�n�ralistes;
� Conception des syst�mes administratifs utilis�s;
� Informations n�cessaires pour g�rer les listes d’attente (y compris s�ries de donn�es minimums);
� Informations n�cessaires pour suivre les listes d’attente.

Application
� Elaboration de notes destin�es � guider le personnel;
� Formation du personnel (administration, gestion et soins cliniques);
� V�rification du respect des proc�dures.
Bilan

� Dispositions prises pour l’examen des politiques et proc�dures en mati�re de listes d’attente.

Annexe C :

Etablissement de registres de suivi m�dical

Les registres de suivi m�dical permettent aux autorit�s sanitaires responsables ainsi qu'aux h�pitaux d'obtenir des renseignements tr�s complets sur l'activit�, les listes d'attente et les d�lais d'attente. Ces donn�es peuvent �tre exploit�es � des fins de comparaison entre les r�gions, mais ne doivent pas entrer dans des d�cisions d'ordre administratif concernant des patients � titre individuel.

Voici quelques exemples d'indications que peuvent comporter les registres:

� Municipalit�
� H�pital
� Service
� Traitement
� Date de demande d'admission
� Proc�dure suivie pour la demande d'admission
� Diagnostic justifiant la demande d'admission
� Date d'examen
� Diagnostic � l'issue de l'examen
� P�riodes d'attente passive (attente li�e � des circonstances propres au patient)
� Date et motif du retrait de la liste d'attente

Avant d'�tablir un registre, il convient de d�terminer sa finalit�. Il faut non seulement savoir � quoi il peut servir dans l'imm�diat, mais aussi tenter d'anticiper l'utilit� future. Cette d�marche est importante, en ce qu'elle dicte le choix des variables appel�es � figurer dans le registre. Pour �viter un manque de constance dans le temps, il peut s'av�rer pr�f�rable d'inclure des variables offrant un int�r�t potentiel d�s la constitution du registre, plut�t que de ne les prendre qu'au moment o� leur besoin devient manifeste, avec les risques d'incoh�rence dans le temps que cela comporterait. N�anmoins, �tant donn� que toute nouvelle variable fait grimper le co�t de la collecte des donn�es, il faudrait �viter de recourir � des variables qui n'aient pas d'usage imm�diat ou potentiel.

Gestion des registres

Les registres de suivi m�dical peuvent pr�senter un int�r�t pour de nombreuses cat�gories d'utilisateurs et servir de base � de multiples applications, tant m�dicales qu'administratives ou statistiques. Pour que diff�rents groupes d'usagers puissent en disposer, il est recommand� d'en confier la responsabilit� � une autorit� centrale, � laquelle il appartiendra de les g�rer au jour le jour. La collecte des donn�es devrait toutefois incomber aux autorit�s locales.

S�curit�

Dans sa gestion des registres, l'autorit� centrale doit respecter un certain nombre de r�gles en mati�re de s�curit� des donn�es. Celles-ci contiennent des renseigne-ments confidentiels, et il est donc important que l'acc�s int�gral aux registres soit r�serv�s � cette seule autorit�. En cas de communication des donn�es � l'ext�rieur, les informations identifiables (num�ro d'assur� social, par exemple) doivent �tre cod�es, de fa�on � se conformer aux dispositions l�gales en la mati�re et � �viter toute exploitation abusive des registres.

En outre, la transmission des donn�es doit �tre s�curis�e. Afin d'emp�cher des tiers de prendre fortuitement ou d�lib�r�ment connaissance d'informations sensibles, un syst�me de codage doit �tre utilis� pour leur transmission; de la sorte, seuls le destinataire autoris� pourra d�chiffrer ces donn�es.